Hälsoinformatik, ett område för hantering av hälsodata, ersatte medicinsk informatik på 1970-talet. Hälsoinformatik, som i stort sett definieras som insamling, lagring, distribution och användning av hälsodata, skiljer sig från medicinsk informatik genom sin användning av informationsteknik.
Individen är ursprunget till alla hälsodata, men den mest direkta, om än ofta förbisedda, är den informella personliga insamlingen av data. Exempel på detta är en person som kryssar av att han eller hon har tagit sin medicin i en personlig kalender, eller en person som räknar hur mycket sömn han eller hon har fått under den senaste veckan.
För de senaste tekniska framstegen samlades de flesta hälsodata in inom hälso- och sjukvårdssystemen. När individer rör sig genom hälso- och sjukvårdssystemen interagerar de med vårdgivare och denna interaktion ger upphov till hälsoinformation. Dessa kontaktpunkter omfattar kliniker/läkarmottagningar, apotek, betalare/försäkringsbolag, sjukhus, laboratorier och äldreboenden. Information samlas också in genom deltagande i kliniska prövningar, undersökningar av hälsobyråer, medicintekniska produkter och genomiska tester. När denna information registreras blir den till hälsouppgifter. Dessa uppgifter omfattar vanligtvis ett register över mottagna tjänster, villkor för dessa tjänster och kliniska resultat till följd av dessa tjänster. Till exempel kan en blodprovstagning vara en tjänst som mottagits, en räkning av vita blodkroppar kan vara ett villkor för den tjänsten och en rapporterad mätning av vita blodkroppar kan vara ett resultat av den tjänsten. Information som också ofta samlas in och återfinns i journaler är bl.a. administrativa uppgifter och faktureringsuppgifter, demografisk information om patienten, journalanteckningar, vitala tecken, medicinska diagnoser, vaccinationsdatum, allergier och laboratorieresultat.
De senaste framstegen inom hälsoinformationstekniken har utökat omfattningen av hälsodata. Framstegen inom hälsoinformationstekniken har främjat e-hälsoparadigmet, vilket har utökat insamlingen, användningen och filosofin av hälsodata. E-hälsa, en term som myntades inom hälsoinformationsteknikbranschen, har inom den akademiska världen beskrivits som
ett framväxande område i skärningspunkten mellan medicinsk informatik, folkhälsa och affärsverksamhet, med hänvisning till hälsotjänster och hälsoinformation som levereras eller förbättras via Internet och relaterad teknik. I en vidare bemärkelse kännetecknar begreppet inte bara en teknisk utveckling utan också ett sinnestillstånd, ett sätt att tänka, en attityd och ett engagemang för ett nätverksbaserat, globalt tänkande för att förbättra hälso- och sjukvården … med hjälp av informations- och kommunikationsteknik.
Från sammanflödet av e-hälsa och mobilteknik uppstod mHälsa, som betraktas som en undersektor till e-hälsa. mHälsa har definierats som
medicinska och folkhälsovetenskapliga metoder som stöds av mobila enheter … . mHälsa innebär användning och kapitalisering av en mobiltelefons kärnanvändning av röst och SMS (Short Messaging Service) samt mer komplexa funktioner och tillämpningar, inklusive GPRS (General Packet Radio Service), tredje och fjärde generationens mobiltelefoni (3G- och 4G-system), GPS (Global Positioning System) och Bluetooth-teknik.
Den framväxande eHälsa och mHälsa har utvidgat definitionen av hälsodata genom att skapa nya möjligheter för patientgenererade hälsodata (PGHD). PGHD har definierats som ”hälsorelaterade data – inklusive hälsohistoria, symtom, biometriska data, behandlingshistoria, livsstilsval och annan information – som skapats, registrerats, samlats in eller härletts av eller från patienter eller deras företrädare … för att bidra till att lösa ett hälsoproblem”. MHealth gör det möjligt för patienter att övervaka och rapportera PGHD utanför en klinisk miljö. En patient kan till exempel använda en blodmätare som är kopplad till hennes eller hans smartphone för att spåra och distribuera PGHD.
PGHD, mHealth, eHealth och annan teknisk utveckling som telemedicin utgör ett nytt digitalt hälsoparadigm. Digital hälsa beskriver ett patientcentrerat hälso- och sjukvårdssystem där patienterna hanterar sin egen hälsa och sitt eget välbefinnande med hjälp av ny teknik som samlar in och utvärderar deras data.
Data har blivit alltmer värdefulla på 2000-talet och nya ekonomier har formats av vem som kontrollerar dem – hälsodata och hälso- och sjukvårdsbranschen kommer troligen inte att vara ett undantag. En ökning av PGHD har fått vissa experter att föreställa sig en framtid där patienterna har ett större inflytande över hälso- och sjukvårdssystemet. Patienterna kan använda sitt inflytande som dataproducenter för att kräva mer öppenhet, öppen vetenskap, tydligare samtycke till användning av data, mer patientengagemang i forskning, utveckling och leverans samt större tillgång till forskningsresultat. Med andra ord är det förutsebart att ”hälso- och sjukvården kommer att ägas, drivas och styras av konsumenterna”. Dessutom har några stora teknikföretag gett sig in på PGHD-området. Ett exempel är Apples ResearchKit. Dessa företag kan komma att använda sitt nyfunna inflytande på PGHD för att ta sig in och störa hälso- och sjukvårdsmarknaden.