DSM-5: Hvad skete der med Aspergers?

© Can Stock Photo / fizkes

Af Ellen Braaten, PhD

Posted in: Hot Topics, Du & Din familie

Temaer: Autismespektrum

Billy var en intelligent, 12-årig dreng, der udmærkede sig i matematik og elskede japansk anime. Han kunne tale uophørligt om World of Warcraft og imponerede voksne med sin viden om geografi. I 2012, da Billy var 9 år, fik han diagnosen Aspergers syndrom, en lidelse, der er kendetegnet ved problemer med sociale færdigheder, vanskeligheder med visse aspekter af kommunikation og en tendens til højt specialiserede interesser inden for bestemte emner. Billys forældre havde altid troet, at han var et særpræget barn – som 2-årig var han besat af det ydre rum, derefter dinosaurer og derefter udenlandske mønter, da han var 8. Billy var altid kommet godt ud af det med voksne, men han var aldrig helt i stand til at passe ind blandt sine jævnaldrende. Selv om han havde en høj IQ, havde han nogle gange svært ved at udtrykke sig, og han var ofte ude af stand til at opfange sociale signaler. Da han fik diagnosen Aspergers syndrom, foretog Billys forældre nogle undersøgelser og blev forbløffet over, hvor godt Billy passede til de beskrivelser, de fandt. De fandt lettelse i at vide, at der var hjælp at hente. Men i 2013 blev Billys forældre overrasket over at finde ud af, at han ikke længere opfyldte kriterierne for Aspergers syndrom. Faktisk blev det ikke længere betragtet som en lidelse overhovedet! Hvad var der sket?

I 2013 blev der udgivet en ny udgave – den femte udgave – af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) af American Psychiatric Association (APA). DSM bruges til at diagnosticere mentale, adfærdsmæssige og indlæringsmæssige tilstande. Den indeholder kriterier for bl.a. depression, angst, indlæringsvanskeligheder og opmærksomhedsforstyrrelser med hyperaktivitet (ADHD). DSM-IV indeholder kriterier for autistiske lidelser, Aspergers syndrom og gennemgribende udviklingsforstyrrelser (PDD’er). Ifølge disse kriterier udviste Billy symptomer på Aspergers, men ikke symptomer på autistisk lidelse. Da DSM-5 blev udgivet, blev de tidligere diagnoser imidlertid samlet i én bred kategori – autismespektrumforstyrrelse (ASD) – hvilket betød, at Billys diagnose ændrede sig fra Aspergers til ASD.

Det virkede lidt vilkårligt for Billys forældre at få en diagnose – og en diagnose, der passede så godt – taget fra ham. Selve ændringen var imidlertid slet ikke vilkårlig, for den afspejlede ny forskning og den fortsatte psykiatriske praksis. DSM kaldes nogle gange for et “levende dokument”, hvilket betyder, at det ændrer sig i takt med, at vi lærer mere om forskellige psykiske problemer. I dette tilfælde viste forskningen, at der ikke var meget konsistens i den måde, hvorpå Aspergers og PDD’er blev anvendt. Der var også manglende klarhed fra skolesystemernes og forsikringsselskabernes side om, hvad Aspergers og PDD’er var. Nogle elever med disse forstyrrelser havde svært ved at få ydelser, så man mente, at det ville give et fælles sprog og en fælles betegnelse, som alle kunne forstå, hvis man gav alle eleverne en enkelt betegnelse (autismespektrum).

De nye kriterier for ASD kræver, at personer har vedvarende mangler på to områder:

1. social kommunikation og social interaktion; og
2. begrænsede og gentagne adfærdsmønstre.

Mere specifikt har personer med ASD problemer med at forstå social gensidighed, at indlede og opretholde relationer og at forstå nonverbal kommunikativ adfærd. De udviser også adfærdsmønstre, der kan omfatte gentagne motoriske bevægelser, ufleksibilitet over for rutiner, fikserede interesser, problemer med sensorisk input (over- eller underfølsom over for lyd, berøring osv.) eller usædvanlig interesse for de sensoriske aspekter af omgivelserne.

Det viste sig, at Billy ikke behøvede at blive revurderet for ASD, da DSM-5 bemærkede, at “personer med en veletableret DSM-IV TR-diagnose af autistisk lidelse, Aspergers lidelse eller gennemgribende udviklingsforstyrrelse, der ikke er specificeret på anden vis, bør have diagnosen autismespektrumforstyrrelse”. I første omgang var hans forældre ikke begejstrede for denne ændring, da de mente, at ordet autisme var forbundet med et større stigma. De mente også, at en Asperger-diagnose indebar et vist intelligensniveau, som man måske ikke kunne antage hos en person, der betegnes som “autist” (selv om denne antagelse er forkert).

Efter DSM-5-opdateringen ændrede der sig dog ikke rigtig noget for Billy; han fortsatte med at modtage støtte i skolen – f.eks. træning i sociale færdigheder, hvor han arbejdede med skolens vejleder for at lære og anvende passende sociale færdigheder. Hans forældres frygt for, at den nye diagnose ville stigmatisere ham i skolen, blev aldrig til virkelighed, selv om de fortsat er bekymrede for, hvordan diagnosen vil blive opfattet, når han kommer i gymnasiet og på college.

Interessant nok er denne ændring i diagnosen måske blot et hurtigt stop på vejen til en anden klassifikation. Efterhånden som forskningen om ASD vokser, vokser også vores forståelse og muligheden for løbende opdateringer og finjusteringer af diagnosesystemet. DSM-5 vil på et tidspunkt blive revideret til DSM-5.1 eller en anden variant, og det dokument i stadig udvikling, som DSM er, vil afspejle oplysninger, der endnu ikke er opdaget.

Fakta om DSM-5 ændringer til autismespektrumforstyrrelse:

• DSM-5 erstatter den ældre version (DSM-IV). Det er den håndbog, som sundhedspersonale bruger til at diagnosticere autismespektrumforstyrrelser (ASD).
• DSM-5 har nu kun én bred kategori for autisme: autismespektrumforstyrrelse (ASD), som erstatter alle de tidligere forstyrrelser inden for spektret, herunder Aspergers syndrom, gennemgribende udviklingsforstyrrelser (PDD) og autisme.
• DSM-IV krævede funktionsnedsættelse inden for tre funktionsområder for at få diagnosen autisme (social funktionsnedsættelse, sprog/kommunikationsproblemer og repetitiv/begrænset adfærd), mens DSM-5 kræver to: social kommunikationsnedsættelse og begrænsede interesser/repetitiv adfærd.
• Et barns individualiserede uddannelsesprogram (IEP) bør ikke ændres på grund af ændringen i DSM-kriterierne.
• Ingen bør revurderes eller “miste” deres diagnose på grund af administrative årsager til DSM-5.
• Revisionerne havde til formål at give en mere pålidelig måde at opfange alle børn, der ville have gavn af behandling for ASD.

Ellen Braaten, PhD

Ellen Braaten, PhD, er administrerende direktør for Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) på Massachusetts General Hospital (MGH), lektor i psykologi ved Harvard Medical School og tidligere meddirektør for MGH Clay Cente…

For at læse hele biografien klik her.