Nota redacției: (Deborah Ziegler și-a obținut masteratul în educație științifică în California, unde locuiește în prezent împreună cu soțul ei, Gary, și cu doi caipoi pe nume Bogie și Bacall. Ea a înființat o companie de inginerie deținută de femei după ce s-a retras din cariera didactică. Ea spune că a fi mama lui Brittany Maynard este cea mai mândră realizare a sa în viață. Ziegler vorbește pe larg în numele opțiunilor pentru sfârșitul vieții, în speranța că, într-o zi, toți americanii bolnavi în fază terminală vor avea dreptul de a se ajuta să moară, dacă așa doresc. Noul ei volum de memorii este „Wild and Precious Life”. Opiniile exprimate în acest comentariu sunt exclusiv ale autorului).
(CNN) Pentru mulți americani, fiica mea, Brittany Maynard, a fost imaginea mișcării pentru dreptul la moarte. Diagnosticată la începutul anului 2014 cu cancer cerebral în fază terminală, ea a ales să se mute din California în Oregon pentru a profita de Legea privind moartea cu demnitate din acest stat. Acolo și-a pus capăt zilelor în urmă cu doi ani, în luna noiembrie a acestui an.
Procesul de mutare în Oregon, care a necesitat numeroase călătorii în interiorul și în afara statului, nu a fost ușor pentru Britt, dar, în unele privințe, a fost norocoasă. Am avut capacitatea, timpul și resursele necesare pentru a fi alături de ea pe măsură ce starea ei se înrăutățea; și pentru a o ajuta să găsească și să întâlnească un nou set de medici, să se ocupe de problemele legate de asigurarea de sănătate și să aranjeze îngrijirea medicală de care avea nevoie.
Ne-am asumat, de asemenea, diverse sarcini pentru a o ajuta să își stabilească reședința, inclusiv să găsească, să închirieze și să amenajeze o locuință în care să își poată pune capăt zilelor atunci când va simți că a sosit momentul potrivit.
Dar ce se întâmplă cu persoanele aflate în situații similare care nu au resursele financiare necesare pentru a se reloca într-unul dintre puținele state în care există legi privind dreptul la moarte? (În prezent sunt doar cinci.) Ce se întâmplă cu cei care nu au membri ai familiei care să le ofere sprijin așa cum am avut noi? Pentru aceștia, exercitarea unei adevărate autonomii atunci când se luptă cu o boală terminală este practic imposibilă.
La fel de pasionată cum era Britt de a fi în controlul propriului destin pe măsură ce progresa spre obiectivul ei de moarte asistată de un medic, ea era la fel de pasionată de faptul că aceasta este o alegere pe care toată lumea ar trebui să o aibă, în toată țara. Cu atât de puține opțiuni viabile disponibile pentru cei care sunt bolnavi în fază terminală, ea a simțit că a refuza o opțiune care ar putea reduce suferința nu este doar inuman, ci și tortură.
În ce măsură este America pregătită să aprofundeze îngrijirea și planificarea medicală la sfârșitul vieții? Cred că ne aflăm în pragul unei schimbări uriașe de paradigmă.
Pe lângă baby-boomerii îmbătrâniți care încep să fie conștienți de cum ar putea arăta sfârșitul, există o generație mai tânără de oameni ca Brittany care spun: „Nu, nu puteți să-mi spuneți ce să fac cu corpul meu. Vreau să știu care sunt toate opțiunile mele”. Ei sunt pregătiți să înceapă să vorbească despre cum vom trăi și cum vom muri. Nu poți vorbi cu adevărat despre una fără cealaltă, pentru că atunci când stabilești cum vei muri, stabilești și cum îți vei trăi restul vieții.
Brittany credea că moartea este destinația privată a fiecăruia, pentru care trebuie să se planifice. Pentru unii oameni care se confruntă cu o boală terminală, planul ideal este să se prefacă că nu sunt bolnavi și să își continue viața cât mai normal posibil. Pentru alții, planul este să încerce toate medicamentele posibile până la sfârșit, fără a face economie de bani. Alții, în schimb, optează pentru a merge la un centru de îngrijire paliativă pentru a atenua durerea. Nu există o alegere greșită. Singura greșeală este să ți se refuze capacitatea de a face propria alegere.
Pentru că în California nu exista o lege care să susțină moartea cu demnitate atunci când a fost diagnosticat cancerul lui Brittany, ceea ce a întâlnit din partea profesioniștilor din domeniul sănătății a fost o cultură a „Nu!”. Simpla dorință de a discuta despre mutarea în Oregon și de a-și pune capăt propriei vieți a dus la un flux constant de negativitate.
A rămas cu sentimentul că trebuie să rămână puternică și în control în fiecare secundă, altfel își va pierde puterea de a-și determina propria soartă. Aceasta a construit în jurul ei un strat uriaș de neîncredere. Dacă nu i-ar fi fost atât de teamă că, cumva, cineva i-ar putea lua dreptul de a muri, probabil că am fi avut ajutor ca familie – poate îngrijiri paliative cu un fel de program de vizită a unei asistente medicale pentru a ajuta la gestionarea durerii.
Așa cum a fost, Britt se temea să lase pe cineva să intre. Niciunul dintre noi nu avea pregătire medicală, așa că, ca familie, ne-am luptat apoi să ne descurcăm cu simptomele ei crescânde și cu schimbările ei sălbatice de comportament.
Mutarea în Oregon a însemnat trecerea de la un sistem de sănătate care spunea „Nu, nu puteți face asta, nici măcar nu vom vorbi despre asta” la unul în care toate opțiunile erau discutate deschis și în mod egal. Nu a existat nicio predispoziție cu privire la modul în care Britt ar trebui să trateze lucrurile. Dar, din păcate, neîncrederea pe care o simțea a rămas și a pus-o într-o poziție defensivă care a rămas cu ea până la sfârșit.
Când vorbesc cu persoane care se luptă cu o boală în fază terminală, care se află în sistemul din Oregon și care intenționează în cele din urmă să folosească legea pentru a muri cu demnitate, acestea descriu o experiență diferită. Ei nu se simt amenințați sau speriați. Timp de 20 de ani, acel stat a utilizat legea și aceasta a funcționat bine.
Toate lucrurile despre care cei care se opuneau au spus că se vor întâmpla – diferitele pante alunecoase – nu s-au materializat. Există acolo un mod foarte calm și realist de a prezenta și de a practica medicina, care este diferit. O poți simți. De fapt, calitatea tuturor îngrijirii la sfârșitul vieții s-a îmbunătățit. Nu mă îndoiesc că este la fel și în alte state care au adoptat legi privind moartea cu demnitate. Brittany credea că ar trebui să fie la fel în toată țara. La fel și eu.
Dreptul de a muri cu demnitate este un subiect dificil, dar dacă nu deschidem ochii și nu vorbim despre el, vom rămâne într-o societate în care vom muri în spitale conectați la aparate, incapabili să ne exercităm propria opinie cu privire la modul în care dorim să ne sfârșim viața.