O que as famílias podem fazer quando os pacientes com demência são expulsos das instituições de saúde?

O telefonema veio como um choque. A sua tia não pode transferir para os cuidados de memória; temos de lhe dar alta desta instituição, disse uma enfermeira ao Jeff Regan. Você tem 30 dias para tirá-la de lá.

No dia seguinte, um aviso legal foi entregue. Marilou Jones, 94 anos, que tem demência, estava sendo despejada de Atria, na Foster Square, uma instituição de assistência à vida em Foster City, Califórnia. A razão: “Você não tem peso e precisa da assistência de dois funcionários para todas as transferências”, disse o aviso.

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Atravessar o país, as instalações de vida assistida estão despejando residentes que ficaram mais velhos e frágeis, essencialmente dizendo que “não podemos mais cuidar de você”.

Regan foi expulso de surpresa: Após consultar o pessoal da Atria sobre a deterioração da saúde da sua tia, ele e o marido do Jones, William, 88 anos, tinham feito com que ela fosse transferida para uma unidade de cuidados de demência nas instalações. Um quarto tinha sido escolhido, e mobiliário tinha sido comprado. Mas agora, Atria alegava que afinal não podia atender às suas necessidades.

Esta ação não é incomum. Por todo o país, as unidades de assistência estão despejando residentes que ficaram mais velhos e frágeis, essencialmente dizendo que “não podemos mais cuidar de você”.

Evições no topo da lista de reclamações sobre a vida assistida recebidas por ombudsmen de assistência a longo prazo em toda a U.S. Em 2016, o ano mais recente para o qual existem dados disponíveis, foram registradas 2.867 queixas deste tipo – um número que os especialistas acreditam ser quase certamente um número inferior.

Muitas vezes, há pouco que os residentes ou suas famílias possam fazer em relação a despejos. A vida assistida é governada pelos estados, e os regulamentos tendem a ser vagamente elaborados, permitindo às instalações considerável flexibilidade para determinar quem eles admitem como residentes, os cuidados que estão preparados para dar e quando um despejo é justificado, disse Eric Carlson, advogado diretor da Justiça em Envelhecimento, uma organização de advocacia jurídica.

Embora os regulamentos estaduais variem, os despejos são geralmente permitidos quando um residente não paga as taxas de uma instalação, não segue as regras de uma instalação ou se torna um perigo para si mesmo ou para os outros; quando uma instalação se converte para outro uso ou fecha; e quando a gerência decide que as necessidades de um residente excedem sua capacidade de fornecer cuidados – uma categoria que permite uma discrição considerável.

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Lares de idosos não semelhantes, as instalações de assistência geralmente não têm que documentar seus esforços para fornecer cuidados ou demonstrar porque não podem fornecer um nível adequado de assistência. Na maioria dos estados, não há um caminho claro para recorrer das decisões das instituições ou uma exigência de que uma alta segura para outro ambiente seja arranjada – direitos que os residentes de lares de idosos têm sob a legislação federal.

É muito frustrante “porque os regulamentos estaduais não oferecem proteção suficiente”, disse Robyn Grant, diretor de políticas públicas e defesa da Voz do Consumidor Nacional para Cuidados de Longo Prazo de Qualidade.

Por vezes, os despejos são motivados por uma mudança na propriedade ou na administração que leva a uma reavaliação das políticas de um centro de vida assistida. Em outros casos, os despejos visam residentes e familiares que se queixam de não receber assistência adequada.

Vemos isso regularmente: Uma vida assistida vai dizer que a sua mãe não está com bom aspecto, vamos mandá-la para o hospital para ser reavaliada, e depois, antes que ela possa voltar, vão dizer que determinamos que o seu nível de cuidados excede o que podemos fornecer e que vamos rescindir o seu acordo.

Amy Delaney, uma advogada de direito mais velha de Chicago, fala de um cliente na casa dos 80 com demência admitido numa comunidade de vida assistida de alto nível. Quando suas duas filhas notaram deficiências nos cuidados de sua mãe, os gerentes exigiram que elas contratassem um cuidador particular em tempo integral por $10.000 por mês, além dos honorários de $8.000 por mês.

Um dia, uma filha foi visitá-la, viu o pessoal dormindo e tirou fotos no seu celular, que ela enviou para o administrador das instalações com uma nota expressando preocupação. “Alguns dias depois, ela recebeu uma ligação dizendo que sua mãe tinha se tornado combativa e precisava ser levada ao hospital para tratamento psiquiátrico”, disse Delaney.

As filhas foram ao estabelecimento e levaram sua mãe para uma de suas casas. “Elas encontraram outra instituição de vida assistida para ela algumas semanas depois”, disse Delaney, observando que ela não encontrou nenhum registro de problemas comportamentais no registro da mulher quando as filhas contemplaram o processo.

“Nós vemos isso regularmente: Uma vida assistida vai dizer que a sua mãe não está com bom aspecto, vamos mandá-la para o hospital para ser reavaliada, e então, antes que ela possa voltar, eles vão dizer que determinamos que o seu nível de cuidados excede o que podemos fornecer e que estamos rescindindo o seu acordo”, disse Crystal West Edwards, um advogado mais velho em Nova Jersey.

Os operadores de vida assistida argumentam que as transferências são muitas vezes necessárias quando a saúde dos residentes se deteriora e que uma boa comunicação sobre a mudança das necessidades é essencial.

“Acreditamos que as operadoras devem ser francas com os consumidores sobre suas habilidades de atendimento e encorajar uma conversa robusta e contínua com os residentes e pessoas queridas sobre suas necessidades – especialmente à medida que evoluem”, escreveu Rachel Reeves, porta-voz do Centro Nacional de Assistência à Vida, em um e-mail.

Atria Senior Living, que opera comunidades de assistência à vida em mais de 225 locais em 27 estados e sete províncias canadenses, recusou-se a comentar as circunstâncias do despejo de Jones em conformidade com sua política de proteção à privacidade dos residentes. Em um e-mail, um porta-voz explicou que “realizamos avaliações regulares, de acordo com a lei estadual, para garantir que os residentes estejam recebendo o nível adequado de cuidados e para determinar se podemos continuar a atender às suas necessidades”

No caso de Jones, Regan disse que seu tio William foi informado por um gerente de marketing que sua esposa poderia “envelhecer no lugar” em Atria na Foster Square, uma vez que uma ampla gama de serviços – vida assistida, cuidados com a memória e cuidados hospitalares – estavam disponíveis lá.

O casal estava disposto a pagar uma quantia considerável pela sua mudança para a comunidade de alto nível em Julho de 2017: uma taxa de entrada única de $8.000, $10.000 mensais para um apartamento de dois quartos, $500 mensais para ter medicamentos administrados, e encargos extras para ajuda em transferências, sendo acompanhado para refeições e banhos mais frequentes, entre outros tipos de assistência, que às vezes totalizavam $2.300 por mês.

Mas Jones estava ficando mais fraco. “O meu maior erro foi não a ter metido mais cedo nos cuidados da memória, onde ela teria recebido mais atenção”, disse Regan.

Nas semanas anteriores à decisão de despejo de Atria, Jones tinha caído várias vezes, tinha sido hospitalizada por um batimento cardíaco irregular, e começou a tomar um novo medicamento para diluir o sangue.

Após a ação de Atria, “eu perdi toda a confiança neles”, disse Regan. Em duas semanas, ele encontrou outra comunidade, Sunrise of Belmont, para sua tia, que se mudou para os cuidados da memória, e seu tio, que se mudou para seu próprio apartamento – a um custo combinado de quase $20.000 por mês.

Apesar de sua tia estar agora recebendo bons cuidados, seu tio foi abalado pela mudança e está deprimido e tendo dificuldade em se ajustar, disse Regan.

Procuradores de direito mais antigos e de cuidados de longo prazo recomendam várias estratégias. Antes de se mudar para uma comunidade de vida assistida, “faça perguntas cuidadosas sobre o que a instituição vai e não vai fazer”, disse Carlson da Justiça na Terceira Idade. O que acontecerá se a mãe cair ou sua demência continuar a piorar? E se a incontinência piorar ou se ela precisar de alguém para ajudá-la a tomar a medicação?

  • Reveja cuidadosamente o acordo de admissão do estabelecimento, idealmente com a ajuda de um advogado mais velho ou de um gerente de cuidados geriátricos experiente. Verifique cuidadosamente a seção sobre transferências involuntárias e pergunte sobre os níveis de pessoal. Peça aos gerentes do estabelecimento para colocar qualquer promessa que tenham feito a você por escrito.
  • Se um residente receber uma notificação de despejo – tipicamente com 30 dias de antecedência – não saia imediatamente. Se a instituição diz que não pode mais administrar as necessidades de atendimento de alguém, traga um médico para avaliar se a vida assistida ainda é uma opção viável, disse Anthony Chicotel, advogado da equipe do California Advocates for Nursing Home Reform. Tente negociar com a instituição se você puder sugerir uma solução para os gerentes de preocupação que estão levantando.
  • Arquivar uma queixa com o ombudsman local de cuidados de longo prazo, o que vai desencadear uma investigação e geralmente retardar o processo, disse Joseph Rodrigues, o ombudsman estadual de cuidados de longo prazo na Califórnia. Ombudsmen representa os interesses dos residentes em disputas e pode ajudar a defender em seu nome, ele observou.
  • Considerando levar o assunto ao tribunal do proprietário-tenente ou ao tribunal civil da sua área – uma opção legal disponível quando outras vias de recurso não estão disponíveis. Ou peça uma “acomodação razoável das necessidades do residente sob a Lei Federal de Moradia Justa”
  • A permanência no local e esperar que a instalação inicie uma ação legal lhe dará tempo, o que deve ser seu objetivo. Não se apresse a mudar para outra instalação sem verificar e certificar-se de que será um melhor ajuste, agora e no futuro, disse Chicotel.
  • Tambem considere se você quer ficar na instalação atual. “Você realmente quer estar em algum lugar que não o queira?” disse Jason Frank, um advogado mais velho de Maryland. Para a maioria dos clientes, disse ele, a resposta é não.
  • Finalmente, considere ajustar as suas expectativas. “O sucesso para algumas famílias é ‘Eu comprei três anos de bons cuidados para a mãe em vida assistida’ e agora ela se mudou na doença e está na hora de cuidados de enfermagem qualificados”, disse Judith Grimaldi, uma advogada de direito mais velha em Nova York.

Kaiser Health News é um serviço de notícias sem fins lucrativos que cobre questões de saúde. É um programa editorialmente independente da Kaiser Family Foundation, que não é afiliada à Kaiser Permanente.

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