Du kanske har hört talas om dem, men vad är en patientadvokat? Roseanne Geisel diskuterar advokatens viktigaste uppdrag: att minska stress och rädsla för patienter och deras anhöriga under en mycket utmanande och känslomässig tid.
När jag var gravid med min dotter för 21 år sedan föreslog familj och vänner att jag skulle anlita en barnsköterska för att hjälpa till under de första veckorna, särskilt eftersom min man och jag inte hade någon familj i närheten. På så sätt, sa de, kunde jag få några timmars sömn när sköterskan var i tjänst, och en erfaren sköterska skulle minska min stress genom att lära mig det jag inte redan visste om vård av spädbarn. Med mer sömn och mindre stress skulle jag kunna njuta så mycket mer av mitt nyfödda barn, fick jag veta.
Jag ignorerade råden och tänkte att jag ville vara den som tog hand om mitt nyfödda barn. Jag lärde mig för sent att råden var goda. Jag önskar att jag hade kunnat fokusera på mitt barn utan att oroa mig för allting.
Jag tänker ofta på den berättelsen eftersom den påminner mig om patientföreträdares viktigaste roll: att minska stressen för patienten och patientens nära och kära.
När min pappa och, fem år senare, min mamma drabbades av allvarliga, ibland smärtsamma och i slutändan obotliga sjukdomar ville jag vara fokuserad när jag var med dem. Jag ville ha energi för att vara ett stöd och njuta av speciella stunder, till och med bara sitta tyst och hålla deras hand. Stress minskar förmågan att göra det. Jag kunde inte vara fokuserad när jag var orolig för att nå en läkare för att ställa frågor eller om något syskon kände att de hade en oproportionerligt stor andel av de uppgifter som krävdes för att sköta vården. Det fanns tillfällen då jag tänkte att det skulle vara klokt att söka en andra åsikt, men jag var orolig för att den nuvarande läkaren skulle bli irriterad. (Det kommer de inte att göra. De kanske till och med blir glada.) Dessutom, hur hittar man någon som kan ge en andra åsikt?
Dessa känslor stämmer överens med kollegan Trish Laub, författare till bokserien Comfort in their Journey och konsult om vårdande och livets slutskede. Hon minns: ”När jag först fick ansvaret för att övervaka den dagliga vården och sköta den medicinska vården för min pappa som levde med Alzheimers sjukdom kände jag mig ofta överväldigad av de många aspekter av den dagliga vården och den medicinska vården som jag behövde hålla koll på. Jag var rädd att jag inte skulle veta hur jag skulle ge den bästa vården. Senare fick jag veta att en patientföreträdare är en person som fungerar som quarterback i ett vårdteam och samordnar vården och skyddar rättigheterna för en person i behov av vård. De är verkligen ovärderliga.”
Hur patientadvokater hjälper
En certifierad patientadvokat kan hjälpa till att minska den överväldigande känsla som anhörigvårdare ofta känner sig överväldigade och den mycket mänskliga förbittring som kan uppstå när vi är utmattade. En patientföreträdare har valt att gå in på detta område och har gått kurser eller deltagit i andra former av professionell utveckling, läst artiklar och samlat värdefull information och insikter från kollegor för att veta hur man säkerställer att patientens bästa ligger till grund för varje behandlingsbeslut.
Därmed har du en person som kan hålla ett öga på situationer som inte går som planerat, ställa frågor när de dyker upp eller övervaka din älskade på sjukhuset när du inte kan vara där. De kan också samordna vården så att varje medlem av vårdteamet har den senaste informationen om patientens behandling.
Patientföreträdare tillhandahåller ett spektrum av tjänster i samband med medicinsk vård. Vissa erbjuder medicinsk vägledning inom ett område, t.ex. Alzheimers sjukdom, andra fungerar som navigatörer genom flera medicinska specialiteter. Patientföreträdarna kan också medla i familjekonflikter om en älskad persons behandling, erbjuda en säkerhetsbedömning av en persons hem eller hjälpa till med ”affärsverksamheten”, inklusive försäkringsförmåner, anspråk och överklaganden samt granskning av räkningar från vårdgivare och sjukhus. Det finns några olika titlar som oberoende patientföreträdare kan använda, till exempel Case Manager eller Navigator. Titeln är inte lika viktig som huruvida tjänsterna uppfyller dina behov.
I uppförandekoden och yrkesnormerna förbjuds en patientföreträdare att fatta beslut för patienten eller patientens närstående. I stället är det en advokats uppgift att presentera alla alternativ så att klienten kan göra ett välgrundat val.
Hur man hittar en patientadvokat
Tre yrkessammanslutningar representerar patientadvokater: Alliance for Professional Health Advocates, Greater National Advocates och National Assn. of Healthcare Advocacy. Alla dessa tre föreningar har kataloger över advokater där du kan söka efter plats eller efter tjänster och sakkunskap som krävs. En oberoende patientföreträdare är inte anställd av ett sjukhus eller försäkringsbolag och är därför endast skyldig patienten och dennes familj. Därför täcks inte patientföreträdarens tjänster av försäkringen.
En annan metod för att hitta en oberoende patientföreträdare är att googla ”patientföreträdare som specialiserar sig på (tjänster du behöver) på (plats du behöver)”. Om du inte letar efter en förespråkare som fysiskt ska vara med patienten, till exempel närvara vid läkarbesök eller övervaka på sjukhuset, kan du anlita en förespråkare som är baserad på vilken plats som helst.
Hur man väljer en patientförespråkare
Patientförespråkarnas certifieringsnämnd erbjöd det första nationella certifieringsprovet under 2018. De som klarar provet får benämningen board-certified patient advocate (BCPA). Det är ett kriterium som kan användas för att välja en förespråkare.
En viktigare sak är att katalogförteckningarna och deras webbplatser bör ange advokaternas akademiska meriter och yrkeserfarenhet. Förhoppningsvis kommer katalogförteckningen eller webbplatsen att innehålla en kort berättelse som förklarar varför personen drogs till patientföreträdarskapet. Många före detta sjuksköterskor och avancerade sjuksköterskor, läkare och läkarassistenter har blivit patientföreträdare. I sin roll som förespråkare får de dock inte ge medicinsk vård.
I vanliga fall innebär processen för att välja en förespråkare en inledande kort telefonkonsultation. Om både advokaten och klienten anser att det kan finnas en ömsesidigt fördelaktig arbetsrelation, planeras ett längre möte så att klienten kan ställa fler frågor om advokatens expertis när det gäller att hantera liknande fall och om hur advokaten arbetar.
Och det är inte nödvändigt att anlita en professionell patientföreträdare, utan navigeringen, samordningen och övervakningen av den medicinska vården, försäkringen och andra aspekter av den övergripande vården kommer att falla på familjen eller den primära vårdgivaren. Att inkludera en patientföreträdare i vårdteamet kan vara skillnaden mellan att vara nöjd med resultatet av en närståendes sjukdom och att oroa sig för att mer kunde ha gjorts.
Roseanne Geisel är grundare av Geisel Advocacy for Patients. Den här artikeln ingår i serien Patient Advocacy, där patientföreträdare diskuterar rollen som oberoende patientföreträdare.