Du har måske hørt om dem, men hvad er en patientombudsmand? Roseanne Geisel diskuterer advokatens vigtigste opgave: at mindske patienternes og deres pårørendes stress og frygt i en meget udfordrende og følelsesladet tid.
Da jeg var gravid med min datter for 21 år siden, foreslog familie og venner, at jeg skulle hyre en babysygeplejerske til at hjælpe i de første par uger, især fordi min mand og jeg ikke havde familie i nærheden. På den måde, sagde de, kunne jeg få et par timers søvn, når sygeplejersken var på vagt, og en erfaren sygeplejerske ville mindske min stress ved at lære mig det, jeg ikke allerede vidste om spædbørnspleje. Med mere søvn og mindre stress kunne jeg nyde vidunderet med min nyfødte så meget mere, fik jeg at vide.
Jeg ignorerede rådene og tænkte, at det var mig, der ville være den, der tog sig af min nyfødte. Jeg erfarede for sent, at rådet var fornuftigt. Jeg ville ønske, at jeg kunne have fokuseret på min baby uden at bekymre mig om alting.
Jeg tænker ofte på den historie, fordi den minder mig om patientombudsmændenes vigtigste rolle: at mindske stress for patienten og patientens pårørende.
Da min far og fem år senere min mor oplevede alvorlige, til tider smertefulde og i sidste ende dødelige sygdomme, ønskede jeg at være fokuseret, når jeg var sammen med dem. Jeg ønskede at have energi til at være støttende og nyde særlige øjeblikke, selv ved blot at sidde stille og holde dem i hånden. Stress mindsker evnen til at gøre det. Jeg kunne ikke være fokuseret, når jeg var bekymret for at nå frem til en læge for at stille spørgsmål eller for, om en af søskende følte, at de havde en uforholdsmæssig stor andel af de opgaver, der var nødvendige for at klare plejen. Der var tidspunkter, hvor jeg tænkte, at det ville være klogt at søge en anden mening, men jeg var bekymret for, at den nuværende læge ville blive irriteret. (Det vil de ikke. De vil måske endda være glade.) Desuden, hvordan finder man nogen til at afgive en anden udtalelse?
Disse følelser giver genlyd hos kollega Trish Laub, forfatter til bogserien Comfort in their Journey og konsulent om pleje og livets afslutning. Hun husker: “Da jeg først var ansvarlig for at føre tilsyn med den daglige pleje og styre den medicinske pleje af min far, som levede med Alzheimers, følte jeg mig ofte overvældet af de mange aspekter af den daglige pleje og den medicinske pleje, som jeg skulle holde styr på. Jeg frygtede, at jeg ikke ville vide, hvordan jeg skulle yde den bedste pleje. Senere lærte jeg, at en patientombudsmand er en person, der fungerer som quarterback i et plejehold og koordinerer plejen og beskytter rettighederne for en person, der har brug for pleje. De er virkelig uvurderlige.”
Hvordan patientadvokater hjælper
En bestyrelsescertificeret patientadvokat kan hjælpe med at reducere den overvældede følelse, som familieplejere ofte føler, og den meget menneskelige vrede, der kan opstå, når vi er udmattede. En patientombudsmand har valgt at gå ind på dette område og har taget kurser eller deltaget i andre former for faglig udvikling, læst artikler og indsamlet værdifulde oplysninger og indsigter fra kolleger for at vide, hvordan man sikrer, at patientens bedste interesser er grundlaget for enhver behandlingsbeslutning.
Dermed har du en person, der kan holde øje med situationer, der ikke går som planlagt, stille spørgsmål, når de opstår, eller overvåge din elskede på hospitalet, når du ikke kan være der. De kan også koordinere behandlingen, så alle medlemmer af sundhedsteamet har de seneste oplysninger om patientens behandling.
Patientadvokater tilbyder et spektrum af tjenester i forbindelse med medicinsk behandling. Nogle tilbyder medicinsk vejledning inden for ét område, f.eks. Alzheimers sygdom, mens andre fungerer som navigatorer gennem flere medicinske specialer. Patientombudsmænd kan også mægle i uoverensstemmelser i familien om en elsket persons behandling, tilbyde en sikkerhedsvurdering af en persons hjem eller hjælpe med den “forretningsmæssige del”, herunder forsikringsydelser, erstatningskrav og appeller samt gennemgang af regninger fra udbydere og hospitaler. Der er et par forskellige titler, som uafhængige patientadvokater kan bruge, herunder sagsbehandler eller navigator. Titlen er ikke så vigtig som det er, om ydelserne opfylder dine behov.
Det er ifølge adfærdskodekset og de faglige standarder forbudt for en patientrådgiver at træffe beslutninger på patientens eller patientens pårørende vegne. I stedet er det en advokats opgave at præsentere alle mulighederne, så klienten kan træffe et informeret valg.
Hvordan man finder en patientadvokat
Tre faglige sammenslutninger repræsenterer patientadvokater: Alliance for Professional Health Advocates, Greater National Advocates og National Assn. of Healthcare Advocacy. Alle tre sammenslutninger har et register over advokater, hvor man kan søge efter sted eller efter de tjenester og den ekspertise, der kræves. En uafhængig patientadvokat er ikke ansat af et hospital eller forsikringsselskab og er derfor kun forpligtet over for patienten og dennes familie. Derfor er en patientadvokats ydelser ikke dækket af forsikringen.
En anden metode til at finde en uafhængig patientadvokat er at google “patientadvokat med speciale i (ydelser, du har brug for) i (sted, du har brug for)”. Hvis du ikke leder efter en advokat, der fysisk skal være sammen med en patient, f.eks. deltage i lægeaftaler eller overvågning på hospitalet, kan du hyre en advokat baseret på et hvilket som helst sted.
Sådan vælger du en patientadvokat
The Patient Advocate Certification Board tilbød den første nationale certificeringseksamen i 2018. De, der består eksamen, optjener betegnelsen board-certified patient advocate (BCPA). Det er et kriterium, der kan bruges til at vælge en patientombudsmand.
Det er endnu vigtigere, at der i vejvisere og på deres websteder bør angives advokaternes akademiske referencer og erhvervserfaring. Forhåbentlig vil kataloget eller webstedet indeholde en kort fortælling, der forklarer, hvorfor personen er blevet tiltrukket af patientforeningsarbejde. Mange tidligere sygeplejersker og sygeplejersker med avanceret praksis, læger og lægeassistenter er blevet patientforkæmpere. I deres rolle som fortalere må de dog ikke yde lægehjælp.
Overordnet omfatter processen med at vælge en fortaler en indledende kort telefonisk konsultation. Hvis både advokaten og klienten mener, at der kan være et gensidigt fordelagtigt arbejdsforhold, vil der blive aftalt et længere møde, så klienten kan stille flere spørgsmål om advokatens ekspertise i forbindelse med behandling af lignende sager og om, hvordan advokaten arbejder.
Selv om det ikke er afgørende at ansætte en professionel patientadvokat, vil navigering, koordinering og overvågning af lægehjælp, forsikring og andre aspekter af den samlede pleje falde tilbage på familien eller den primære omsorgsperson. At inkludere en patientadvokat i plejeteamet kan være forskellen mellem at være tilfreds med resultatet af en elsket persons sygdom og at være bekymret over, at der kunne have været gjort mere.
Roseanne Geisel er grundlægger af Geisel Advocacy for Patients. Denne artikel er en del af serien Patient Advocacy, hvor patientadvokater diskuterer rollen som uafhængig patientadvokat.