10 rzeczy, które amputanci i osoby z różnicami kończyn chcą, abyś wiedział

Około 2 miliony ludzi w Stanach Zjednoczonych miało amputację lub urodziło się z różnicą kończyn, a 185 000 przechodzi operację amputacji każdego roku, według Koalicji Amputowanych. Nie ma dwóch takich samych sytuacji: kończyna może zostać amputowana z powodu wypadku, urazu, choroby lub schorzenia. Inne różnice w kończynach wynikają ze sposobu, w jaki ciało danej osoby ukształtowało się w łonie matki, co czasami określa się jako „amputację wrodzoną”.”

Naprawdę niewiele wiedziałam o utracie kończyn, dopóki nie przeprowadziłam wywiadu z Erin Ball, cyrkowcem, który wznowił swoją karierę po amputacji obu stóp. Zeszłego lata zorganizowała tygodniowy obóz dla dorosłych osób po amputacjach, na którym uczyły się umiejętności cyrkowych. Pod koniec tygodnia grupa wystawiła przedstawienie, które Ball nazwała „celebracją odmienności, wspólnoty i połączenia.”

„Płakałam przez cały czas”, mówi SELF.

Podczas relacjonowania wydarzenia rozmawiałam z kilkoma amputowanymi osobami i dowiedziałam się wielu rzeczy, których ogół społeczeństwa może nie zdawać sobie sprawy z życia z różnicą kończyn – takich jak to, dlaczego niektóre pytania dotyczące kończyn mogą być dość obraźliwe i że amputacja może w wielu przypadkach znacznie poprawić życie danej osoby. (Uwaga: Wszyscy cytowani w tym artykule identyfikują się jako osoby po amputacji. Mówiąc szerzej, niektórzy ludzie identyfikują się jako amputanci bez względu na to, czy mieli operację amputacji, czy nie, podczas gdy inni wolą wyrażenie „różnica kończyn”, więc będę używać obu terminów w całej tej historii, aby to odzwierciedlić.)

Oto, co cztery osoby po amputacji chcą, aby wszyscy zrozumieli o tym, jak naprawdę wygląda ich życie.

1. Nie wrzucaj doświadczeń wszystkich osób z dysfunkcją kończyn do jednego worka.

Jak każda grupa jednostek, którym zdarza się dzielić określoną cechę, amputowani i osoby z dysfunkcją kończyn nie są monolitem. Na przykład, doświadczenia osób po amputacji ręki i nogi są różne, podobnie jak doświadczenia osób po amputacji wrodzonej w porównaniu do osób, które stały się amputowane w wieku dorosłym.

„Jak każdy odnosi się do ich konkretnej niepełnosprawności lub jakkolwiek idą do etykiet i identyfikacji to jest różne od osoby do osoby,” Jason Goldberg, komik, aktor i filmowiec z Toronto, który urodził się z lewą ręką, która kończy się powyżej łokcia, mówi SELF.

„To zmieniło mnie bardzo jako osoba,” Erin Ball mówi o jej amputacji. „Zbudowałam społeczność i po prostu łączę się z ludźmi na znacznie głębszym poziomie niż kiedyś.”

Inni niekoniecznie mają takie ramy przed i po. „Zawsze byłem w ten sposób, nic się nie zmieniło”, mówi Talli Osborne, inspirujący mówca z siedzibą w Hamilton, Ontario, który urodził się z ramionami, które kończą się kilka cali poniżej jej ramion i brakujących kości w jej legs.

2. Amputowani i ludzie z różnicami kończyn używają różnych słów, aby opisać siebie i swoje ciała.

„Nigdy nie usłyszysz, jak nazywam siebie niepełnosprawnym”, Osborne mówi SELF. „Po prostu mówię, że mam trzy stopy wzrostu i nie mam rąk.”

„Wszyscy mamy wyzwania i nie wiem, dlaczego musimy mieć obsesję na punkcie ludzi, którzy są skrajnie różni, kiedy wszyscy jesteśmy różni”, kontynuuje. „To właśnie sprawia, że świat jest piękny.”

Goldberg, jednak, odnosi się do siebie jako niepełnosprawny i został poprawiony przez innych, gdy używa tego słowa. „To są ludzie pełnosprawni, którzy mówią mi, że język lub słowa, których używam, aby się określić, nie są odpowiednie i że powinienem używać słów takich jak 'sprawny inaczej'”, mówi mi. „Dla mnie, to eufemizm; to protekcjonalne.”

Ana Chilakos, adwokat pacjenta z New Jersey, który miał stopę amputowaną po obrażenia z wypadku samochodowego pozostawił ją w przewlekłym bólu, mówi SELF, że ludzie nie zawsze powtarzają język, którego używa, chociaż powinni. „Na przykład po ustaleniu, że jestem amputowana, a oni nazywają mnie 'osobą z niepełnosprawnością’. To prawie tak, jakby musieli wmówić mi, że jestem osobą, albo przypomnieć sobie, że nią jestem. Czuję, że jest to zbędne, ponieważ oczywiście jestem osobą!”

Amputanci używają różnych słów, aby opisać swoje kończyny szczątkowe, co jest terminem technicznym dla części ręki lub nogi, która pozostaje po amputacji. „Kikut”, na przykład, rezonuje z Chilakos. Planuje ona zrobić sobie tatuaż na swojej szczątkowej kończynie – „pień drzewa na moim pieńku”, mówi.

„Kiedy w końcu poddałam się amputacji, była to prawie idea odcięcia czegoś, co było wadliwe, czegoś, co sprowadzało mnie na ziemię”, wyjaśnia Chilakos. „Nie postrzegam kikuta jako martwej rzeczy, na której nic nie rośnie, ponieważ moja kończyna jest bardziej żywa niż kiedykolwiek. Czuję ciągłą energię fantomową w miejscu, gdzie kiedyś była moja stopa.”

Dla kontrastu, słowo „kikut” sprawia, że Ball odrzuca je, gdy jest stosowane w odniesieniu do jej ciała. Odnosi się ona zarówno do jej szczątkowych kończyn, jak i protetycznych nóg jako po prostu „nogi”, mówi SELF.

Jeśli nie jesteś pewien, jakie słowa preferuje dana osoba, zapytaj ją i podążaj za jej przykładem.

3. Jeśli chcesz zadać pytanie, pamiętaj, że amputanci to ludzie, a nie ciekawostki.

Amputanci często otrzymują pytania, gdy są publicznie, niektóre z nich są dość absurdalne. „Byłem kiedyś w metrze i pewna kobieta zapytała mnie, czy moje dzieci też będą miały jedną rękę,” wspomina Goldberg, dodając, że „był tak zaskoczony.”

W porządku jest być szczerym i wyjaśnić, że jest się ciekawym lub nigdy nie spotkało się osoby po amputacji, mówi Chilakos. Zwykle nie ma nic przeciwko odpowiadaniu na pytania – nawet od nieznajomych – o ile ludzie są taktowni i traktują ją jak człowieka. „Nie jestem paskiem wyszukiwania Google,” dodaje.

„Czasami jest to denerwujące i nie chcę koniecznie zagłębiać się w całą sprawę, ale nie mam nic przeciwko byciu szybkim i powiedzeniu, 'Wiesz, straciłem nogę, i to jest w porządku,’ ” wyjaśnia.

„Co się stało?” może być szczególnie wrażliwym pytaniem dla niektórych, jednak. „Przez chwilę mogłam odpowiedzieć, a potem czułam się okropnie” – mówi Ball, która została amputowana po tym, jak doznała odmrożeń podczas spaceru po lesie. „To tylko obcy ludzie i pytają mnie o najbardziej traumatyczny okres w moim życiu, a potem po prostu odchodzą, a ja zostaję z tymi wszystkimi uczuciami.”

„Jest tyle lepszych pytań, takich jak, Jak działają moje nogi?” dodaje.

„Zawsze chciałam mieć lepszą historię, kiedy byłam młodsza” dodaje Osborne, której różnice kończyn są wrodzone. Dla niej, „Co się z tobą stało?” jest załadowany z myślą, że „jest coś nie tak ze mną”, mówi.

Osborne słyszał mnóstwo nieczułych pytań od dorosłych, ale zachęca dzieci, aby zapytać wszystko na ich umysłach tak, że będą one zrozumieć, że różnica nie musi oznaczać coś negatywnego. „Dzieci po prostu zwracają uwagę na to, co oczywiste”, zauważa.

To normalne, że każdy zauważa ludzi, którzy wyglądają inaczej, kontynuuje, ale ważne jest, aby dostosować sposób, w jaki reagujesz na tę różnicę. „Nie reagować na tę osobę, jak są one freaking obcych z sączących gałek ocznych na nich wszystkich, bo to, jak ludzie reagują na mnie,” Osborne mówi. „Kiedy mnie widzą czasami skaczą, , 'O mój Boże, przestraszyłeś mnie!’. Nie jestem przerażający.”

4. Amputacja może poprawić jakość życia osoby.

Dla kogoś, kto nie przeszedł przez to, amputacja może wydawać się jak coś, co z natury ogranicza osobę. Wielu amputowanych nie miało wyboru, czy chcą zachować swoje kończyny, czy nie. Chilakos mówi, że niektóre uczucia związane z amputacją można porównać do żalu po stracie ukochanej osoby lub „nagłej utraty czegoś, o czym myślało się, że będzie istniało przynajmniej do końca życia”. Ale dla niej i innych amputowanych z wyboru, operacja jest decyzją, która faktycznie może przywrócić mobilność i jakość życia po poważnym urazie.

Po ponad tuzinie operacji po wypadku samochodowym, Chilakos nadal budziła się każdego ranka w przejmującym bólu. Bolało ją nawet wtedy, gdy nie chodziła na zrekonstruowanej stopie i nie mogła już nosić zwykłych butów. Musiała zrezygnować z hobby, jakim był taniec brzucha. Ostatecznie zdecydowała się na amputację kontuzjowanej stopy, aby nie musieć żyć z bólem. W grudniu obchodziła rocznicę, którą nazywa „amputacją”. Jej mama dostała tort, aby to uczcić. Ostatnio wystąpiła ze swoim zespołem tanecznym i ma teraz szafę pełną butów.

Jako rzeczniczka pacjentów, pracowała z innymi osobami po amputacji. Opowiada mi, że pamięta, jak jedna osoba powiedziała do niej: „Powinienem był to zrobić lata temu, by uchronić się przed tak wielkim bólem”. Chilakos mówi: „Chciałabym, aby więcej osób mogło usłyszeć, że jest to opinia tak wielu różnych osób po amputacji.”

5. Nie rób założeń na temat tego, jak wygląda życie osób po amputacji.

Goldberg dorastał, słysząc, jak inne dzieci mówiły, że nie wiedzą, jak będą żyć, jeśli będą miały tylko jedną rękę. Ludzie również powiedział Osborne będą modlić się o jej ramionach „odrosnąć,” mimo, że jest szczęśliwy sposób she is.

Gdy ona po prostu idzie o jej dzień, Osborne usłyszał ludzie mówią, że nie byliby w stanie zrobić rzeczy, które robi, jeśli były one brakuje kończyn siebie. „Tak, byłbyś, można dowiedzieć się,” mówi. „Więc mówisz, że gdybyś stracił rękę w tej chwili, musiałbyś leżeć w łóżku do końca życia? Nie zakładaj, że wiesz, skąd pochodzę lub co przeszedłem.”

While Osborne’a różnice fizyczne zrobić życie trudne w świecie, który nie został zbudowany dla niej, ona zwraca uwagę, że każdy ma wyzwania do czynienia z. Niektóre z jej po prostu zdarzyć, aby być widoczne. „Wszyscy mamy swoje gówno” – mówi. „Mogłeś mieć o wiele trudniejsze dzieciństwo niż ja. Skąd mam wiedzieć?”

6. To jest OK, aby śmiać się z kimś, jeśli robią żart o ich amputacji lub różnica kończyn.

Na przykład, gdy ktoś pyta, „Czyje to rękawiczki?” Osborne lubi powiedzieć, że są jej. „Jeśli śmieję się z tego, powinieneś śmiać się ze mną, ponieważ jest to zabawne,” mówi.

Goldberg ma żart o coraz wszystkie swoje rękawiczki z zagubionego i znalezionego pudełka. „To tylko moje życie, ale rzeczy takie jak te są zabawne,” mówi.

Kiedy Ball gościł obóz cyrkowy dla amputowanych – do którego Goldberg, Chilakos i Osborne wszyscy uczęszczali – grupa wystawiła przedstawienie spoofing różnych sposobów ludzie mogą stracić kończyny. W jednym z nich grupa amputowanych udawała kociaki, które lizały nogę innego amputowanego. W innym przedstawieniu narysowali twarze na swoich szczątkowych kończynach i sprawili, że mówiły jak kukiełki.

Dla Ball, częścią emocjonalnego uzdrowienia po amputacji było „znalezienie w tym humoru i uświadomienie sobie, że mogę nadal żyć, a moje życie jest teraz lepsze” – mówi.

7. Każda proteza kończyny jest wyjątkowa.

„To prawie jak odcisk palca; jest dostosowana do ciebie”, mówi Chilakos, która wcześniej pracowała dla firmy protetycznej. „Jest tyle artyzmu i kunsztu, że te nogi są idealne dla każdej osoby… obserwując cały proces od gipsowej formy do tego niesamowitego, niestandardowego, zaawansowanego technologicznie sprzętu, który pozwala ludziom chodzić.”

Amputowani kończyn dolnych mogą mieć kilka różnych protez nóg lub stóp na różne okazje: jedną do codziennego użytku, jedną, która jest łatwa do podjęcia i zdejmowania do noszenia po domu, ostrza do biegania, lub stopę do użycia z wysokimi obcasami.

Jako stosunkowo nowa amputowana, Chilakos nie ma jeszcze ogromnej kolekcji protez, ale ma nogę do biegania i tańca i nie może się doczekać, aby uzyskać więcej. „Może pewnego roku, zamiast zafundować sobie miłe wakacje, sprawię sobie uroczą stopę,” mówi.

8. Ale nie wszyscy ludzie z różnicami w kończynach decydują się na korzystanie z protez.

Kończyny protetyczne są istotną częścią życia dla wielu osób po amputacji, zwłaszcza tych, którym usunięto stopy i części nóg. Ale w zależności od ich osobistej sytuacji, nie wszyscy ludzie z różnicą kończyn uważają je za przydatne.

Osborne używała protez kończyn aż do 19 roku życia. Lubiła być tego samego wzrostu co jej rówieśnicy, ale czuła się też tak, jakby próbowała być kimś innym. „Zawsze czułam się najbardziej komfortowo bez założonych rąk i nóg” – mówi. „Nauczyłam się, jak robić wszystko z moimi małymi rękami i stopami, jak robi to dziecko…a potem nagle zabierasz te części ciała i zakrywasz je tymi plastikowymi rzeczami, a potem musiałam na nowo nauczyć się, jak robić wszystko od nowa.”

Ale Osborne podkreśla, że „to jest całkowicie osobista rzecz”, dodając: „Nigdy przenigdy nie chcę przekonywać kogoś, żeby nie nosił protetyki lub żeby nosił protetykę.”

9. Amputowani chcą, aby ich dynamiczne życie było przedstawiane w filmach i telewizji.

Historie z amputowanymi postaciami często koncentrują się na osobie triumfującej nad przeciwnościami losu i stawiają utratę kończyny lub jej odmienność w centrum opowieści. „Z przyjemnością obejrzałabym film o amputowanym człowieku, który jest po prostu dupkiem” – mówi Goldberg. „Czuję, że wszystko, co mamy tendencję do robienia lub angażowania się w , jak, inspirujące porno.”

Chilakos chce zobaczyć więcej autentycznych reprezentacji ludzi takich jak ona na ekranie. Filmy takie jak Skyscraper, w którym Dwayne „The Rock” Johnson gra weterana z protezą nogi, nie przemawiają do niej, ponieważ rola nie jest grana przez amputowanego. „Nie jesteśmy tylko kostiumem”

10. Możesz odegrać rolę w tworzeniu przestrzeni dostępnych dla wszystkich.

Aby być dobrym sojusznikiem, sugeruje Chilakos, zacznij od słuchania i wzmacniania głosów osób niepełnosprawnych. Zwróć uwagę na to, w jaki sposób miejsca, w których przebywasz, mogą lub nie mogą być dostępne dla osób, które korzystają z wózków inwalidzkich lub mają inne potrzeby związane z poruszaniem się.

Chilakos kupiła bilet na koncert, myśląc, że wejdzie do sali na swojej protezie stopy. Jednak z powodu kontuzji, kiedy nadszedł termin, korzystała z wózka inwalidzkiego. Obawiała się, że miejsce nie będzie dostępne i będzie musiała opuścić koncert, ale z radością stwierdziła, że tak nie jest. Po spektaklu napisała w sieci recenzję tego miejsca. „Myślę, że to ważne, aby dać im kredyt zaufania i wskazać, że jest to rodzaj miejsca, które ma mój biznes,” mówi.

Osborne, która używa skutera, mówi, że ważne jest, aby zapytać osoby z problemami fizycznymi, czego tak naprawdę potrzebują. „Nie potrafię powiedzieć, jak często rzeczy wyglądają na dostępne dla oka zewnętrznego, a ja nie mogę się do nich dostać” – wyjaśnia. „Są automatyczne drzwi lub rampa, ale i tak nie mogę wejść, bo nie zostały prawidłowo zamontowane. Nikt nie pomyślał o osobie, która z nich korzysta. Przycisk jest tuż obok drzwi. Kto może go dosięgnąć, jeśli jest na wózku inwalidzkim? A jeśli może, naciska przycisk, drzwi się otwierają, uderzają w wózek i znowu się zamykają.”

Powinniście również obserwować swoje otoczenie i zwracać uwagę na to, co tam jest, kto tam jest i kogo tam nie ma. „Jeśli idziesz dookoła i nie widzisz ludzi na wózkach inwalidzkich, to nie dlatego, że nie chcą tam być” – mówi Chilakos. „Nie ma ich tam, ponieważ nie mogą tam być – ponieważ miejsce nie zostało dla nich udostępnione.”

Powiązane:

• This Is How an Aerial Performer Restarted Her Career After Having Both Feet Amputated
• Everyday Athletes Talk About What Strength Means to Them
• How Circus Training Helps Me Deal With My Anxiety Disorder

.