Prognozy dotyczące tocznia są dziś lepsze niż kiedykolwiek wcześniej. Przy ścisłej obserwacji i leczeniu, 80-90% osób z toczniem może spodziewać się normalnego okresu życia.
Prawdą jest, że nauki medyczne nie opracowały jeszcze metody leczenia tocznia, a niektórzy ludzie umierają z powodu choroby. Jednak dla większości ludzi żyjących z tą chorobą dzisiaj, nie będzie ona śmiertelna.
Lupus różni się intensywnością i stopniem. Niektórzy ludzie mają łagodny przypadek, inni umiarkowany, a niektórzy ciężki, który ma tendencję do bycia trudniejszym w leczeniu i kontroli. Dla ludzi, którzy mają ciężki flare-up, istnieje większa szansa, że ich toczeń może zagrażać życiu.
Ludzie z niezagrażającymi narządom aspektami tocznia mogą oczekiwać na normalne życie, jeśli:
- Przestrzegają zaleceń swojego lekarza
- Przyjmują swoje leki zgodnie z zaleceniami
- Wiedzą, kiedy szukać pomocy w przypadku nieoczekiwanych skutków ubocznych leku lub nowego przejawu ich tocznia
Chociaż niektórzy ludzie z toczniem mają ciężkie nawracające ataki, które skutkują hospitalizacją, większość ludzi z toczniem rzadko wymaga hospitalizacji. Szczególnie ci, którzy utrzymują zdrowy styl życia.
Nowe badania przynoszą nieoczekiwane odkrycia każdego roku. Postęp dokonany w leczeniu i diagnostyce w ciągu ostatniej dekady był większy niż ten dokonany w ciągu ostatnich 100 lat. Dlatego rozsądnym pomysłem jest utrzymanie kontroli nad chorobą, która jutro może być uleczalna.
Wspólne błędne przekonanie o oczekiwanej długości życia
Niektóre zamieszanie dotyczące oczekiwanej długości życia w toczniu odnosi się do sposobu, w jaki badania są przekazywane.
Badania, które pokazują, że 80-90% ludzi z toczniem żyje dłużej niż 10 lat, są często błędnie interpretowane jako dające ludziom z toczniem tylko 10 lat życia. Ważne jest, aby zrozumieć, że „10 lat” użyte w tym kontekście nie reprezentuje liczby lat, które dana osoba przeżyła po diagnozie, ale raczej liczbę lat zaangażowanych w badanie.
Badania te śledziły pacjentów z toczniem od momentu diagnozy przez okres dziesięciu lat. Pod koniec tego okresu badawczego, naukowcy byli w stanie stwierdzić, że 80-90% osób włączonych do badania nadal żyło.
Nie kontynuowali oni śledzenia tych pacjentów, aby spojrzeć na to, co stało się w latach 11, 12, 15, 20 i tak dalej. Wiemy, że jest wiele osób, które żyją z toczniem przez 15, 25, 30, a nawet 40 lat.
.