DSM-5: Vad hände med Asperger’s?

© Can Stock Photo / fizkes

By Ellen Braaten, PhD

Posterat i: Heta ämnen, Du & Din familj

Teman: Autismspektrum

Billy var en intelligent tolvårig pojke som var duktig på matematik och älskade japansk anime. Han kunde prata oavbrutet om World of Warcraft och imponerade på vuxna med sina kunskaper i geografi. År 2012, när Billy var 9 år, fick han diagnosen Aspergers syndrom, en störning som kännetecknas av problem med sociala färdigheter, svårigheter med vissa aspekter av kommunikation och en tendens till mycket specialiserade intressen i vissa ämnen. Billys föräldrar hade alltid tyckt att han var ett udda barn – vid 2 års ålder var han besatt av rymden, sedan av dinosaurier och vid 8 års ålder av utländska mynt. Billy hade alltid kommit bra överens med vuxna, men han kunde aldrig riktigt passa in bland sina jämnåriga. Trots att han hade en hög IQ hade han ibland svårt att uttrycka sig och kunde ofta inte uppfatta sociala signaler. När han fick diagnosen Aspergers syndrom gjorde Billys föräldrar en del efterforskningar och blev förvånade över hur väl Billy stämde in på de beskrivningar de hittade. De fann lättnad i vetskapen om att det fanns hjälp att få. Men 2013 fick Billys föräldrar till sin förvåning reda på att han inte längre uppfyllde kriterierna för Asperger. Faktum är att det inte längre ansågs vara en störning överhuvudtaget! Vad hade hänt?

År 2013 publicerades en ny upplaga – den femte upplagan – av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) av American Psychiatric Association (APA). DSM används för att diagnostisera mentala, beteendemässiga och inlärningsrelaterade tillstånd. Den innehåller kriterier för bland annat depression, ångest, inlärningssvårigheter och ADHD (attention-deficit hyperactivity disorder). I DSM-IV anges kriterier för autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och genomgripande utvecklingsstörningar (PDD). Enligt dessa kriterier uppvisade Billy symtom på Aspergers syndrom, men inte symtom på autistisk störning. När DSM-5 publicerades slogs dock de tidigare diagnoserna ihop till en bred kategori – autismspektrumstörning (ASD) – vilket innebar att Billys diagnos ändrades från Aspergers till ASD.

Det verkade något godtyckligt för Billys föräldrar att få en diagnos – och en som stämde så bra – borttagen från honom. Själva ändringen var dock inte alls godtycklig, för den återspeglade ny forskning och pågående psykiatrisk praxis. DSM kallas ibland för ett ”levande dokument”, vilket innebär att det förändras i takt med att vi lär oss mer om olika psykiska problem. I det här fallet visade forskningen att det inte fanns någon större samstämmighet i det sätt på vilket Asperger och PDD tillämpades. Det fanns också en brist på klarhet från skolsystemens och försäkringsbolagens sida om vad Asperger och PDD var. Vissa elever med dessa störningar hade svårt att få tjänster, så man trodde att om man gav en enda etikett (autismspektrum) till alla elever skulle det ge ett gemensamt språk och en gemensam term som alla kunde förstå.

De nya kriterierna för ASD kräver att personer har ihållande brister inom två områden:

1. social kommunikation och social interaktion; och
2. begränsade och repetitiva beteendemönster.

Mer specifikt har personer med ASD problem med att förstå social ömsesidighet, att påbörja och bibehålla relationer och att förstå icke-verbala kommunikativa beteenden. De uppvisar också beteendemönster som kan omfatta repetitiva motoriska rörelser, oflexibilitet i förhållande till rutiner, fixerade intressen, problem med sensorisk input (överkänslig eller överkänslig för ljud, beröring etc.) eller ovanligt intresse för de sensoriska aspekterna av miljön.

Det visade sig att Billy inte behövde omprövas för ASD, eftersom DSM-5 noterade att ”individer med en väletablerad DSM-IV TR-diagnos av autistisk störning, Aspergers sjukdom eller genomgripande utvecklingsstörning som inte är specificerad på annat sätt bör ges diagnosen autismspektrumstörning”. Till en början var hans föräldrar inte förtjusta i denna förändring, eftersom de ansåg att ordet autism medförde en större stigmatisering. De ansåg också att en Aspergerdiagnos innebar en viss intelligensnivå som kanske inte antas hos en person som betecknas som ”autistisk” (även om det antagandet är felaktigt).

Efter uppdateringen av DSM-5 förändrades dock inget riktigt för Billy; han fortsatte att få stöd i skolan – till exempel genom träning i sociala färdigheter, där han tillsammans med skolans vägledare lärde sig och tillämpade lämpliga sociala färdigheter. Hans föräldrars rädsla för att den nya diagnosen skulle stigmatisera honom i skolan infriades aldrig, även om de fortfarande är oroliga för hur diagnosen kommer att uppfattas när han börjar gymnasiet och college.

Interessant nog kan denna förändring av diagnosen bara vara ett snabbt stopp på vägen mot någon annan klassificering. I takt med att forskningen om ASD växer, ökar också vår förståelse och möjligheten till kontinuerliga uppdateringar och förfiningar av diagnossystemet. DSM-5 kommer vid någon tidpunkt att revideras till DSM-5.1 eller någon annan variant, och det ständigt utvecklande dokument som DSM är kommer att återspegla information som ännu inte har upptäckts.

Fakta om DSM-5-ändringar för autismspektrumtillstånd:

• DSM-5 ersätter den äldre versionen (DSM-IV). Det är den handbok som används av sjukvårdspersonal för att diagnostisera autismspektrumtillstånd (ASD).
• DSM-5 har nu endast en bred kategori för autism: autismspektrumtillstånd (ASD), vilket ersätter alla tidigare störningar inom spektrumet, inklusive Aspergers syndrom, genomgripande utvecklingsstörningar (PDD) och autism.
• DSM-IV krävde funktionsnedsättning inom tre funktionsområden för att få diagnosen autism (social funktionsnedsättning, språk/kommunikationsnedsättning och repetitiva/begränsade beteenden), medan DSM-5 kräver två: social kommunikationsnedsättning och begränsade intressen/repetitiva beteenden.
• Ett barns individualiserade utbildningsprogram (IEP) bör inte ändras på grund av förändringen av DSM-kriterierna.
• Ingen bör omvärderas eller ”förlora” sin diagnos på grund av administrativa skäl av DSM-5.
• Revideringarna syftade till att ge ett mer tillförlitligt sätt att fånga upp alla barn som skulle kunna dra nytta av behandling för ASD.

Ellen Braaten, PhD

Ellen Braaten, PhD, är verkställande direktör för Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) vid Massachusetts General Hospital (MGH), docent i psykologi vid Harvard Medical School och tidigare meddirektör för MGH Clay Cente…

För att läsa hela biografin klicka här.