I 2016 samledes en lille gruppe læger i et mødelokale i Seattle for at finde en bedre måde at hjælpe folk med at dø på. Blandt dem var læger, der stod i spidsen for medicinsk dødshjælp – den praksis, hvor man giver terminale patienter en måde at afslutte deres eget liv på. Og de var der, fordi bevægelsen for dødshjælp for nylig var stødt på et problem. De to dødelige medikamenter, som de fleste patienter havde brugt i årtier, var pludselig enten ikke længere tilgængelige eller uoverkommeligt dyre. Da lægerne kortvarigt forsøgte sig med en erstatning, havde nogle patienter sjældne, men foruroligende oplevelser.
Gruppen fra Seattle håbede på at finde et andet lægemiddel. Men de praktiske forhold omkring dødshjælp, en kontroversiel politik, der stadig er ulovlig i det meste af USA, ligner ikke dem inden for andre medicinske områder. “Der er masser af data om ting, der hjælper folk til at leve længere, men der er meget få data om, hvordan man dræber folk,” siger Terry Law, en deltager på mødet og en af de mest benyttede læger til dødshjælp i USA.
Syv stater – herunder Hawaii, hvor en lov trådte i kraft den 1. januar – og District of Columbia tillader nu læger at udskrive dødbringende recepter til kvalificerede, mentalt kompetente voksne, der har en dødelig sygdom. Og støtten til denne praksis har fået ny national fremdrift efter Brittany Maynards meget omtalte død, en ung kræftpatient, der flyttede til Oregon i 2014 for at drage fordel af denne stats lov om dødshjælp.
Læs: Brittany Maynard og udfordringen ved at dø med værdighed
Men offentligheden er stadig dybt splittet om lovene – og det samme gælder for det medicinske samfund selv. Ingen lægeforening fører tilsyn med dødshjælp, og ingen regeringskomité hjælper med at finansiere forskningen. I de stater, hvor praksis er lovlig, giver de statslige regeringer vejledning om, hvilke patienter der er kvalificerede, men siger intet om, hvilke lægemidler der skal ordineres. “Intet sted i lovene er der nogen form for vejledning om, hvordan man skal gøre det. Der er intet tilsyn for at sikre, at det sker på en sikker måde, bortset fra årlige rapporter og en slags årlig høring, der kun har en vis facadeværdi,” siger Laura Petrillo, der er palliativ læge og modstander af legaliseret dødshjælp.
Mere historier
Mødet i gruppen i 2016 satte gang i forskning, der skulle føre til opskriften på et af de mest udbredte lægemidler til dødshjælp i USA. Men lægernes arbejde har fundet sted i udkanten af den traditionelle videnskab. På trods af deres principielle hensigter er det en del af medicinen, der stadig praktiseres i skyggerne.
Op overfladen virker det ikke kompliceret at finde ud af protokoller til at fremskynde døden. Lonny Shavelson, en læge fra Californien, der har specialiseret sig i dødshjælp, siger, at når han forklarer patienterne, at det kan tage en time eller mere for dem at dø, bliver de ofte chokerede. De fortæller ham: “Da jeg aflivede min hund, tog det 10 minutter”, siger han.
Men dyrlæger kan bruge dødssprøjter på kæledyr. I USA skal dødshjælpsmedicin indtages af patienten selv. Det første lovforslag om dødshjælp i staten Washington ville have givet læger lov til at injicere medicin, men den lovgivning blev ikke vedtaget. I 2008 blev der stemt om en ændret lov med et tilføjet krav om, at patienterne selv skal injicere for at hjælpe med at beskytte dem mod muligheden for tvang fra familien.
I årevis var de to barbiturater, der generelt blev betragtet som de bedste lægemidler til at fremskynde døden hos uhelbredeligt syge patienter, pentobarbital og sekobarbital. Disse lægemidler var smertefri, hurtigtvirkende og relativt overkommelige. Men siden 2015 har de stort set været utilgængelige. De amerikanske apoteker holdt op med at føre pentobarbital, der er godkendt til human brug, og prisen på secobarbital, under varemærket Seconal, fordobledes fra et allerede historisk højt niveau, efter at Valeant Pharmaceuticals (i dag kendt som Bausch Health) købte fremstillingsrettighederne. For et par år siden kostede en dødelig dosis omkring 200 eller 300 dollars; nu kan den koste 3.500 dollars eller mere.
Læs: Lægernes hemmelige sprog for assisteret selvmord
For at hjælpe patienter, der ikke længere havde råd til medicinen, søgte grupper, der yder dødshjælp, en løsning. I Washington rådede en fortalerorganisation kaldet End of Life Washington kortvarigt til at ordinere en lægemiddelblanding med det beroligende kloralhydrat til omkring 70 patienter. “Vi ved, at dette vil få dig til at falde i søvn, og vi er ret sikre på, at det vil slå dig ihjel,” siger Robert Wood, en medicinsk direktør i organisationen, at de fortalte patienterne. Det virkede, men med en tragisk hage: I nogle få tilfælde brændte kloralhydratet folks hals, hvilket forårsagede stærke smerter, netop på det tidspunkt, hvor de forventede lindring.
Samlingen om livets afslutning blev født ud fra behovet for en bedre løsning. Wood tilkaldte tre andre tilknyttet End of Life Washington: Law, dens formand, Tom Preston, en tidligere medicinsk direktør, og Carol Parrot, en pensioneret anæstesiolog, der ligesom Law er en af de mest erfarne læger i USA inden for dødshjælp. Andre deltog i dette møde eller senere via telefon: en toksikolog i Iowa, en dyrlæge, en farmakolog og en anden anæstesiolog. Gruppen havde tre hovedkriterier, siger Parrot: De ville have “et lægemiddel, der for det første kunne få en patient til at falde i søvn og holde ham i søvn, for det andet sikre, at der ikke var nogen smerte involveret, og for det tredje sikre, at han ville dø, og forhåbentlig relativt hurtigt.” Desuden skulle det være billigt. De sigtede efter 500 dollars pr. dosis.
Lægerne overvejede en malariamedicin, som var kendt for at være dødelig i store doser, men læste, at den forårsagede alvorlige muskelkramper hos nogle patienter. De drøftede det syntetiske opioid fentanyl, men blev afskrækket af stoffets nyhed og farlige ry. Så gruppen besluttede at bruge en kombination af medicin og besluttede sig til sidst for høje doser af tre: morfin, diazepam – også kendt under det tidlige varemærke Valium – og propranolol, en betablokerende medicin, der bremser hjertet. De kaldte blandingen DMP.
Næst skulle gruppen afprøve stoffet. Men de havde stadig ikke en måde at følge standardproceduren på: Der ville ikke være nogen statsgodkendt klinisk lægemiddelforsøg, og der ville ikke være noget tilsyn fra Institutional Review Board, når de ordinerede blandingen til patienterne. Lægerne tog de forholdsregler, de kunne. Patienterne kunne vælge at deltage eller ikke deltage, og ved de første 10 dødsfald ville enten Parrot eller Law blive ved sengekanten og registrere patienternes og familiernes reaktioner.
De to første dødsfald gik glat. Men den tredje patient, en 81-årig med prostatakræft, var 18 timer om at dø, siger Parrot. I Oregon, hvor dødshjælp har været lovligt i 20 år, er mediantiden fra indtagelse af medicinen til døden 25 minutter. Patienterne selv bliver typisk bevidstløse i løbet af fem eller 10 minutter, så de påvirkes ikke af langvarige tider, understreger Parrot, Wood og Law alle. Men længere ventetider kan være nervepirrende for familier og andre plejere, især i de undtagelsestilfælde, hvor disse har varet i et døgn eller mere.
Læs: Hvad folk siger, før de dør
Parrot og Law stoppede DMP-forsøget. Den uformelle forskningsgruppe mødtes igen, denne gang via telekonference, og Law gravede litteraturen igennem og fandt en artikel om folk, der bevidst overdoserede digoxin, et hjertemedicin, med vilje. Gruppen tilføjede det til recepten, og lægemidlet blev til DDMP.
I begyndelsen gav Parrot patienterne frihed til at bestemme, hvordan de skulle tage denne nye lægemiddelkombination. “En fyr tog en halv kop Bailey’s Irish Cream, hans yndlingsting, efter at han havde fået sin medicin,” siger hun. “Han var nok fem eller seks timer om at dø.” Hun har mistanke om, at fedtpartiklerne i Bailey’s bremsede hans mavetømning. Så forskerne tjekkede hinanden igen og besluttede at øge doserne til det, som Parrot kalder “doser på størrelse med blåhvaler”. De døbte den modificerede formel DDMP2.
Det er ikke en perfekt dødshjælpsløsning. Secobarbital er hurtigere virkende og er fortsat det foretrukne lægemiddel, når patienterne har råd til det, siger Wood. Ligesom i tilfældet med barbituraterne tager nogle få udbryderpatienter på DDMP2 timer længere tid om at dø. Og blandingen smager ekstremt bittert. “Forestil dig at tage to flasker aspirin, knuse det og blande det i mindre end en halv kop vand eller juice,” siger Parrot.
Så er DDMP2 alligevel blevet den billige løsning, som gruppen fra Seattle satte sig for at finde. I 2017 var secobarbital stadig det mest almindeligt ordinerede lægemiddel i Washington og Oregon, men i Colorado blev DDMP2 mere almindeligt ordineret. Lægemidlet opfylder konsekvent sit formål med at fremskynde døden, siger Parrot: “Det virker altid. Det virker altid, altid.”
Parrot og Wood holder styr på patientdata, og de fortsætter med at gøre opdagelser. Ved at undersøge sygehistorierne for de patienter, der var længere tid om at dø, har de lært om visse risikofaktorer for en længere død: at være på ekstremt høje doser af smertestillende midler som fentanyl eller morfin; at være meget atletisk; at have et kompromitteret fordøjelseskanalen. For patienter, der er særligt risikable, vil Parrot eller Wood nogle gange tilbyde valget af kloralhydrat, det stof, der brændte nogle patienters hals, selv om de siger, at de omhyggeligt diskuterer potentielle problemer med patienter og familier.
Sammen har Parrot og Law skrevet måske 300 dødelige recepter i årenes løb og observeret medicinens virkninger på talrige patienter. Ingen af dem havde til hensigt at blive fortalere for dødshjælp; de vendte sig mod End of Life Washington efter at have været vidne til nogle døende patienters lidelser. For omkring otte år siden, siger Law, blev hun bedt om at ordinere dødbringende medicin til en døende kvinde, hvis normale læger havde nægtet det. Hun indvilligede i at se kvinden og blev klar over, hvor svært det var for nogle patienter med dødshjælp at finde læger. Parrot siger, at hun blev dybt påvirket af to nære venners død, som bad hende om at hjælpe dem med at fremskynde deres død, men som boede i stater, hvor denne praksis var ulovlig. Hun var ikke i stand til at hjælpe dem og begyndte at arbejde frivilligt som dødshjælpslæge, kort efter at hun var gået på pension.
De fleste læger deltager ikke i dødshjælp. Nogle læger er bekymrede over, at deres hippokratiske ed forbyder, at de bevidst hjælper nogen med at dø, eller at anmodninger om dødshjælp stammer fra smerter eller depressioner, der kan behandles. Nogle er bekymrede for de bredere konsekvenser for et samfund, der accepterer medicinsk dødshjælp til uhelbredeligt syge mennesker. Den amerikanske lægeforening er fortsat officielt imod.
Og uden støtte fra resten af faget og en stor del af samfundet passer dødshjælpsforskningsmetoderne ikke ind i modellen for god medicinsk forskning, siger Matthew Wynia, direktør for Center for Bioethics and Humanities ved University of Colorado. Der er ingen standardprotokol, ingen standardiseret dataindsamling eller en uafhængig gruppe, der overvåger data og sikkerhed – alt sammen noget, der har til formål at beskytte patienterne og hjælpe med at sikre forskningens kvalitet.
Belmont-rapporten, som er retningsgivende for føderale anbefalinger for forskning på mennesker, anerkender, at der nogle gange ikke findes nogen tilfredsstillende muligheder for nogle patienter, påpeger Wynia. I disse sjældne tilfælde kan en læge ønske at prøve en innovativ behandling, noget, som der ikke findes nogen godkendt forskningsprotokol for. Selv om det er lovligt, skal klinikere ifølge Wynia undgå at gøre denne innovation til en etableret praksis eller udføre ikke-godkendt forskning på mange patienter. Nogle af de samme problemer eksisterer med medicinsk marihuana, som er lovligt i flere stater, men stadig ulovligt på føderalt plan. “Der er ingen måde at løse dette på det individuelle niveau”, siger Wynia. “Der er ingen umiddelbar løsning.”
Det efterlader forskere som Law og Parrot i en klemme. De har ikke gode måder at lave forskning og kommunikere det, de lærer, på. Men de har været vidne til de lidelser, som nogle døende mennesker oplever, og de sætter det i kontrast til mange fredelige dødsfald hos patienter, der vælger dødshjælp. “Det er ikke hårde dødsfald,” hævder Shavelson, den californiske læge. “Det er dejlige dødsfald.”
Shavelson siger, at han forsøger at være ved sengen på den dag, hvor hans patienter med dødshjælp dør. “Det er en lettere atmosfære, end man tror,” siger han. Patienten tager det første lægemiddel, som Shavelson adskiller fra resten af blandingen, og derefter sætter Shavelson sig ved sengekanten og læser spørgsmål fra statens krævede rapport højt. Efter ca. 30 minutter spørger han: “Er du klar til at tage medicinen?” Han blander medicincocktailen, og patienten drikker den.
“Normalt bliver de tavse, når de har taget medicinen,” siger han. “På det tidspunkt har de sagt, hvad de har tænkt sig at sige.” I et par minutter fortsætter patienterne som regel med at sidde stille med åbne øjne. “Og så, meget, meget langsomt, lukker de øjnene.”
Shavelson spørger med mellemrum: “Er du der stadig?” I begyndelsen siger patienterne som regel ja eller nikker. I løbet af fem eller 10 minutter holder de op med at svare på spørgsmålet. Derefter vil Shavelson forsigtigt røre ved deres øjenlåg. “Når folk ikke er dybt bevidstløse, reagerer de på en måde med en slags trækninger”, forklarer han. I løbet af 10 eller 15 minutter forsvinder den rykkende reaktion, og patienterne går i dyb koma.
Med en hjertemonitor fortæller Shavelson plejepersonalet, når patientens puls falder, og iltniveauet falder. “Vi venter et lille stykke tid, og så siger jeg: ‘Ah, patienten er nu død’.”
Dette er den første generation af patienter, som bevidst har fremskyndet deres død med medicin på denne måde, siger Shavelson. Han fortæller dem, at de er pionerer. “Det er noget helt andet at kunne sige: “Det er den dag, jeg dør”,” siger han.