Searching for words and answers: A couple’s Lewy body dementia experience

Randal G. zawsze był silnym mówcą publicznym.

„Byłem osobą przyzwyczajoną do wygłaszania godzinnej prezentacji dla 400 osób z minimalną ilością notatek. Wszystko płynęło”, mówi Randal.

Ale w 2011 roku, kiedy miał 55 lat, coś się zmieniło. Podczas przemówienia dla swojej firmy konsultingowej, nie mógł znaleźć właściwych słów do powiedzenia. Nie mógł również śledzić projektu, który prowadził w pracy, co nie było do niego podobne.

Okazało się, że były to wczesne objawy demencji z ciałami Lewy’ego (LBD). Choroba ta powoduje, że ludzie zapominają o różnych rzeczach, tracą równowagę, mają problemy z poruszaniem się i myśleniem. Z czasem powoduje poważne pogorszenie stanu psychicznego i fizycznego.

Więcej znaków

W kolejnych miesiącach Randal i jego żona Lisa zauważyli więcej zmian.

Miał drżenie rąk, którego nie mógł kontrolować. Zapomniał, jak wykonywać codzienne czynności.

Kiedy samochód Lisy miał przebitą oponę, zadzwoniła do Randala, swojego samochodowego guru. Ale on nie wiedział, jak jej pomóc.

„To był prawdziwy szok i trochę się zezłościłam, bo poczułam się zawiedziona” – mówi. Czy depresja sprawiała, że tracił koncentrację w pracy? Czy drżenia były oznaką choroby Parkinsona?

Jak jego objawy pogorszyły się w 2013 roku, Randal i Lisa poszli do lekarza pierwszego kontaktu, aby dowiedzieć się, co jest nie tak. Skończyło się na wizytach u trzech różnych lekarzy w ciągu ośmiu miesięcy, zanim postawiono mu diagnozę.

Leczenie LBD

Randal bierze teraz leki, aby kontrolować drżenie rąk i spowolnić wpływ choroby na jego myślenie i koncentrację.

Chodzi też regularnie na terapię fizyczną, która pomaga mu w utrzymaniu równowagi. Otrzymuje terapię masażem i zastrzyki z botoksu na napięcie mięśni w nogach.

Aby pomóc mu w rozwiązywaniu codziennych problemów, takich jak używanie myszki komputerowej lub jedzenie, Randal spotyka się z terapeutą zajęciowym.

Życie z LBD

Randal i Lisa mówią, że radzenie sobie z demencją z ciałami Lewy’ego jest wyzwaniem. Objawy pogarszają się, ale nie w przewidywalny sposób.

„Aktywny nie musi oznaczać aktywny fizycznie. Najważniejsze jest to, że coś robisz i możesz czuć, że jesteś wartościowy.”

– Lisa G.

„W niektóre dni mogę załadować i rozładować zmywarkę bez żadnego problemu,” mówi Randal. „Ale w niektóre dni mogę sobie poradzić z miskami i sztućcami, ale nie mogę sobie poradzić z innymi rzeczami”

Tego rodzaju wzloty i upadki są trudne dla osoby z otępieniem z ciałami Lewy’ego.

„Wierzę, że jest to również trudne dla opiekuna,” mówi Randal.

Jednym ze sposobów, w jaki Randal radzi sobie z LBD jest pozostawanie aktywnym.

Przez kilka lat był wolontariuszem dwa dni w tygodniu w ogrodzie społecznym. Pomagał również rolnikom w rozstawianiu stoisk na lokalnym targu farmerskim.

Dla ludzi, którzy myślą, że mogą mieć LBD, Lisa zaleca, aby ich bliscy robili szczegółowe notatki na temat zachowania i innych zmian, a także dat, kiedy się one pojawiają. Mówi, że to pomogło w diagnozie jej męża.

Pomaganie innym

Innym sposobem, w jaki Randal radzi sobie z chorobą jest pomaganie innym ludziom z otępieniem z ciałami Lewy’ego.

Jest wolontariuszem w badaniach medycznych i poddaje się regularnym rezonansom magnetycznym i innym testom, aby pomóc poszerzyć wiedzę naukowców na temat choroby. Randal uczestniczy również w grupach wsparcia online i osobiście.

Randal i Lisa podzielili się swoimi doświadczeniami z członkami społeczności LBD i Lewy Body Dementia Association, organizacji non-profit założonej w celu wspierania osób z LBD i ich rodzin, zwiększania świadomości społecznej i zbierania pieniędzy na badania.

Ich rada dla innych rodzin z LBD jest taka, aby spróbować i pracować wokół zmieniających się objawów, tak trudne, jak to może być, i poprosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz. Pozostanie aktywnym jest również kluczowe.

„Aktywny nie musi oznaczać aktywny fizycznie, lub wychodzenia z domu,” Lisa mówi. „Może być, ale sytuacja zmienia się wraz z chorobą. Najważniejsze jest to, że coś robisz i możesz czuć, że jesteś wartościowy.”

5 wskazówek dla pacjentów dotyczących radzenia sobie z otępieniem z ciałami Lewy’ego

Randal G. podzielił się lekcjami, które pomogą innym przystosować się do życia z otępieniem z ciałami Lewy’ego. Jego wskazówki zostały zredagowane w celu zapewnienia większej ilości miejsca.

1. Znajdź sposoby pracy wokół zmieniających się objawów. Życie z otępieniem z ciałami Lewy’ego oznacza, że gdy tylko oswoisz się z nową normalnością, piasek przesunie się pod twoimi stopami. Pojawią się nowe lub pogorszą się objawy i trzeba będzie znaleźć nową normalność. To będzie frustrujące. Będzie bolesne. Będzie ciężko. Ale pomaga pamiętać, że są ludzie, którzy mogą ci pomóc.
2. Staraj się być aktywny i towarzyski. Pozostawanie aktywnym i uczestniczenie w hobby, które kochasz, może pomóc Ci poczuć się bardziej sobą. Poszukaj zajęć, które obejmują innych ludzi. Istnieje wiele internetowych i osobistych grup wsparcia oraz grup wolontariuszy, w których możesz mieć swój wkład i poznać innych. Postaraj się znaleźć coś, co pomoże komuś innemu.
3. Proszenie o pomoc jest w porządku. W rzeczywistości lepiej jest przyjąć pomoc od wszystkich, na których ci zależy, raczej wcześniej niż później. Pewien mądry człowiek nauczył mnie kiedyś, że dla każdego, kto chce udzielić pomocy, musi znaleźć się ktoś, kto ją przyjmie. Teraz nasza kolej na przyjmowanie.
4. Daj przestrzeń. Znajdą się przyjaciele lub ludzie, którzy z własnych powodów nie będą mogli poradzić sobie z twoją nową rzeczywistością. Postaraj się im wybaczyć.
5. Powitaj nowych przyjaciół. Są też ludzie, którzy mogą objąć twoją nową rzeczywistość, tacy jak ludzie, których spotykasz w grupach wsparcia. Obejmij ich życzliwość z wdzięcznością.

.