Redaktörens anmärkning: (Deborah Ziegler fick sin masterexamen i naturvetenskaplig utbildning i Kalifornien, där hon för närvarande bor med sin man Gary och två kavapoos som heter Bogie och Bacall. Hon startade ett kvinnoägt ingenjörsföretag efter att ha gått i pension från sin lärarkarriär. Hon säger att hon är stolt över att vara Brittany Maynards mamma. Ziegler talar ofta om alternativ i livets slutskede i hopp om att alla dödssjuka amerikaner en dag kommer att ha rätt att få hjälp med att dö om de så önskar. Hennes nya memoarer är ”Wild and Precious Life”. De åsikter som uttrycks i den här kommentaren är enbart författarens.)
(CNN) För många amerikaner var min dotter Brittany Maynard ansiktet för rörelsen för rätten att dö. När hon i början av 2014 fick diagnosen obotlig hjärncancer valde hon att flytta från Kalifornien till Oregon för att dra nytta av den delstatens lag om död med värdighet. Det var där hon avslutade sitt liv för två år sedan i november i år.
Processen att flytta till Oregon, som krävde många resor in och ut ur staten, var inte lätt för Britt, men i vissa avseenden var hon lyckligt lottad. Vi hade förmågan, tiden och resurserna att finnas där med henne när hennes tillstånd försämrades, och att hjälpa henne att hitta och träffa en ny uppsättning läkare, hantera sjukförsäkringsfrågor och ordna den medicinska vård hon skulle behöva.
Vi tog också på oss olika uppgifter för att hjälpa henne att etablera sig som bosatt, inklusive att hitta, hyra och möblera ett hem där hon skulle kunna avsluta sitt liv när hon kände att tiden var mogen.
Men vad händer med personer i liknande situationer som inte har de ekonomiska resurserna för att flytta till en av de få stater där lagar om rätt att dö finns? (För närvarande finns det bara fem.) Vad händer med dem som inte har familjemedlemmar som kan ge stöd på samma sätt som vi gjorde? För dem är det praktiskt taget omöjligt att utöva verkligt självbestämmande när de kämpar med en dödlig sjukdom.
Så passionerad som Britt var om att ha kontroll över sitt eget öde när hon närmade sig sitt mål om läkarassisterad död, lika passionerad var hon om att det var ett val som alla borde ha, över hela landet. Med så få genomförbara alternativ tillgängliga för dem som är obotligt sjuka, ansåg hon att det inte bara är omänskligt, utan tortyr, att undanhålla ett alternativ som skulle kunna minska lidandet.
I vilken utsträckning är Amerika redo att fördjupa sig i medicinsk vård och planering i livets slutskede? Jag tror att vi står inför ett stort paradigmskifte.
Inom de åldrande baby boomers som börjar bli medvetna om hur slutet kan se ut, finns det en yngre generation av människor som Brittany som säger: ”Nej, ni kan inte tala om för mig vad jag ska göra med min kropp. Jag vill veta vilka alternativ jag har.” De är redo att börja prata om hur vi ska leva och hur vi ska dö. Det går inte att tala om det ena utan det andra, för när du bestämmer hur du ska dö bestämmer du också hur du ska leva resten av ditt liv.
Brittany ansåg att döden är allas egen privata destination som man måste planera för. För vissa människor som står inför en obotlig sjukdom är den idealiska planen att låtsas att de inte är sjuka och fortsätta med livet så normalt som möjligt. För andra är planen att pröva alla möjliga mediciner fram till slutet, utan att spara på någon kostnad. Ytterligare andra väljer att gå till hospice för att lindra smärtan. Det finns inget fel val. Det enda felet är att förvägras möjligheten att göra sitt eget val.
Eftersom det inte fanns någon lag i Kalifornien som stödde en värdig död när Brittanys cancer diagnostiserades, var det hon mötte från sjukvårdspersonal en kultur av ”Nej!”. Att bara vilja diskutera att flytta till Oregon och avsluta sitt eget liv resulterade i en ständig ström av negativitet.
Hon fick en känsla av att hon måste vara stark och ha kontroll varje sekund, annars skulle hon förlora makten att bestämma över sitt eget öde. Det byggde runt henne ett enormt lager av misstro. Om hon inte hade varit så rädd för att någon på något sätt skulle kunna ta ifrån henne rätten att dö hade vi förmodligen fått hjälp som familj – kanske hospicevård med någon form av sjuksköterskebesöksprogram för att hjälpa till att hantera smärtan.
Som det var nu var Britt rädd för att släppa in någon. Ingen av oss hade någon medicinsk utbildning så som familj kämpade vi sedan med att hantera hennes ökande symtom och vilda svängningar i beteendet.
Att flytta till Oregon innebar att vi gick från ett sjukvårdssystem som sa ”Nej, du kan inte göra det här, vi tänker inte ens prata om det” till ett där alla alternativ diskuterades öppet och jämlikt. Det fanns inga förutfattade meningar om hur Britt skulle hantera saker och ting. Men tyvärr fanns den misstro hon kände kvar och satte henne i en defensiv ställning som hon behöll ända till slutet.
När jag pratar med människor som kämpar med obotlig sjukdom och som befinner sig i Oregons system och så småningom planerar att använda lagen för att dö med värdighet, beskriver de en annan upplevelse. De känner sig inte hotade eller rädda. I 20 år har den staten använt lagen och den har fungerat bra.
Alla de saker som skeptikerna sa skulle hända – de olika glidande backarna – har inte förverkligats. Det finns ett mycket lugnt, sakligt sätt att presentera och utöva medicin där som är annorlunda. Man kan känna det. Faktum är att kvaliteten på all vård i livets slutskede har förbättrats. Jag tvivlar inte på att det är samma sak i andra stater som har antagit lagar om död med värdighet. Brittany ansåg att det borde vara likadant i hela landet. Och det gör jag också.
Rätten att dö med värdighet är ett svårt ämne, men om vi inte öppnar ögonen och pratar om det kommer vi att förbli i ett samhälle där vi dör på sjukhus kopplade till maskiner, oförmögna att utöva vår egen åsikt om hur vi vill att våra liv ska sluta.