Karen Morley blogger om sin oplevelse af at søge hjælp til sin obsessiv-kompulsive lidelse (OCD) og om, hvordan det blev et vendepunkt at finde og bruge Cochrane-evidens. Dette blogindlæg blev oprindeligt offentliggjort på Evidently Cochrane.
Og uden at vide, hvad det var, havde jeg oplevet episoder af obsessiv-kompulsiv lidelse (OCD), siden jeg var teenager, som regel når jeg var særligt stresset. Men det var, da jeg passede min mor på fuld tid, som havde flere sygdomme, herunder demens, at jeg havde en usædvanlig belastende episode af forureningsrelateret OCD. Da jeg gik på internettet, blev jeg overrasket over at opdage, at den tvangsmæssige kontrol, vask og akutte, unormale angst var symptomer på en sygdom med et navn – og at genkende andre symptomer fra min fortid, som jeg nu indså var relateret til den.
Jeg læste alt, hvad jeg kunne finde…
Jeg læste alt, hvad jeg kunne finde. Jeg vidste, at jeg skulle være forsigtig med mine kilder, men jeg læste ret vilkårligt fra fora, hjemmesider for velgørenhedsorganisationer og en række sundhedswebsteder – nogle fornuftige, andre mindre fornuftige – og det var en fejltagelse.
Jeg havde en vag fornemmelse af stigmatisering af psykiske sygdomme og især af medicinering, så jeg var interesseret i samtaleterapier, især kognitiv adfærdsterapi (CBT) med eksponering og responsforebyggelse (ERP). Hvad kunne jeg forvente, hvis jeg prøvede det? Desværre var der nogle forældede indlæg, hvor folk beskrev mareridtsoplevelser: en person, der angiveligt skulle have siddet i to timer med hænderne i et toilet; en specialist, der fik sine patienter til at “forurene” alt i deres hus, herunder deres sengetøj; en populær selvhjælpsbog med et eksempel på et ERP-mål om at røre ved toiletkummen uden at vaske hænder, derefter alle de “rene” områder i huset og derefter tilberede et måltid! Blot tanken om dette fik min angst til at stige voldsomt.
Søge hjælp til OCD
Men da OCD’en og angsten blev stadig sværere at tolerere og gjorde min plejerrolle vanskelig, fik jeg alligevel, med min brors vedvarende og tålmodige støtte fra min bror, lavet en ti minutters aftale med min praktiserende læge. Jeg fortalte hende, at jeg troede, at min OCD var situationsbestemt, og at jeg forstod, at det var normalt at prøve en samtaleterapi før medicinering. Jeg husker ikke, at vi havde mange diskussioner om dette, selv om vi talte om aflastningspleje, noget jeg vidste, at min mor ville hade. Den praktiserende læge gav mig kontaktoplysningerne til den lokale IAPT-tjeneste (Increasing Access to Psychological Therapies) og bad mig henvise mig selv.
Det var en vanskelig telefonsamtale, som jeg var nødt til at arrangere på et tidspunkt, hvor min mor ikke ville overhøre den. Jeg beskrev min situation, mine symptomer, mine følelser, min frygt for CBT/ERP, jeg græd, og jeg skammede mig. Opkaldsbehandleren talte med sin leder, og vi blev enige om, at jeg skulle prøve rådgivning først. Ventelisten ville være kortere hos min praktiserende læge, sagde hun; hun ville skrive et brev, og jeg skulle kontakte dem. De fortalte mig, at det ville tage mindst seks måneder at få en tid.
Det blev ikke bedre
Uoverraskende nok blev det ikke bedre. Min Carer Support Worker sørgede for nogle midler til privat rådgivning: Jeg var nødt til at finde en person fra et online godkendt register. Støtten fra denne venlige, sympatiske kvinde var kun af begrænset relevans, hovedsagelig fordi min OCD var ret alvorlig. Desværre udfordrede hun ikke min frygt for psykologisk behandling, idet hun sagde, at hun syntes, at CBT/ERP virkede “grusomt”, og da jeg talte om medicin, fortalte hun mig en anekdote om sin søster, som ikke havde tolereret det godt. Efter ti sessioner aflyste jeg det. Jeg talte igen med min bror og med en ven, som havde taget fluoxetin og i øjeblikket var på citalopram. På det tidspunkt var der forvirrende debatter i pressen og de sociale medier om effektiviteten af disse antidepressive midler, hvoraf nogle benægtede deres effektivitet og foreslog at tage fat på de opfattede årsager til depression og angst.
Jeg ville se beviserne og vide, hvor gode de var
Og så søgte jeg i Cochrane Library. Jeg vidste, at det, jeg fandt der, ville være evidensbaseret, fri for særinteresser, nyt og pålideligt.
Det var det, jeg havde brug for. Jeg ønskede at se evidensen og vide, hvor god den var. Jeg ønskede at undslippe forvirringen, følelserne (inklusive mine egne), forumindlæggene og anekdoterne.
Jeg fandt to Cochrane Reviews:
Selective serotonin re-uptake inhibitors (SSRIs) versus placebo for obsessive compulsive disorder (OCD)
Psychological treatments versus treatment as usual for obsessive compulsive disorder (OCD)
De fortalte mig, at alle SSRI’er i undersøgelsen var kendt for at være mere effektive end placebo til at reducere symptomer på kort sigt. Så de virkede altså. Effekten blev beskrevet som beskeden, men enhver forbedring ville være velkommen. Der kunne være ubehagelige bivirkninger, hvilket var en bekymring, men risikoen for almindelige bivirkninger for fluoxetin var tæt på placebo.
Psykologiske behandlinger afledt af kognitive/adfærdsmodeller var mere effektive end “behandling som sædvanlig”. Så de virkede altså også, selv om en subgruppeanalyse tydede på, at personer med mere alvorlige symptomer måske ikke havde så stor gavn af dem. Antidepressiva, ikke psykologiske terapier, var normalt den første behandlingslinje. Det var en lettelse: Jeg havde på en eller anden måde fået den opfattelse, at jeg havde en moralsk pligt til at gennemgå en psykologisk terapi, og at det var et tegn på svaghed at tage antidepressive midler, men det var tydeligvis noget vrøvl. ERP var et samarbejde, og behandlingen blev forhandlet med patienten – så ingen ville tvinge mig til at tilberede mad efter at have rørt ved toilettet, hvis jeg ikke ville – og egentlig, hvem ville det?
Den anden gennemgang henviste også til denne:
Behavioural and cognitive behavioural therapy for obsessive compulsive disorder in children and adolescents.
Jeg vidste, at jeg skulle være på vagt, for min 18-års fødselsdag er for længst overstået. Men undersøgelsen sagde, at OCD var ens hos børn og voksne. Jeg var interesseret i resultatet, at hverken medicin eller BT/CBT var overlegne, men at der var tegn på, at medicin og BT/CBT kombineret gav bedre resultater end medicin alene. Det så ud til, at jeg skulle tage fat på Exposure and Response Prevention.
Det gav mig en følelse af kontrol
Jeg besluttede mig for at være proaktiv, gribe fat om nælden og diskutere behandling med min praktiserende læge. Det gav mig en følelse af kontrol, som jeg ikke havde haft før.
Da jeg ikke kunne få en hurtig aftale med min praktiserende læge, bad jeg den vagthavende læge om at ringe til mig og rådgive mig. Jeg var heldig: Psykiatri var hans speciale, og han var yderst sympatisk og gik uden om receptionen og bestilte en tid til mig på hans klinik. Han spurgte mig, hvad jeg allerede vidste om OCD og behandlingen heraf. “Jeg har læst et par Cochrane-reviews”, sagde jeg henkastet. Jeg var ikke forberedt på svaret. Han blev straks gladere og så dobbelt så energisk ud. Det kan have været et tilfælde – han var en fremragende læge – men for første gang nogensinde oplevede jeg fælles beslutningstagning. Det var enormt. Jeg følte mig som en partner i konsultationen. Han viste mig, hvor jeg kunne finde oplysninger på nettet. Vi diskuterede de potentielle fordele og risici ved medicinering – det var sædvanligt at begynde med fluoxetin – doseringen, bivirkningerne, hvad vi ville gøre, hvis jeg ikke kunne tåle behandlingen. Han vendte sin computerskærm mod mig, så jeg kunne dele oplysningerne, og han talte mig igennem tingene, mens han slog dem op. Vi diskuterede også mine forhold, og hvilke positive skridt der kunne tages for at hjælpe min mor og mig.
Cochrane var et vendepunkt for mig
Så spurgte han mig: “Tror du, at du er deprimeret?”. Jeg blev overrasket. Jeg vidste, at jeg var ængstelig. Men da jeg gennemgik en liste over depressive symptomer, gik det op for mig, at det var jeg. Det troede han selvfølgelig allerede, men han sagde det ikke til mig: han spurgte mig. Han lyttede til mig. Jeg følte mig værdsat; jeg kunne være aktiv og udøve kontrol, hvilket jeg fandt særligt opmuntrende i min situation. Dette fortsatte ved de efterfølgende aftaler, hvor vi diskuterede, om og hvornår vi skulle øge doseringen. Jeg ringede endnu en gang til IAPT for at bede om CBT/ERP og fik (efter flere måneder) noget terapi via telefon: Jeg følte mig meget modigere, da medicinen var begyndt at virke. Og ja, hele processen blev forhandlet og gradueret.
Hvis jeg ikke havde taget denne vej – hvis jeg havde fortsat med rådgivning – er jeg sikker på, at jeg ville have været nødt til at opgive min omsorgsrolle, og jeg ville ikke være i bedring nu. Cochrane var et vendepunkt for mig, og jeg er fuldstændig overbevist om værdien af evidensbaseret medicin.
Men du behøver ikke at tage mit ord for det. Prøv det selv.