Os Médicos Que Inventam uma Nova Forma de Ajudar as Pessoas a Morrer

Em 2016, um pequeno grupo de médicos reuniu-se numa sala de conferências em Seattle para encontrar uma melhor forma de ajudar as pessoas a morrer. Eles incluíram médicos na vanguarda da ajuda médica na morte – a prática de fornecer aos pacientes terminais uma maneira de acabar com a própria vida. E eles estavam lá porque o movimento de ajuda na tinturaria tinha recentemente encontrado um problema. Os dois medicamentos letais usados pela maioria dos pacientes durante décadas tinham se tornado subitamente indisponíveis ou proibitivamente caros. Quando os médicos tentaram brevemente um substituto, alguns pacientes tiveram experiências raras mas preocupantes.

O grupo de Seattle esperava descobrir um medicamento diferente. Mas os aspectos práticos da ajuda à morte, uma política controversa ainda ilegal na maioria dos Estados Unidos, não são como os de outros campos da medicina. “Há muitos dados sobre coisas que ajudam as pessoas a viver mais tempo, mas há muito poucos dados sobre como matar pessoas”, diz Terry Law, um participante da reunião e um dos médicos que mais frequentemente usava o auxílio em tinturas nos EUA

Estados pares – incluindo o Havaí, onde uma lei entrou em vigor em 1º de janeiro – e o Distrito de Columbia agora permite que os médicos escrevam prescrições letais para adultos qualificados e mentalmente capazes que tenham uma doença terminal. E o apoio à prática ganhou novo impulso nacional após a amplamente divulgada morte de Brittany Maynard, uma jovem paciente com câncer que se mudou para o Oregon em 2014 para tirar proveito da lei de ajuda na tinturaria daquele estado.

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Mas o público continua profundamente conflituoso com as leis – como faz a própria comunidade médica. Nenhuma associação médica supervisiona a ajuda na morte e nenhum comitê governamental ajuda a financiar a pesquisa. Em estados onde a prática é legal, os governos estaduais fornecem orientação sobre quais pacientes se qualificam, mas não dizem nada sobre quais medicamentos prescrever. “Em nenhuma parte das leis há qualquer tipo de orientação sobre como fazer isso. Não há supervisão para garantir que isso esteja acontecendo de forma segura, além de relatórios anuais e uma espécie de audiência anual de valor facial”, diz Laura Petrillo, uma médica paliativa que se opõe ao auxílio legalizado na morte.

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A reunião do grupo de 2016 pôs em marcha uma pesquisa que lideraria a receita de um dos medicamentos mais usados nos Estados Unidos para a tinturaria. Mas o trabalho dos médicos tem tido lugar à margem da ciência tradicional. Apesar de suas intenções de princípio, é uma parte da medicina que ainda é praticada na sombra.

Na superfície, descobrir protocolos para apressar a morte não parece complicado. Lonny Shavelson, um médico californiano especializado em ajuda à morte, diz que quando ele explica aos pacientes que pode levar uma hora ou mais para que eles morram, eles ficam muitas vezes chocados. Dizem-lhe: “Quando pousei o meu cão, demorou 10 minutos”, diz ele.

Mas os veterinários podem usar injecções letais em animais de estimação. Nos EUA, os medicamentos para ajudar a tingir devem ser ingeridos pelo paciente. A primeira proposta de lei de tinturaria no Estado de Washington teria permitido aos médicos injetar medicamentos, mas essa legislação não foi aprovada. Em 2008, uma lei modificada foi votada, com a exigência adicional de que os pacientes se auto-ingam para ajudar a protegê-los da possibilidade de coerção familiar.

For anos, os dois barbitúricos amplamente considerados os melhores medicamentos para apressar a morte em pacientes terminais eram pentobarbital e secobarbital. Esses medicamentos eram indolores, de ação rápida e relativamente acessíveis. Mas, desde 2015, eles não estão disponíveis em grande parte. As farmácias americanas deixaram de transportar pentobarbital aprovado para uso humano, e o preço do secobarbital, sob a marca Seconal, dobrou de uma alta já histórica depois que a Valeant Pharmaceuticals (hoje conhecida como Bausch Health) comprou os direitos de fabricação. Há alguns anos atrás, uma dose letal custava cerca de $200 ou $300; agora pode custar $3.500 ou mais.

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Para ajudar os pacientes que já não podiam pagar a droga, os grupos de ajuda ao suicídio procuraram uma solução. Em Washington, uma organização de advocacia chamada End of Life Washington aconselhou brevemente a prescrição de uma mistura de drogas com o hidrato de cloral sedativo a cerca de 70 pacientes. “Sabemos que isso vai te colocar para dormir, e temos certeza de que vai te matar”, Robert Wood, diretor médico da organização, diz que eles disseram aos pacientes. Funcionou, mas com uma captura trágica: Em alguns casos, o hidrato de cloral queimou a garganta das pessoas, causando dor severa no momento em que esperavam alívio.

A reunião do Fim da Vida nasceu da necessidade de uma solução melhor. Wood alistou outros três afiliados com o Fim da Vida Washington: Law, seu presidente; Tom Preston, um ex-diretor médico; e Carol Parrot, uma anestesista aposentada que, como Law, é um dos médicos mais experientes nos EUA. Outros se juntaram a essa reunião ou mais tarde por telefone: um toxicologista em Iowa, um veterinário, um farmacologista, outro anestesiologista. O grupo tinha três critérios principais, diz Parrot: Eles queriam “uma droga que: número um, colocar um paciente para dormir e mantê-los dormindo; e, número dois, garantir que não houvesse dor envolvida; e número três, garantir que eles morreriam, e, esperançosamente, morreriam relativamente rápido”. Além disso, tinha de ser barato. O objectivo era de 500 dólares por dose.

Os médicos consideraram um medicamento contra a malária conhecido por ser letal em grandes doses, mas leram que causava espasmos musculares graves em alguns pacientes. Eles discutiram o fentanil opióide sintético, mas foram dissuadidos pela novidade do medicamento e sua reputação perigosa. Então o grupo decidiu usar uma combinação de medicamentos, e eventualmente se estabeleceu em altas doses de três: morfina, diazepam – também conhecido por sua marca inicial, Valium e propranolol, um beta-bloqueador que retarda o coração. Eles chamaram a mistura DMP.

Next, o grupo teve que testar o medicamento. Mas eles ainda não tinham uma maneira de seguir o procedimento padrão: Não haveria ensaio clínico aprovado pelo governo, nem supervisão do Conselho de Revisão Institucional quando receitaram a mistura aos pacientes. Os médicos tomaram as precauções que puderam. Os pacientes podiam optar por entrar ou sair, e para as primeiras 10 mortes, ou Parrot ou Law ficariam à beira do leito e registrariam as respostas dos pacientes e das famílias.

As duas primeiras mortes correram bem. Mas o terceiro paciente, 81 anos, com câncer de próstata, levou 18 horas para morrer, diz Parrot. No Oregon, onde a ajuda na morte é legal há 20 anos, o tempo médio desde a ingestão da medicação até a morte é de 25 minutos. Os próprios pacientes normalmente ficam inconscientes em cinco ou 10 minutos, de modo que não são afetados por tempos prolongados, destacam Parrot, Wood, e Law. Mas os períodos de espera mais longos podem ser irritantes para as famílias e outros cuidadores, especialmente nos casos excepcionais em que estes tenham persistido por um dia ou mais.

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Parrot e Law pararam o julgamento do DMP. O grupo informal de pesquisa se reuniu novamente, desta vez por teleconferência, e Law cavou através da literatura e encontrou um artigo sobre pessoas que propositalmente tiveram uma overdose de digoxina, um medicamento cardíaco. O grupo adicionou à prescrição, e o medicamento tornou-se DDMP.

No início, Parrot deu aos pacientes a liberdade de como eles tomavam esta nova combinação de medicamentos. “Um cara bebeu meia xícara de Bailey’s Irish Cream, sua coisa favorita, depois de tomar seu remédio”, diz ela. “Ele provavelmente demorou cinco ou seis horas a morrer.” Ela suspeita que as partículas de gordura no Bailey’s atrasaram o seu esvaziamento gástrico. Então, os investigadores voltaram a verificar e decidiram aumentar as doses para o que Parrot chama de “doses de tamanho azul”. Eles dublaram a fórmula modificada DDMP2.

A droga não é uma solução perfeita para ajudar na tinturaria. O Secobarbital é de acção mais rápida e permanece a droga de eleição quando os pacientes podem pagar, diz Wood. Tal como no caso dos barbitúricos, alguns pacientes com DDMP2 demoram horas mais para morrer. E a mistura tem um sabor extremamente amargo. “Imagine tomar dois frascos de aspirina, esmagá-lo e misturá-lo em menos de meio copo de água ou suco”, diz Parrot.

Still, DDMP2 tornou-se a solução de baixo custo que o grupo de Seattle se propôs a descobrir. Em 2017, o secobarbital ainda era o medicamento mais prescrito em Washington e no Oregon, mas no Colorado, o DDMP2 era mais comumente prescrito. O medicamento cumpre consistentemente o seu propósito de apressar a morte, diz Parrot: “Funciona sempre. Sempre, sempre funciona”

Parrot e Wood mantêm o controle dos dados dos pacientes, e eles continuam a fazer descobertas. Examinando as histórias médicas dos pacientes que demoraram mais tempo para morrer, eles aprenderam sobre certos fatores de risco para mortes mais longas: estar em doses extremamente altas de analgésicos como fentanil ou morfina; ser muito atlético; ter o trato digestivo comprometido. Para pacientes que são especialmente arriscados, Parrot ou Wood oferecerá às vezes a escolha do hidrato de cloral, a droga que queimou a garganta de alguns pacientes, embora eles digam que discutem cuidadosamente problemas potenciais com pacientes e famílias.

Todos juntos, Parrot e Law escreveram talvez 300 prescrições letais ao longo dos anos e observaram os efeitos dos medicamentos em numerosos pacientes. Nenhum dos dois se propôs a ser um defensor da ajuda na tinturaria; eles se voltaram para o Fim da Vida Washington depois de testemunhar o sofrimento de alguns pacientes moribundos. Há cerca de oito anos, a lei diz que ela foi convidada a prescrever medicamentos letais para uma mulher moribunda cujos médicos regulares haviam recusado. Ela concordou em ver a mulher, e percebeu como era difícil para alguns pacientes que estavam morrendo encontrar médicos. Parrot diz que ela foi profundamente afetada pela morte de dois amigos íntimos que lhe pediram para ajudar a acelerar a morte deles, mas que viviam em estados onde a prática era ilegal. Ela não pôde ajudá-los, e começou a ser voluntária como médica auxiliar logo após a aposentadoria.

A maioria dos profissionais médicos não participa da ajuda à morte. Alguns médicos estão preocupados que seu juramento hipocrático proíba intencionalmente ajudar alguém a morrer, ou que os pedidos de ajuda para morrer tenham origem em dor ou depressão tratável. Alguns se preocupam com as repercussões mais amplas para uma sociedade que aceita a ajuda médica para a morte de doentes terminais. A Associação Médica Americana permanece oficialmente contra.

Sem o apoio do resto da profissão e de grande parte da sociedade, os métodos de pesquisa de auxílio na tinturaria não se encaixam no modelo de boa pesquisa médica, diz Matthew Wynia, diretor do Centro de Bioética e Humanidades da Universidade do Colorado. Não há nenhum protocolo padrão, nenhuma coleta de dados padronizada ou grupo independente que monitore dados e segurança – todos com o objetivo de proteger os pacientes e ajudar a garantir a qualidade da pesquisa.

O Belmont Report, que orienta as recomendações federais para pesquisas sobre seres humanos, reconhece que às vezes, não existem opções satisfatórias para alguns pacientes, ressalta Wynia. Nesses raros casos, um médico pode querer experimentar um tratamento inovador, algo para o qual não existe um protocolo de pesquisa aprovado. Embora isso seja legal, segundo Wynia, os médicos devem evitar transformar essa inovação em prática estabelecida, ou fazer investigação não aprovada em numerosos doentes. Algumas das mesmas questões existem com a maconha medicinal, que é legal em vários estados, mas ainda ilegal no âmbito federal. “Não há como corrigir isso no nível individual”, diz Wynia. “Não há resposta imediata.”

Isso deixa investigadores como o Law and Parrot numa situação complicada. Eles não têm boas maneiras de fazer pesquisa e comunicar o que aprendem. Mas eles testemunharam o sofrimento que algumas pessoas moribundas experimentam, e contrastam isso com muitas mortes pacíficas de pacientes que escolhem ajuda para morrer. “Estas não são mortes difíceis”, argumenta Shavelson, o médico da Califórnia. “Estas são mortes adoráveis.”

Shavelson diz que tenta estar à beira da cama no dia da morte dos seus pacientes. “É uma atmosfera mais leve do que se pensa”, diz ele. O paciente toma o primeiro medicamento, que Shavelson separa do resto da mistura, e então Shavelson senta à beira da cama e lê em voz alta as perguntas do relatório obrigatório do estado. Após cerca de 30 minutos, ele pergunta: “Está pronto para tomar a medicação?” Ele mistura o coquetel de medicamentos e o paciente bebe.

“Normalmente, eles ficam em silêncio depois de tomar o medicamento”, diz ele. “Eles já disseram o que vão dizer até essa altura.” Por alguns minutos, os pacientes normalmente continuam sentados em silêncio, com os olhos abertos. “E então, muito, muito lentamente, eles fecham os olhos.”

Shavelson pergunta intermitentemente, “Você ainda está aí?” No início, os pacientes normalmente dizem que sim, ou acenam com a cabeça. Em cinco ou dez minutos, eles param de responder à pergunta. Então Shavelson tocará gentilmente as pálpebras deles. “Quando as pessoas não estão profundamente inconscientes, elas terão uma espécie de resposta de tremores”, explica ele. Em 10 ou 15 minutos, a resposta de contração desaparece, e os pacientes entram em coma profundo.

Usando um monitor cardíaco, Shavelson diz aos cuidadores enquanto o pulso do paciente diminui e os níveis de oxigênio caem. “Nós esperamos um pouco, e então eu digo, ‘Ah, o paciente agora está morto'”.

Esta é a primeira geração de pacientes que aceleraram conscientemente a sua morte com medicamentos desta forma, diz Shavelson. Ele diz-lhes que eles são pioneiros. “Que coisa diferente, poder dizer, ‘Este é o dia em que eu morro'”, diz ele.

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