Har ABA skadat autistiska personer?

av Shona Davison;

Shona är autistisk mamma till två autistiska barn. Hon studerar för en MA i autism vid Sheffield Hallam University. Intresserad av att utbilda andra om autism.

Innehållsvarning: denna artikel diskuterar skildringar av tortyr och övergrepp.

Använd beteendeanalys (ABA) är en beteendeterapi som har som mål att förändra ett observerbart, mätbart beteende, vanligen genom att manipulera antecedenter eller genom att använda förstärkning (vanligen positiv förstärkning, eftersom negativ är mindre vanligt förekommande nu). Data används för att se hur beteendet förändras till följd av dessa manipulationer.

Manipulering av miljöer och konsekvenser för att påverka beteendet låter kanske harmlöst och liknar hur många människor är föräldrar? Jag tror dock inte att det är ofarligt – ABA har en grumlig historia som jag diskuterar nedan.

Det finns inte en universell definition av ABA, vissa terapeuter använder begreppet lösare än andra och i USA får vissa terapier namnet ABA för att få tillgång till försäkringsfinansiering. Den här artikeln kanske därför inte hänvisar till din ABA. Vissa ABA-leverantörer har det problematiska målet att göra autistiska personer ”omöjliga att särskilja” från sina icke-autistiska jämnåriga. Om den leverantör du överväger att anlita har det målet så syftar den här artikeln med största sannolikhet på din ABA.

Många autistiska personer talar mot ABA, men vårt mindre antal och våra patologiserade identiteter gör att våra röster ofta blir ohörda eller ignorerade. Att förespråka ABA kan framkalla en spärr av kritik – även mot dem som har förstahandserfarenhet och beskriver sitt eget personliga trauma.

Jag ser ABA:s popularitet som ett symtom på olika faktorer: samhället accepterar inte olikheter, förstår inte autistiskt beteende eller hur man ska stödja autister och litar inte på att den autistiska personen ska kunna lära sig utan ABA. Hur har ABA kommit till stånd? Den mäktigaste parten (icke-autistiska personer – de har antalet personer på sin sida) gör bedömningar om beteendet hos medlemmar av den marginaliserade gruppen (autistiska personer). De tycker inte om eller förstår inte vad de ser och bestämmer sig för att förändra det i stället för att ta hänsyn till det. Detta kommer vanligtvis inte från en dålig plats. Ofta tror de snällaste och mest omtänksamma människorna att sättet att hjälpa oss är att hjälpa oss att bli mer ”normala”. Detta är vad som händer när man använder en medicinsk modell för autism – när man anser att autistiska människor är trasiga, störda eller sjuka. Många av oss har medicinska problem, men det är inte samma sak som att autism är medicinskt.

Det är möjligt att ändra beteende med hjälp av ABA, det råder ingen tvekan om detta – även om det inte är så effektivt som vissa vill få dig att tro (se Dawson, 2004; Hassiotis et al., 2018, Hughes, 2008). Men detta är inte relevant. Vi borde överväga om vi ska ändra beteendet – som ofta är ofarligt och ofta användbart. Ganska ofta är det inte den autistiska personen som gynnas mest, utan människorna runtomkring.

Dr Ivar Lovaas ansåg att målet med ABA var att göra autistiska personer ”omöjliga att särskilja från sina jämnåriga”. Detta mål lägger allt ansvar för förändring på de autistiska personerna. Autister försöker så hårt för att klara sig i den här världen och ofta innebär det att vi kompromissar oss själva för att ”passa in” bland icke-autister. Vi tvingar oss själva att göra saker som skadar oss eller gör oss obekväma, vilket delvis förklarar de höga siffrorna för psykiska problem och självmord i vårt samhälle. Trots alla dessa ansträngningar framstår vi ofta fortfarande som annorlunda och blir därför fortfarande dömda och kritiserade. Detta mål om att ”inte kunna särskiljas” citeras fortfarande av ABA-leverantörer. Medan samhället strävar efter detta mål – målet att göra oss ”normala” – kommer våra mänskliga rättigheter att kränkas. Att sträva efter ”normal” är oetiskt, ofta ouppnåeligt och många förstahandsberättelser tyder på att det kommer till en alltför hög kostnad för den autistiska personen.

Kritiskt tänkande

Kritiskt tänkande är viktigt när man utvärderar en potentiell terapi för autistiska personer, och tyvärr är detta inte en förmåga som de flesta människor besitter. När du överväger för- och nackdelar med ABA bör du ställa dig själv följande frågor:

1. Har den person som förespråkar eller motsätter sig ABA något ekonomiskt eller professionellt incitament att göra det?
– Har de fått betalt för att göra det?
– Är deras karriär eller yrkesstatus beroende av att de övertygar människor om fördelarna eller problemen med en viss terapi?
– Säljer de ABA eller ett alternativ till den?

2. Har författaren ett känslomässigt skäl till att förespråka eller motarbeta ABA?
– Föräldrar som älskar sina barn och kanske har spenderat en liten förmögenhet och gett upp många timmar av sin tid för att stödja sitt barn som använder ABA kommer inte att vilja höra att de oavsiktligt orsakar skada. Det finns en stark känslomässig motivation att ignorera eller misskreditera alla som säger att de gör det.
– Utövare som har valt karriär i god tro för att de vill hjälpa autistiska barn kommer inte att vilja acceptera att de gör det motsatta.

3. Var medveten om kognitiva fördomar.
– Det är mycket lättare att övertyga någon om en lögn än att övertyga dem om att de har blivit ljugna.
– Vi tenderar att tro på det som vi möter först. Detta är ofta stöd för ABA, föga förvånande med tanke på storleken på de marknadsföringsbudgetar som ligger bakom dess främjande och maktobalansen mellan dem som förespråkar det (ofta icke-autistiska personer, kanske föräldrar eller behandlare) och dem som förespråkar det (ofta autistiska personer, varav en del har fått ABA).

Håll dessa faktorer i åtanke när du funderar på hur mycket vikt du ska lägga vid en persons åsikter. Jag menar inte att människor som arbetar inom autismbranschen (och jag anser att det är en bransch) automatiskt är opålitliga – att bygga upp en karriär utifrån sin passion är trots allt något som de flesta av oss skulle älska att göra. Jag hävdar helt enkelt att skepticism är din vän när du läser något som har med autism att göra.

För att få ett fullständigt avslöjande och för att underlätta ditt kritiska tänkande ska jag berätta lite om mig själv: Jag är en autistisk förälder till autistiska barn. Jag befinner mig i den sista modulen av en magisterexamen i autism. Jag får inget betalt för mitt arbete med autism – för närvarande ger jag min begränsade tid gratis eftersom jag brinner för att hjälpa andra autistiska personer. Min åsikt är att ABA skadar autistiska människor. Det är bara för att autister är en marginaliserad minoritetsgrupp som kämpar för att bli hörda som de flesta människor inte verkar förstå detta. Det berövar autistiska människor deras värdighet, kränker våra mänskliga rättigheter och är ett bevis på att så många i den icke-autistiska befolkningen tror att autistiska människor vill vara som dem. De flesta av oss vill bara vara lyckliga. Det är svårt att vara lycklig när den obevekliga berättelsen är att man är trasig och behöver fixas. Om jag hade möjlighet att inte vara autistisk skulle jag inte ta det – och inte heller skulle jag ta det för mina barns skull. Det betyder inte att livet är lätt för mig, det betyder att jag gillar mig själv och mina barn som vi är.

Historia om ABA

ABA har alltid varit kontroversiellt. På 70-talet användes det för att ”bota” barn som riskerade att utveckla ”sexuella avvikelser hos vuxna” (dvs. homosexuella eller transpersoner). En studie hade som mål att släcka kvinnliga ”könstypiska” beteenden hos en ung pojke som hette Kraig (Rekers och Lovaas, 1974). Han utsattes för ABA-behandlingar tre gånger i veckan, där hans mamma tränades i att ignorera ”kvinnligt beteende” och ge honom uppmärksamhet för ”maskulint beteende”. Tecken på hans lidande beskrevs som ”vredesutbrott” och att pojken ”pressade” sin mamma för att få hennes uppmärksamhet. Det var relativt lätt att stoppa dockspel, men ”feminina gester” (t.ex. slapp handled och höftsvängningar) kvarstod tills smisk infördes. Hela dokumentet är fullt av språkbruk som visar förakt för pojken: ”flirtar”, ”skrikande”, ”snorig beteende”. Språket säger så mycket mer om de vuxna som observerade och bedömde beteendet än om Kraig, som bara var fyra år gammal när behandlingen inleddes. När jag läser den 40 år efter att den skrevs fylls jag av avsky. Jag hoppas och tror att samhället kommer att se på ABA för autistiska personer med samma avsky om 40 år.

Hur är det med nyare bevis för användning av ABA för autistiska barn? Om jag gör en sökning på ”ABA evidence autism” och väljer en slumpmässig tidskriftsartikel (Smith och Iadarola, 2015) finner jag autistiska personers beteende beskrivet som ”tantrums” och ”aggression”. Sannolikheten att vara autistisk kallas för ”risk”. Många beteenden som jag skulle betrakta som logiska och anpassningsbara med tanke på individuella sinnesupplevelser beskrivs som ”symptom”, t.ex. extrem selektivitet i fråga om mat. I dokumentet nämns föräldrars och vårdgivares stress flera gånger, men inte en enda gång nämns det autistiska barnets stress. Ett barn som är ”aggressivt” eller har ”vredesutbrott” är sannolikt ett stressat barn. Varför är det så många som inte ser det? Varför får autistiska personer alltid skulden för utmanande interaktioner? Varför försöker vi ändra autistiska personer och deras beteende i stället för att ändra deras miljö för att minska deras stress? Mycket ofta är föräldrars, lärares och vårdares beteende en stor källa till stress för barnet och är därför en av orsakerna till det ”utmanande beteendet”. Vi borde kalla allt beteende som utmanar någon annan för ”utmanande beteende” i stället för att bara reservera den termen för den minst mäktiga parten (den autistiska personen). Jag skriver detta av erfarenhet – jag vet hur det är att vara förälder till och undervisa autistiska personer samt att vara autistisk.

Men även om ABA har förändrats och utvecklats under årens lopp skadar det inte att komma ihåg varifrån det kom. Här är några citat från Ivar Lovaas, ”ABA:s fader”.

”Du förstår, du börjar ganska mycket från noll när du arbetar med ett autistiskt barn. Du har en person i fysisk mening – de har hår, en näsa och en mun – men de är inte människor i psykologisk mening. Ett sätt att se på arbetet med att hjälpa autistiska barn är att se det som en fråga om att konstruera en person. Du har råmaterialet, men du måste bygga en person. (Lovaas citerad av Chance, 1974, s 76)”

När man betänker att Lovaas verkade tro att autistiska personer inte är fullt ut mänskliga, är det lättare att förstå hans oetiska inställning till att ”behandla” oss. Elchocker var en av ett antal ”aversiver” som användes på autistiska barn. Elchocker används fortfarande på autistiska personer vid en välkänd inrättning, Judge Rotenberg Centre, och godkänns av Behaviour Analysis Certification Board (BACB) och Association for Behaviour Analysis International (ABAI). Här finns en beskrivning av hur ABA används på ett autistiskt barn som heter Pamela. Det är ett utdrag ur artikeln ”Screams, Slaps and Love” i tidskriften Life (1965):

Den mest drastiska nyheten i Lovaas teknik är bestraffning – omedelbart, oföränderligt utdelad för att bryta vansinnets vanor. Hans sällan använda sista utväg är chockrummet. Vid ett tillfälle hade Pamela gjort framsteg, lärt sig läsa lite, tala några ord på ett förnuftigt sätt. Men sedan kom hon till en tom vägg, och under lektionerna drev hon iväg i sina vilda uttryck och gestikulationer. Utskällningar och stränga skakningar gjorde ingenting. Som många autistiska barn hade Pamela helt enkelt inte tillräckligt med ångest för att bli rädd.
För att ge henne något att vara orolig för fördes hon till chockrummet, där golvet är spetsat med metallremsor. Två elektroder sattes på hennes nakna rygg och hennes skor togs av.

När hon återupptog sin vana att stirra på sin hand skickade Lovaas en mild strömstöt genom golvet in i hennes nakna fötter. Det var ofarligt men obekvämt. Med instinktiv list försökte Pamela lugna Lovaas med kramar. Men han insisterade på att hon skulle fortsätta med sin läslektion. Hon läste en stund, men föll sedan in i ett skrikande anfall. Lovaas skrek ”Nej!” och satte på strömmen. Pamela hoppade – lärde sig en ny respekt för ”Nej.”

Många saker kommer jag att tänka på när jag läser detta utdrag. Det är helt klart att författaren har svårt att leva sig in i det autistiska barnet. Det finns inget försök att förstå orsaken till beteendena och man utgår från motivationer som med största sannolikhet är felaktiga. Varför är ”vilda uttryck och gestikulationer” ett problem? Vem skadar de? Jag tror inte att Pamela inte hade tillräckligt med ångest för att bli rädd. Som extremt ängslig autistisk person vet jag att jag uttrycker ångest på sätt som många icke-autistiska personer inte skulle känna igen. Få människor kan se när jag är orolig, såvida det inte blir en fullskalig panikattack. Från mitt autistiska perspektiv skulle jag gissa att Pamela stirrar på sin hand för att hon tycker om det. Det är sannolikt en positiv sensorisk upplevelse – ingen borde ha rätt att stoppa henne om hon inte skadar någon. Och att stoppa henne genom att ge henne elchocker och sedan beskriva henne som ”listig” för att hon vill ha en kram när hon är upprörd? Trots, eller kanske på grund av denna motbjudande behandling och detta åsidosättande av etiken blir terapeuten utropad som innovativ och banbrytande.

Att ändra ett beteende med hjälp av beteendeterapeutiska tekniker är inte särskilt svårt. Kanske borde vi fråga oss: ”Ska vi ändra beteendet?”, ”Vem kommer att gynnas av att ändra beteendet?” och ”Ändrar vi beteendet utan att ta itu med en underliggande grundorsak?”.

Evidensbaserad?

Det finns kritik av bevisen för ABA som finns tillgängliga på nätet, så jag kommer inte att gå in på detaljerna här (se Dawson, 2004), men jag vill kommentera att när jag läser forskning är det mest uppenbara det som forskarna ofta misslyckas med att få till stånd rätt, utfallsmåttet. Interventioner bedöms utifrån icke-autistiska normer för ”framgång”. Om du kan tala, har ett jobb, har många vänner och olika intressen men inte är lycklig, hur kan det då vara ett lyckat resultat? Det är inte alla som vill ha vänner eller många fritidsintressen! Mina passioner är få, men de är mycket starka, gör mig lycklig och bidrar till att balansera stressiga delar av mitt liv. Om en icke-autistisk person bedömde mitt liv kan de mycket väl ogilla eller oroa sig för mycket, men det beror på att människor har svårt att känna empati för människor som är annorlunda än de själva. Eftersom icke-autistiska människor utgör majoriteten är jag ganska väl insatt i icke-autistiska sätt att leva, och jag tycker att många saker är bisarra. Jag dömer inte icke-autistiska människor för att de ständigt pratar småprat, ställer frågor när de inte är intresserade av svaret och kramar varandra för att säga ”hej”. Jag accepterar icke-autistiska personer som de är och skulle inte drömma om att föreslå att de behöver terapi för att bli mer som jag. Varför finns det då akademiska artiklar skrivna av respekterade forskare där de bedömer en intervention utifrån om den får personen att bete sig mer som en icke-autistisk person? Jag tycker att det är så svårt att läsa dessa artiklar – för mig är det så uppenbart att de missar poängen. Vi bör sträva efter lyckliga autistiska personer, inte autistiska personer som kan passera för ”normala”. Så länge detta grundläggande koncept inte förstås kommer tid och pengar att fortsätta att slösas bort på forskning som inte hjälper autistiska personer utan som ytterligare stigmatiserar och skadar oss.

Ett annat problem med den mesta forskningen är att den inte tittar på långsiktiga resultat. Vad är poängen med att bevisa att en intervention uppfyller ett kortsiktigt (bristfälligt) mål när vi inte har någon aning om de långsiktiga konsekvenserna? Det finns förvisso gott om anekdotiska bevis för att ABA har negativa konsekvenser på lång sikt (se vidare information) och vi börjar till och med se akademisk forskning (Kupferstein, 2018) även om vi behöver mycket mer. Eftersom vi är missgynnade inom utbildning och sysselsättning och det fortfarande finns stigmatisering och risk för diskriminering finns det fortfarande inte så många öppet autistiska forskare som jag skulle vilja se. Autistiska personer har vanligtvis inte budgetar för forskning eller personal som ägnar sig åt marknadsföring och PR, till skillnad från ABA-leverantörer, så våra berättelser kanske inte främjas lika väl. Det finns också fortfarande människor som tror att det faktum att vi är autistiska innebär att vi inte kan förespråka oss själva eller andra.

Autistisk röst

Historiskt sett har autistiska personers röst kvävts. Simon Baron-Cohen skrev i sin bok Mindblindness (1999) att theory of mind (förmågan att metaforiskt sätta sig in i en annan persons situation – en förmåga som han teoretiserade att autister saknar) är ”en av de viktigaste förmågorna som gör oss mänskliga”. Detta innebär naturligtvis att autistiska personer inte är fullt ut mänskliga. Frith och Happé (1999) hävdade att vår brist på theory of mind försvagar vår medvetenhet om oss själva. Om autistiska personer uppfattas sakna självmedvetenhet eller inte vara fullt mänskliga kommer våra berättelser att undervärderas. Här är några exempel som visar hur vissa fortfarande idag ser oss som mindre än mänskliga:

1. Debatten om person först eller identitet först – varför förespråkar så många icke-autistiska personer person först-språk och säger att vi måste påminna alla om att vi först och främst är människor?

2. Här är en artikel i Psychology Today där vi beskrivs som ”odomesticerade människor” – författaren Christopher Badcock anser att detta är att föredra framför att beskrivas som utomjordingar (en annan avhumaniserande term). Vi jämförs till och med med sibiriska rävar.

3. Ian McClure, en psykiater som är inflytelserik när det gäller behandling av autistiska personer (han var ordförande för SIGN 145-vägledningen och extern granskare av NICE-vägledningen), talade vid en nationell konferens där han beskrev autistiska personer som ”inte helt okej”, ”förödande” och ”känslomässigt låsta på samma nivå som en tvååring”. Han menade att ”två mänskliga arter har mötts” och att vi har fått ”en genetisk röra”. Klicka här för att se utskriften av en 10 minuter lång redigerad version.

Det är fortfarande en lång väg att gå innan autistiska personer får lika rättigheter och respekt. Det är svårt att vara autist och ständigt behöva försvara sig mot dessa åsikter som ofta kommer från autismprofessionella – just de personer som är tänkta att tjäna oss.
Nyare forskning tyder på att autistiska vuxna bör betraktas som experter på frågor som rör autism (Gillespie-Lynch, Kapp, Brooks, Pickens och Schwartzman, 2017), så jag rekommenderar att föräldrarna söker kontakt med dem för att förstå sitt barn och hur de ska stödja det.

Slutsats

Om du överväger ABA för ditt barn bör du forska brett om ämnet, inklusive åsikter från autistiska personer. Kom ihåg att vara kritisk till allt du lär dig om ämnet. Du kan bara komma fram till en balanserad uppfattning om du tar dig tid att göra detta.

Det finns för många anekdotiska bevis som säger att ABA skadar autistiska personer för att bara sopa det under mattan. Det finns också en del akademiska bevis för att ABA skadar. Förhoppningsvis kommer det ökande antalet akademiker med autism att innebära att mer forskning kommer att bedrivas på detta område – att förbättra livskvaliteten är ett gemensamt tema i den forskning som autister tenderar att föredra, tvärtemot vad finansieringen går till (forskning om gener och att hitta orsaker).

De flesta människor kan se hur oetiskt det är att använda ABA för att lära homosexuella att uppföra sig som heterosexuella. Varför anses det då fortfarande vara acceptabelt för autistiska personer? Jag har aldrig hört något bra svar på den frågan.
Angslan, depression, posttraumatiskt stressyndrom och andra psykiska problem är inte en oundviklig del av att vara autistisk. De kan undvikas och jag tror att det bästa sättet är med kärlek och acceptans. En stressig barndom bidrar inte till god psykisk hälsa och välbefinnande.

Förtro dig på att förstå och acceptera utvecklingsskillnader inte innebär att ditt barn inte kommer att göra framsteg.
Som Beardon (2017) konstaterar:

”Autism + miljö = resultat”

Man kan inte förändra autismen, så för att förbättra resultatet måste man fokusera på att förändra miljön.
Alla autistiska personer förtjänar att bli älskade och respekterade för att de är sitt autentiska autistiska jag.

Fördjupad information

Samband mellan trauma och ABA – anekdotiska bevis
Ett öppet brev till familjer som överväger intensiv beteendeterapi för sitt barn med autism av Virgynia King och Bob King.

Del 1:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba.html
Del 2:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba2.html

Sanningen om ABA:
http://autismmythbusters.com/parents/therapy/the-truth-about-aba/

Samband mellan trauma och ABA – forskningsbevis

Evidens för ökade PTSD-symptom hos autister som utsatts för tillämpad beteendeanalys. Kupferstein, (2018)

https://www.researchgate.net/publication/322239353_Evidence_of_increased_PTSD_symptoms_in_autistics_exposed_to_applied_behavior_analysis

Förstahandsberättelser om ABA

Mina tankar om ABA – Amy Sequenzia:
https://autismwomensnetwork.org/my-thoughts-on-aba/

Är det några vuxna autister som vill dela med sig av sina personliga erfarenheter av ABA-terapi?
https://www.reddit.com/r/autism/comments/50bhcd/are_there_any_adult_autistics_who_are_willing_to/?st=isida1k8&sh=4b2e6577

Quiet hands av Julia Bascombe:
https://juststimming.wordpress.com/2011/10/05/quiet-hands/

Baron-Cohen, S. (1995). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind. Cambridge, Mass: MIT Press.

Beardon, L. (2017). Hur kan olyckliga autistiska barn få stöd? Hämtad från https://blogs.shu.ac.uk/autism/2017/07/03/presentation-by-luke-beardon/

Chance, P. (1974). ”När du har slagit ett barn kan du inte bara resa dig upp och lämna det;
du är knuten till det barnet”. O. Ivar Lovaas intervju med Paul Chance. Hämtad från: http://neurodiversity.com/library_chance_1974.html

Dawson, M. (2004). Beteendevetarnas missförhållanden. Hämtad från http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html

FRITH, U. och HAPPÉ, F. (1999). Theory of Mind och självmedvetande: Hur är det att vara autistisk? Mind & language, 14 (1), 82-89.

Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., & Schwartzman, B. (2017). Whose expertise is it? bevis för autistiska vuxna som kritiska experter på autism. Frontiers in Psychology, 810.3389/fpsyg.2017.00438

Hassiotis, A., Poppe, M., Strydom, A., Vickerstaff, V., Hall, I. S., Crabtree, J. och Cooper, V. (2018). Kliniska resultat av personalutbildning i positivt beteendestöd för att minska utmanande beteende hos vuxna med intellektuell funktionsnedsättning: kluster randomiserad kontrollerad studie. The British Journal of Psychiatry, 1-8.

Hughes, M-L. (2008). ABA – ger vetenskapen ett dåligt rykte? Hämtad från: https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-21/edition-5/letters

Kupferstein, H. (2018). Bevis för ökade PTSD-symptom hos autister som utsätts för tillämpad beteendeanalys. Advances in autism, 4(1), 19-29.

Rekers, G. A., & Lovaas, O. I. Beteendebehandling av avvikande könsrollsbeteenden hos ett manligt barn. Journal of Applied Behavior Analysis, 1974, 7, 173-190.

Smith, T., & Iadarola, S. (2015). Uppdatering av evidensbasen för autismspektrumstörning. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 44(6), 897-922.