Karen Morley bloggar om sin erfarenhet av att söka hjälp för sitt tvångssyndrom och hur det blev en vändpunkt att hitta och använda Cochrane-bevismaterial. Det här blogginlägget publicerades ursprungligen på Evidently Cochrane.
Om jag inte visste vad det var hade jag haft episoder av tvångssyndrom (OCD) sedan jag var tonåring, vanligtvis när jag var särskilt stressad. Men det var när jag tog hand om min mor på heltid, som hade flera sjukdomar inklusive demens, som jag fick en ovanligt plågsam episod av föroreningsrelaterat tvångssyndrom. När jag tog till internet blev jag förvånad över att upptäcka att den tvångsmässiga kontrollen, tvätten och den akuta, onormala ångesten var symtom på en sjukdom med ett namn – och att känna igen andra symtom från mitt förflutna som jag nu insåg var relaterade till den.
Jag läste allt jag kunde hitta…
Jag läste allt jag kunde hitta. Jag visste att jag borde vara försiktig med mina källor, men jag läste ganska urskillningslöst från forum, hemsidor för välgörenhetsorganisationer och en mängd olika hälsovårdshemsidor – vissa förnuftiga, andra mindre förnuftiga – och det var ett misstag.
Jag hade en vag känsla av stigmatisering av psykisk sjukdom och i synnerhet av medicinering, så jag var intresserad av samtalsbehandlingar, särskilt kognitiv beteendeterapi (KBT) med exponerings- och reaktionsförebyggande behandling (ERP). Vad kunde jag förvänta mig om jag försökte? Tyvärr fanns det en del föråldrade inlägg där människor beskrev mardrömsupplevelser: någon som påstods ha suttit i två timmar med händerna i en toalett, en specialist som fick sina patienter att ”förorena” allt i hemmet, inklusive sängkläderna, en populär självhjälpsbok med ett exempel på ett ERP-mål som gick ut på att röra toalettskålen utan att tvätta händerna, sedan alla ”rena” områden i hemmet, och sedan laga en måltid! Bara tanken på detta fick min ångest att skjuta i höjden.
Söka hjälp för tvångssyndrom
Men eftersom tvångssyndromet och ångesten blev allt svårare att tolerera och försvårade min roll som vårdare, bokade jag med min brors ständiga och tålmodiga stöd ett tiominutersbesök hos min husläkare. Jag berättade för henne att jag trodde att min OCD var situationsbunden och att jag förstod att det var vanligt att pröva en samtalsterapi före medicinering. Jag minns inte att vi hade någon större diskussion om detta, även om vi pratade om avlastning, något som jag visste att min mamma skulle hata. Den allmänläkaren gav mig kontaktuppgifter till den lokala IAPT-tjänsten (Increasing Access to Psychological Therapies) och sa åt mig att hänvisa mig själv.
Det var ett svårt telefonsamtal som jag var tvungen att ordna vid en tidpunkt då min mamma inte skulle höra det. Jag beskrev min situation, mina symtom, mina känslor, min rädsla för KBT/ERP, jag grät och skämdes. Samtalsledaren pratade med sin chef och vi kom överens om att jag skulle försöka med rådgivning först. Hon sa att väntelistan skulle vara kortare på min husläkarmottagning, att hon skulle skriva ett brev och att jag skulle kontakta dem. De sa till mig att det skulle ta minst sex månader att få en tid.
Det blev inte bättre
Oförvånansvärt nog blev det inte bättre. Min Carer Support Worker ordnade en del finansiering för privat rådgivning: Jag var tvungen att hitta någon från ett godkänt register på nätet. Stödet från denna vänliga, sympatiska kvinna var endast av begränsad betydelse, till stor del på grund av att mitt tvångssyndrom var ganska allvarligt. Tyvärr utmanade hon inte min rädsla för psykologisk behandling och sa att hon tyckte att KBT/ERP verkade ”grymt” och när jag talade om medicinering berättade hon en anekdot om sin syster som inte hade tolererat den väl. Efter tio sessioner avbröt jag behandlingen. Jag pratade igen med min bror och med en vän som hade tagit fluoxetin och för närvarande stod på citalopram. Vid den här tiden pågick det förvirrande debatter i pressen och sociala medier om effektiviteten av dessa antidepressiva medel, där vissa förnekade deras effektivitet och föreslog att man skulle ta itu med de upplevda orsakerna till depression och ångest.
Jag ville se bevisen och veta hur bra de var
Och då sökte jag i Cochrane-biblioteket. Jag visste att det jag hittade där skulle vara evidensbaserat, fritt från egenintressen, nytt och tillförlitligt.
Det var vad jag behövde. Jag ville se bevisen och veta hur bra de var. Jag ville undkomma förvirringen, känslorna (inklusive mina egna), foruminläggen och anekdoterna.
Jag hittade två Cochrane Reviews:
Selective serotonin re-uptake inhibitors (SSRIs) versus placebo for obsessive compulsive disorder (OCD)
Psychological treatments versus treatment as usual for obsessive compulsive disorder (OCD)
De berättade för mig att alla SSRI:er i studien var kända för att vara effektivare än placebo när det gällde att minska symptomen på kort sikt. Så de fungerade. Effekten beskrevs som blygsam men varje förbättring skulle vara välkommen. Det kunde finnas obehagliga biverkningar, vilket var ett bekymmer, men risken för vanliga biverkningar för fluoxetin låg nära placebo.
Psykologiska behandlingar som härrörde från kognitiva/beteendemodeller var effektivare än ”behandling som vanligt”. De fungerade alltså också, även om en subgruppsanalys tydde på att personer med svårare symtom kanske inte hade lika stor nytta av dem. Antidepressiva medel, inte psykologiska terapier, var vanligtvis den första behandlingslinjen. Det var en lättnad: Jag hade på något sätt kommit att tro att jag hade en moralisk skyldighet att genomgå en psykologisk terapi och att det var ett tecken på svaghet att ta antidepressiva medel, men det var uppenbarligen nonsens. ERP var samarbetsinriktad och behandlingen förhandlades fram med patienten – så ingen skulle tvinga mig att laga mat efter att ha rört toaletten om jag inte ville – och egentligen, vem skulle göra det?
Den andra granskningen hänvisade också till denna:
Behavioural and cognitive behavioral therapy for obsessive compulsive disorder in children and adolescents.
Jag visste att jag borde vara försiktig med detta eftersom min artonde födelsedag för länge sedan hade passerat. Men enligt studien var tvångssyndromet likartat hos barn och vuxna. Jag var intresserad av resultatet att varken medicinering eller BT/CBT var överlägset men att det fanns bevis för att medicinering och BT/CBT i kombination gav bättre resultat än enbart medicinering. Det såg ut som om jag skulle behöva ta itu med Exposure and Response Prevention.
Det gav mig en känsla av kontroll
Jag bestämde mig för att vara proaktiv, ta tag i nässlan och diskutera behandling med min husläkare. Det gav mig en känsla av kontroll som jag inte hade haft tidigare.
Itecknade jag möjlighet att få ett snabbt möte med min husläkare bad jag jourläkaren att ringa mig och ge mig råd. Jag hade tur: psykiatri var hans specialitet och han var extremt sympatisk, han gick förbi receptionen och ordnade en tid för mig på sin klinik. Han frågade mig vad jag redan visste om OCD och dess behandling. Jag har läst ett par Cochrane-översikter”, sa jag lättvindigt. Jag var oförberedd på svaret. Han blev genast glad och såg dubbelt så energisk ut. Det kan ha varit ett sammanträffande – han var en utmärkt läkare – men för första gången någonsin upplevde jag ett delat beslutsfattande. Det var fantastiskt. Jag kände mig som en partner i konsultationen. Han visade mig var jag kunde hitta information på nätet. Vi diskuterade de potentiella fördelarna och riskerna med medicinering – det var vanligt att börja med fluoxetin – doseringen, biverkningarna, vad vi skulle göra om jag inte kunde tolerera behandlingen. Han vände sin datorskärm mot mig så att jag kunde ta del av informationen och pratade med mig när han slog upp saker och ting. Vi diskuterade också mina omständigheter och vilka positiva åtgärder som kunde vidtas för att hjälpa min mamma och mig.
Cochrane var en vändpunkt för mig
Då frågade han mig: ”Tror du att du är deprimerad?”. Jag blev förvånad. Jag visste att jag var orolig. Men när jag gick igenom en lista över depressiva symtom insåg jag att jag var det. Han trodde naturligtvis redan det, men han sa det inte till mig: han frågade mig. Han lyssnade på mig. Jag kände mig uppskattad; jag kunde vara aktiv och utöva kontroll, vilket jag tyckte var särskilt uppmuntrande i min situation. Detta fortsatte under de följande mötena när vi diskuterade om och när vi skulle öka dosen. Jag ringde återigen till IAPT för att be om KBT/ERP och fick (efter flera månader) lite terapi via telefon: Jag kände mig mycket modigare när medicinen hade börjat verka. Och ja, hela processen var förhandlad och graderad.
Om jag inte hade tagit den här vägen – om jag hade fortsatt med rådgivning – är jag säker på att jag hade varit tvungen att ge upp min omsorgsroll, och jag skulle inte återhämta mig nu. Cochrane var en vändpunkt för mig, och jag är helt övertygad om värdet av evidensbaserad medicin.
Men du behöver inte ta mig på orden. Prova det själv.