Karen Morley pisze na blogu o swoich doświadczeniach związanych z poszukiwaniem pomocy w zaburzeniach obsesyjno-kompulsywnych (OCD) oraz o tym, jak znalezienie i wykorzystanie dowodów Cochrane było punktem zwrotnym. Ten wpis został pierwotnie opublikowany na stronie Evidently Cochrane.
Nie wiedząc, co to jest, doświadczałam epizodów zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych (OCD) od czasu, gdy byłam nastolatką, zazwyczaj wtedy, gdy byłam szczególnie zestresowana. Jednak kiedy opiekowałam się w pełnym wymiarze godzin moją matką, która cierpiała na wiele schorzeń, w tym demencję, miałam niezwykle niepokojący epizod OCD związany z zanieczyszczeniami. Kiedy sięgnęłam do Internetu, ze zdumieniem odkryłam, że obsesyjne sprawdzanie, mycie i ostry, nienormalny niepokój były objawami choroby o określonej nazwie – i rozpoznałam inne objawy z mojej przeszłości, które teraz zdałam sobie sprawę, że były z nią związane.
Czytałam wszystko, co mogłam znaleźć…
Czytałam wszystko, co mogłam znaleźć. Wiedziałem, że powinienem uważać na swoje źródła, ale czytałem dość bezkrytycznie z forów, stron internetowych organizacji charytatywnych i różnych stron internetowych poświęconych zdrowiu – niektóre rozsądne, inne mniej – i to był błąd.
Miałem niejasne poczucie piętna na temat chorób psychicznych, a zwłaszcza na temat leków, więc zainteresowałem się terapiami opartymi na rozmowie, zwłaszcza terapią poznawczo-behawioralną (CBT) z ekspozycją i zapobieganiem reakcji (ERP). Czego mógłbym się spodziewać, gdybym tego spróbował? Niestety, było tam kilka nieaktualnych postów, w których ludzie opisywali koszmarne doświadczenia: ktoś, kto miał rzekomo siedzieć przez dwie godziny z rękami w toalecie; specjalista, który kazał swoim pacjentom „zanieczyszczać” wszystko w domu, łącznie z pościelą; popularna książka samopomocy z przykładem celu ERP, jakim jest dotknięcie muszli klozetowej bez umycia rąk, następnie wszystkich „czystych” miejsc w domu, a potem przygotowanie posiłku! Sama myśl o tym sprawiła, że mój niepokój wzrósł.
Szukanie pomocy dla OCD
Niemniej jednak, ponieważ OCD i niepokój stawały się coraz trudniejsze do zniesienia i utrudniały mi rolę opiekuna, dzięki ciągłemu i cierpliwemu wsparciu brata umówiłam się na dziesięciominutową wizytę u lekarza pierwszego kontaktu. Powiedziałam jej, że uważam, iż moje OCD jest uwarunkowane sytuacyjnie i że rozumiem, iż zwykle przed podaniem leków należy wypróbować terapię rozmowną. Nie przypominam sobie, żebyśmy dużo rozmawiali na ten temat, choć rozmawialiśmy o opiece zastępczej, czego wiedziałem, że moja matka nie zniesie. Lekarz rodzinny dał mi dane kontaktowe do lokalnego serwisu Zwiększania Dostępu do Terapii Psychologicznych (IAPT) i powiedział, żebym sam się zgłosił.
To była trudna rozmowa telefoniczna, którą musiałem zorganizować w czasie, kiedy moja matka nie będzie podsłuchiwać. Opisałam swoją sytuację, objawy, uczucia, obawy przed CBT/ERP, płakałam i czułam się zawstydzona. Rozmówczyni porozmawiała ze swoją przełożoną i zgodziłyśmy się, że najpierw powinnam spróbować poradnictwa. Powiedziała, że w przychodni mojego lekarza rodzinnego lista oczekujących będzie krótsza; napisze list, a ja powinnam się z nimi skontaktować. Powiedziano mi, że uzyskanie terminu wizyty zajmie co najmniej sześć miesięcy.
Rzeczy się nie poprawiły
Niespodziewanie, sprawy się nie poprawiły. Mój pracownik ds. wsparcia opiekunów załatwił fundusze na prywatną poradnię: Musiałam znaleźć kogoś z internetowego, zatwierdzonego rejestru. Wsparcie tej miłej, sympatycznej kobiety miało ograniczone znaczenie, głównie dlatego, że moje OCD było dość poważne. Niestety, nie podważyła mojego strachu przed leczeniem psychologicznym, mówiąc, że jej zdaniem CBT/ERP wydaje się „okrutne”, a kiedy poruszyłem temat leków, opowiedziała mi anegdotę o swojej siostrze, która źle je znosiła. Po dziesięciu sesjach zrezygnowałem. Rozmawiałem ponownie z moim bratem i z przyjacielem, który brał fluoksetynę, a obecnie jest na citalopramie. W tym czasie w prasie i mediach społecznościowych toczyły się zagmatwane debaty na temat skuteczności tych leków przeciwdepresyjnych, niektóre z nich zaprzeczały ich skuteczności i sugerowały zajęcie się postrzeganymi przyczynami depresji i lęku.
Chciałam zobaczyć dowody i wiedzieć, jak dobre to było
A potem szukałam w Cochrane Library. Wiedziałem, że to, co tam znajdę, będzie oparte na dowodach, wolne od partykularnych interesów, aktualne i wiarygodne.
To było to, czego potrzebowałem. Chciałem zobaczyć dowody i wiedzieć, jak dobre one są. Chciałem uciec od zamieszania, emocji (w tym moich własnych), wpisów na forach i anegdot.
Znalazłem dwa przeglądy Cochrane:
Selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI) versus placebo dla zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego (OCD)
Leczenie psychologiczne versus leczenie jak zwykle dla zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego (OCD)
Powiedzieli mi, że wszystkie SSRI w badaniu były znane jako bardziej skuteczne niż placebo w zmniejszaniu objawów w krótkim okresie czasu. Więc rzeczywiście działały. Efekt był opisany jako skromny, ale każda poprawa byłaby mile widziana. Mogą wystąpić nieprzyjemne skutki uboczne, co było zmartwieniem, ale ryzyko wspólnych skutków ubocznych dla fluoksetyny było zbliżone do placebo.
Psychologiczne zabiegi pochodzące z modeli poznawczo-behawioralnych były skuteczniejsze niż „leczenie jak zwykle”. Czyli też działały, choć analiza podgrup sugerowała, że osoby z cięższymi objawami mogą nie odnosić aż takich korzyści. Leki przeciwdepresyjne, a nie terapie psychologiczne, były zazwyczaj pierwszą linią leczenia. To była ulga: Miałem jakoś przyszedł do myślenia, że mam moralny obowiązek męczyć się przez psychologicznej terapii i że biorąc leki przeciwdepresyjne była oznaką słabości, ale wyraźnie, że to nonsens. ERP była współpraca i leczenie zostało wynegocjowane z pacjentem – więc nikt nie zamierzał zrobić mi przygotować jedzenie po dotknięciu toalety, jeśli nie chcę – i naprawdę, kto by?
Drugi przegląd również odniósł się do tego jednego:
Terapia behawioralna i poznawczo-behawioralna dla zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych u dzieci i młodzieży.
Wiedziałem, że powinienem być ostrożny z tym, ponieważ moje osiemnaste urodziny już dawno minęły. Ale badanie powiedział OCD było podobne u dzieci i dorosłych. Zainteresowało mnie stwierdzenie, że ani leki, ani BT/CBT nie były lepsze, ale istniały dowody na to, że połączenie leków i BT/CBT dawało lepsze wyniki niż same leki. Wyglądało na to, że będę musiał zmierzyć się z Exposure and Response Prevention.
Dało mi to poczucie kontroli
Podjąłem decyzję, aby być proaktywnym, chwycić pokrzywę i omówić leczenie z moim lekarzem rodzinnym. Dało mi to poczucie kontroli, którego wcześniej nie miałem.
Nie mogąc szybko umówić się na wizytę u lekarza pierwszego kontaktu, poprosiłem lekarza dyżurnego, aby zadzwonił do mnie i udzielił mi porady. Miałam szczęście: psychiatria była jego specjalnością i był niezwykle wyrozumiały, ominął recepcję i umówił mnie na wizytę w swojej klinice. Zapytał mnie, co już wiem o OCD i jego leczeniu. Przeczytałem kilka przeglądów Cochrane’a” – odpowiedziałem zdawkowo. Nie byłam przygotowana na odpowiedź. Natychmiast się ożywił i wyglądał na dwa razy bardziej energicznego. To mógł być przypadek – był doskonałym lekarzem – ale po raz pierwszy w życiu doświadczyłem współdecydowania. Było to coś niesamowitego. Czułem się jak partner w konsultacji. Pokazał mi, gdzie mogę znaleźć informacje w Internecie. Omówiliśmy potencjalne korzyści i zagrożenia związane z lekami – zwyczajowo zaczęliśmy od fluoksetyny – dawkowanie, skutki uboczne, co zrobimy, jeśli nie będę w stanie tolerować leczenia. Odwrócił ekran swojego komputera w moją stronę, żebym mógł dzielić się informacjami i mówił mi o rzeczach, gdy je sprawdzał. Omówiliśmy również moje okoliczności i jakie pozytywne kroki można podjąć, aby pomóc mojej matce i mnie.
Cochrane był punktem zwrotnym dla mnie
Wtedy zapytał mnie: „Czy myślisz, że masz depresję?”. Byłam zaskoczona. Wiedziałam, że jestem niespokojna. Ale kiedy przejrzałam listę objawów depresji, zdałam sobie sprawę, że tak. Oczywiście on już tak myślał, ale nie powiedział mi o tym, tylko zapytał. Słuchał mnie. Czułam się doceniona; mogłam być aktywna i sprawować kontrolę, co w mojej sytuacji wydawało mi się szczególnie zachęcające. To utrzymywało się podczas kolejnych spotkań, kiedy omawialiśmy, czy i kiedy zwiększyć dawkę. Ponownie zadzwoniłem do IAPT z prośbą o CBT/ERP i (po kilku miesiącach) odbyłem kilka terapii przez telefon: Poczułam się znacznie odważniejsza, kiedy leki zaczęły działać. I tak, cały proces był negocjowany i stopniowany.
Gdybym nie poszła tą drogą – gdybym kontynuowała terapię – jestem pewna, że musiałabym zrezygnować z roli opiekuna i nie wróciłabym teraz do zdrowia. Cochrane był dla mnie punktem zwrotnym i jestem całkowicie przekonany o wartości medycyny opartej na dowodach.
Ale nie musisz wierzyć mi na słowo. Spróbuj sam.