In 2016 samlades en liten grupp läkare i ett konferensrum i Seattle för att hitta ett bättre sätt att hjälpa människor att dö. Bland dem fanns läkare som låg i framkant när det gällde medicinsk dödshjälp – den praxis som går ut på att ge terminala patienter ett sätt att avsluta sitt eget liv. Och de var där för att dödshjälpsrörelsen nyligen hade stött på ett problem. De två dödliga mediciner som använts av de flesta patienter i årtionden hade plötsligt blivit antingen otillgängliga eller oöverkomligt dyra. När läkarna kortvarigt försökte sig på ett substitut hade vissa patienter sällsynta men oroande upplevelser.
Gruppen i Seattle hoppades kunna upptäcka ett annat läkemedel. Men de praktiska aspekterna av dödshjälp, en kontroversiell politik som fortfarande är olaglig i större delen av USA, liknar inte de praktiska aspekterna inom andra medicinska områden. ”Det finns massor av data om saker som hjälper människor att leva längre, men det finns väldigt lite data om hur man dödar människor”, säger Terry Law, en deltagare vid mötet och en av de mest frekvent använda läkarna för dödshjälp i USA.
Sju delstater – inklusive Hawaii, där en lag trädde i kraft den 1 januari – och District of Columbia tillåter nu att läkare skriver ut dödliga recept för kvalificerade, mentalt kapabla vuxna som lider av en obotlig sjukdom. Och stödet för denna praxis har fått ny nationell kraft efter Brittany Maynards död, en ung cancerpatient som 2014 flyttade till Oregon för att dra nytta av delstatens lag om dödshjälp.
Läs: Brittany Maynard och utmaningen att dö med värdighet
Men allmänheten är fortfarande djupt konfliktfylld när det gäller lagarna – och det är även läkarkåren själv. Ingen läkarförening övervakar dödshjälp och ingen statlig kommitté hjälper till att finansiera forskningen. I de stater där metoden är laglig ger de statliga myndigheterna vägledning om vilka patienter som är kvalificerade, men de säger ingenting om vilka läkemedel som ska förskrivas. ”Ingenstans i lagarna finns det någon form av vägledning för hur man ska göra det. Det finns ingen tillsyn för att se till att det sker på ett säkert sätt, bortsett från årliga rapporter och en sorts årlig utfrågning med ansiktsvärde”, säger Laura Petrillo, en läkare inom palliativ vård som motsätter sig legaliserad dödshjälp.
Mera berättelser
Mötet med 2016 års grupp satte igång forskning som skulle leda fram till receptet för ett av de mest använda dödshjälpsläkemedlen i USA. Men läkarnas arbete har skett i utkanten av den traditionella vetenskapen. Trots deras principiella avsikter är det en del av medicinen som fortfarande praktiseras i skuggorna.
På ytan verkar det inte komplicerat att ta fram protokoll för att påskynda döden. Lonny Shavelson, en läkare i Kalifornien som specialiserat sig på dödshjälp, säger att när han förklarar för patienterna att det kan ta en timme eller mer för dem att dö, blir de ofta chockade. De säger till honom: ”När jag avlivade min hund tog det tio minuter”, säger han.
Men veterinärer kan använda dödliga injektioner på husdjur. I USA måste dödshjälpsläkemedel intas av patienten. Det första lagförslaget om dödshjälp i delstaten Washington skulle ha gjort det möjligt för läkare att injicera läkemedel, men den lagstiftningen gick inte igenom. År 2008 röstades en modifierad lag igenom, med ett tillagt krav på att patienterna ska injicera sig själva för att bidra till att skydda dem från risken för tvång från familjen.
De två barbiturater som allmänt ansågs vara de bästa läkemedlen för att påskynda döden hos obotligt sjuka patienter var i flera år pentobarbital och sekobarbital. Dessa läkemedel var smärtfria, snabbverkande och relativt prisvärda. Men sedan 2015 har de i stort sett varit otillgängliga. De amerikanska apoteken slutade att sälja pentobarbital som är godkänt för humant bruk, och priset på sekobarbital, under varumärket Seconal, fördubblades från en redan historiskt hög nivå efter att Valeant Pharmaceuticals (i dag känt som Bausch Health) köpte tillverkningsrättigheterna. För några år sedan kostade en dödlig dos omkring 200 eller 300 dollar; nu kan den kosta 3 500 dollar eller mer.
Läs: Läkarnas hemliga språk för assisterat självmord
För att hjälpa patienter som inte längre hade råd med läkemedlet sökte dödshjälpsgrupper efter en lösning. I Washington rådde en intresseorganisation vid namn End of Life Washington kortvarigt att förskriva en läkemedelsblandning med lugnande kloralhydrat till cirka 70 patienter. ”Vi vet att detta kommer att få dig att somna, och vi är ganska säkra på att det kommer att döda dig”, säger Robert Wood, medicinsk chef vid organisationen, att de sa till patienterna. Det fungerade, men med en tragisk hake: I några fall brände kloralhydratet folks halsar, vilket orsakade svår smärta just när de förväntade sig lindring.
The End of Life gathering föddes ur behovet av en bättre lösning. Wood värvade tre andra personer som var anslutna till End of Life Washington: Law, dess ordförande, Tom Preston, en tidigare medicinsk chef, och Carol Parrot, en pensionerad narkosläkare som i likhet med Law är en av de mest erfarna läkarna inom dödshjälp i USA. Andra deltog i mötet eller senare per telefon: en toxikolog i Iowa, en veterinär, en farmakolog, en annan narkosläkare. Gruppen hade tre huvudkriterier, säger Parrot: De ville ha ”ett läkemedel som för det första skulle få en patient att somna och hålla honom i sömn, för det andra skulle se till att det inte fanns någon smärta och för det tredje skulle se till att han eller hon skulle dö, och förhoppningsvis dö relativt snabbt”. Dessutom måste det vara billigt. De siktade på 500 dollar per dos.
Läkarna övervägde en malariamedicin som är känd för att vara dödlig i stora doser, men läste att den orsakade svåra muskelspasmer hos vissa patienter. De diskuterade den syntetiska opioiden fentanyl, men avskräcktes av läkemedlets nyhet och farliga rykte. Gruppen bestämde sig därför för att använda en kombination av läkemedel och bestämde sig slutligen för höga doser av tre: morfin, diazepam – även känt under det tidiga varumärket Valium – och propranolol, en betablockerare som gör hjärtat långsammare. De kallade blandningen DMP.
Nästan var gruppen tvungen att testa läkemedlet. Men de hade fortfarande inget sätt att följa standardförfarandet: Det skulle inte finnas någon av regeringen godkänd klinisk läkemedelsprövning, och ingen tillsyn av Institutional Review Board när de skrev ut hopkoket till patienter. Läkarna tog de försiktighetsåtgärder de kunde. Patienterna kunde välja att delta eller inte delta, och vid de tio första dödsfallen skulle antingen Parrot eller Law stanna vid sängkanten och registrera patienternas och familjernas reaktioner.
De två första dödsfallen gick smidigt. Men den tredje patienten, en 81-åring med prostatacancer, tog 18 timmar att dö, säger Parrot. I Oregon, där dödshjälp har varit lagligt i 20 år, är mediantiden från det att medicinen tas till döden 25 minuter. Patienterna själva blir vanligtvis medvetslösa inom fem eller tio minuter, så de påverkas inte av utdragna tider, betonar Parrot, Wood och Law. Men längre väntetider kan vara nervöst för familjer och andra vårdgivare, särskilt i de undantagsfall där dessa har pågått i en dag eller mer.
Läs: Vad folk säger innan de dör
Parrot och Law stoppade DMP-rättegången. Den informella forskargruppen träffades igen, denna gång via telekonferens, och Law grävde i litteraturen och hittade en artikel om människor som avsiktligt överdoserade digoxin, ett hjärtmedicinskt läkemedel. Gruppen lade till det på receptet och läkemedlet blev DDMP.
I början gav Parrot patienterna frihet i hur de tog denna nya läkemedelskombination. ”En kille tog en halv kopp Bailey’s Irish Cream, hans favoritsort, efter att han fått sin medicin”, säger hon. ”Det tog förmodligen fem eller sex timmar för honom att dö.” Hon misstänker att fettpartiklarna i Bailey’s saktat ner hans gastriska tömning. Så forskarna kollade med varandra igen och bestämde sig för att öka doserna till vad Parrot kallar ”Blue-whale-sized doser”. De döpte den modifierade formeln till DDMP2.
Läkemedlet är inte en perfekt lösning för dödshjälp. Secobarbital är snabbare verkande och förblir det bästa läkemedlet när patienterna har råd med det, säger Wood. Precis som i fallet med barbituraterna tar några få utåtagerande patienter på DDMP2 timmar längre tid på sig för att dö. Och blandningen smakar extremt bittert. ”Tänk dig att du tar två flaskor aspirin, krossar det och blandar det i mindre än en halv kopp vatten eller juice”, säger Parrot.
Dock har DDMP2 blivit den billiga lösning som Seattle-gruppen försökte upptäcka. År 2017 var sekobarbital fortfarande det mest förskrivna läkemedlet i Washington och Oregon, men i Colorado var DDMP2 vanligare förskrivet. Läkemedlet uppnår konsekvent sitt syfte att påskynda döden, säger Parrot: ”Det fungerar alltid. Det fungerar alltid, alltid.”
Parrot och Wood håller koll på patientdata och fortsätter att göra upptäckter. Genom att undersöka medicinska historier från de patienter som tog längre tid att dö har de lärt sig om vissa riskfaktorer för längre död: att stå på extremt höga doser av smärtstillande medel som fentanyl eller morfin, att vara mycket atletisk, att ha en komprometterad matsmältningsapparat. För patienter som är särskilt riskfyllda erbjuder Parrot eller Wood ibland valet av kloralhydrat, läkemedlet som brände halsen på vissa patienter, även om de säger att de noggrant diskuterar potentiella problem med patienter och familjer.
Tillsammans har Parrot och Law skrivit ut kanske 300 dödliga recept under årens lopp och observerat effekterna av medicinerna på många patienter. Ingen av dem ville bli förespråkare för dödshjälp; de vände sig till End of Life Washington efter att ha bevittnat lidandet hos några döende patienter. För ungefär åtta år sedan säger Law att hon blev ombedd att skriva ut dödliga mediciner till en döende kvinna vars vanliga läkare hade vägrat. Hon gick med på att träffa kvinnan och insåg hur svårt det var för vissa dödshjälpspatienter att hitta läkare. Parrot säger att hon blev djupt påverkad av två nära vänners död som bad henne hjälpa till att påskynda deras död, men som bodde i stater där detta var olagligt. Hon kunde inte hjälpa dem och började arbeta frivilligt som läkare för dödshjälp strax efter att hon gått i pension.
De flesta läkare deltar inte i dödshjälp. Vissa läkare är oroliga för att deras hippokratiska ed förbjuder att avsiktligt hjälpa någon att dö, eller att begäran om dödshjälp har sitt ursprung i behandlingsbar smärta eller depression. Vissa oroar sig för de bredare konsekvenserna för ett samhälle som accepterar medicinsk dödshjälp för obotligt sjuka. American Medical Association är fortfarande officiellt emot.
Och utan stöd från resten av yrkeskåren och en stor del av samhället passar inte forskningsmetoderna för dödshjälp in i modellen för god medicinsk forskning, säger Matthew Wynia, föreståndare för Center for Bioethics and Humanities vid University of Colorado. Det finns inget standardprotokoll, ingen standardiserad datainsamling eller oberoende grupp som övervakar data och säkerhet – allt detta är avsett att skydda patienterna och bidra till att säkerställa forskningens kvalitet.
Belmont-rapporten, som är vägledande för de federala rekommendationerna för forskning på människor, erkänner att det ibland inte finns några tillfredsställande alternativ för vissa patienter, påpekar Wynia. I dessa sällsynta fall kan en läkare vilja prova en innovativ behandling, något som det inte finns något godkänt forskningsprotokoll för. Även om detta är lagligt ska kliniker undvika att göra denna innovation till en etablerad praxis eller att göra icke-godkänd forskning på många patienter, enligt Wynia. Vissa av samma problem finns med medicinsk marijuana, som är laglig i flera stater men fortfarande olaglig på federal nivå. ”Det finns inget sätt att lösa detta på individnivå”, säger Wynia. ”Det finns inget omedelbart svar.”
Det gör att forskare som Law och Parrot sitter i en knipa. De har inga bra sätt att bedriva forskning och kommunicera vad de lär sig. Men de har bevittnat det lidande som vissa döende människor upplever, och kontrasterar det mot många fredliga dödsfall hos patienter som väljer dödshjälp. ”Det här är inga svåra dödsfall”, hävdar Shavelson, läkaren från Kalifornien. ”Det är vackra dödsfall.”
Shavelson säger att han försöker vara vid sängkanten den dag då hans patienter med dödshjälp dör. ”Det är en lättare atmosfär än man tror”, säger han. Patienten tar det första läkemedlet, som Shavelson separerar från resten av blandningen, och sedan sätter sig Shavelson vid sängkanten och läser högt frågor från statens obligatoriska rapport. Efter ungefär 30 minuter frågar han: ”Är du redo att ta medicinerna?” Han blandar läkemedelscocktailen och patienten dricker den.
”Vanligtvis blir de tysta efter att ha tagit medicinerna”, säger han. ”De har sagt vad de ska säga vid det laget.” Under några minuter brukar patienterna fortsätta att sitta tysta med öppna ögon. ”Och sedan, mycket, mycket långsamt, sluter de ögonen.”
Shavelson frågar med jämna mellanrum: ”Är du fortfarande där?”. Till en början brukar patienterna säga ja eller nicka. Efter fem eller tio minuter slutar de att svara på frågan. Då rör Shavelson försiktigt vid deras ögonlock. ”När människor inte är djupt medvetslösa reagerar de på något sätt med ryckningar”, förklarar han. Inom 10 eller 15 minuter försvinner ryckningarna och patienten hamnar i djup koma.
Med hjälp av en hjärtmonitor talar Shavelson om för vårdpersonalen när patientens puls sjunker och syrehalten sjunker. ”Vi väntar en liten stund och sedan säger jag: ’Ah, patienten är nu död’.”
Detta är den första generationen patienter som medvetet har påskyndat sin död med mediciner på detta sätt, säger Shavelson. Han säger till dem att de är pionjärer. ”Vilken skillnad att kunna säga: ’Det här är den dag jag dör'”, säger han.