În 2016, un mic grup de medici s-a reunit într-o sală de conferințe din Seattle pentru a găsi o modalitate mai bună de a ajuta oamenii să moară. Printre ei se numărau medici aflați în prima linie a ajutorului medical pe moarte – practica de a le oferi pacienților în fază terminală o modalitate de a-și pune capăt vieții. Și se aflau acolo pentru că mișcarea de ajutor în moarte se confruntase recent cu o problemă. Cele două medicamente letale folosite de majoritatea pacienților timp de zeci de ani deveniseră brusc fie indisponibile, fie prohibitive ca preț. Când medicii au încercat pentru scurt timp un înlocuitor, unii pacienți au avut experiențe rare, dar tulburătoare.
Grupul din Seattle a sperat să descopere un medicament diferit. Dar aspectele practice ale ajutorului pe moarte, o politică controversată, încă ilegală în cea mai mare parte a Statelor Unite, nu se aseamănă cu cele din alte domenii medicale. „Există o mulțime de date despre lucruri care îi ajută pe oameni să trăiască mai mult, dar există foarte puține date despre cum să ucizi oameni”, spune Terry Law, un participant la întâlnire și unul dintre cei mai frecvent folosiți medici de ajutor în moarte din SUA.
Șapte state – inclusiv Hawaii, unde o lege a intrat în vigoare la 1 ianuarie – și Districtul Columbia permit acum medicilor să scrie rețete letale pentru adulții calificați, capabili din punct de vedere mental, care au o boală terminală. Iar sprijinul pentru această practică a căpătat un nou impuls la nivel național după moartea larg mediatizată a lui Brittany Maynard, o tânără bolnavă de cancer care s-a mutat în Oregon în 2014 pentru a profita de legea privind ajutorul în moarte din acel stat.
Citește: Brittany Maynard și provocarea de a muri cu demnitate
Dar publicul rămâne profund conflictual în legătură cu aceste legi – la fel ca și comunitatea medicală însăși. Nicio asociație medicală nu supraveghează ajutorul pe moarte și niciun comitet guvernamental nu ajută la finanțarea cercetării. În statele în care practica este legală, guvernele statelor oferă îndrumări cu privire la ce pacienți se califică, dar nu spun nimic despre ce medicamente să prescrie. „Nicăieri în legi nu există vreun fel de îndrumare cu privire la modul de a o face. Nu există nicio supraveghere pentru a se asigura că se întâmplă într-un mod sigur, în afară de rapoarte anuale și un fel de audiere anuală cu valoare de fațadă”, spune Laura Petrillo, un medic specialist în îngrijiri paliative care se opune legalizării ajutorului pe moarte.
Mai multe povești
Întrunirea grupului din 2016 a pus în mișcare o cercetare care va conduce la rețeta unuia dintre cele mai utilizate medicamente de ajutor pe moarte din Statele Unite. Dar munca medicilor s-a desfășurat în marja științei tradiționale. În ciuda intențiilor lor de principiu, este o parte a medicinei care încă se practică în umbră.
La suprafață, conceperea unor protocoale pentru grăbirea morții nu pare complicată. Lonny Shavelson, un medic californian specializat în ajutorul la moarte, spune că atunci când le explică pacienților că ar putea dura o oră sau mai mult până când vor muri, aceștia sunt adesea șocați. Ei îi spun: „Când mi-am eutanasiat câinele, a durat 10 minute”, spune el.
Dar medicii veterinari pot folosi injecții letale pe animalele de companie. În SUA, medicamentele de ajutor în moarte trebuie să fie ingerate de către pacient. Prima propunere de lege privind ajutorul în moarte din statul Washington ar fi permis medicilor să injecteze medicamente, dar această legislație nu a trecut. În 2008, a fost votată o lege modificată, la care s-a adăugat cerința ca pacienții să se autoingereze pentru a contribui la protejarea lor de posibilitatea coerciției familiei.
De ani de zile, cele două barbiturice considerate pe scară largă cele mai bune medicamente pentru grăbirea morții la pacienții aflați în fază terminală au fost pentobarbitalul și secobarbitalul. Aceste medicamente erau nedureroase, cu acțiune rapidă și relativ accesibile. Dar, din 2015, acestea au fost în mare parte indisponibile. Farmaciile din SUA au încetat să mai aibă pentobarbital aprobat pentru uz uman, iar prețul secobarbitalului, sub denumirea comercială Seconal, s-a dublat de la un nivel deja istoric după ce Valeant Pharmaceuticals (cunoscută astăzi sub numele de Bausch Health) a cumpărat drepturile de fabricație. Cu câțiva ani în urmă, o doză letală costa aproximativ 200 sau 300 de dolari; acum poate costa 3.500 de dolari sau mai mult.
Citește: Limbajul secret al medicilor pentru sinuciderea asistată
Pentru a-i ajuta pe pacienții care nu-și mai puteau permite acest medicament, grupurile de ajutorare a muribunzilor au căutat o soluție. În Washington, o organizație de susținere numită End of Life Washington a sfătuit pentru scurt timp să prescrie un amestec de medicamente cu hidrat de cloral sedativ la aproximativ 70 de pacienți. „Știm că acest lucru vă va adormi și suntem destul de siguri că vă va ucide”, spune Robert Wood, un director medical al organizației, că le-a spus pacienților. A funcționat, dar cu o capcană tragică: În câteva cazuri, hidratul de cloral a ars gâtul oamenilor, provocând dureri severe chiar în momentul în care se așteptau să fie ușurați.
Reuniunea End of Life s-a născut din nevoia unei soluții mai bune. Wood a înrolat alte trei persoane afiliate cu End of Life Washington: Law, președintele acesteia; Tom Preston, un fost director medical; și Carol Parrot, un anestezist pensionar care, ca și Law, este unul dintre cei mai experimentați medici cu experiență în domeniul ajutorului la moarte din SUA. Alții s-au alăturat la acea întâlnire sau la cele ulterioare prin telefon: un toxicolog din Iowa, un veterinar, un farmacist, un alt anestezist. Grupul a avut trei criterii principale, spune Parrot: Voiau „un medicament care: în primul rând, să adoarmă un pacient și să îl țină adormit; în al doilea rând, să se asigure că nu există durere; și în al treilea rând, să se asigure că va muri și, să sperăm, că va muri relativ repede”. În plus, trebuia să fie ieftin. Au țintit 500 de dolari pe doză.
Medicii au luat în considerare un medicament împotriva malariei, cunoscut ca fiind letal în doze mari, dar au citit că acesta provoca spasme musculare severe la unii pacienți. Au discutat despre opioidul sintetic fentanil, dar au fost descurajați de noutatea și reputația periculoasă a medicamentului. Așa că grupul a decis să folosească o combinație de medicamente și, în cele din urmă, au optat pentru doze mari din trei: morfină, diazepam – cunoscut și sub numele de marcă de la început, Valium – și propranolol, un beta-blocant care încetinește inima. Ei au numit amestecul DMP.
În continuare, grupul a trebuit să testeze medicamentul. Dar ei încă nu aveau o modalitate de a urma procedura standard: Nu ar fi existat niciun studiu clinic de testare a medicamentelor aprobat de guvern și nici o supraveghere din partea Institutional Review Board atunci când au prescris amestecul pacienților. Medicii și-au luat măsurile de precauție pe care le-au putut lua. Pacienții puteau opta să participe sau să nu participe, iar pentru primele 10 decese, fie Parrot, fie Law ar fi rămas la patul pacientului și ar fi înregistrat răspunsurile pacienților și ale familiilor.
Primele două decese au decurs fără probleme. Dar al treilea pacient, un bătrân de 81 de ani cu cancer de prostată, a avut nevoie de 18 ore pentru a muri, spune Parrot. În Oregon, unde ajutorul pe moarte este legal de 20 de ani, timpul mediu de la administrarea medicamentelor până la deces este de 25 de minute. Pacienții înșiși devin de obicei inconștienți în cinci sau zece minute, astfel că nu sunt afectați de timpii îndelungați, subliniază Parrot, Wood și Law. Dar perioadele de așteptare mai lungi pot fi stresante pentru familii și alți îngrijitori, mai ales în cazurile excepționale în care acestea au persistat timp de o zi sau mai mult.
Citește: Ce spun oamenii înainte de a muri
Parrot și Law au oprit procesul DMP. Grupul informal de cercetare s-a întâlnit din nou, de data aceasta prin teleconferință, iar Law a căutat în literatura de specialitate și a găsit un articol despre oameni care au luat intenționat o supradoză de digoxină, un medicament cardiac. Grupul l-a adăugat la rețetă, iar medicamentul a devenit DDMP.
La început, Parrot le-a dat pacienților latitudine în ceea ce privește modul în care luau această nouă combinație de medicamente. „Un tip a dat pe gât o jumătate de cană de Bailey’s Irish Cream, lucrul său preferat, după ce și-a luat medicamentul”, spune ea. „Probabil că a avut nevoie de cinci sau șase ore pentru a muri”. Ea bănuiește că particulele de grăsime din Bailey’s i-au încetinit golirea gastrică. Așa că cercetătorii au verificat din nou unul cu celălalt și au decis să mărească dozele la ceea ce Parrot numește „doze de mărimea unei balene albastre”. Ei au botezat formula modificată DDMP2.
Medicamentul nu este o soluție perfectă de ajutor în moarte. Secobarbitalul are o acțiune mai rapidă și rămâne medicamentul de alegere atunci când pacienții și-l pot permite, spune Wood. La fel ca în cazul barbituricelor, câtorva pacienți aberanți care iau DDMP2 le ia cu câteva ore mai mult timp pentru a muri. Iar amestecul are un gust extrem de amar. „Imaginați-vă că luați două flacoane de aspirină, le zdrobiți și le amestecați în mai puțin de o jumătate de cană de apă sau suc”, spune Parrot.
Cu toate acestea, DDMP2 a devenit soluția low-cost pe care grupul din Seattle și-a propus să o descopere. În 2017, secobarbitalul era încă cel mai des prescris medicament în Washington și Oregon, dar în Colorado, DDMP2 era mai des prescris. Medicamentul își îndeplinește în mod constant scopul de a grăbi moartea, spune Parrot: „Întotdeauna funcționează. Întotdeauna, întotdeauna funcționează.”
Parrot și Wood țin evidența datelor pacienților și continuă să facă descoperiri. Examinând istoricul medical al pacienților care au avut nevoie de mai mult timp pentru a muri, ei au aflat despre anumiți factori de risc pentru decese mai îndelungate: să ia doze extrem de mari de analgezice, cum ar fi fentanilul sau morfina; să fie foarte atletici; să aibă un tract digestiv compromis. Pentru pacienții care sunt deosebit de riscanți, Parrot sau Wood vor oferi uneori alegerea hidratului de cloral, medicamentul care a ars gâtul unor pacienți, deși ei spun că discută cu atenție problemele potențiale cu pacienții și familiile.
Împreună, Parrot și Law au scris poate 300 de rețete letale de-a lungul anilor și au observat efectele medicamentelor asupra a numeroși pacienți. Niciunul dintre ei nu și-a propus să fie un susținător al ajutorului la moarte; ei s-au îndreptat către End of Life Washington după ce au fost martorii suferinței unor pacienți muribunzi. În urmă cu aproximativ opt ani, Law spune că i s-a cerut să prescrie medicamente letale pentru o femeie pe moarte pe care medicii obișnuiți o refuzaseră. Ea a fost de acord să o consulte pe femeie și și-a dat seama cât de dificil este pentru unii pacienți cu ajutor în moarte să găsească medici. Parrot spune că a fost profund afectată de moartea a doi prieteni apropiați care i-au cerut să o ajute să le grăbească moartea, dar care locuiau în state în care această practică era ilegală. Ea nu i-a putut ajuta și a început să se ofere voluntar ca medic de ajutor la moarte la scurt timp după ce s-a pensionat.
Majoritatea cadrelor medicale nu participă la ajutorul la moarte. Unii medici sunt îngrijorați de faptul că jurământul lor hipocratic interzice să ajute intenționat pe cineva să moară sau că cererile de ajutor în moarte își au originea în dureri sau depresii tratabile. Unii sunt îngrijorați de repercusiunile mai largi pentru o societate care acceptă să ajute medical la moartea bolnavilor în fază terminală. Asociația Medicală Americană se opune în continuare în mod oficial.
Fără sprijinul restului profesiei și al unei mari părți a societății, metodele de cercetare a ajutorului la moarte nu se încadrează în modelul unei bune cercetări medicale, spune Matthew Wynia, directorul Centrului pentru Bioetică și Științe Umaniste de la Universitatea din Colorado. Nu există un protocol standard, nu există o colectare standardizată a datelor sau un grup independent care să monitorizeze datele și siguranța – toate acestea sunt menite să protejeze pacienții și să ajute la asigurarea calității cercetării.
Raportul Belmont, care ghidează recomandările federale pentru cercetarea pe subiecți umani, recunoaște că, uneori, nu există opțiuni satisfăcătoare pentru unii pacienți, subliniază Wynia. În aceste cazuri rare, un medic poate dori să încerce un tratament inovator, ceva pentru care nu există un protocol de cercetare aprobat. Deși acest lucru este legal, medicii trebuie să evite să transforme acea inovație într-o practică consacrată sau să facă cercetări neaprobate pe numeroși pacienți, potrivit lui Wynia. Unele dintre aceleași probleme există și în cazul marijuanei medicale, care este legală în mai multe state, dar încă ilegală la nivel federal. „Nu există nicio modalitate de a rezolva acest lucru la nivel individual”, spune Wynia. „Nu există un răspuns imediat.”
Aceasta îi lasă pe cercetători precum Law și Parrot într-o încurcătură. Ei nu au modalități bune de a face cercetare și de a comunica ceea ce află. Dar ei au fost martorii suferinței pe care o trăiesc unii muribunzi și contrastează acest lucru cu multe morți pașnice ale pacienților care aleg ajutorul pe moarte. „Acestea nu sunt morți grele”, susține Shavelson, medicul californian. „Acestea sunt morți frumoase.”
Shavelson spune că încearcă să fie la căpătâiul patului în ziua morții pacienților săi cu ajutor pentru moarte. „Este o atmosferă mai ușoară decât crezi”, spune el. Pacientul ia primul medicament, pe care Shavelson îl separă de restul amestecului, iar apoi Shavelson se așează la căpătâiul patului și citește cu voce tare întrebările din raportul cerut de stat. După aproximativ 30 de minute, el întreabă: „Sunteți gata să luați medicamentele?”. El amestecă cocktailul de medicamente și pacientul îl bea.
„De obicei, ei tac după ce iau medicamentele”, spune el. „Au spus tot ce aveau de spus până atunci”. Timp de câteva minute, pacienții continuă, de obicei, să stea în tăcere, cu ochii deschiși. „Și apoi, foarte, foarte încet, își închid ochii.”
Shavelson întreabă intermitent: „Mai ești acolo?”. La început, pacienții spun de obicei da, sau dau din cap. După cinci sau zece minute, ei nu mai răspund la întrebare. Apoi, Shavelson le va atinge ușor pleoapele. „Atunci când oamenii nu sunt profund inconștienți, vor avea un fel de răspuns de contracție”, explică el. În 10 sau 15 minute, răspunsul de contracție dispare, iar pacienții intră într-o comă profundă.
Utilizând un monitor cardiac, Shavelson îi anunță pe îngrijitori când pulsul pacientului încetinește și nivelul de oxigen scade. „Așteptăm puțin și apoi spun: „Ah, pacientul este acum mort.””
Aceasta este prima generație de pacienți care și-au grăbit în mod conștient moartea cu medicamente în acest mod, spune Shavelson. El le spune că sunt pionieri. „Ce lucru diferit, să fii capabil să spui: „Aceasta este ziua în care mor””, spune el.
>.