W 2016 roku mała grupa lekarzy zebrała się w sali konferencyjnej w Seattle, aby znaleźć lepszy sposób na pomoc ludziom w umieraniu. Byli wśród nich lekarze stojący na czele medycznej pomocy w umieraniu – praktyki zapewniania terminalnym pacjentom sposobu na zakończenie ich własnego życia. Byli tam, ponieważ ruch pomocy w umieraniu natknął się ostatnio na problem. Dwa śmiertelne leki stosowane przez większość pacjentów przez dziesięciolecia nagle stały się albo niedostępne, albo niebotycznie drogie. Kiedy lekarze krótko próbowali substytutu, niektórzy pacjenci mieli rzadkie, ale niepokojące doświadczenia.
Grupa z Seattle miała nadzieję odkryć inny lek. Ale praktyczne aspekty pomocy w umieraniu, kontrowersyjna polityka nadal nielegalne w większości Stanów Zjednoczonych, nie są jak te w innych dziedzinach medycyny. „Istnieje wiele danych na temat rzeczy, które pomagają ludziom żyć dłużej, ale jest bardzo mało danych na temat tego, jak zabijać ludzi”, mówi Terry Law, uczestnik spotkania i jeden z najczęściej używanych aid-in-dying lekarzy w USA.
Siedem stanów, w tym Hawaje, gdzie prawo weszło w życie w dniu 1 stycznia i Dystrykt Kolumbii teraz pozwalają lekarzom pisać śmiertelne recepty dla kwalifikujących się, psychicznie zdolnych dorosłych, którzy mają terminalną chorobę. A poparcie dla tej praktyki zyskało nowy krajowy rozmach po szeroko nagłośnionej śmierci Brittany Maynard, młodej pacjentki chorej na raka, która w 2014 r. przeniosła się do Oregonu, aby skorzystać z tamtejszego prawa aid-in-dying.
Czytaj: Brittany Maynard i wyzwanie godnego umierania
Ale opinia publiczna pozostaje głęboko skonfliktowana w kwestii przepisów – podobnie jak sama społeczność medyczna. Żadne stowarzyszenie medyczne nie nadzoruje pomocy w umieraniu, a żadna komisja rządowa nie pomaga finansować badań. W stanach, gdzie praktyka jest legalna, rządy państwowe zapewniają wytyczne dotyczące tego, którzy pacjenci się kwalifikują, ale nie mówią nic o tym, jakie leki przepisywać. „Nigdzie w przepisach nie ma żadnych wskazówek, jak to robić. Nie ma żadnego nadzoru, aby upewnić się, że to się dzieje w bezpieczny sposób, oprócz rocznych raportów i rodzaju twarzą-wartości rocznego przesłuchania”, mówi Laura Petrillo, lekarz opieki paliatywnej, który sprzeciwia się zalegalizowanej pomocy w umieraniu.
More Stories
Spotkanie grupy 2016 ustawić w ruchu badania, które doprowadzą receptę na jeden z najczęściej używanych leków pomocy w umieraniu w Stanach Zjednoczonych. Ale praca lekarzy odbywała się na marginesie tradycyjnej nauki. Pomimo ich pryncypialnych intencji, jest to część medycyny, która nadal jest praktykowana w cieniu.
Na powierzchni, rozgryzanie protokołów przyspieszania śmierci nie wydaje się skomplikowane. Lonny Shavelson, lekarz z Kalifornii, który specjalizuje się w pomocy w umieraniu, mówi, że kiedy wyjaśnia pacjentom, że śmierć może zająć godzinę lub więcej, często są zszokowani. Mówią mu: „Kiedy położyłem mojego psa, zajęło to 10 minut”, mówi.
Ale weterynarze mogą używać śmiertelnych zastrzyków na zwierzętach domowych. W USA, pomoc w umieraniu leki muszą być spożywane przez pacjenta. Pierwsza proponowana ustawa o pomocy w umieraniu w stanie Waszyngton pozwoliłaby lekarzom na wstrzykiwanie leków, ale ta ustawa nie przeszła. W 2008 r. przegłosowano zmodyfikowane prawo, z dodanym wymogiem, że pacjenci sami dokonują iniekcji, aby pomóc chronić ich przed możliwością przymusu ze strony rodziny.
Przez lata dwoma barbituranami powszechnie uważanymi za najlepsze leki przyspieszające śmierć u śmiertelnie chorych pacjentów były pentobarbital i secobarbital. Leki te były bezbolesne, szybko działające i stosunkowo niedrogie. Jednak od 2015 roku są one w dużej mierze niedostępne. Amerykańskie apteki przestały mieć w ofercie pentobarbital dopuszczony do stosowania u ludzi, a cena secobarbitalu, pod marką Seconal, podwoiła się z i tak już historycznie wysokiego poziomu po tym, jak firma Valeant Pharmaceuticals (dziś znana jako Bausch Health) kupiła prawa do jego produkcji. Kilka lat temu śmiertelna dawka kosztowała około $200 lub $300; teraz może kosztować $3,500 lub więcej.
Read: Sekretny język lekarzy dla wspomaganego samobójstwa
Aby pomóc pacjentom, którzy nie mogli już sobie pozwolić na lek, grupy pomocy w umieraniu szukały poprawki. W Waszyngtonie, organizacja rzecznicza o nazwie End of Life Washington krótko doradziła przepisanie mieszaniny leków ze środkiem uspokajającym wodzianem chloralu około 70 pacjentom. „Wiemy, że to cię uśpi i jesteśmy pewni, że to cię zabije” – powiedział pacjentom Robert Wood, dyrektor medyczny organizacji. To działało, ale z tragicznym skutkiem: W kilku przypadkach, wodzian chloralu spalił gardła ludzi, powodując silny ból właśnie w czasie, gdy oczekiwali ulgi.
Zgromadzenie End of Life narodziło się z potrzeby lepszego rozwiązania. Wood zwerbował trzech innych związanych z End of Life Washington: Law, jej prezesa; Toma Prestona, byłego dyrektora medycznego; i Carol Parrot, emerytowaną anestezjolog, która, podobnie jak Law, jest jednym z najbardziej doświadczonych lekarzy zajmujących się pomocą w umieraniu w USA. Inni dołączyli do tego spotkania lub późniejszych przez telefon: toksykolog z Iowa, weterynarz, farmakolog, inny anestezjolog. Grupa miała trzy główne kryteria, mówi Parrot: Chcieli „leku, który: po pierwsze, usypiałby pacjenta i utrzymywał go w stanie snu; po drugie, zapewniałby brak bólu; i po trzecie, zapewniałby śmierć, i miejmy nadzieję, że umarłby stosunkowo szybko”. Dodatkowo, musiało to być tanie. Dążyli do 500 dolarów za dawkę.
Lekarze rozważali lek na malarię, o którym wiadomo, że jest śmiertelny w dużych dawkach, ale przeczytali, że spowodował poważne skurcze mięśni u niektórych pacjentów. Omawiali syntetyczny opioid fentanyl, ale odstraszała ich nowość i niebezpieczna reputacja tego leku. Grupa postanowiła więc zastosować kombinację leków i ostatecznie osiadła na wysokich dawkach trzech: morfiny, diazepamu – znanego również pod swoją wczesną nazwą handlową Valium – i propranololu, beta-blokera, który spowalnia pracę serca. Nazwali tę mieszankę DMP.
Następnie, grupa musiała przetestować lek. Ale nadal nie mieli sposobu na przestrzeganie standardowej procedury: Nie było żadnych zatwierdzonych przez rząd badań klinicznych leku, ani nadzoru Institutional Review Board, kiedy przepisywali miksturę pacjentom. Lekarze podjęli wszelkie możliwe środki ostrożności. Pacjenci mogli się zgodzić lub nie, a w przypadku pierwszych 10 zgonów, albo Parrot albo Law mieli pozostać przy łóżku i rejestrować odpowiedzi pacjentów i ich rodzin.
Pierwsze dwie śmierci poszły gładko. Ale trzeciemu pacjentowi, 81-latkowi z rakiem prostaty, śmierć zajęła 18 godzin – mówi Parrot. W Oregonie, gdzie pomoc w umieraniu jest legalna od 20 lat, mediana czasu od przyjęcia leku do śmierci wynosi 25 minut. Sami pacjenci zazwyczaj tracą przytomność w ciągu pięciu lub 10 minut, więc przedłużający się czas nie ma na nich wpływu, podkreślają Parrot, Wood i Law. Ale dłuższe okresy oczekiwania mogą być denerwujące dla rodzin i innych opiekunów, zwłaszcza w wyjątkowych przypadkach, gdy trwały one przez dzień lub dłużej.
Przeczytaj: Co ludzie mówią przed śmiercią
Parrot i Law wstrzymali próbę DMP. Nieformalna grupa badawcza spotkała się ponownie, tym razem za pośrednictwem telekonferencji, a Law przekopał się przez literaturę i znalazł artykuł o ludziach, którzy celowo przedawkowali digoksynę, lek nasercowy. Grupa dodała ją do recepty, a lek stał się DDMP.
Na początku Parrot dał pacjentom swobodę w sposobie przyjmowania tej nowej kombinacji leków. „Jeden facet wypił pół filiżanki Bailey’s Irish Cream, jego ulubionej rzeczy, po tym jak miał swój lek,” mówi. „Prawdopodobnie potrzebował pięciu lub sześciu godzin, aby umrzeć”. Podejrzewa ona, że cząsteczki tłuszczu w Bailey’s spowolniły opróżnianie żołądka. Więc badacze ponownie sprawdzili się nawzajem i zdecydowali się zwiększyć dawki do tego, co Parrot nazywa „dawkami wielkości niebieskiego wieloryba”. Zmodyfikowaną formułę nazwali DDMP2.
Lek nie jest doskonałym rozwiązaniem wspomagającym umieranie. Sekobarbital działa szybciej i pozostaje lekiem z wyboru, jeśli pacjentów na niego stać, twierdzi Wood. Podobnie jak w przypadku barbituranów, kilku wyjątkowych pacjentów, którzy przyjmują DDMP2, umiera o wiele godzin dłużej. A mieszanka smakuje wyjątkowo gorzko. „Wyobraź sobie, że bierzesz dwie butelki aspiryny, miażdżysz je i mieszasz w mniej niż pół filiżanki wody lub soku”, mówi Parrot.
Still, DDMP2 stał się tanim rozwiązaniem, które grupa z Seattle wyruszyła, aby odkryć. W 2017 roku secobarbital był nadal najczęściej przepisywanym lekiem w Waszyngtonie i Oregonie, ale w Kolorado, DDMP2 był częściej przepisywany. Lek konsekwentnie osiąga swój cel w przyspieszaniu śmierci, mówi Parrot: „To zawsze działa. To zawsze, zawsze działa.”
Parrot i Wood śledzą dane pacjentów, i nadal dokonują odkryć. Badając historie chorób pacjentów, którzy dłużej umierają, dowiedzieli się o pewnych czynnikach ryzyka dłuższej śmierci: przyjmowanie bardzo dużych dawek środków przeciwbólowych, takich jak fentanyl lub morfina; bycie bardzo wysportowanym; posiadanie upośledzonego układu trawiennego. Dla pacjentów, którzy są szczególnie ryzykowne, Parrot lub Wood będzie czasami oferują wybór wodzianu chloralu, lek, który spalił gardła niektórych pacjentów, chociaż mówią, że starannie omówić potencjalne problemy z pacjentami i rodzinami.
W sumie, Parrot i Law napisał może 300 śmiertelnych recept w ciągu roku i obserwowane skutki leków na wielu pacjentów. Żaden z nich nie zamierzał być zwolennikiem pomocy w umieraniu; zwrócili się do End of Life Washington po tym, jak byli świadkami cierpienia niektórych umierających pacjentów. Około osiem lat temu Law powiedziała, że została poproszona o przepisanie śmiertelnych leków dla umierającej kobiety, której lekarze odmówili. Zgodziła się przyjąć tę kobietę i zdała sobie sprawę, jak trudno jest niektórym pacjentom korzystającym z pomocy w umieraniu znaleźć lekarzy. Parrot mówi, że głęboko dotknęła ją śmierć dwóch bliskich przyjaciół, którzy poprosili ją o pomoc w przyspieszeniu ich umierania, ale mieszkali w stanach, gdzie ta praktyka była nielegalna. Nie była w stanie im pomóc, i zaczął wolontariatu jako pomocy w umieraniu lekarza wkrótce po jej emeryturę.
Większość pracowników medycznych nie uczestniczą w pomocy w umieraniu. Niektórzy lekarze są zaniepokojeni, że ich przysięga Hipokratesa zabrania celowo pomagać komuś umrzeć, lub że wnioski o pomoc w umieraniu pochodzą z uleczalnego bólu lub depresji. Niektórzy martwią się o szersze reperkusje dla społeczeństwa, które akceptuje medyczne wspomaganie śmierci śmiertelnie chorych. Amerykańskie Stowarzyszenie Medyczne pozostaje oficjalnie przeciwne.
Bez wsparcia reszty zawodu i dużej części społeczeństwa, metody badawcze dotyczące pomocy w umieraniu nie pasują do modelu dobrych badań medycznych, mówi Matthew Wynia, dyrektor Centrum Bioetyki i Nauk Humanistycznych na Uniwersytecie Kolorado. Nie ma standardowego protokołu, nie ma standardowego zbierania danych ani niezależnej grupy, która monitoruje dane i bezpieczeństwo – wszystkie te elementy mają na celu ochronę pacjentów i pomoc w zapewnieniu jakości badań.
Raport Belmont, który kieruje federalnymi zaleceniami dotyczącymi badań na ludziach, uznaje, że czasami dla niektórych pacjentów nie istnieją zadowalające opcje, zauważa Wynia. W tych rzadkich przypadkach lekarz może chcieć wypróbować innowacyjne leczenie, coś, dla czego nie ma zatwierdzonego protokołu badawczego. Choć jest to zgodne z prawem, lekarze powinni unikać przekształcania tej innowacji w ustaloną praktykę lub prowadzenia niezatwierdzonych badań na licznych pacjentach, twierdzi Wynia. Niektóre z tych samych problemów istnieją w przypadku medycznej marihuany, która jest legalna w kilku stanach, ale wciąż nielegalna na poziomie federalnym. „Nie ma sposobu, aby naprawić to na poziomie indywidualnym”, mówi Wynia. „Nie ma natychmiastowej odpowiedzi.”
To zostawia badaczy takich jak Law i Parrot w kłopocie. Nie mają dobrych sposobów na prowadzenie badań i komunikowanie tego, czego się uczą. Ale byli świadkami cierpienia, jakiego doświadczają niektórzy umierający ludzie i kontrastują z wieloma spokojnymi zgonami pacjentów, którzy wybrali pomoc w umieraniu. „To nie są ciężkie śmierci” – przekonuje Shavelson, lekarz z Kalifornii. „To są piękne śmierci.”
Shavelson mówi, że stara się być przy łóżku w dniu śmierci swoich pacjentów „aid-in-dying”. „Atmosfera jest lżejsza niż myślisz”, mówi. Pacjent bierze pierwszy lek, który Shavelson oddziela od reszty mieszanki, a następnie Shavelson siada przy łóżku i czyta na głos pytania z wymaganego przez stan raportu. Po około 30 minutach pyta: „Czy jest pan gotowy do przyjęcia leków?”. Miesza koktajl leków, a pacjent go wypija.
„Zazwyczaj milkną po przyjęciu leków”, mówi. „Do tego czasu powiedzieli już wszystko, co chcieli powiedzieć”. Przez kilka minut, pacjenci zazwyczaj nadal siedzieć w milczeniu, ich oczy otwarte. „A potem, bardzo, bardzo powoli, zamykają oczy.”
Shavelson pyta z przerwami, „Czy nadal tam jesteś?”. Na początku pacjenci zwykle mówią „tak” lub przytakują. W ciągu pięciu lub dziesięciu minut przestają odpowiadać na to pytanie. Wtedy Shavelson delikatnie dotyka ich powiek. „Kiedy ludzie nie są głęboko nieprzytomni, będą mieli coś w rodzaju drgawek”, wyjaśnia. W ciągu 10 lub 15 minut reakcja drgawkowa znika, a pacjenci zapadają w głęboką śpiączkę.
Używając monitora pracy serca, Shavelson informuje opiekunów, gdy puls pacjenta zwalnia, a poziom tlenu spada. „Czekamy chwilę, a potem mówię: 'Ach, pacjent jest teraz martwy’.”
Jest to pierwsze pokolenie pacjentów, którzy świadomie przyspieszyli swoją śmierć za pomocą leków w ten sposób, mówi Shavelson. Mówi im, że są pionierami. „Co za różnica, móc powiedzieć: 'To jest dzień, w którym umrę'”, mówi.
.