Hvad kan familierne gøre, når demente patienter bliver smidt ud af plejeinstitutioner?

Telefonsamtalen kom som et chok. Din tante kan ikke overføres til hukommelsespleje; vi er nødt til at udskrive hende fra denne institution, sagde en sygeplejerske til Jeff Regan. Du har 30 dage til at flytte hende ud.

Den næste dag blev der udleveret en juridisk meddelelse. Marilou Jones, 94 år, som er dement, var ved at blive smidt ud af Atria at Foster Square, et plejehjem i Foster City, Californien. Årsagen: “Du er ikke vægtbærende og har brug for hjælp fra to medarbejdere til alle forflytninger”, stod der i meddelelsen.

Rundt over hele landet smider de plejeboliger beboere ud, som er blevet ældre og skrøbelige, og siger i bund og grund, at “vi ikke kan tage os af dig længere”.

Regan blev overrasket: Efter at have rådført sig med Atrias personale om sin tantes forværrede helbred, havde han og Jones’ mand, William, 88, sørget for, at hun blev overført til en demensafdeling på anlægget. Der var blevet valgt et værelse, og der var købt møbler. Men nu hævdede Atria, at de ikke kunne opfylde hendes behov alligevel.

Denne handling er ikke usædvanlig. Over hele landet smider beboere, der er blevet ældre og skrøbelige, ud af deres hjem og siger i realiteten, at “vi kan ikke længere tage os af dig”.

Udvisninger står øverst på listen over klager over plejeboliger, som ombudsmænd for langtidspleje i hele USA modtager.USA. I 2016, det seneste år, for hvilket der foreligger data, blev der registreret 2.867 klager af denne art – et tal, som eksperter mener, at det næsten helt sikkert er et undertal.

Ofte er der ikke meget, som beboerne eller deres familier kan gøre ved udsættelser. Hjælperboliger er reguleret af stater, og reglerne har tendens til at være løst formuleret, hvilket giver faciliteterne stor fleksibilitet til at bestemme, hvem de optager som beboere, hvilken pleje de er villige til at yde, og hvornår en udsættelse er berettiget, siger Eric Carlson, ledende advokat ved Justice in Aging, en juridisk interesseorganisation.

Selv om de statslige regler varierer, er det normalt tilladt at foretage udsættelser, når en beboer undlader at betale gebyrerne, ikke følger facilitetens regler eller bliver en fare for sig selv eller andre, når en facilitet konverterer til en anden anvendelse eller lukker, og når ledelsen beslutter, at en beboers behov overstiger dens evne til at yde pleje – en catchall-kategori, der giver mulighed for betydelig skønsret.

Få en gratis guide til de 7 stadier af Alzheimers sygdom

I modsætning til plejehjem behøver faciliteter til assisteret ophold generelt ikke at dokumentere deres bestræbelser på at yde pleje eller påvise, hvorfor de ikke kan yde et passende niveau af hjælp. I de fleste stater er der ikke en klar vej til at appellere faciliteternes beslutninger eller et krav om, at der skal arrangeres en sikker udskrivning til et andet sted – rettigheder, som plejehjemsbeboere har i henhold til den føderale lovgivning.

Det er meget frustrerende, “fordi statslige bestemmelser ikke giver tilstrækkelig beskyttelse”, siger Robyn Grant, direktør for offentlig politik og fortalervirksomhed for National Consumer Voice for Quality Long-Term Care.

I nogle tilfælde er udsættelser foranlediget af en ændring i ejerskab eller ledelse, som foranlediger en revurdering af et center for plejeboligpolitik. I andre tilfælde er udsættelser rettet mod beboere og familiemedlemmer, der klager over, at de ikke får tilstrækkelig hjælp.

Vi ser dette jævnligt: Et plejeboligcenter vil sige, at din mor ikke ser godt ud, vi sender hende på hospitalet for at blive revurderet, og så, før hun kan vende tilbage, vil de sige, at vi har fastslået, at hendes plejeniveau overstiger det, vi kan yde, og vi opsiger hendes aftale.

Amy Delaney, en advokat i Chicago, fortæller om en klient i slutningen af 80’erne med demens, der blev indlagt på et eksklusivt plejeboligcenter. Da hendes to døtre bemærkede mangler i deres mors pleje, krævede lederne, at de skulle hyre en privat plejer på fuld tid for 10.000 dollars om måneden, oven i facilitetens gebyr på 8.000 dollars om måneden.

En dag tog en datter på besøg, så personalet sove og tog billeder på sin mobiltelefon, som hun sendte til facilitetens administrator med en note, hvori hun udtrykte bekymring. “Et par dage senere fik hun et opkald, der fortalte hende, at hendes mor var blevet stridbar og havde brug for at blive bragt til hospitalet til psykiatrisk behandling,” sagde Delaney.

Døtrene tog hen til anlægget og tog deres mor med til et af deres hjem. “De fandt et par uger senere en anden facilitet for assisteret levebrød til hende,” sagde Delaney og bemærkede, at hun ikke fandt nogen registrering af adfærdsproblemer i kvindens journal, da døtrene overvejede at sagsøge.

“Vi ser dette regelmæssigt: En plejebolig vil sige, at din mor ikke ser godt ud, vi sender hende til hospitalet for at blive revurderet, og så, før hun kan vende tilbage, vil de sige, at vi har fastslået, at hendes plejeniveau overstiger det, vi kan yde, og vi opsiger hendes aftale,” sagde Crystal West Edwards, en ældreadvokat i New Jersey.

Plejerne af plejeboliger argumenterer for, at overførsler ofte er nødvendige, når beboernes helbred forværres, og at god kommunikation om ændrede behov er afgørende.

“Vi mener, at udbydere bør være ærlige over for forbrugerne om deres plejeevner og tilskynde til en robust, løbende samtale med beboere og pårørende om deres behov – især når de udvikler sig,” skrev Rachel Reeves, en talskvinde for National Center for Assisted Living, i en e-mail.

Atria Senior Living, som driver assisterede bofællesskaber i mere end 225 steder i 27 stater og syv canadiske provinser, afviste at kommentere omstændighederne ved Jones’ udvisning i overensstemmelse med sin politik om at beskytte beboernes privatliv. I en e-mail forklarede en talsmand, at “vi foretager regelmæssige vurderinger i overensstemmelse med statens lovgivning for at sikre, at beboerne modtager det rette plejeniveau og for at afgøre, om vi fortsat kan opfylde deres behov.”

I Jones’ tilfælde sagde Regan Regan, at hans onkel William fik at vide af en marketingchef, at hans kone kunne “ældes på stedet” på Atria at Foster Square, da en bred vifte af tjenester – assisteret bolig, hukommelsespleje og hospicepleje – var tilgængelige der.

Parret var villige til at betale et betydeligt beløb for deres flytning til det eksklusive samfund i juli 2017: et engangsgebyr på 8.000 dollars, 10.000 dollars om måneden for en lejlighed med to soveværelser, 500 dollars om måneden for at få administreret medicin og ekstra gebyrer for hjælp til forflytninger, ledsagelse til måltider og hyppigere badning, blandt andre former for assistance, der nogle gange beløb sig til 2.300 dollars om måneden.

Men Jones var ved at blive svagere. “Min største fejl var ikke at få hende ind på memory care tidligere, hvor hun ville have fået mere opmærksomhed,” sagde Regan.

I ugerne før Atrias udvisningsbeslutning var Jones faldet flere gange, var blevet indlagt på grund af en uregelmæssig hjerterytme og var begyndt på en ny blodfortyndende medicin.

Efter Atrias handling, “mistede jeg al tillid til dem,” sagde Regan. Inden for to uger fandt han et andet fællesskab, Sunrise of Belmont, til sin tante, som flyttede ind i memory care, og sin onkel, som flyttede ind i sin egen lejlighed – til en samlet pris på næsten 20.000 dollars om måneden.

Mens hans tante nu modtager god pleje, blev hans onkel rystet af flytningen og er deprimeret og har svært ved at tilpasse sig, sagde Regan.

Aldreadvokater og ombudsmænd for langtidspleje anbefaler flere strategier. Før du flytter ind i et bofællesskab, “stil omhyggelige spørgsmål om, hvad faciliteten vil og ikke vil gøre”, sagde Carlson fra Justice in Aging. Hvad vil der ske, hvis mor falder, eller hvis hendes demens fortsætter med at blive værre? Hvad sker der, hvis hendes inkontinens forværres, eller hvis hun har brug for hjælp til at tage sin medicin?

  • Review facilitetens indlæggelsesaftale omhyggeligt, ideelt set med hjælp fra en ældreadvokat eller en erfaren geriatrisk plejeleder. Tjek omhyggeligt afsnittet om ufrivillige overførsler og spørg om personalenormeringen. Få lederne af anlægget til at skrive alle løfter, de har givet dig, ned på skrift.
  • Hvis en beboer modtager en rømningsmeddelelse – typisk 30 dage i forvejen – skal du ikke flytte ud med det samme. Hvis anlægget siger, at det ikke længere kan klare en persons plejebehov, skal du inddrage en læge for at vurdere, om en plejebolig stadig er en mulighed, siger Anthony Chicotel, personaleadvokat hos California Advocates for Nursing Home Reform. Prøv at forhandle med anlægget, hvis du kan foreslå en løsning på den bekymring, som lederne rejser.
  • Indgiv en klage til din lokale langtidsplejeombudsmands kontor, hvilket vil udløse en undersøgelse og normalt forsinke processen, sagde Joseph Rodrigues, statens langtidsplejeombudsmand i Californien. Ombudsmænd repræsenterer beboernes interesser i tvister og kan hjælpe med at advokere på dine vegne, bemærkede han.
  • Overvej at indbringe sagen for udlejer- og lejerretten eller civilretten i dit område – en juridisk mulighed, der er tilgængelig, når andre klagemuligheder ikke er til rådighed. Eller bed om en “rimelig tilpasning af beboerens behov i henhold til den føderale Fair Housing Act.”
  • Du kan vinde tid ved at blive på stedet og vente på, at anlægget indleder en retssag, hvilket bør være dit mål. Du skal ikke skynde dig at flytte ind på et andet sted uden at undersøge og sikre dig, at det vil passe bedre, nu og i fremtiden, sagde Chicotel.
  • Også overveje, om du ønsker at blive på det nuværende sted. “Ønsker du virkelig at være et sted, der ikke vil have dig?” sagde Jason Frank, en ældreadvokat fra Maryland. For de fleste klienter, sagde han, er svaret nej.
  • Til sidst skal du overveje at justere dine forventninger. “Succes for nogle familier er “Jeg købte tre års god pleje for mor i assisteret bolig”, og nu er hun flyttet videre i sin sygdom, og det er tid til kvalificeret sygepleje,” sagde Judith Grimaldi, en ældre advokat i New York City.

Kaiser Health News er en nonprofit nyhedstjeneste, der dækker sundhedsspørgsmål. Det er et redaktionelt uafhængigt program under Kaiser Family Foundation, som ikke er tilknyttet Kaiser Permanente.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.