Cercetarea cuvintelor și a răspunsurilor: Experiența unui cuplu cu demență cu corp Lewy

Randal G. a fost întotdeauna un orator puternic.

„Eram o persoană obișnuită să țin o prezentare de o oră în fața a 400 de persoane, cu note minime. Totul curgea”, spune Randal.

Dar în 2011, când avea 55 de ani, ceva s-a schimbat. În timpul unui discurs pentru afacerea sa de consultanță, nu a putut găsi cuvintele potrivite de spus. De asemenea, nu reușea să țină evidența unui proiect pe care îl conducea pentru muncă, ceea ce nu-i stătea în fire.

Se pare că acestea au fost semnele timpurii ale demenței cu corpuri Lewy (LBD). Boala îi face pe oameni să uite lucruri, să își piardă echilibrul și să aibă probleme de mișcare și de gândire. În timp, provoacă un declin mental și fizic grav.

Mai multe semne

În lunile următoare, Randal și soția sa, Lisa, au observat mai multe schimbări.

Avea tremurături în mâini pe care nu le putea controla. A uitat cum să facă lucrurile de zi cu zi.

Când mașina Lisei a făcut pană, ea l-a sunat pe Randal, guru-ul ei în materie de mașini. Dar el nu a știut cum să ajute.

„A fost un adevărat șoc și am avut un pic de furie, pentru că m-am simțit dezamăgită”, spune ea. Depresia îi făcea să își piardă concentrarea la locul de muncă? Erau tremurăturile un semn al bolii Parkinson?

Ca urmare a agravării simptomelor sale în 2013, Randal și Lisa au mers la medicul său de familie pentru a afla ce era în neregulă. A ajuns să viziteze trei medici diferiți în decurs de opt luni înainte de a fi diagnosticat.

Tratament pentru LBD

Randal ia acum medicamente pentru a controla tremuratul mâinilor și pentru a încetini efectele bolii asupra gândirii și concentrării sale.

De asemenea, merge la terapie fizică în mod regulat, ceea ce îl ajută cu echilibrul. El primește terapie de masaj și injecții cu Botox pentru încordarea mușchilor din picioare.

Pentru a-l ajuta să rezolve problemele de zi cu zi, cum ar fi folosirea mouse-ului de calculator sau mâncatul, Randal merge la un terapeut ocupațional.

Viața cu LBD

Randal și Lisa spun că a fost o provocare să facă față demenței cu corpuri Lewy. Simptomele se agravează, dar nu într-un mod previzibil.

„Activ nu trebuie să însemne activ fizic. Cel mai important este că faci ceva și poți simți că ești valoros.”

– Lisa G.

„În unele zile pot să încarc și să descarc mașina de spălat vase fără nicio problemă”, spune Randal. „Dar în unele zile pot să mă ocup de boluri și de tacâmuri, dar nu mă pot ocupa de alte lucruri”

Aceste tipuri de suișuri și coborâșuri sunt dificile pentru o persoană cu demență cu corp Lewy.

„Cred că este dificil și pentru cel care îl îngrijește”, spune Randal.

Un mod în care Randal face față LBD este de a rămâne activ.

De mai mulți ani, el a fost voluntar două zile pe săptămână într-o grădină comunitară. De asemenea, el a ajutat fermierii să își amenajeze standurile la o piață locală a fermierilor.

Pentru persoanele care cred că ar putea avea LBD, Lisa recomandă ca cei dragi să ia notițe detaliate despre comportament și alte schimbări, precum și despre datele la care acestea se întâmplă. Ea spune că acest lucru a ajutat la diagnosticarea soțului ei.

Ajutându-i pe alții

O altă modalitate prin care Randal face față este aceea de a ajuta alte persoane cu demență cu corpuri Lewy.

El se oferă voluntar pentru studii medicale și se supune în mod regulat la RMN-uri și alte teste pentru a ajuta la extinderea cunoștințelor cercetătorilor despre boală. Randal participă, de asemenea, la grupuri de sprijin online și în persoană.

Randal și Lisa și-au împărtășit experiențele cu membrii comunității LBD și cu Lewy Body Dementia Association, o organizație non-profit înființată pentru a sprijini persoanele cu LBD și familiile acestora, pentru a crește gradul de conștientizare a publicului și pentru a strânge fonduri pentru cercetare.

Sfatul lor pentru alte familii cu LBD este să încerce și să lucreze în jurul simptomelor în schimbare, oricât de greu ar fi, și să ceară ajutor atunci când are nevoie de el. Rămânerea activă este, de asemenea, esențială.

„A fi activ nu trebuie să însemne să fii activ fizic sau să ieși din casă”, spune Lisa. „Poate fi, dar situația se schimbă odată cu boala. Ceea ce este cel mai important este că faci ceva și poți simți că ești valoros.”

5 sfaturi pentru pacienți pentru a face față demenței cu corpuri Lewy

Randal G. a împărtășit lecții pentru a-i ajuta pe alții să se adapteze la viața cu demența cu corpuri Lewy. Sfaturile sale au fost editate pentru spațiu.

1. Găsiți modalități de a lucra în jurul simptomelor în schimbare. A trăi cu LBD înseamnă că, de îndată ce vă acomodați la o nouă normalitate, nisipul se va muta sub picioarele dumneavoastră. Veți găsi simptome noi sau înrăutățite și va trebui să găsiți o nouă normalitate. Va fi frustrant. Va fi dureros. Va fi greu. Dar vă ajută să vă amintiți că există oameni disponibili pentru a vă ajuta.
2. Încercați să fiți activ și social. Să rămâneți activ și să participați la hobby-uri pe care le iubiți vă poate ajuta să vă simțiți mai mult ca dumneavoastră. Căutați activități care includ alte persoane. Există multe grupuri de sprijin online și în persoană și grupuri de voluntariat unde puteți contribui și întâlni alte persoane. Încercați să găsiți ceva care să ajute pe altcineva.
3. Este în regulă să cereți ajutor. De fapt, este mai bine să acceptați ajutor de la toți cei la care țineți mai devreme decât mai târziu. Un om înțelept m-a învățat odată că pentru fiecare persoană care vrea să ofere ajutor, trebuie să existe cineva care să-l primească. Acum este rândul nostru să primim.
4. Oferiți spațiu. Vor exista unii prieteni sau persoane care, din motive proprii, nu pot face față noii tale realități. Încercați să îi iertați.
5. Primiți noii prieteni. Există, de asemenea, oameni care vă pot îmbrățișa noua realitate, cum ar fi persoanele pe care le întâlniți în grupurile de sprijin. Îmbrățișați bunătatea lor cu recunoștință.

.