10 saker som amputerade och personer med lemskillnader vill att du ska veta

Omkring 2 miljoner människor i USA har amputerats eller föddes med en lemskillnad, och 185 000 genomgår amputationskirurgi varje år, enligt Amputee Coalition. Ingen människas situation är den andra lik: En lem kan amputeras på grund av en olycka, en skada, en sjukdom eller en sjukdom. Andra lemskillnader beror på hur en persons kropp formades i livmodern, vilket ibland beskrivs som ”medfödd amputation.”

Jag visste verkligen inte mycket om lemskillnader förrän jag intervjuade Erin Ball, en cirkusartist som återupptog sin karriär efter att båda sina fötter amputerats. Förra sommaren organiserade hon ett veckolångt läger för vuxna amputerade där de fick lära sig cirkuskunskaper. I slutet av veckan satte gruppen upp en föreställning, som Ball kallade ”ett firande av olikheter och av gemenskap och anslutning”

”Jag grät under hela föreställningen”, säger hon till SELF.

När jag bevakade evenemanget pratade jag med flera amputerade och fick veta en hel del saker som allmänheten kanske inte vet om hur det är att leva med en lemskillnad – till exempel varför vissa frågor om deras lemmar kan vara ganska stötande, och att en amputation i många fall kan förbättra en persons liv enormt. (Observera: Alla som citeras i den här artikeln identifierar sig som amputerade. Mer allmänt identifierar sig vissa personer som amputerade oavsett om de har genomgått en amputationsoperation eller inte, medan andra föredrar uttrycket ”lemskillnad”, så jag kommer att använda båda termerna i hela artikeln för att återspegla detta.)

Här är vad fyra amputerade personer vill att alla ska förstå om hur deras liv verkligen ser ut.

1. Dra inte erfarenheterna hos alla personer med en lemskillnad över en kam.

Likt alla grupper av individer som råkar dela en specifik egenskap är amputerade och personer med lemskillnader inte en monolit. Till exempel är erfarenheterna för arm- och benamputerade olika, liksom erfarenheterna för medfödda amputerade jämfört med personer som blev amputerade som vuxna.

”Hur alla förhåller sig till sitt särskilda funktionshinder eller hur de än väljer att etikettera och identifiera det är olika från person till person”, säger Jason Goldberg, en komiker, skådespelare och filmskapare från Toronto som föddes med en vänsterarm som slutar ovanför armbågen, till SELF.

”Det har förändrat mig mycket som person”, säger Erin Ball om sin amputation. ”Jag har byggt upp en gemenskap och har bara kontakt med människor på en mycket djupare nivå än vad jag brukade göra.”

Andra har inte nödvändigtvis en före- och efterbild som den här. ”Jag har alltid varit så här, ingenting har förändrats”, säger Talli Osborne, en inspirerande talare baserad i Hamilton, Ontario, som föddes med armar som slutar några centimeter under axlarna och med saknade ben i benen.

2. Amputerade och personer med lemskillnader använder olika ord för att beskriva sig själva och sina kroppar.

”Du kommer aldrig att höra mig kalla mig för handikappad”, säger Osborne till SELF. ”Jag säger bara att jag är en meter lång och saknar armar.”

”Vi har alla utmaningar och jag vet inte varför vi måste vara besatta av människor som är extremt annorlunda när vi alla är olika”, fortsätter hon. ”Det är det som gör världen vacker.”

Goldberg hänvisar dock till sig själv som handikappad och har blivit korrigerad av andra när han använder ordet. ”Det skulle vara personer med funktionsförmåga som talar om för mig att språket eller orden som jag använder för att identifiera mig själv inte är lämpliga, och att jag borde använda ord som ’annorlunda begåvad'”, säger han till mig. ”För mig är det en eufemism, det är nedlåtande.”

Ana Chilakos, en patientförespråkare från New Jersey som fick en fot amputerad efter att skador från en bilolycka gjorde att hon fick kronisk smärta, säger till SELF att folk inte alltid upprepar det språk hon använder, även om de borde. ”Till exempel efter att jag fastställt att jag är amputerad och de kallar mig för en ’person med ett funktionshinder’. Det känns nästan som om de måste tala in mitt vara en person i sanningen, eller påminna sig själva om att jag är en person. Jag känner att det är överflödigt eftersom jag uppenbarligen är en person!”

Amputerade använder en mängd olika ord för att beskriva sina kvarvarande lemmar, vilket är den tekniska termen för den del av en arm eller ett ben som återstår efter en amputation. ”Stump”, till exempel, ger resonans hos Chilakos. Hon planerar att få en tatuering på sin restled – ”en trädstump på min stump”, säger hon.

”När jag slutligen amputerades var det nästan tanken på att skära av något som var defekt, något som tog ner mig”, förklarar Chilakos. ”Jag ser inte stumpen som en död sak där ingenting växer, för min lem är mer levande än någonsin. Jag kan känna en konstant fantomenergi från platsen där min fot brukade vara.”

Däremot får ordet ”stump” Ball att backa tillbaka när det appliceras på hennes kropp. Hon hänvisar till både sina kvarvarande lemmar och protesben som helt enkelt ”ben”, säger hon till SELF.

Om du inte är säker på vilka ord en person föredrar, fråga dem och följ deras exempel.

3. Om du vill ställa en fråga, kom ihåg att amputerade är människor, inte kuriosa.

Amputerade får ofta frågor när de är ute i offentligheten, varav vissa är ganska absurda. ”Jag var på tunnelbanan en gång och en kvinna frågade mig om mina barn också skulle ha en arm”, minns Goldberg och tillägger att han ”blev så förbluffad”.

Det är okej att vara ärlig och förklara att du är nyfiken eller aldrig har träffat en amputerad, säger Chilakos. Hon brukar inte ha något emot att svara på frågor – även från främlingar – så länge folk är taktfulla och bemöter henne som en människa. ”Jag är ingen Google-sökbar”, tillägger hon.

”Ibland är det irriterande och jag vill inte nödvändigtvis gå in på hela saken, men jag har inget emot att vara snabb och säga: ’Du vet, jag förlorade mitt ben och det är okej'”, förklarar hon.

”Vad har hänt?” kan dock vara en särskilt känslig fråga för vissa. ”Ett tag svarade jag och sedan kände jag mig så hemsk”, säger Ball, som blev amputerad efter att ha fått köldskador när hon gick vilse på en skogspromenad. ”Det är bara främlingar som frågar mig om den mest traumatiska tiden i mitt liv, och sedan går de bara därifrån och jag lämnas kvar med alla dessa känslor.”

”Det finns så många bättre frågor, som ”Hur fungerar mina ben?”, tillägger hon.

”Jag har alltid önskat att jag hade haft en bättre berättelse när jag var yngre”, tillägger Osborne, vars lemskillnader är medfödda. För henne är ”Vad har hänt med dig?” laddat med tanken att ”det är något fel på mig”, säger hon.

Osborne har hört många okänsliga frågor från vuxna, men hon uppmuntrar barn att fråga vad de vill så att de förstår att olikheter inte behöver innebära något negativt. ”Barn påpekar bara det uppenbara”, konstaterar hon.

Det är normalt för alla att lägga märke till människor som ser annorlunda ut, fortsätter hon, men det är viktigt att anpassa hur man reagerar på denna skillnad. ”Reagera inte på den personen som om den vore en jäkla utomjording med sipprande ögonglober överallt, för det är så folk reagerar på mig”, säger Osborne. ”När de ser mig hoppar de ibland: ’Herregud, du skrämde mig!’. Jag är inte skrämmande.”

4. Amputation kan förbättra en persons livskvalitet.

För någon som inte har gått igenom det kan amputation tyckas vara något som i sig begränsar en person. Många amputerade har inte haft något val om de ville behålla sina lemmar eller inte. Chilakos säger att en del av känslorna kring amputation kan jämföras med sorgen över att förlora en älskad person, eller någon ”plötslig förlust av något som du trodde skulle finnas där åtminstone till slutet av ditt liv”. Men för henne och andra valfria amputerade är operationen ett beslut som faktiskt kan återställa rörligheten och livskvaliteten efter en allvarlig skada.

Efter mer än ett dussin operationer efter sin bilolycka vaknade Chilakos fortfarande varje morgon med olidlig smärta. Det gjorde ont även när hon inte gick på sin rekonstruerade fot, och hon kunde inte längre bära vanliga skor. Hon var tvungen att ge upp sin hobby, magdans. Till slut bestämde hon sig för att amputera sin skadade fot för att slippa leva med smärtan, och i december firade hon vad hon kallar sitt ettåriga ”ampuversary”. Hennes mamma fick en tårta för att fira. Hon uppträdde nyligen med sin dansgrupp och har nu en garderob full av skor.

Som patientförespråkare har hon arbetat med andra elektivt amputerade personer. Hon berättar att hon minns att en person sa till henne: ”Jag borde ha gjort det här för flera år sedan för att slippa ha så mycket smärta. Chilakos säger: ”Jag önskar att fler människor kunde få höra att det är så många olika amputerades åsikt.”

5. Gör inga antaganden om hur amputerades liv ser ut.

Goldberg växte upp när han hörde andra barn säga att de inte visste hur de skulle leva om de bara hade en arm. Folk har också sagt till Osborne att de ska be för att hennes armar ska ”växa tillbaka”, trots att hon är nöjd som hon är.

När hon bara går sin dag har Osborne hört folk säga att de inte skulle kunna göra de saker hon gör om de själva saknade lemmar. ”Jo, det skulle du, du skulle komma på det”, säger hon. ”Så du menar att om du förlorade din arm just nu skulle du vara tvungen att ligga i en säng resten av ditt liv? Tro inte att du vet var jag kommer ifrån eller vad jag har gått igenom.”

Och även om Osbornes fysiska olikheter gör livet svårt i en värld som inte är byggd för henne, påpekar hon att alla har utmaningar att ta itu med. Vissa av hennes råkar bara vara synliga. ”Vi har alla våra problem”, säger hon. ”Du kan ha haft en mycket svårare barndom än jag. Hur kan jag veta det?”

6. Det är okej att skratta med någon om de skämtar om sin amputation eller skillnad i lemmar.

Till exempel när någon frågar: ”Vems handskar är det här?”. Osborne gillar att säga att det är hennes. ”Om jag skrattar åt det ska du skratta med mig, för det är jättekul”, säger hon.

Goldberg skämtar om att han har fått alla sina handskar från lådan för borttappade föremål. ”Det är bara mitt liv, men sådana saker är ganska roliga”, säger han.

När Ball anordnade ett cirkusläger för amputerade – som Goldberg, Chilakos och Osborne alla deltog i – gjorde gruppen en föreställning där de parodierade olika sätt på vilka människor kan förlora sina lemmar. I en föreställning låtsades en grupp amputerade vara kattungar som slickade av en annan amputerad persons ben. I en annan föreställning ritade de ansikten på sina kvarvarande lemmar och fick dem att prata som dockor.

För Ball var en del av det känslomässiga läget efter en amputation att ”hitta humorn i det och inse att jag fortfarande kan fortsätta att leva och att mitt liv faktiskt är bättre nu”, säger hon.

7. Varje protes är unik.

”Det är nästan som ett fingeravtryck, det är skräddarsytt för dig”, säger Chilakos, som tidigare arbetade för ett protesföretag. ”Det är så mycket konstnärlighet och hantverk som krävs för att göra dessa ben perfekta för varje enskild person… att se hela processen från en gipsform till denna fantastiska, skräddarsydda, högteknologiska utrustning som gör det möjligt för människor att gå.”

Amputerade personer med nedre extremiteter kan ha flera olika ben- eller fotproteser för olika tillfällen: en för vardagligt bruk, en som är lätt att ta av och på för att ha på sig i hemmet, blad för löpning eller en fot att använda med höga klackar.”

Som relativt nyamputerad har Chilakos ännu inte någon stor samling proteser, men hon har ett ben att springa och dansa på och ser fram emot att få fler. ”Kanske kan jag ett år i stället för att unna mig en fin semester bara unna mig en söt fot”, säger hon.

8. Men det är inte alla personer med lemskillnader som väljer att använda proteser.

Ledproteser är en viktig del av livet för många amputerade, särskilt de som har fått fötter och delar av sina ben bortopererade. Men beroende på deras personliga situation är det inte alla personer med en lemskillnad som tycker att de är användbara.

Osborne använde proteser tills hon var 19 år. Hon gillade att vara lika lång som sina jämnåriga, men det kändes också som om hon försökte vara någon annan. ”Jag har alltid känt mig mest bekväm utan att ha armar och ben på mig”, säger hon. ”Jag lärde mig att göra allting med mina små armar och fötter som en bebis gör… och så helt plötsligt tar man bort dessa kroppsdelar och täcker dem med de här plastsakerna, och då var jag tvungen att lära mig allting på nytt.”

Men Osborne understryker att ”det här är helt och hållet en personlig sak”, och tillägger: ”Jag vill aldrig någonsin övertyga någon om att inte bära proteser eller att bära proteser.”

9. Amputerade vill se sina dynamiska liv representerade i filmer och på TV.

Storier med amputerade karaktärer fokuserar ofta på en person som triumferar över motgångar och sätter sin lemförlust eller skillnad i centrum för berättelsen. ”Jag skulle gärna se en film om till exempel en amputerad som bara är en skitstövel”, säger Goldberg. ”Det känns som att allt vi tenderar att göra eller engagera oss i är inspirationsporr.”

Chilakos vill se fler autentiska representationer av personer som hon på skärmen. Filmer som Skyscraper, där Dwayne ”The Rock” Johnson spelar en veteran med en benprotes, tilltalar henne inte eftersom rollen inte spelas av en amputerad. ”Vi är inte bara en kostym.”

10. Du kan spela en roll när det gäller att göra utrymmen tillgängliga för alla.

För att vara en bra allierad föreslår Chilakos att du börjar med att lyssna och förstärker rösterna från personer med funktionsnedsättning. Lägg märke till hur de utrymmen du befinner dig i kan eller inte kan nås av personer som använder rullstol eller har andra mobilitetsbehov.

Chilakos köpte en biljett till en konsert och trodde att hon skulle gå in i lokalen på sin fotprotes. Men på grund av en skada använde hon en rullstol när datumet kom. Hon oroade sig för att lokalen inte skulle vara tillgänglig och att hon skulle behöva missa showen, men hon blev glad när hon upptäckte att så inte var fallet. Efteråt skrev hon en recension för lokalen på nätet. ”Jag tycker att det är viktigt att ge dem beröm och påpeka att det här är den typ av ställe som har min verksamhet”, säger hon.

Osborne, som använder en skoter, säger att det är viktigt att fråga personer med fysiska utmaningar vad de egentligen behöver. ”Jag kan inte säga hur ofta saker ser tillgängliga ut för det yttre ögat men jag kan inte komma in”, förklarar hon. ”Det finns en automatisk dörr eller en ramp, men jag kan ändå inte komma in eftersom den inte har installerats på rätt sätt. Ingen tänkte på den person som faktiskt använder den. Knappen sitter precis bredvid dörren. Vem i hela världen kan nå den om man sitter i rullstol? Och om de kan, trycker de på knappen, dörren öppnas, träffar rullstolen och stängs igen.”

Du bör också observera din omgivning och notera vad som finns där, vem som är där och vem som inte är där. ”Om du går runt och inte ser människor i rullstol är det inte för att de inte vill vara där”, säger Chilakos. ”De är inte där för att de inte kan vara där – för att platsen inte har gjorts tillgänglig för dem.”

Relaterat:

• Så här startade en flygkonstnär sin karriär på nytt efter att ha fått båda fötterna amputerade
• Vardagssportare talar om vad styrka betyder för dem
• Hur cirkusträning hjälper mig att hantera min ångestproblematik

.