Nota redaktora: (Deborah Ziegler otrzymała tytuł magistra edukacji naukowej w Kalifornii, gdzie obecnie mieszka z mężem Garym i dwoma cavapoos o imionach Bogie i Bacall. Po przejściu na emeryturę z kariery nauczycielskiej założyła firmę inżynierską, której właścicielką jest kobieta. Mówi, że bycie matką Brittany Maynard jest jej największym osiągnięciem w życiu. Ziegler szeroko wypowiada się na temat możliwości zakończenia życia w nadziei, że pewnego dnia wszyscy nieuleczalnie chorzy Amerykanie będą mieli prawo do pomocy w umieraniu, jeśli tak zdecydują. Jej nowy pamiętnik to „Wild and Precious Life”. Opinie wyrażone w tym komentarzu są wyłącznie opiniami autorki).
(CNN) Dla wielu Amerykanów moja córka, Brittany Maynard, była twarzą ruchu „right-to-die”. Zdiagnozowana na początku 2014 roku na nieuleczalnego raka mózgu, zdecydowała się przeprowadzić z Kalifornii do Oregonu, aby skorzystać z obowiązującego w tym stanie prawa o godnej śmierci. To właśnie tam zakończyła swoje życie dwa lata temu w listopadzie tego roku.
Proces przeprowadzki do Oregonu, który wymagał licznych podróży w i ze stanu, nie był dla Britt łatwy, ale pod pewnymi względami miała szczęście. Mieliśmy możliwość, czas i zasoby, aby być przy niej, gdy jej stan się pogarszał; i aby pomóc jej znaleźć i poznać nowych lekarzy, poradzić sobie z kwestiami ubezpieczenia zdrowotnego i zorganizować opiekę medyczną, której potrzebowała.
Podjęliśmy się również różnych zadań, aby pomóc jej w ustanowieniu miejsca zamieszkania, w tym znalezienie, wynajęcie i wyposażenie domu, w którym mogłaby zakończyć swoje życie, kiedy czułaby, że nadszedł odpowiedni czas.
Ale co dzieje się z ludźmi w podobnej sytuacji, którzy nie mają środków finansowych, aby przenieść się do jednego z kilku stanów, w których istnieją przepisy dotyczące prawa do śmierci? (Obecnie jest ich tylko pięć.) Co stanie się z tymi, którzy nie mają członków rodziny, którzy mogliby zapewnić im takie wsparcie jak my? Dla nich, korzystanie z prawdziwej autonomii podczas zmagania się z nieuleczalną chorobą jest praktycznie niemożliwe.
Tak jak Britt była pasjonatem bycia w kontroli nad własnym losem, gdy zmierzała do swojego celu, jakim była śmierć wspomagana przez lekarza, była równie pasjonatem tego, że jest to wybór, który każdy powinien mieć, w całym kraju. Przy tak niewielu realnych opcjach dostępnych dla tych, którzy są śmiertelnie chorzy, czuła, że wstrzymanie opcji, która mogłaby zmniejszyć cierpienie, jest nie tylko nieludzkie, to tortura.
Do jakiego stopnia Ameryka jest gotowa zagłębić się w opiekę medyczną i planowanie końca życia? Wierzę, że jesteśmy na progu ogromnej zmiany paradygmatu.
Oprócz starzejącego się pokolenia wyżu demograficznego, które zaczyna zdawać sobie sprawę z tego, jak może wyglądać koniec, jest też młodsze pokolenie ludzi takich jak Bretania, którzy mówią: „Nie, nie możecie mi mówić, co mam robić z moim ciałem. Chcę wiedzieć, jakie są wszystkie moje opcje.” Są gotowi, by zacząć rozmawiać o tym, jak będziemy żyć i jak umrzemy. Nie można prawdziwie rozmawiać o jednym bez drugiego, ponieważ kiedy ustalacie jak umrzecie, ustalacie również jak będziecie żyć przez resztę waszego życia.
Brittany wierzyła, że śmierć jest dla każdego prywatnym celem, który musi zaplanować. Dla niektórych ludzi stojących w obliczu nieuleczalnej choroby, idealnym planem jest udawanie, że nie są chorzy i kontynuowanie życia tak normalnie, jak to tylko możliwe. Dla innych planem jest wypróbowanie wszystkich możliwych leków aż do samego końca, nie szczędząc przy tym kosztów. Jeszcze inni decydują się na opiekę hospicyjną, aby złagodzić ból. Nie ma złego wyboru. Jedynym złem jest odmowa możliwości dokonania własnego wyboru.
Ponieważ w Kalifornii nie było prawa wspierającego śmierć z godnością, kiedy u Brittany zdiagnozowano raka, to co spotkała od pracowników służby zdrowia było kulturą „Nie!”. Zwykła chęć przedyskutowania przeprowadzki do Oregonu i zakończenia własnego życia spowodowała ciągły strumień negatywnych opinii.
Pozostawała w poczuciu, że musi pozostać silna i kontrolować każdą sekundę, bo inaczej straci moc decydowania o własnym losie. To zbudowało wokół niej ogromną warstwę nieufności. Gdyby nie bała się, że ktoś może odebrać jej prawo do śmierci, prawdopodobnie jako rodzina otrzymalibyśmy pomoc – być może opiekę hospicyjną z jakimś programem wizyt pielęgniarskich, który pomógłby opanować ból.
Jak to było, Britt bała się wpuścić kogokolwiek do środka. Żadne z nas nie miało wykształcenia medycznego, więc jako rodzina zmagaliśmy się z jej narastającymi objawami i szalonymi zmianami w zachowaniu.
Przeprowadzka do Oregonu oznaczała przejście z systemu opieki zdrowotnej, który mówił „Nie, nie możesz tego zrobić, nawet nie będziemy o tym rozmawiać” do takiego, w którym wszystkie opcje były omawiane otwarcie i jednakowo. Nie było żadnych uprzedzeń co do tego, w jaki sposób Britt powinna załatwić sprawę. Ale niestety nieufność, którą czuła pozostała i sprawiła, że przybrała postawę obronną, która pozostała z nią do samego końca.
Kiedy rozmawiam z ludźmi zmagającymi się z nieuleczalną chorobą, którzy są w systemie Oregonu i ostatecznie planują wykorzystać prawo do godnej śmierci, opisują oni inne doświadczenie. Nie czują się zagrożeni ani przestraszeni. Od 20 lat, ten stan wykorzystuje prawo i działa dobrze.
Wszystkie rzeczy, o których mówili naysayers, że się wydarzą – różne śliskie stoki – nie zmaterializowały się. Jest tam bardzo spokojny, rzeczowy sposób przedstawiania i praktykowania medycyny, który jest inny. Można to poczuć. W rzeczywistości jakość opieki u schyłku życia uległa poprawie. Nie mam wątpliwości, że tak samo jest w innych stanach, które przyjęły ustawę o śmierci z godnością. Brittany wierzyła, że powinno być tak samo w całym kraju. I ja też tak uważam.
Prawo do godnej śmierci to trudny temat, ale jeśli nie otworzymy oczu i nie porozmawiamy o tym, pozostaniemy w społeczeństwie, w którym umieramy w szpitalach podłączeni do maszyn, niezdolni do wyrażenia własnej opinii na temat sposobu, w jaki chcemy, aby nasze życie się zakończyło.