Procura de palavras e respostas: A experiência de um casal com demência corporal Lewy

Randal G. foi sempre um forte orador público.

“Eu era uma pessoa habituada a dar uma apresentação de uma hora a 400 pessoas com notas mínimas. Tudo fluiu”, diz Randal.

Mas em 2011, quando ele tinha 55 anos de idade, algo mudou. Durante um discurso para seu negócio de consultoria, ele não conseguiu encontrar as palavras certas para dizer. Ele também não conseguia acompanhar um projeto que estava liderando para o trabalho, que não era como ele.

Acontece que estes foram os primeiros sinais da demência corporal de Lewy (LBD). A doença faz com que as pessoas esqueçam as coisas, percam o equilíbrio, e tenham dificuldade em se mover e pensar. Com o tempo, ela causa sério declínio mental e físico.

Mais sinais

Nos meses seguintes, Randal e sua esposa, Lisa, notaram mais mudanças.

Ele tinha tremores em suas mãos que não conseguia controlar. Ele esqueceu como fazer as coisas do dia-a-dia.

Quando o carro de Lisa tinha um pneu furado, ela chamou o Randal, o seu guru do carro. Mas ele não sabia como ajudar.

“Foi um verdadeiro choque, e eu tive um pouco de raiva, porque me senti decepcionado”, diz ela. Será que a depressão o fazia perder o foco no trabalho? Foram os tremores um sinal da doença de Parkinson?

Como os sintomas pioraram em 2013, Randal e Lisa foram ao seu médico de cuidados primários para descobrir o que estava errado. Ele acabou visitando três médicos diferentes durante oito meses antes de ser diagnosticado.

Tratamento para LBD

O Randal agora toma medicamentos para controlar os tremores em suas mãos e para diminuir os efeitos da doença em seu pensamento e concentração.

Ele também vai à fisioterapia regularmente, o que ajuda no seu equilíbrio. Ele recebe massagem terapêutica e injecções de Botox para apertar os músculos das pernas.

Para o ajudar a resolver problemas do dia-a-dia, como usar um rato de computador ou comer, Randal consulta um terapeuta ocupacional.

Vida com LBD

Randal e Lisa dizem que tem sido um desafio lidar com a demência corporal de Lewy. Os sintomas pioram, mas não de uma forma previsível.

“Ativo não tem que significar fisicamente ativo”. O mais importante é que você está fazendo algo e pode se sentir como se você fosse valioso”

– Lisa G.

“Alguns dias eu posso carregar e descarregar a máquina de lavar louça sem nenhum problema”, diz Randal. “Mas alguns dias eu posso lidar com as taças e os talheres de prata, mas não consigo lidar com outras coisas”

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Esses tipos de altos e baixos são difíceis para uma pessoa com demência corporal Lewy.

“Eu acredito que também é difícil para o cuidador”, diz Randal.

Uma maneira de Randal lidar com LBD é mantendo-se ativo.

Durante vários anos, ele se voluntariou dois dias por semana em um jardim comunitário. Ele também ajudou os fazendeiros a montar seus estandes em um mercado agrícola local.

Para as pessoas que pensam que podem ter LBD, Lisa recomenda que seus entes queridos tomem notas detalhadas de comportamento e outras mudanças, bem como as datas em que elas acontecem. Ela diz que isso ajudou no diagnóstico do marido.

Ajudar os outros

Outra forma que Randal copes está ajudando outras pessoas com demência corporal Lewy.

Ele é voluntário para estudos médicos e se submete regularmente a MRIs e outros testes para ajudar a expandir o conhecimento dos pesquisadores sobre a doença. Randal também participa de grupos de apoio online e presencial.

Randal e Lisa compartilharam suas experiências com membros da comunidade LBD e a Lewy Body Dementia Association, uma organização sem fins lucrativos estabelecida para apoiar pessoas com LBD e suas famílias, aumentar a conscientização pública, e levantar dinheiro para pesquisa.

O seu conselho para outras famílias com LBD é tentar trabalhar em torno de seus sintomas em mudança, por mais difícil que seja, e pedir ajuda quando você precisar dela. Ficar ativo também é fundamental.

“Ativo não tem que significar fisicamente ativo, ou deixar sua casa”, diz Lisa. “Pode ser, mas a situação muda com a doença. O mais importante é que você está fazendo algo e pode se sentir como se você fosse valioso”.

5 dicas de pacientes para lidar com a demência corporal Lewy

Randal G. compartilhou lições para ajudar outros a se ajustarem à vida com a demência corporal Lewy. As suas dicas foram editadas para o espaço.

1. Encontrar formas de trabalhar em torno da mudança dos sintomas. Viver com LBD significa que assim que você se acomodar em um novo normal, a areia vai se deslocar sob seus pés. Você encontrará sintomas novos ou piores e você terá que encontrar um novo normal. Será frustrante. Vai ser doloroso. Vai ser difícil. Mas ajuda lembrar que há pessoas disponíveis para ajudá-lo.
2. Tente ser ativo e social. Manter-se ativo e participar de passatempos que você ama pode ajudá-lo a se sentir mais como você mesmo. Procure por atividades que incluam outras pessoas. Há muitos grupos de apoio online e presenciais e grupos de voluntários onde você pode contribuir e conhecer outras pessoas. Tente encontrar algo que ajude outra pessoa.
3. Não há problema em pedir ajuda. Na verdade, é melhor aceitar ajuda de todos com quem você se preocupa mais cedo do que mais tarde. Um homem sábio uma vez me ensinou que para todos que querem dar ajuda, tem que haver alguém que a receba. Agora é a nossa vez de receber.
4. Dar espaço. Haverá alguns amigos ou pessoas que, pelas suas próprias razões, não conseguem lidar com a sua nova realidade. Tente perdoá-los.
5. Dê as boas-vindas a novos amigos. Há também pessoas que podem abraçar a sua nova realidade, como as pessoas que você encontra em grupos de apoio. Abrace sua bondade com gratidão.