Informatyka zdrowotna, dziedzina zarządzania danymi zdrowotnymi, zastąpiła informatykę medyczną w latach siedemdziesiątych. Informatyka zdrowotna, która jest szeroko zdefiniowana jako zbieranie, przechowywanie, dystrybucja i wykorzystanie danych zdrowotnych, różni się od informatyki medycznej w jej użyciu technologii informacyjnej.
Osoby fizyczne są źródłem wszystkich danych zdrowotnych, ale najbardziej bezpośrednich, jeśli często pomijane jest nieformalne osobiste zbieranie danych. Przykłady obejmują osoby sprawdzanie off, że zostały one podjęte ich leki na osobistym kalendarzu, lub osoby tallying ilość snu dostali w ciągu ostatniego tygodnia.
Przed ostatnimi postępami technologicznymi większość danych zdrowotnych była gromadzona w ramach systemów opieki zdrowotnej. Osoby przechodzące przez systemy opieki zdrowotnej wchodzą w interakcje z podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną, a w wyniku tej interakcji powstają informacje zdrowotne. Te punkty kontaktowe obejmują kliniki/gabinety lekarskie, apteki, płatników/firmy ubezpieczeniowe, szpitale, laboratoria i domy seniora. Informacje są również gromadzone poprzez uczestnictwo w badaniach klinicznych, ankiety agencji zdrowia, urządzenia medyczne i badania genomowe. Informacje te, po ich zarejestrowaniu, stają się danymi zdrowotnymi. Dane te zazwyczaj zawierają zapis otrzymanych usług, warunki tych usług oraz wyniki kliniczne będące konsekwencją tych usług. Na przykład, pobranie krwi może być otrzymaną usługą, liczba białych krwinek może być warunkiem tej usługi, a zgłoszony pomiar liczby białych krwinek może być wynikiem tej usługi. Informacje również często gromadzone i znalezione w dokumentacji medycznej obejmują, dane administracyjne i rozliczeniowe, informacje demograficzne pacjenta, notatki z przebiegu choroby, parametry życiowe, diagnozy leków, daty szczepień, alergie i wyniki badań laboratoryjnych.
Ostatnie postępy w technologii informacji zdrowotnej rozszerzyły zakres danych zdrowotnych. Postępy w technologii informacji o zdrowiu sprzyjały paradygmatu e-Zdrowie, który rozszerzył zbieranie, wykorzystanie i filozofii danych zdrowotnych. EZdrowie, termin ukuty w branży technologii informacji zdrowotnej, został opisany w środowisku akademickim jako
wyłaniające się pole przecięcia informatyki medycznej, zdrowia publicznego i biznesu, odnoszące się do usług zdrowotnych i informacji dostarczanych lub wzmocnione przez Internet i technologie pokrewne. W szerszym znaczeniu, termin ten charakteryzuje nie tylko rozwój techniczny, ale także stan umysłu, sposób myślenia, postawę i zaangażowanie w sieciowe, globalne myślenie, w celu poprawy opieki zdrowotnej … przy użyciu technologii informacyjnych i komunikacyjnych.
Z połączenia e-zdrowia i technologii mobilnych wyłoniło się mZdrowie, które jest uważane za podsektor e-zdrowia. mZdrowie zostało zdefiniowane jako
medyczne i publiczne praktyki zdrowotne wspierane przez urządzenia mobilne … . mZdrowie wiąże się z wykorzystaniem i kapitalizacją podstawowej użyteczności telefonu komórkowego w postaci głosu i krótkich wiadomości tekstowych (SMS), jak również bardziej złożonych funkcji i aplikacji, w tym ogólnych usług radiowych pakietów (GPRS), trzeciej i czwartej generacji telekomunikacji mobilnej (systemy 3G i 4G), globalnego systemu pozycjonowania (GPS) i technologii Bluetooth.
Wyłonienie się e-zdrowia i mZdrowia rozszerzyło definicję danych zdrowotnych poprzez stworzenie nowych możliwości dla danych zdrowotnych generowanych przez pacjentów (PGHD). PGHD zostały zdefiniowane jako „dane związane ze zdrowiem – w tym historia zdrowia, objawy, dane biometryczne, historia leczenia, wybór stylu życia i inne informacje – tworzone, zapisywane, gromadzone lub wnioskowane przez lub od pacjentów lub osób przez nich wyznaczonych … aby pomóc w rozwiązaniu problemu zdrowotnego”. MHealth pozwala pacjentom monitorować i zgłaszać PGHD poza środowiskiem klinicznym. Na przykład, pacjent może używać monitora krwi połączonego z jej lub jego smartfonem do śledzenia i dystrybucji PGHD.
PGHD, mHealth, eHealth i inne osiągnięcia technologiczne, takie jak telemedycyna, stanowią nowy paradygmat zdrowia cyfrowego. Zdrowie cyfrowe opisuje skoncentrowany na pacjencie system opieki zdrowotnej, w którym pacjenci zarządzają własnym zdrowiem i dobrym samopoczuciem za pomocą nowych technologii, które będą gromadzić i oceniać ich dane.
Dane stają się coraz cenniejsze w XXI wieku, a nowe gospodarki zostały ukształtowane przez tego, kto je kontroluje – dane zdrowotne i branża opieki zdrowotnej prawdopodobnie nie będą wyjątkiem. Wzrost PGHD spowodował, że niektórzy eksperci przewidują przyszłość, w której pacjenci mają większy wpływ na system opieki zdrowotnej. Pacjenci mogą wykorzystać swoją pozycję jako twórcy danych, aby domagać się większej przejrzystości, otwartej nauki, jaśniejszej zgody na wykorzystanie danych, większego zaangażowania pacjentów w badania, rozwój i dostarczanie usług, a także większego dostępu do wyników badań. Innymi słowy, można przewidzieć, że „opieka zdrowotna będzie własnością, będzie zarządzana i kierowana przez konsumentów”. Ponadto, niektóre duże firmy technologiczne weszły w przestrzeń PGHD. Jednym z przykładów jest ResearchKit firmy Apple. Firmy te mogą wykorzystać swoją nowo odkrytą dźwignię PGHD, aby wejść i zakłócić rynek opieki zdrowotnej.