10 ting, som amputerede og personer med lemvigelser ønsker, at du skal vide

Omkring 2 millioner mennesker i USA har fået en amputation eller er født med en lemvigelse, og 185.000 gennemgår en amputationskirurgi hvert år ifølge Amputee Coalition. Ingen menneskers situation er ens: Et lem kan blive amputeret på grund af en ulykke, en skade, en sygdom eller en sygdom. Andre lemforskelle skyldes den måde, en persons krop blev dannet på i livmoderen, hvilket nogle gange beskrives som “medfødt amputation.”

Jeg vidste virkelig ikke meget om tab af lemmer, før jeg interviewede Erin Ball, en cirkusartist, der genstartede sin karriere, efter at begge hendes fødder var blevet amputeret. Sidste sommer organiserede hun en ugelang lejr for voksne amputerede, hvor de kunne lære cirkusfærdigheder. I slutningen af ugen opførte gruppen et show, som Ball kaldte “en fejring af forskellighed og af fællesskab og forbindelse”.

“Jeg græd under hele forløbet”, fortæller hun til SELF.

Mens jeg dækkede begivenheden, talte jeg med flere amputerede og lærte en masse ting, som den brede offentlighed måske ikke er klar over om at leve med en lemforskel – såsom hvorfor visse spørgsmål om deres lemmer kan være temmelig stødende, og at amputation i mange tilfælde kan forbedre en persons liv enormt meget. (Bemærk: Alle de personer, der er citeret i denne artikel, identificerer sig selv som amputerede. Mere generelt identificerer nogle mennesker sig som amputerede, uanset om de er blevet amputeret eller ej, mens andre foretrækker udtrykket “lemmernes forskel”, så jeg bruger begge udtryk i hele denne historie for at afspejle dette.)

Her er, hvad fire amputerede ønsker, at alle skal forstå om, hvordan deres liv virkelig er.

1. Lad være med at skære erfaringerne hos alle mennesker med en lemmernes forskellighed over én kam.

Som enhver gruppe af personer, der tilfældigvis deler et bestemt kendetegn, er amputerede og mennesker med lemmernes forskellighed ikke en monolit. For eksempel er erfaringerne hos arm- og benamputerede forskellige, ligesom erfaringerne hos medfødte amputerede er forskellige sammenlignet med personer, der blev amputerede som voksne.

“Det er forskelligt fra person til person, hvordan alle forholder sig til deres særlige handicap, eller hvordan de vælger at mærke og identificere det,” siger Jason Goldberg, en komiker, skuespiller og filmskaber fra Toronto, der er født med en venstre arm, der slutter over albuen, til SELF.

“Det har ændret mig meget som person,” siger Erin Ball om sin amputation. “Jeg har opbygget et fællesskab og har bare kontakt med folk på et meget dybere niveau, end jeg plejede at gøre.”

Andre har ikke nødvendigvis en før- og efterramme som denne. “Jeg har altid været sådan her, intet har ændret sig,” siger Talli Osborne, en inspirerende taler med base i Hamilton, Ontario, som blev født med arme, der slutter et par centimeter under hendes skuldre, og manglende knogler i hendes ben.

2. Amputerede og personer med lemforskelle bruger forskellige ord til at beskrive sig selv og deres kroppe.

“Du vil aldrig høre mig kalde mig selv handicappet,” siger Osborne til SELF. “Jeg siger bare, at jeg er tre fod høj, og at jeg ikke har nogen arme.”

“Vi har alle udfordringer, og jeg ved ikke, hvorfor vi skal være besat af folk, der er ekstremt forskellige, når vi alle er forskellige,” fortsætter hun. “Det er det, der gør verden smuk.”

Goldberg omtaler dog sig selv som handicappet, og han er blevet korrigeret af andre, når han bruger ordet. “Det ville være personer, der er i stand til at fortælle mig, at det sprog eller de ord, som jeg bruger til at identificere mig selv, ikke er passende, og at jeg burde bruge ord som ‘anderledes handicappet’,” fortæller han mig. “For mig er det en eufemisme; det er nedladende.”

Ana Chilakos, en patientforkæmper fra New Jersey, der fik amputeret en fod efter skader fra en bilulykke, som efterlod hende med kroniske smerter, fortæller til SELF, at folk ikke altid gentager det sprog, hun bruger, selv om de burde gøre det. “For eksempel, efter at jeg har fastslået, at jeg er amputeret, kalder de mig for en ‘person med et handicap’. Det føles næsten som om, at de er nødt til at tale mit være en person ind i sandheden eller minde sig selv om, at jeg er en person. Jeg føler, at det er overflødigt, for jeg er tydeligvis en person!”

Amputerede bruger en række forskellige ord til at beskrive deres restled, hvilket er den tekniske betegnelse for den del af en arm eller et ben, der er tilbage efter en amputation. “Stump” giver f.eks. genklang hos Chilakos. Hun planlægger at få en tatovering på sit restled – “en træstump på min stump”, siger hun.

“Da jeg endelig fik foretaget amputationen, var det næsten tanken om at skære noget af, der var defekt, noget, der bragte mig ned”, forklarer Chilakos. “Jeg ser ikke stumpen som denne døde ting, hvor der ikke vokser noget, for mit lem er mere levende end nogensinde før. Jeg kan mærke en konstant fantomenergi fra det sted, hvor min fod plejede at være.”

Men ordet “stump” får derimod Ball til at vige tilbage, når det anvendes om hendes krop. Hun refererer til både sine resterende lemmer og benproteser som blot “ben”, fortæller hun til SELF.

Hvis du ikke er sikker på, hvilke ord en person foretrækker, så spørg vedkommende og følg hans eller hendes eksempel.

3. Hvis du vil stille et spørgsmål, så husk, at amputerede er mennesker, ikke kuriositeter.

Amputerede får ofte spørgsmål, når de er ude i offentligheden, hvoraf nogle af dem er ret absurde. “Jeg var engang i metroen, og en kvinde spurgte mig, om mine børn også ville have én arm,” husker Goldberg og tilføjer, at han “blev så overrasket.”

Det er okay at være ærlig og forklare, at du er nysgerrig eller aldrig har mødt en amputeret, siger Chilakos. Hun har normalt ikke noget imod at svare på spørgsmål – selv fra fremmede – så længe folk er taktfulde og behandler hende som et menneske. “Jeg er ikke en Google-søgestang,” tilføjer hun.

“Nogle gange er det irriterende, og jeg vil ikke nødvendigvis gå ind på det hele, men jeg har ikke noget imod at være hurtig og sige: “Du ved, jeg har mistet mit ben, og det er okay,” forklarer hun.

“Hvad skete der?” kan dog være et særligt følsomt spørgsmål for nogle. “I et stykke tid svarede jeg, og så havde jeg det så forfærdeligt,” siger Ball, der blev amputeret efter at have fået forfrysninger, da hun forvildede sig på en gåtur i skoven. “Det er bare fremmede mennesker, og de spørger mig om den mest traumatiske tid i mit liv, og så går de bare væk, og jeg sidder tilbage med alle disse følelser.”

“Der er så mange bedre spørgsmål, f.eks. hvordan fungerer mine ben?” tilføjer hun.

“Jeg har altid ønsket, at jeg havde en bedre historie, da jeg var yngre,” tilføjer Osborne, hvis lemforskelle er medfødte. For hende er “Hvad er der sket med dig?” ladet med tanken om, at “der er noget galt med mig”, siger hun.

Osborne har hørt masser af ufølsomme spørgsmål fra voksne, men hun opfordrer børn til at spørge om alt, hvad de har på hjerte, så de forstår, at forskellighed ikke behøver at betyde noget negativt. “Børn gør bare opmærksom på det indlysende,” bemærker hun.

Det er normalt for alle at lægge mærke til folk, der ser anderledes ud, fortsætter hun, men det er vigtigt at justere, hvordan man reagerer på denne forskel. “Lad være med at reagere på den person, som om den er et freaking alien med udflydende øjenæbler over det hele, for det er sådan folk reagerer på mig,” siger Osborne. “Når de ser mig, hopper de nogle gange: “Åh, Gud, du skræmte mig! Jeg er ikke skræmmende.”

4. Amputation kan forbedre en persons livskvalitet.

For nogen, der ikke har været igennem det, kan en amputation virke som noget, der i sagens natur begrænser en person. Mange amputerede havde ikke noget valg om, hvorvidt de ville beholde deres lemmer eller ej. Chilakos siger, at nogle af følelserne omkring amputation kan sammenlignes med sorgen over at miste en elsket person eller ethvert “pludseligt tab af noget, som man troede ville være der i det mindste til slutningen af ens liv”. Men for hende og andre elektivt amputerede er operationen en beslutning, der faktisk kan genoprette mobiliteten og livskvaliteten efter en alvorlig skade.

Efter mere end et dusin operationer efter hendes bilulykke vågnede Chilakos stadig hver morgen med ulidelige smerter. Det gjorde ondt, selv når hun ikke gik på sin rekonstruerede fod, og hun kunne ikke længere bære almindelige sko. Hun var nødt til at opgive sin hobby, mavedans. Til sidst besluttede hun sig for at få amputeret sin skadede fod, så hun ikke skulle leve med smerten, og i december fejrede hun det, hun kalder sin etårige “ampuversary”. Hendes mor fik en kage for at fejre det. Hun optrådte for nylig med sin dansetrup og har nu et skab fyldt med sko.

Som patientforkæmper har hun arbejdet med andre elektivt amputerede personer. Hun fortæller mig, at hun husker, at en person sagde til hende: “Jeg skulle have gjort det for mange år siden for at spare mig selv for at have så mange smerter”. Chilakos siger: “Jeg ville ønske, at flere mennesker kunne høre, at det er den holdning, som så mange forskellige amputerede har.”

5. Lad være med at gøre antagelser om, hvordan amputeredes liv er.

Goldberg voksede op med at høre andre børn sige, at de ikke vidste, hvordan de ville leve, hvis de kun havde én arm. Folk har også sagt til Osborne, at de vil bede for, at hendes arme “vokser tilbage”, selv om hun er glad, som hun er.

Når hun bare går sin dag, har Osborne hørt folk sige, at de ikke ville være i stand til at gøre de ting, hun gør, hvis de selv manglede lemmer. “Jo, det ville man, man ville finde ud af det,” siger hun. “Så du siger, at hvis du mistede din arm lige nu, ville du være nødt til at ligge i en seng resten af dit liv? Du skal ikke antage, at du ved, hvor jeg kommer fra, eller hvad jeg har været igennem.”

Selv om Osbornes fysiske forskelle gør livet svært i en verden, der ikke er bygget til hende, påpeger hun, at alle har udfordringer, som de skal håndtere. Nogle af hendes er bare tilfældigvis synlige. “Vi har alle vores problemer,” siger hun. “Du kunne have haft en meget sværere barndom end mig. Hvad ved jeg om det?”

6. Det er okay at grine med nogen, hvis de laver en joke om deres amputation eller lemforskel.

For eksempel, når nogen spørger: “Hvis handsker er det?”. Osborne kan lide at sige, at det er hendes. “Hvis jeg griner af det, skal du grine med mig, for det er sjovt,” siger hun.

Goldberg har en vittighed om, at han får alle sine handsker fra kassen med glemte og fundne ting. “Det er bare mit liv, men den slags ting er ret sjove,” siger han.

Da Ball var vært for en cirkuslejr for amputerede – som Goldberg, Chilakos og Osborne alle deltog i – opførte gruppen en forestilling, der parodierede forskellige måder, hvorpå folk kan miste lemmer. I en af disse forestillinger lod en gruppe amputerede personer som om de var kattekillinger, der slikkede en anden amputeret persons ben af. I et andet nummer tegnede de ansigter på deres tilbageværende lemmer og fik dem til at tale som dukker.

For Ball var en del af den følelsesmæssige helbredelse efter en amputation “at finde humoren i det og indse, at jeg stadig kan fortsætte med at leve, og at mit liv faktisk er bedre nu”, siger hun.

7. Hver protese er unik.

“Det er næsten som et fingeraftryk; det er skræddersyet til dig,” siger Chilakos, der tidligere arbejdede for et proteserfirma. “Der er så meget kunstnerisk og håndværksmæssigt arbejde med at gøre disse ben perfekte til hver enkelt person … at se hele processen fra en gipsform til dette fantastiske, skræddersyede, højteknologiske stykke udstyr, der gør det muligt for folk at gå.”

Amputerede personer med amputerede nedre lemmer kan have flere forskellige ben- eller fodproteser til forskellige lejligheder: et til hverdagsbrug, et, der er let at tage af og på til at have på i hjemmet, blade til løb eller en fod til brug med høje hæle.

Som relativt nyamputeret har Chilakos endnu ikke en stor samling af proteser, men hun har et ben til at løbe og danse på og ser frem til at få flere. “Måske vil jeg et år i stedet for at forkæle mig selv med en dejlig ferie bare forkæle mig selv med en sød fod,” siger hun.

8. Men det er ikke alle mennesker med lemmernes forskellighed, der vælger at bruge proteser.

Lemmerproteser er en vigtig del af livet for mange amputerede, især dem, der har fået fjernet fødder og dele af deres ben. Men afhængigt af deres personlige situation er det ikke alle mennesker med en lemmernes forskel, der finder dem nyttige.

Osborne brugte proteser, indtil hun var 19 år. Hun kunne godt lide at være lige så høj som sine jævnaldrende, men det føltes også, som om hun forsøgte at være en anden. “Jeg har altid følt mig mest tilpas uden mine arme og ben på,” siger hun. “Jeg lærte at gøre alting med mine små arme og fødder, som en baby gør … og så pludselig tager man disse kropsdele væk og dækker dem til med disse plastikting, og så skulle jeg genlære at gøre alting igen.”

Men Osborne understreger, at “det er helt og aldeles en personlig ting”, og tilføjer: “Jeg vil aldrig nogensinde overbevise nogen om, at de ikke skal bære proteser eller at de skal bære proteser.”

9. Amputerede ønsker at se deres dynamiske liv repræsenteret i film og på tv.

Historier med amputerede karakterer fokuserer ofte på en person, der triumferer over modgang, og sætter deres tab af lemmer eller forskellighed i centrum for historien. “Jeg ville elske at se en film om f.eks. en amputeret, der bare er et røvhul”, siger Goldberg. “Jeg føler, at det eneste, vi har en tendens til at gøre eller blive involveret i, er inspirationsporno.”

Chilakos ønsker at se flere autentiske repræsentationer af folk som hende på skærmen. Film som Skyscraper, hvor Dwayne “The Rock” Johnson spiller en veteran med en benprotese, appellerer ikke til hende, fordi rollen ikke spilles af en amputeret person. “Vi er ikke bare et kostume.”

10. Du kan spille en rolle i at gøre rum tilgængelige for alle.

For at være en god allieret, foreslår Chilakos, skal du starte med at lytte og forstærke de handicappede personers stemmer. Læg mærke til, hvordan de rum, du befinder dig i, kan eller ikke kan være tilgængelige for folk, der bruger kørestol eller har andre mobilitetsbehov.

Chilakos købte en billet til en koncert i den tro, at hun ville gå ind i salen på sin fodprotese. Men på grund af en skade brugte hun en kørestol, da datoen oprandt. Hun var bange for, at lokalet ikke ville være tilgængeligt, og at hun ville gå glip af showet, men hun var glad for at opdage, at det ikke var tilfældet. Bagefter skrev hun en anmeldelse af stedet på nettet. “Jeg synes, at det er vigtigt at give dem kredit og påpege, at det er den type sted, der har min forretning”, siger hun.

Osborne, der selv bruger en scooter, siger, at det er vigtigt at spørge folk med fysiske udfordringer, hvad de egentlig har brug for. “Jeg kan ikke fortælle dig, hvor ofte tingene ser tilgængelige ud for det ydre øje, men jeg kan ikke komme ind”, forklarer hun. “Der er en automatisk dør, eller der er en rampe, men jeg kan stadig ikke komme ind, fordi den ikke er blevet sat ordentligt ind. Ingen tænkte på den faktiske person, der bruger det. Knappen sidder lige ved siden af døren. Hvem i alverden kan nå den, hvis man sidder i en kørestol? Og hvis de kan, trykker de på knappen, døren åbner sig, rammer kørestolen og lukker sig igen.”

Du bør også observere dine omgivelser og tage notits af, hvad der er der, hvem der er der, og hvem der ikke er der. “Hvis du går rundt, og du ikke ser folk i kørestol, er det ikke fordi, de ikke vil være der,” siger Chilakos. “De er der ikke, fordi de ikke kan være der – fordi stedet ikke er blevet gjort tilgængeligt for dem.”

Relateret:

• Sådan genstartede en aerialperformer sin karriere efter at have fået begge fødder amputeret
• Vejlige atleter fortæller om, hvad styrke betyder for dem
• Hvordan cirkustræning hjælper mig med at håndtere min angstlidelse