10 lucruri pe care amputații și persoanele cu diferențe de membre vor să le știți

În jur de 2 milioane de oameni din Statele Unite au suferit o amputație sau s-au născut cu o diferență de membru, iar 185.000 sunt supuși unei operații de amputație în fiecare an, potrivit Coaliției Amputaților. Situațiile a două persoane nu sunt identice: un membru poate fi amputat din cauza unui accident, a unei leziuni, a unei boli sau a unei afecțiuni. Alte diferențe de membre se datorează modului în care corpul unei persoane s-a format în uter, ceea ce este uneori descris ca „amputație congenitală.”

Nu știam cu adevărat prea multe despre pierderea membrelor până când am intervievat-o pe Erin Ball, o artistă de circ care și-a reluat cariera după ce ambele picioare i-au fost amputate. Vara trecută, ea a organizat o tabără de o săptămână pentru ca adulții amputați să învețe tehnici de circ. La sfârșitul săptămânii, grupul a pus în scenă un spectacol, pe care Ball l-a numit „o celebrare a diferenței și a comunității și a conexiunii.”

„Am plâns pe tot parcursul lucrului”, spune ea pentru SELF.

În timp ce acopeream evenimentul, am vorbit cu mai multe persoane amputate și am aflat o mulțime de lucruri pe care publicul larg s-ar putea să nu și le dea seama despre traiul cu o diferență de membre – cum ar fi de ce anumite întrebări despre membrele lor pot fi destul de ofensatoare și că amputarea poate îmbunătăți enorm viața unei persoane în multe cazuri. (Notă: Toți cei citați în acest articol se identifică ca fiind amputați. În sens mai larg, unele persoane se identifică drept amputați indiferent dacă au suferit sau nu o operație de amputare, în timp ce alții preferă sintagma „diferență de membre”, așa că voi folosi ambii termeni pe parcursul acestui articol pentru a reflecta acest lucru.)

Iată ce vor patru amputați să înțeleagă toată lumea despre cum sunt cu adevărat viețile lor.

1. Nu puneți la un loc experiențele tuturor persoanelor cu diferențe la nivelul membrelor.

Ca orice grup de indivizi care se întâmplă să împărtășească o caracteristică specifică, amputații și persoanele cu diferențe la nivelul membrelor nu sunt un monolit. De exemplu, experiențele amputaților de braț și de picior sunt diferite, la fel ca și cele ale amputaților congenitali în comparație cu cele ale persoanelor care au devenit amputați la vârsta adultă.

„Modul în care fiecare se raportează la dizabilitatea sa particulară sau oricum ar merge să o eticheteze și să o identifice este diferit de la o persoană la alta”, spune pentru SELF Jason Goldberg, un comediant, actor și cineast din Toronto care s-a născut cu un braț stâng care se termină deasupra cotului.

„M-a schimbat foarte mult ca persoană”, spune Erin Ball despre amputarea sa. „Am construit o comunitate și pur și simplu mă conectez cu oamenii la un nivel mult mai profund decât o făceam înainte.”

Alții nu au neapărat un cadru înainte și după ca acesta. „Întotdeauna am fost așa, nu s-a schimbat nimic”, spune Talli Osborne, un vorbitor inspirațional cu sediul în Hamilton, Ontario, care s-a născut cu brațele care se termină la câțiva centimetri sub umeri și cu oase lipsă la picioare.

2. Amputații și persoanele cu diferențe de membre folosesc cuvinte diferite pentru a se descrie pe ei înșiși și corpurile lor.

„Nu mă veți auzi niciodată numindu-mă handicapat”, spune Osborne pentru SELF. „Spun doar că am o înălțime de un metru și nu am brațe.”

„Cu toții avem provocări și nu știu de ce trebuie să fim obsedați de oamenii care sunt extrem de diferiți, când toți suntem diferiți”, continuă ea. „Asta este ceea ce face lumea frumoasă.”

Goldberg, cu toate acestea, se referă la el însuși ca fiind cu dizabilități și a fost corectat de alții atunci când a folosit acest cuvânt. „Aceștia ar fi oameni sănătoși care îmi spun că limbajul sau cuvintele pe care le folosesc pentru a mă identifica nu sunt adecvate și că ar trebui să folosesc cuvinte precum „cu abilități diferite””, îmi spune el. „Pentru mine, este un eufemism; este condescendent.”

Ana Chilakos, o avocată a pacienților din New Jersey, căreia i-a fost amputat un picior după ce rănile provocate de un accident de mașină au lăsat-o cu dureri cronice, spune pentru SELF că oamenii nu repetă întotdeauna limbajul pe care îl folosește, deși ar trebui să o facă. „De exemplu, după ce stabilesc că sunt amputată și ei îmi spun „persoană cu handicap”. Aproape că se simte ca și cum ar trebui să vorbească despre faptul că sunt o persoană în adevăr, sau să-și amintească faptul că sunt o persoană. Simt că este redundant, deoarece este evident că sunt o persoană!”

Amputații folosesc o varietate de cuvinte pentru a-și descrie membrele reziduale, care este termenul tehnic pentru partea unui braț sau picior care rămâne după amputare. „Stump”, de exemplu, rezonează cu Chilakos. Ea plănuiește să își facă un tatuaj pe membrul său rezidual – „un ciot de copac pe ciotul meu”, spune ea.

„Când în cele din urmă am făcut amputația, a fost aproape ideea de a tăia ceva care era defect, ceva care mă doborâse”, explică Chilakos. „Nu văd ciotul ca pe acest lucru mort în care nu crește nimic, pentru că membrul meu este mai viu ca niciodată. Pot simți o energie fantomă constantă din locul unde era piciorul meu.”

În schimb, cuvântul „ciot” o face pe Ball să dea înapoi când este aplicat corpului ei. Ea se referă atât la membrele sale reziduale, cât și la picioarele sale protetice ca fiind pur și simplu „picioare”, spune ea pentru SELF.

Dacă nu sunteți sigur ce cuvinte preferă o persoană, întrebați-o și urmați-i exemplul.

3. Dacă vreți să puneți o întrebare, amintiți-vă că amputații sunt oameni, nu curiozități.

Amputații primesc adesea întrebări atunci când sunt în public, dintre care unele sunt destul de absurde. „Eram odată în metrou și o femeie m-a întrebat dacă și copiii mei vor avea un singur braț”, își amintește Goldberg, adăugând că „a fost atât de surprins.”

Este în regulă să fii sincer și să explici că ești curios sau că nu ai întâlnit niciodată un amputat, spune Chilakos. De obicei, pe ea nu o deranjează să răspundă la întrebări – chiar și din partea străinilor – atâta timp cât oamenii au tact și se implică cu ea ca o ființă umană. „Nu sunt o bară de căutare pe Google”, adaugă ea.

„Uneori este enervant și nu vreau neapărat să intru neapărat în detalii, dar nu mă deranjează să fiu rapidă și să spun: „Știi, mi-am pierdut piciorul și este în regulă””, explică ea.

„Ce s-a întâmplat?” poate fi o întrebare deosebit de sensibilă pentru unii, totuși. „Pentru o vreme răspundeam și apoi mă simțeam atât de oribil”, spune Ball, care a devenit amputată după ce a făcut degerături în timp ce s-a pierdut la o plimbare în pădure. „Aceștia sunt doar străini și mă întreabă despre cel mai traumatizant moment din viața mea, iar apoi pleacă și rămân cu toate aceste sentimente.”

„Există atât de multe întrebări mai bune, cum ar fi: „Cum funcționează picioarele mele?””, adaugă ea.

„Întotdeauna mi-am dorit să am o poveste mai bună când eram mai tânără”, adaugă Osborne, ale cărei diferențe de membre sunt congenitale. Pentru ea, „Ce s-a întâmplat cu tine?” este încărcat cu ideea că „este ceva în neregulă cu mine”, spune ea.

Osborne a auzit o mulțime de întrebări insensibile din partea adulților, dar îi încurajează pe copii să întrebe orice le trece prin cap, astfel încât să înțeleagă că diferența nu trebuie să implice ceva negativ. „Copiii nu fac decât să scoată în evidență ceea ce este evident”, notează ea.

Este normal ca toată lumea să observe persoanele care arată diferit, continuă ea, dar este important să vă adaptați modul în care răspundeți la această diferență. „Nu reacționați la acea persoană ca și cum ar fi un extraterestru nenorocit cu globii oculari supurând peste tot, pentru că așa reacționează oamenii la mine”, spune Osborne. „Când mă văd, uneori sar, ,,Doamne, m-ai speriat!”. Eu nu sunt înspăimântător.”

4. Amputarea poate îmbunătăți calitatea vieții unei persoane.

Pentru cineva care nu a trecut prin asta, amputarea poate părea ceva care limitează în mod inerent o persoană. Mulți amputați nu au avut posibilitatea de a alege dacă să își păstreze sau nu membrele. Chilakos spune că unele dintre sentimentele legate de amputare pot fi comparate cu durerea pierderii unei persoane dragi sau cu orice „pierdere bruscă a ceva ce credeai că va fi acolo cel puțin până la sfârșitul vieții tale”. Dar pentru ea și pentru alți amputați electivi, operația este o decizie care poate restabili de fapt mobilitatea și calitatea vieții după o accidentare gravă.

După mai mult de o duzină de operații în urma accidentului de mașină, Chilakos încă se trezea în fiecare dimineață cu dureri atroce. O durea chiar și atunci când nu mergea pe piciorul ei reconstruit și nu mai putea purta pantofi obișnuiți. A trebuit să renunțe la hobby-ul ei de dans din buric. În cele din urmă, a decis să își amputeze piciorul rănit pentru a nu mai fi nevoită să trăiască cu durerea, iar în decembrie, a sărbătorit ceea ce ea numește „ampuversarul” ei de un an. Mama ei a primit un tort pentru a sărbători. Recent, a cântat cu trupa ei de dans și acum are un dulap plin de pantofi.

În calitate de avocat al pacienților, a lucrat cu alți amputați electivi. Ea îmi spune că își amintește că o persoană i-a spus: „Ar fi trebuit să fac asta cu ani în urmă pentru a mă salva de la atâta durere”. Chilakos spune: „Mi-aș dori ca mai mulți oameni să audă că aceasta este opinia atâtor amputați diferiți.”

5. Nu faceți presupuneri despre cum este viața amputaților.

Goldberg a crescut auzind alți copii spunând că nu știu cum ar trăi dacă ar avea doar un braț. De asemenea, oamenii i-au spus lui Osborne că se vor ruga pentru ca brațele ei să „crească la loc”, chiar dacă ea este fericită așa cum este.

Când își vede de ziua ei, Osborne a auzit oameni spunând că nu ar fi capabili să facă lucrurile pe care le face ea dacă le-ar lipsi ei înșiși membrele. „Ba da, ai face-o, ți-ai da seama”, spune ea. „Deci vrei să spui că, dacă ți-ai pierde brațul chiar acum, ar trebui să stai într-un pat pentru tot restul vieții tale? Nu presupuneți că știți de unde am venit sau prin ce am trecut.”

În timp ce diferențele fizice ale lui Osborne îi fac viața grea într-o lume care nu a fost construită pentru ea, ea subliniază că toată lumea are de înfruntat provocări. Unele dintre ale ei se întâmplă să fie doar vizibile. „Cu toții avem problemele noastre”, spune ea. „Ai fi putut avea o copilărie mult mai grea decât mine. De unde să știu eu?”

6. Este în regulă să râzi cu cineva dacă face o glumă despre amputația sau diferența dintre membrele sale.

De exemplu, când cineva întreabă: „Ale cui sunt mănușile astea?”. Lui Osborne îi place să spună că sunt ale ei. „Dacă eu râd despre asta, ar trebui să râdeți cu mine, pentru că este hilar”, spune ea.

Goldberg are o glumă despre faptul că și-a luat toate mănușile din cutia de obiecte pierdute și găsite. „Asta e doar viața mea, dar lucrurile de genul ăsta sunt destul de amuzante”, spune el.

Când Ball a găzduit o tabără de circ pentru amputați – la care Goldberg, Chilakos și Osborne au participat cu toții – grupul a pus în scenă un spectacol care parodia diferite moduri în care oamenii își pot pierde membrele. Într-una dintre ele, un grup de amputați s-a prefăcut că sunt pisicuțe care lingeau piciorul unui alt amputat. Într-un alt număr, au desenat fețe pe membrele lor reziduale și le-au făcut să vorbească ca niște marionete.

Pentru Ball, o parte a vindecării emoționale după amputare a fost „găsirea umorului în asta și realizarea că, oh, încă pot continua să trăiesc și că viața mea este de fapt mai bună acum”, spune ea.

7. Fiecare membru protetic este unic.

„Este aproape ca o amprentă digitală; este personalizat pentru tine”, spune Chilakos, care a lucrat anterior pentru o companie de proteze. „Există atât de multă măiestrie și măiestrie pentru a face ca aceste picioare să fie perfecte pentru fiecare persoană în parte… urmărind întregul proces de la o matriță de ipsos până la acest echipament uimitor, personalizat, de înaltă tehnologie, care le permite oamenilor să meargă.”

Amputații membrelor inferioare ar putea avea mai multe picioare sau picioare protetice diferite pentru diferite ocazii: unul pentru uz zilnic, unul ușor de pus și scos pentru a fi purtat prin casă, lame pentru alergare sau un picior pentru a fi folosit cu tocuri înalte.

Ca amputat relativ nou, Chilakos nu are încă o colecție uriașă de proteze, dar are un picior pe care să alerge și să danseze și așteaptă cu nerăbdare să obțină mai multe. „Poate că într-un an, în loc să mă răsfăț cu o vacanță frumoasă, mă voi răsfăța cu un picior drăguț”, spune ea.

8. Dar nu toate persoanele cu diferențe la nivelul membrelor aleg să folosească dispozitive protetice.

Membrele protetice sunt o parte esențială a vieții pentru mulți amputați, în special pentru cei cărora le-au fost îndepărtate picioarele și porțiuni din picioare. Dar, în funcție de situația lor personală, nu toate persoanele cu o diferență de membre le consideră utile.

Osborne a folosit proteze până la vârsta de 19 ani. Îi plăcea să fie la aceeași înălțime ca și colegii ei, dar se simțea, de asemenea, ca și cum ar fi încercat să fie altcineva. „Întotdeauna m-am simțit cel mai bine fără brațe și picioare”, spune ea. „Am învățat cum să fac totul cu brațele și picioarele mele mici, așa cum face un copil… și apoi, dintr-o dată, îmi iei aceste părți ale corpului și le acoperi cu aceste lucruri din plastic, iar apoi a trebuit să învăț din nou cum să fac totul din nou.”

Dar Osborne subliniază că „este în totalitate un lucru personal”, adăugând: „Niciodată, niciodată, nu vreau să conving pe cineva să nu poarte proteze sau să poarte proteze.”

9. Amputații doresc să vadă viața lor dinamică reprezentată în filme și la televizor.

Povestirile cu personaje amputate se concentrează adesea pe o persoană care triumfă în fața adversității și pun în centrul poveștii pierderea sau diferența de membre. „Mi-ar plăcea să văd un film despre, de exemplu, un amputat care este doar un nemernic”, spune Goldberg. „Simt că tot ceea ce tindem să facem sau să ne implicăm în , cum ar fi, pornografia inspirației.”

Chilakos vrea să vadă mai multe reprezentări autentice ale oamenilor ca ea pe ecran. Filme precum Skyscraper, în care joacă Dwayne „The Rock” Johnson în rolul unui veteran cu o proteză la picior, nu o atrag pentru că rolul nu este interpretat de un amputat. „Noi nu suntem doar un costum.”

10. Puteți juca un rol în a face spațiile accesibile pentru toată lumea.

Pentru a fi un bun aliat, sugerează Chilakos, începeți prin a asculta și amplificați vocile persoanelor cu dizabilități. Luați notă de modul în care spațiile în care vă aflați pot fi sau nu pot fi accesate de persoanele care folosesc scaune cu rotile sau au alte nevoi de mobilitate.

Chilakos a cumpărat un bilet la un concert gândindu-se că va intra în sală pe piciorul ei protetic. Dar, din cauza unei accidentări, ea folosea un scaun cu rotile când a apărut data. Ea s-a temut că spațiul nu va fi accesibil și că va fi nevoită să rateze spectacolul, dar a fost încântată să constate că nu a fost cazul. Ulterior, ea a scris online o recenzie pentru local. „Cred că este important să le dau credit și să subliniez că acesta este genul de loc care are afacerea mea”, spune ea.

Osborne, care folosește un scuter, spune că este important să întrebăm persoanele cu dificultăți fizice de ce au nevoie de fapt. „Nu vă pot spune de câte ori lucrurile par accesibile cu ochiul liber și eu nu pot intra”, explică ea. „Există o ușă automată sau o rampă, dar tot nu pot intra pentru că nu a fost montată corespunzător. Nimeni nu s-a gândit la persoana reală care o folosește. Butonul este chiar lângă ușă. Cine naiba poate ajunge la el dacă este într-un scaun cu rotile? Și dacă poate, apasă pe buton, ușa se deschide, lovește scaunul cu rotile și se închide din nou.”

De asemenea, ar trebui să vă observați împrejurimile și să observați ce este acolo, cine este acolo și cine nu este acolo. „Dacă mergeți în jur și nu vedeți oameni în scaune cu rotile, nu este pentru că nu vor să fie acolo”, spune Chilakos. „Ei nu sunt acolo pentru că nu pot fi acolo – pentru că locul nu a fost făcut accesibil pentru ei.”

Relaționat:

• Acesta este modul în care o actriță de acrobație aeriană și-a reluat cariera după ce a avut ambele picioare amputate
• Atleții de zi cu zi vorbesc despre ceea ce înseamnă forța pentru ei
• Cum mă ajută antrenamentul la circ să mă descurc cu tulburarea mea de anxietate

.