Karen Morley scrie pe blog despre experiența ei de a căuta ajutor pentru tulburarea obsesiv-compulsivă (TOC) și despre modul în care găsirea și utilizarea dovezilor Cochrane a fost un punct de cotitură. Această postare pe blog a fost publicată inițial pe Evidently Cochrane.
Fără să știu ce era, am avut episoade de tulburare obsesiv-compulsivă (TOC) încă din adolescență, de obicei când eram deosebit de stresată. Dar a fost atunci când aveam grijă cu normă întreagă de mama mea, care suferea de multiple afecțiuni, inclusiv demență, când am avut un episod neobișnuit de stresant de TOC legat de contaminare. Când m-am apucat de internet, am fost uimită să descopăr că verificarea obsesivă, spălatul și anxietatea acută și anormală erau simptome ale unei boli cu un nume – și să recunosc alte simptome din trecutul meu pe care acum îmi dădeam seama că erau legate de ea.
Am citit tot ce am putut găsi…
Am citit tot ce am putut găsi. Știam că ar trebui să fiu atent la sursele mele, dar am citit destul de fără discernământ de pe forumuri, de pe site-uri de caritate și de pe o varietate de site-uri de sănătate – unele sensibile, altele mai puțin – și asta a fost o greșeală.
Am avut un vag sentiment de stigmatizare cu privire la bolile mintale și, în special, cu privire la medicație, așa că am fost interesat de terapiile prin vorbire, în special de terapia cognitiv-comportamentală (CBT) cu expunere și prevenire a răspunsului (ERP). La ce m-aș putea aștepta dacă aș încerca-o? Din nefericire, existau câteva postări depășite în care oamenii descriau experiențe de coșmar: cineva care ar fi trebuit să stea două ore cu mâinile în toaletă; un specialist care își punea pacienții să „contamineze” tot ce aveau în casă, inclusiv așternuturile de pat; o carte populară de autoajutorare cu un exemplu de obiectiv ERP care consta în a atinge vasul de toaletă fără să te speli pe mâini, apoi toate zonele „curate” din casă și apoi să pregătești o masă! Simplul gând la acest lucru îmi făcea anxietatea să crească vertiginos.
Cercetarea de ajutor pentru TOC
Cu toate acestea, deoarece TOC și anxietatea deveneau din ce în ce mai greu de tolerat și îmi îngreunau rolul de îngrijitor, cu sprijinul continuu și răbdător al fratelui meu, am făcut o programare de zece minute la medicul meu de familie. I-am spus că am crezut că TOC-ul meu era situațional și că am înțeles că este obișnuit să încerc o terapie prin vorbire înainte de medicație. Nu-mi amintesc să fi avut prea multe discuții pe această temă, deși am vorbit despre îngrijirea de tip respiro, lucru pe care știam că mama mea l-ar fi urât. Medicul de familie mi-a dat datele de contact ale serviciului local Increasing Access to Psychological Therapies (IAPT) și mi-a spus să mă adresez eu însămi.
A fost o conversație telefonică dificilă, pe care a trebuit să o aranjez la un moment în care mama mea să nu o audă. Am descris situația mea, simptomele mele, sentimentele mele, temerile mele față de CBT/ERP, am plâns și m-am simțit rușinată. Persoana care a preluat apelul a vorbit cu supervizorul ei și am căzut de acord că ar trebui să încerc mai întâi consilierea. Lista de așteptare ar fi mai scurtă la cabinetul medicului meu de familie, a spus ea; va scrie o scrisoare și ar trebui să-i contactez. Mi-au spus că va dura cel puțin șase luni pentru a obține o programare.
Lucrurile nu s-au îmbunătățit
În mod surprinzător, lucrurile nu s-au îmbunătățit. Asistentul meu de sprijin pentru îngrijitori a aranjat niște fonduri pentru consiliere privată: A trebuit să găsesc pe cineva dintr-un registru aprobat online. Sprijinul acestei femei amabile și simpatice a avut doar o relevanță limitată, în mare parte pentru că TOC-ul meu era destul de sever. Din nefericire, ea nu mi-a contestat teama de tratament psihologic, spunând că CBT/ERP i se părea „crud”, iar când am vorbit despre medicamente, mi-a povestit o anecdotă despre sora ei care nu le tolerase bine. După zece ședințe, am renunțat. Am vorbit din nou cu fratele meu și cu o prietenă care luase fluoxetină și care în prezent lua citalopram. La acea vreme existau dezbateri confuze în presă și în mediile sociale cu privire la eficacitatea acestor antidepresive, unele dintre ele negând eficiența lor și sugerând abordarea cauzelor percepute ale depresiei și anxietății.
Am vrut să văd dovezile și să știu cât de bune erau
Și atunci am căutat în Biblioteca Cochrane. Știam că ceea ce voi găsi acolo va fi bazat pe dovezi, fără interese personale, recent și de încredere.
Acesta era ceea ce aveam nevoie. Am vrut să văd dovezile și să știu cât de bune erau. Am vrut să scap de confuzie, de emoție (inclusiv a mea), de postările de pe forum și de anecdote.
Am găsit două recenzii Cochrane:
Inhibitori selectivi ai recaptării serotoninei (SSRI) versus placebo pentru tulburarea obsesiv-compulsivă (TOC)
Tratamente psihologice versus tratamentul obișnuit pentru tulburarea obsesiv-compulsivă (TOC)
Acestea mi-au spus că toate SSRI-urile din studiu erau cunoscute ca fiind mai eficiente decât placebo în reducerea simptomelor pe termen scurt. Așadar, au funcționat. Efectul a fost descris ca fiind modest, dar orice îmbunătățire ar fi binevenită. S-ar putea să existe efecte secundare neplăcute, ceea ce a fost o îngrijorare, dar riscul de efecte secundare comune pentru fluoxetină a fost apropiat de cel al placebo.
Tratamentele psihologice derivate din modelele cognitive/comportamentale au fost mai eficiente decât „tratamentul ca de obicei”. Deci și acestea au funcționat, deși o analiză de subgrup a sugerat că persoanele cu simptome mai severe ar putea să nu beneficieze la fel de mult. Antidepresivele, nu terapiile psihologice, au fost de obicei prima linie de tratament. Aceasta a fost o ușurare: Ajunsesem cumva să cred că aveam o datorie morală de a mă chinui să urmez o terapie psihologică și că administrarea de antidepresive era un semn de slăbiciune, dar era clar că era un nonsens. ERP era colaborativă și tratamentul era negociat cu pacientul – așa că nimeni nu avea de gând să mă oblige să pregătesc mâncarea după ce atingeam toaleta dacă nu voiam – și, într-adevăr, cine ar fi făcut-o?
A doua recenzie făcea referire și la aceasta:
Terapie comportamentală și cognitiv-comportamentală pentru tulburarea obsesiv-compulsivă la copii și adolescenți.
Știam că ar trebui să mă feresc de asta pentru că aniversarea mea de 18 ani a trecut de mult. Dar studiul spunea că TOC este similară la copii și la adulți. Am fost interesată de constatarea că nici medicația, nici BT/CBT nu erau superioare, dar existau dovezi că medicația și BT/CBT combinate produceau rezultate mai bune decât medicația singură. Se părea că va trebui să abordez Prevenirea expunerii și a răspunsului.
Mi-a dat un sentiment de control
Mi-am hotărât să fiu proactivă, să mă apuc de treabă și să discut tratamentul cu medicul meu de familie. Mi-a dat un sentiment de control pe care nu-l avusesem înainte.
Nu am reușit să obțin o programare rapidă la medicul meu de familie, am cerut ca medicul de gardă să mă sune și să mă consilieze. Am avut noroc: psihiatria era specialitatea lui și a fost extrem de înțelegător, ocolind recepția și făcându-mi o programare la clinica sa. M-a întrebat ce știam deja despre TOC și tratamentul acestuia. „Am citit câteva reviste Cochrane”, i-am spus, cu nonșalanță. Am fost nepregătită pentru răspuns. S-a înviorat instantaneu și a părut de două ori mai energic. S-ar putea să fi fost o coincidență – era un medic excelent – dar pentru prima dată am experimentat un proces decizional comun. A fost extraordinar. M-am simțit ca un partener în cadrul consultației. Mi-a arătat unde puteam găsi informații online. Am discutat despre potențialele beneficii și riscuri ale medicației – se obișnuia să începem cu fluoxetină – dozajul, efectele secundare, ce am putea face dacă nu aș putea tolera tratamentul. Și-a întors ecranul computerului spre mine pentru a putea împărtăși informațiile și mi-a vorbit despre lucruri pe măsură ce le căuta. Am discutat și despre circumstanțele mele și despre ce măsuri pozitive puteau fi luate pentru a ne ajuta pe mine și pe mama mea.
Cochrane a fost un punct de cotitură pentru mine
Apoi m-a întrebat: „Crezi că ești deprimat?”. Am fost surprinsă. Știam că sunt neliniștită. Dar, pe măsură ce am parcurs o listă de simptome depresive, mi-am dat seama că eram. El deja credea asta, desigur, dar nu mi-a spus: m-a întrebat. Mă asculta. Mă simțeam apreciată; puteam să fiu activă și să-mi exercit controlul, ceea ce mi s-a părut deosebit de încurajator în situația mea. Acest lucru a persistat și la întâlnirile ulterioare, când am discutat dacă și când să măresc doza. Am sunat din nou la IAPT pentru a cere CBT/ERP și (după câteva luni) am urmat o terapie prin telefon: M-am simțit mult mai curajoasă după ce medicația a început să-și facă efectul. Și da, întregul proces a fost negociat și gradat.
Dacă nu aș fi urmat această cale – dacă aș fi continuat cu consilierea – sunt sigur că ar fi trebuit să renunț la rolul meu de îngrijitor și nu m-aș fi recuperat acum. Cochrane a fost un punct de cotitură pentru mine și sunt absolut convinsă de valoarea medicinei bazate pe dovezi.
Dar nu trebuie să mă credeți pe cuvânt. Încercați-o singur.