Może o nich słyszeliście, ale czym jest rzecznik pacjenta? Roseanne Geisel omawia najważniejszą misję rzecznika: zmniejszenie stresu i strachu pacjentów oraz ich bliskich podczas bardzo trudnego i emocjonalnego okresu.
Kiedy byłam w ciąży z moją córką 21 lat temu, rodzina i przyjaciele zasugerowali, żebym zatrudniła pielęgniarkę do pomocy w pierwszych tygodniach, zwłaszcza, że ja i mój mąż nie mieliśmy rodziny w pobliżu. W ten sposób, mówili, mogłam zyskać kilka godzin snu, kiedy pielęgniarka była na służbie, a doświadczona pielęgniarka zmniejszyłaby mój stres, ucząc mnie tego, czego jeszcze nie wiedziałam o opiece nad niemowlęciem. Z więcej sen i mniej stresu, mogłem cieszyć się cudem mojego noworodka tak dużo więcej, powiedziano mi.
I zignorował porady, myśląc, że chciałem być jeden do opieki nad moim noworodkiem. Zbyt późno przekonałam się, że ta rada była słuszna. Żałuję, że nie mogłam skupić się na moim dziecku, nie martwiąc się o wszystko.
Często myślę o tej historii, ponieważ przypomina mi ona o najważniejszej roli rzeczników pacjentów: zmniejszeniu stresu u pacjenta i jego bliskich.
Kiedy mój tata i, pięć lat później, moja mama, doświadczyli poważnych, czasem bolesnych i ostatecznie nieuleczalnych chorób, chciałem być skupiony, kiedy byłem z nimi. Chciałam mieć energię, by być pomocna i cieszyć się wyjątkowymi chwilami, nawet tylko siedząc cicho i trzymając ich za rękę. Stres obniża zdolność do tego. Nie mogłam być skupiona, kiedy martwiłam się, czy uda mi się dotrzeć do lekarza z pytaniami lub czy któreś z rodzeństwa nie czuje, że ma nieproporcjonalnie duży udział w zadaniach związanych z opieką nad chorymi. Były chwile, kiedy myślałam, że mądrze byłoby poszukać drugiej opinii, ale obawiałam się, że obecny lekarz będzie zirytowany. (Nie będą. Może nawet będą zadowoleni.) Poza tym, jak znaleźć kogoś, kto wyda drugą opinię?
Te uczucia współbrzmią z moją koleżanką Trish Laub, autorką serii książek Comfort in their Journey i konsultantką w zakresie opieki i końca życia. Wspominała: „Kiedy po raz pierwszy byłam odpowiedzialna za nadzorowanie codziennej opieki i zarządzanie opieką medyczną nad moim ojcem, który żył z chorobą Alzheimera, często czułam się przytłoczona licznymi aspektami codziennej opieki i opieki medycznej, które musiałam śledzić. Obawiałam się, że nie będę wiedziała, jak zapewnić najlepszą opiekę. Później dowiedziałam się, że rzecznik pacjenta to osoba, która pełni rolę rozgrywającego w zespole opiekuńczym, koordynując opiekę i chroniąc prawa osoby wymagającej opieki. Są oni naprawdę nieocenieni”.
Jak rzecznicy pacjentów pomagają
A board certified patient advocate can help reduce the overwhelmed feeling that family caregivers often feel and the very human resentment that can emerge when we are exhausted. Rzecznik, który zdecydował się na pracę w tej dziedzinie, brał udział w kursach lub innych formach doskonalenia zawodowego, czytał artykuły oraz zdobywał cenne informacje i spostrzeżenia od kolegów, aby wiedzieć, jak zapewnić, że najlepsze interesy pacjenta są podstawą każdej decyzji dotyczącej leczenia.
Dlatego masz osobę, która może mieć oko na sytuacje, które nie idą zgodnie z planem, stawiać pytania, kiedy się pojawiają lub monitorować twojego ukochanego w szpitalu, kiedy nie możesz tam być. Mogą oni również koordynować opiekę tak, aby każdy członek zespołu opieki zdrowotnej posiadał najnowsze informacje na temat leczenia pacjenta.
Orędownicy pacjenta zapewniają spektrum usług związanych z opieką medyczną. Niektórzy oferują poradnictwo medyczne w jednym obszarze, takim jak choroba Alzheimera; inni działają jako nawigatorzy w wielu specjalnościach medycznych. Rzecznicy pacjentów mogą również mediować w sporach rodzinnych dotyczących leczenia bliskiej osoby, oferować ocenę bezpieczeństwa w domu danej osoby lub pomagać w „sprawach biznesowych”, w tym świadczeniach ubezpieczeniowych, roszczeniach i odwołaniach oraz przeglądać rachunki od dostawców i szpitali. Istnieje kilka różnych tytułów, których mogą używać niezależni rzecznicy pacjentów, w tym menedżer przypadku lub nawigator. Tytuł nie jest tak ważny, jak to, czy usługi spełniają twoje potrzeby.
Kodeks postępowania i standardów zawodowych zabrania adwokatowi podejmowania decyzji za pacjenta lub jego bliskich. Zamiast tego, zadaniem rzecznika jest przedstawienie wszystkich opcji, aby klient mógł dokonać świadomego wyboru.
Jak znaleźć rzecznika pacjenta
Trzy stowarzyszenia zawodowe reprezentują rzeczników pacjentów: Alliance for Professional Health Advocates, Greater National Advocates i National Assn. of Healthcare Advocacy. Wszystkie te trzy stowarzyszenia posiadają katalogi rzeczników, które pozwalają na wyszukiwanie według lokalizacji lub wymaganych usług i doświadczenia. Niezależny rzecznik pacjenta nie jest zatrudniony przez szpital lub firmę ubezpieczeniową, a więc jest zobowiązany tylko wobec pacjenta i jego rodziny. Z tego powodu usługi rzecznika pacjenta nie są objęte ubezpieczeniem.
Inną metodą znalezienia niezależnego rzecznika pacjenta jest wpisanie w google „rzecznik pacjenta specjalizujący się w (usługi, których potrzebujesz) w (lokalizacja, której potrzebujesz)”. Jeśli nie szukasz rzecznika, aby fizycznie być z pacjentem, na przykład uczestnicząc w wizytach lekarskich lub monitorując w szpitalu, możesz zatrudnić rzecznika opartego na dowolnej lokalizacji.
How to Choose A Patient Advocate
The Patient Advocate Certification Board zaoferował pierwszy krajowy egzamin certyfikacyjny w 2018 roku. Ci, którzy zdadzą egzamin, zarabiają oznaczenie Board-certified patient advocate (BCPA). To jest jedno kryterium, które może być użyte do wyboru adwokata.
Co ważniejsze, listy katalogowe i ich strony internetowe powinny podawać poświadczenia akademickie i doświadczenie zawodowe adwokatów. Miejmy nadzieję, że katalogi lub strony internetowe będą zawierały krótkie opisy, które wyjaśnią, dlaczego dana osoba została przyciągnięta do orędownictwa na rzecz pacjentów. Wiele byłych pielęgniarek i pielęgniarek zaawansowanej praktyki, lekarzy i asystentów lekarzy stało się rzecznikami pacjentów. W swojej roli jako rzecznicy, nie mogą jednak świadczyć opieki medycznej.
Zwykle proces wyboru rzecznika polega na wstępnej, krótkiej konsultacji telefonicznej. Jeśli zarówno adwokat, jak i klient uważają, że współpraca może być korzystna dla obu stron, wówczas zaplanowane jest dłuższe spotkanie, aby klient mógł zadać więcej pytań dotyczących doświadczenia adwokata w prowadzeniu podobnych spraw oraz sposobu prowadzenia działalności przez adwokata.
Ponieważ nie jest konieczne zatrudnianie profesjonalnego rzecznika pacjenta, nawigacja, koordynacja i nadzór nad opieką medyczną, ubezpieczeniem i innymi aspektami ogólnej opieki spadnie na rodzinę lub głównego opiekuna. Włączenie rzecznika pacjenta do zespołu opieki może stanowić różnicę między komfortem życia z wynikiem choroby bliskiej osoby a martwieniem się, że można było zrobić więcej.
Roseanne Geisel jest założycielką organizacji Geisel Advocacy for Patients. Ten artykuł jest częścią serii Patient Advocacy, w której rzecznicy pacjentów omawiają rolę niezależnego rzecznika pacjentów.