Dwa razy w ciągu ostatniego miesiąca, koń charleya w mojej prawej łydce wyrwał mnie z błogiego snu. Nawet jeśli prednizon nie był odpowiedzialny za te męczące pobudki o 4 nad ranem, to jest to pierwsza rzecz, o której pomyślałam leżąc w łóżku i wijąc się z bólu.
Straciłam rachubę ile razy byłam podawana prednizonowi w leczeniu mojej sarkoidozy, ale nigdy nie zapomnę jego wielu okropnych skutków ubocznych, dlatego nienawidzę go i uwielbiam być z niego zdejmowana. Kiedy tylko jest to możliwe, szukam alternatyw, ponieważ nawet krótkoterminowe stosowanie doustnych kortykosteroidów niesie ze sobą ryzyko.
Jednakże mam sposoby na przeforsowanie najgorszych skutków ubocznych.
To nie ty; to prednizon.
Znajduję emocjonalną kotwicę. Kiedy lekarze przepisali mi wysoką dawkę prednizonu po zdiagnozowaniu sarkoidozy, przyjaciel, który przeszedł przez terapie sterydowe, dał mi ostrzeżenie. Powiedział mi, że będę robił szalone rzeczy i nie zdam sobie sprawy z tego, jak bardzo jestem szalony, chyba że z perspektywy czasu, kiedy przestanę brać prednizon. Miał rację. Prednizon zabiera mnie na kolejkę górską emocjonalnych ekstremów. Dlatego zawsze upewniam się, że mam kogoś, na kogo mogę liczyć, kiedy tylko potrzebuję, żeby opowiedział mi o moim szaleństwie.
Pij, jedz, powtarzaj.
Prednizon wysyła mój apetyt w nadbieg. Pozbawia mnie też potasu, co powoduje niezapomniane, koszmarne skurcze w rękach, nogach i stopach, a także powoduje zatrzymanie płynów. W dużej mierze uniknęłam związanego z prednizonem przyrostu wagi i przerażającej „księżycowej twarzy”, pijąc więcej wody, spożywając mniej sodu i jedząc pokarmy bogate w białko (które sprawiają, że dłużej czuję się najedzona). Jem też dużo warzyw i owoców – zwłaszcza tych bogatych w potas, jak banany i słodkie ziemniaki – aby pomóc w walce ze skurczami mięśni.
Czym jest sen?
Można by pomyśleć, że walka ze skurczami mięśni, wahaniami nastroju i niepohamowanym apetytem wyczerpuje człowieka pod koniec dnia. Nie. Bezsenność, która staje się bardziej prawdopodobna wraz ze wzrostem dawki, była kolejnym zaskakującym efektem ubocznym prednizonu. Byłam w stanie odzyskać sen, biorąc moją w pełni przepisaną dawkę przed 9 rano, co jest optymalnym czasem, i biorąc Benadryl przed snem, zgodnie z zaleceniami mojego lekarza.
Wypowiadam wojnę zarazkom.
Prednizon tłumi układ odpornościowy, więc często myję ręce, co jest najlepszą obroną przed zarazkami. Trzymam się też z dala od każdego, kto jest chory i unikam zatłoczonych miejsc publicznych – zwłaszcza zamkniętych przestrzeni, takich jak pociągi, autobusy i samoloty – kiedy to tylko możliwe.
Skutki uboczne sprawiają, że życie na prednizonie jest nieszczęśliwe, ale będę nadal przepychał się przez kursy w miarę potrzeb, tak długo jak korzyści przewyższają ryzyko i szkody.
***
Uwaga: Sarcoidosis News jest wyłącznie stroną informacyjną na temat choroby. Nie zapewnia porady medycznej, diagnozy ani leczenia. Ta zawartość nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia należy zawsze zasięgnąć porady lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady lekarskiej ani nie zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami Sarcoidosis News lub jej firmy macierzystej, BioNews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na tematy związane z sarkoidozą.
- Szczegóły dotyczące autora
.