För många människor har kemoterapi ett känslomässigt samband med cancer. Som en kvinna sa, var den första behandlingen ”när det verkligen slog mig vad som verkligen hände med mig”. Kemoterapi är användningen av cytotoxiska läkemedel för att förstöra cancerceller. Eftersom cancercellerna delar sig snabbt är de särskilt känsliga för kemoterapi. Kemoterapi är första linjens behandling för de flesta typer av lymfom och används ibland i kombination med strålbehandling eller immunterapi.
En kombination av flera läkemedel ges normalt under flera dagar följt av ett uppehåll på några veckor (så kallad ”behandlingscykel”). Det ger kroppen och blodkropparna tid att återhämta sig från eventuella biverkningar före nästa behandling. Behandlingen kommer förmodligen att pågå i flera månader med regelbundna kontroller.
Det finns många olika cytotoxiska läkemedel och ofta används en kombination av flera. Dessa ”kombinationskemoterapier” är kända med förkortningar som ABVD, en kombinationskemoterapi som används för Hodgkinlymfom, och CHOP en kombinationskemoterapi för non-Hodgkinlymfom (NHL). (För en förteckning över kombinationskemoterapier för Hodgkinlymfom och icke- Hodgkinlymfom, se Macmillan Cancer Support). Kemoterapi kan också användas för att behandla återfall i sjukdomen och i högdosform som förberedelse för stamcellstransplantation (se ”Högdosbehandling och stamcellstransplantation”).
Personer med avancerad låggradig NHL kan behandlas med kemoterapi i tablettform, som kan tas hemma. En kvinna berättade att tabletterna också var ett synligt hjälpmedel när hon förklarade för sitt fyraåriga barn om sin sjukdom och dess behandling. Ett typiskt behandlingsschema innebär att man tar tabletter dagligen i två veckor följt av två veckors uppehåll och upprepar detta mönster i ungefär sex månader. Vissa personer som vi talade med behandlades med en kombination av tabletter och intravenös kemoterapi.
Var först ovillig att svälja sina kemoterapitabletter eftersom hon var rädd för….
Läs nedan
Var först tveksam till att svälja sina tabletter för kemoterapi eftersom hon var rädd för…
Så berätta lite mer om behandlingen och vilka effekter den har haft på dig hittills?
OK. Tja, den första dosen fludarabin, kommer jag ihåg, det är små avlånga orangefärgade tabletter. Jag minns att jag tryckte ut dem ur sitt hölje och tittade på dem och ville inte alls ta dem första gången. Det var en ganska psykologisk sak. Det var samma sak som när jag brukade använda kontaktlinser och mina ögon är mycket känsliga för alla möjliga saker, och jag kom till ett stadium där jag fick kontakten, mitt finger några centimeter från mitt öga och jag kunde bara inte tvinga mig själv att sätta in kontaktlinsen eftersom jag visste att det skulle få mitt öga att sticka. Och det var så här med dessa tabletter. Jag stirrade bara på dessa orangefärgade tabletter och ville inte svälja dem eftersom jag var säker på att så fort jag svalt dem skulle jag få alla de effekter som man kan tänka sig av kemoterapi – mitt hår skulle falla ut direkt och bla, bla, bla, bla. Men naturligtvis hände inget av det. Jag svalde dem och det var helt okej. Jag hade inte en enda biverkning alls av fludarabinet.
Fann kemoterapi i tablettform befriande och mer hanterbart än att få den intravenöst i…
Fann kemoterapi i tablettform befriande och mer hanterbart än att få den intravenöst i…
Så även om det var ganska hårt arbete, fann jag återigen att under en period av månader, jag hade tre cykler av ChlVPP över tre 28-dagars cykler, så tre månader. Och det var, återigen var det kumulativt. Så i slutet av behandlingen tänkte jag: ”Jag tror verkligen inte att jag kan få mer av dessa läkemedel”, och jag var utmattad igen. Mindre illamående, jag var väldigt sjuk första gången och jag var väldigt sjuk under den första cykeln med ChlVPP, men sedan ordnade medicinerna mot illamående upp det helt och hållet och jag hade ingen sjukdom efter det. Jag var utmattad och kände mig bara allmänt dålig. Jag beskrev det för en vän som att det kändes som om jag var förgiftad, vilket jag antar att jag på ett sätt var, du vet, läkemedlen är mycket giftiga. Så jag kände mig bara allmänt dålig, men det var faktiskt mycket mer hanterbart än vad jag tyckte om ABVD.
Men det var faktiskt mycket befriande att ta tabletter hemma, vilket hände med ChlVPP. Och ja, det var faktiskt mycket bättre, även om det är ett stort antal tabletter att ta. Jag tog jag tror 13 på en gång, vilket är tråkigt, men jag skulle mycket hellre ta 13 tabletter än att sitta i ett väntrum på ett sjukhus i fyra timmar eller vad som helst och vänta på att apoteket ska göra upp läkemedlen. Så det var bra.
Intravenös kemoterapi ges oftast på en öppenvårdsklinik, men en del personer stannar kvar över natten. Patienter som är mycket sjuka kan behandlas på sjukhus. Vid öppenvårdsbehandling tillbringar man vanligtvis några timmar på sjukhuset för att få blodvärdena kontrollerade (se ”Blodcellsvärden och infektionsrisk”) följt av infusion av läkemedlen från en spruta eller en påse i en ven i handen eller armen. Sprutornas stora storlek skrämde vissa människor.
Olika läkemedel tar olika lång tid att infundera och vissa infunderas långsammare första gången. För vissa personer tog det 30 – 60 minuter, andra var på sjukhuset större delen av dagen. Vissa personer sparade tid genom att låta ta blodprov på sin husläkarmottagning dagen före behandlingen. Ett typiskt behandlingsschema är en dos kemoterapi varannan – tredje vecka under sex månader. Människor var ofta oroliga inför sitt första behandlingstillfälle eftersom de inte visste vad de kunde förvänta sig. Vissa ungdomar kom till sitt första behandlingstillfälle tillsammans med flera familjemedlemmar. Personer som bodde tillräckligt nära för att kunna gå till sjukhuset var glada eftersom de inte skulle ha känt sig kapabla att köra hem efter behandlingen. En man körde visserligen bil men var tvungen att ta sig hem snabbt innan han började känna effekterna av behandlingen.
Blev kvar på sjukhuset över natten för sin första dos CHOP-kemoterapi så hennes reaktion på läkemedlen…
Vistade på sjukhus över natten för sin första dos CHOP-kemoterapi så hennes reaktion på läkemedlen…
Han tillbringade flera timmar på en dagavdelning varannan vecka där de olika kemoterapimedlen…
Han tillbringade flera timmar på en dagavdelning varannan vecka där de olika kemoterapimedlen…
Kommer du ihåg namnet på den kemoterapi du fick?
Kemoterapin var ABVD, vilket är, det finns en rosa, de sätter nålen i din arm, (en kanyl är det?) en kanyl i din arm, sedan finns det fyra droger A, B, V och D, jag kommer inte ihåg vad de alla heter. Två av dem sätts in från ganska stora sprutor, du har saltlösningen som går in och samtidigt sätter de en spruta i linjen och injicerar detta. De injicerar också en medicin mot illamående och jag tror att en steroid också injiceras. De andra två läkemedlen är också droppade, och vad de gör är att du har saltlösningen på väg in och droppet med kemoterapi. Jag gick in på sjukhuset vid 9.30-10-tiden och gick därifrån vid 15-16-tiden, så det var en dag då jag satt i en fåtölj i ett dagrum och fick kemoterapin administrerad.
Den planerade kemoterapiregimen fungerade inte alltid och vissa personer fick genomgå fler behandlingar än vad som ursprungligen var planerat eller började med en annan läkemedelskombination. En person fick färre behandlingar än förväntat. En man som bodde på landsbygden fick en behandling försenad eftersom hans bil gick sönder och han inte kunde ta sig till sjukhuset. En kvinna blev orolig när hennes behandling började sent på grund av att en läkare inte hade skrivit under en samtyckesblankett, och återigen under en annan behandling när hon hade hoppats kunna komma iväg snabbt men droppet fortsatte att ramla ut.
Var deprimerad när han fick veta att han skulle behöva två extra cellgiftsbehandlingar eftersom en skanning efter…
Var deprimerad när han fick veta att han skulle behöva två extra cellgiftsbehandlingar eftersom en skanning efter…
Jag gjorde sedan en ny skanning, varefter vi fick veta att nej, det fanns fortfarande några knölar kvar, så vi skulle behöva få ytterligare två cykler av kemoterapi, vilket var, det var en chock, även om vi visste att det var möjligt så hoppades vi verkligen att det skulle vara slutet på det, och så det var ganska deprimerande att få veta att man måste gå och få ytterligare behandling. Det var nästan svårare än den första diagnosen, för man tror att man har klarat det, men sedan får man veta: ”Åh nej, det kommer att bli mer”. Vi fick veta att det skulle hända. Vi fick också veta att det fanns en gräns för hur mycket kemoterapi man kunde få och att det skulle vara slut när man väl hade fått åtta cykler, du vet, det fanns en möjlighet att jag skulle kunna få strålbehandling eller påbörja något annat då, men det skulle vara slutet på det.
Så vi fortsatte, det blev en månads uppehåll medan skanningen ägde rum och allting, och jag började faktiskt känna mig bättre efter bara en månad utan kemoterapi, och sedan tillbaka för ytterligare två cykler. Så vi hade ytterligare två månaders kemoterapi, som inte var, den första cykeln var förmodligen inte lika illa som de senare av de sex månaderna eftersom jag hade haft en liten paus, men sedan, återigen, när det liksom byggdes upp inom mig började det verkligen slå mig för sex igen.
Med upprepad användning kollapsar och hårdnar venerna och flera personer sa att personalen hade svårt att sätta in nålar. Vissa personer fick en ”central linje” (t.ex. en Hickman- eller PICC-linje) insatt i en ven i bröstet eller armen, vilket undviker upprepade nålar och gör det lättare att ge läkemedel och ta blodprover. Problem kan uppstå vid insättning eller avlägsnande av centrala slangar, till exempel fick en man en av sina lungor punkterad av misstag när hans Hickman-linje avlägsnades, även om han återhämtade sig ganska snabbt. Centrala linjer lämnades vanligen in under hela behandlingsperioden och måste regelbundet rengöras med en steril vätska. Vissa personer kom till kliniken varje vecka för detta, medan andra lärde sig att rengöra sin centrala linje själva. Det var vanligt att centralkärlen blev infekterade och måste spolas med antibiotika eller tas bort och bytas ut. En kvinna berättade att hennes centrala slang gick sönder före hennes sista behandling och att hennes läkare ville ge henne behandlingen genom en fin plastkanyl i hennes arm. Hon gillade inte nålar och var tacksam för att en sjuksköterska insisterade på att sätta in en ny slang.
Företrädde att få nålar i armen mellan armbåge och handled så att det inte var svårt att böja armen…
Företräde för att få nålar i armen mellan armbåge och handled så att det inte var svårt att böja armen…
Jag gick in och fick den första omgången behandling, vilket i princip innebar att man satt där i allt från två till fem timmar och väntade på att det här skulle droppas in i armen. Jag kom hem och kände mig okej de första dagarna, men sedan slog det en, och i princip var det fludarabin och det förstörde en hel del av mig. Efterhand måste blodet återhämta sig, och när blodet hade återhämtat sig, vanligtvis efter ungefär en månad, kunde man få en ny behandling. Man gick in igen och i en vecka gick man runt med den här nålen i armen, och för de av er som har håriga armar, som jag har, ska ni raka dem innan ni går in, för de här små klibbiga kuddarna som de har flyttar runt på hårstråna och om ni inte har nakna armar, tro mig, så är det smärtsamt. Och låt dem inte sättas i handen eftersom du böjer handen för mycket, armen är det enda stället, den är rak och du kan inte göra bort dig. Problemet är att de har en tendens att inte hitta en ven, men det är en annan historia.
Jag insisterade på att de, där det var möjligt, gick in i min arm, mellan armbågen och handleden, så att nålen faktiskt gick in i en del av min kropp som inte böjdes. Jag menar vad de gillar att göra är att sätta den i handryggen eftersom venerna är trevliga och lätta att se, men handen böjer sig vilket, även om nålen är av mjuk plast, ändå tenderar att irritera. När du har haft den där i en vecka tenderar den fortfarande att irritera och dras ut, vilket innebär att de måste gå och leta upp den eller göra om den igen, och du blir kvar hemma med en nål som hänger ut, eller så måste du ta ut den och stoppa den själv utan övervakning. Om de däremot sätter den i armen som har rakat sig, står armen stilla, och eftersom den inte har några hårstrån på sig, griper hela saken tag och man har inga problem. Det är också något mindre troligt att man slår till den eftersom, som jag säger, den här saken sitter där från måndag morgon till, ja, fredag eftermiddag.
Beskriver hur en central linje sattes in i närheten av hennes nyckelben under lokalbedövning och…
Beskriver hur en central linje sattes in nära nyckelbenet under lokalbedövning och…
Gör de det under narkos?
Nej, allt görs under lokalbedövning, vilket är en väldigt konstig känsla, att folk trycker och drar saker in i bröstet och ut ur bröstet.
Du kan se det, men du kan inte känna något?
Ja, du kan bara känna att det drar och drar lite grann. Men nej, man kan känna lite värme eftersom man kan känna hur blodet rinner ut, vilket jag antar är normalt men lite oroväckande. Ja, det var inte en av de trevligaste upplevelserna.
Och hur var det att ta ut den?
Det gick mycket, mycket snabbare att ta ut den, det tog ungefär tjugo minuter. Det var mycket dragande, läkaren såg väldigt konstig ut och försökte dra ut den här saken ur bröstet, en lite konstig upplevelse.
Du har antagligen bara ett litet ärr från Hickmanlinjen?
Ja, ett par små ärr – det där de satte in den, det där slangen kommer ut ur bröstet, vilket är ett ganska tydligt ärr, men jag antar att det inte stör dig, och sedan den lilla skåra som de gör för att släppa ut all den hud som växer runt slangen inuti. Ja.
Vissa personer fick sin kemoterapi administrerad från en pump som var fäst vid deras centrala linje så att de kunde sköta sina dagliga sysslor medan läkemedlen drogs in, men en kvinna sa att det regelbundna ljudet från pumpen gjorde det svårt att sova. Andra sa att det var svårt att klä sig med en central linje på plats och att de var tvungna att undvika att göra den våt. Simning förbjöds därför och en ung man fick också veta att han inte skulle spela fotboll, men han gjorde det ändå, med försiktighet, för att känna sig normal. Många sa att de ursprungligen inte hade gillat tanken på att ha en central linje, men att de uppskattade fördelarna.
För honom var en central linje en gudagåva eftersom den underlättade saker och ting.
Läs nedan
För honom var en central linje en gudagåva eftersom det gjorde saker och ting enklare.
Ja, jag hade en, ja, jag hade en Groshon-linje, vilket var, det gjorde det verkligen eftersom när man har kemoterapi så kollapsar venerna, och kanylerna och sådana saker måste sättas in om och om igen. Så jag hade en Groshon-linje i min övre del här, vilket var en riktig gudagåva, för de måste ta blod från dig varje dag, och om det inte hade varit för Groshon-linjen skulle jag ha varit tvungen att ta blod från min ven, och jag gillade inte att man tog blod. Det var inte så att det gjorde så ont, det var bara det att det gjorde ont, men jag gillade inte att göra det, och det var bara så mycket lättare att bara ha dessa Groshon-linjesaker. Det var verkligen en gudagåva och de gjorde verkligen saker och ting ganska enkla, särskilt när det gäller läkemedel, jag menar att jag inte behövde få så många injektioner och det hjälpte verkligen, jag menar att all kemoterapi gick genom dem. Jag menar, de gjorde en, de tenderar att bli infekterade, när de blir infekterade blir de ett problem, men de är…
Har det hänt dig eller inte?
Jag tror att mot slutet hade jag en’, det fanns en misstanke om att det skulle bli en infektion och det blev infekterat av’, men jag tror inte att det, det talades om att det skulle behöva tas ut men det kom inte ut i slutändan, jag behöll det till slutet.
En central linje kan få människor att känna sig sårbara. En kvinnas centrala linje var mycket utsatt och hon hatade att ha ”ett rör som hängde ut ur bröstet”. När behandlingen avslutas vill människor ofta att linjen tas bort så snart som möjligt. En man vars linje inte var planerad att tas bort snabbt bestämde sig för att få det gjort privat eftersom han var ”så desperat” att få den borttagen.
Chemoterapi kan också ges med hjälp av en implanterbar port, som ibland kallas portacath eller subkutan port. Den består av ett tunt flexibelt rör som placeras i en stor ven och som är kopplat till en liten kammare eller ”port” som implanteras under huden på bröstet, eller ibland på överarmen. Implanterbara portar används ofta för att ge kemoterapibehandling och/eller andra läkemedel till både vuxna och barn med cancer.
Vissa typer av NHL kan involvera hjärnan och ryggmärgen och kan behandlas genom att injicera kemoterapi i vätskan som omger ryggmärgen med hjälp av en teknik som kallas lumbalpunktion. Flera personer fick alternerande doser av denna ”intratekala” kemoterapi och intravenös kemoterapi. En man var tvungen att sövas på grund av svårigheter att föra in nålen i ryggraden, men han tyckte om att kunna sova under de första timmarna efter behandlingen när han annars skulle känna sig som sämst.
Beskriver hur det var att få kemoterapi injicerad i ryggraden, men bara tanken på…
Beskriver hur det var att få kemoterapi injicerad i ryggraden, men bara tanken på…
Ja, det gjorde jag i det skedet. Ja, jag fick faktiskt ryggraden först en dag och sedan den första cellgiftsbehandlingen den andra dagen. Och sedan fanns det en lucka på ungefär en månad eller så mellan att ge mig fler ryggradskremos efter det. Men jag fick totalt sex under en period på sex, sju, åtta månader. Men de gjorde dem på, ja, det berodde på, ibland var jag faktiskt på sjukhus för att få den andra kemoterapin och ibland gick jag till öppenvården och fick det gjort.
Hur var det att få kemoterapin injicerad i ryggraden, var det hemskt?
Det är lite nervöst tror jag, det enda man gör är att luta sig framåt, böja sig över på ett bord med en kudde på och de fryser den och sedan kan man faktiskt känna hur nålen går in, men det gör inte ont, det är bara en, bara i några minuter, och sedan sätter de på lite mer anti-antikondensator, injicerar den för att frysa den igen och sedan är det bara en känsla och trycket av att trycka in nålen i ryggraden. Men det varar inte särskilt länge, det tar högst tio minuter, och man måste ligga på rygg i en timme efteråt om man skulle få huvudvärk, det var tydligen orsaken, man måste ligga lugnt i en timme efter injektionen. Sedan är det bara att gå upp och gå som vanligt.
Det ger egentligen inga efterverkningar, det är bara tanken på det som är lite skrämmande, men man vänjer sig vid det, efter så många gånger vänjer man sig vid det varje gång. Det är bara en tio minuters sak egentligen, det tar inte lång tid, det gör inte ont, bara trycket, och de frågar dig hela tiden: ”Gör det ont? För vi ger dig lite mer, fryser det lite mer”, men de pratar med dig, frågar dig om du mår bra och håller dig ganska stabil i det avseendet. Men nej, det är inget stort problem. Jag menar att det är över och gjort inom några minuter.
Jag tror att de måste vara mycket försiktiga så att de inte rör något själva, jag tror att det är de som har fått, om de har råkat ut för några missöden vet jag inte, men det finns ett visst ställe där de var tvungna att sätta nålen på rätt ställe annars kunde de ha orsakat några problem. Men jag hade tur som fick negativa resultat varje gång de gjorde det, så det hade inte nått min ryggrad.
Flera personer sa att behandlingsenheterna för kemoterapi hade en vänlig atmosfär och att sjuksköterskorna var mycket hjälpsamma och stödjande. De kunde också få förfriskningar om de ville ha det. Många tyckte om att prata med andra patienter och dela ett skämt och liknade det vid att ha en liten stödgrupp eller familj. En sade: ”Det var verkligen en lycklig plats med tanke på vad som hände där”, och en annan avböjde erbjudandet om ett enkelrum och föredrog att vara med andra människor. En kvinna träffade två personer som hon redan kände bland de andra patienterna.