Por Shona Davison;
Shona é uma mãe autista para duas crianças autistas. Ela está a estudar para um Mestrado em Autismo na Universidade Sheffield Hallam. Interessada em educar outros sobre autismo.
Aviso de conteúdo: este artigo discute representações de tortura e abuso.
Análise de comportamento aplicada (ABA) é uma terapia comportamental que tem o objetivo de mudar o comportamento observável mensurável, geralmente manipulando antecedentes ou usando reforço (geralmente reforço positivo como negativo é menos comumente usado agora). Os dados são usados para ver como a taxa de mudanças de comportamento a partir destas manipulações.
Ambientes manipuladores e consequências, a fim de influenciar o comportamento talvez soe inofensivo e semelhante a quantas pessoas pai? Eu não acredito que seja inofensivo – o ABA tem uma história obscura, que discuto abaixo.
Não há uma definição universal de ABA, alguns terapeutas usam o termo mais livremente do que outros e nos EUA algumas terapias recebem o nome de ABA para ter acesso ao financiamento de seguros. Este artigo pode, portanto, não se referir ao seu ABA. Alguns prestadores de ABA têm o objectivo problemático de tornar as pessoas autistas “indistinguíveis” dos seus pares não autistas. Se o fornecedor que está a considerar usar tem esse objectivo, então este artigo provavelmente refere-se ao seu ABA.
Muitas pessoas autistas falam contra o ABA mas os nossos números mais pequenos e identidades patologizadas significam que as nossas vozes muitas vezes ficam inauditas ou ignoradas. Advogar contra o ABA pode provocar uma barragem de críticas – mesmo contra aqueles que têm experiência directa e estão a descrever o seu próprio trauma pessoal.
Vejo a popularidade do ABA como um sintoma de vários factores: a sociedade não aceita a diferença; não compreende o comportamento autista ou como apoiar pessoas autistas; e não confia que a pessoa autistas seja capaz de aprender sem ABA. Como é que o ABA passou a existir? O partido mais poderoso (pessoas não autistas – têm números do seu lado) faz julgamentos sobre o comportamento dos membros do grupo marginalizado (pessoas autistas). Eles não gostam nem compreendem o que vêem e decidem que precisam de o mudar, em vez de o acomodar. Isto normalmente não vem de um lugar ruim. Muitas vezes as pessoas mais amáveis e carinhosas acreditam que a maneira de nos ajudar é nos ajudar a nos tornar mais “normais”. Isto é o que acontece quando se faz uma abordagem de modelo médico ao autismo – quando se considera que as pessoas autistas estão quebradas, desordenadas ou doentes. Muitos de nós temos problemas médicos, mas isso não é o mesmo que o autismo ser médico.
É possível mudar o comportamento usando ABA, não há dúvida disso – embora não tão eficazmente como alguns gostariam que você acreditasse (ver Dawson, 2004; Hassiotis et al., 2018, Hughes, 2008). Mas isto não tem nada a ver com isto. Devemos considerar se devemos mudar o comportamento – que muitas vezes é inofensivo e muitas vezes útil. Muitas vezes o principal beneficiário não é a pessoa autista, mas sim as pessoas ao seu redor.
Dr. Ivar Lovaas considerou o objetivo da ABA de tornar as pessoas autistas ‘indistinguíveis dos seus pares’. Este objectivo coloca toda a responsabilidade pela mudança nas pessoas autistas. As pessoas autistas tentam tanto sobreviver neste mundo e muitas vezes isso significa que nos comprometemos a ‘encaixar’ com os não-autistas. Nós nos obrigamos a fazer coisas que nos machucam ou nos deixam desconfortáveis, o que explica parcialmente os altos índices de problemas de saúde mental e suicídio em nossa comunidade. Apesar de todo esse esforço, muitas vezes ainda nos destacamos como diferentes e por isso ainda somos julgados e criticados. Este objectivo de “indistinguível” ainda é citado pelos prestadores de ABA. Enquanto a sociedade luta por este objectivo – o objectivo de nos tornar ‘normais’ – os nossos direitos humanos serão violados. O objectivo do ‘normal’ é anti-ético, muitas vezes inalcançável e muitos relatos em primeira-mão sugerem que este é um custo demasiado elevado para a pessoa autistas.
Pensamento crítico
O pensamento crítico é essencial ao avaliar qualquer potencial terapia para indivíduos autistas e infelizmente esta não é uma habilidade que a maioria das pessoas possui. Ao considerar os prós e os contras do ABA, por favor faça a si mesmo as seguintes perguntas:
1. O indivíduo que defende a favor ou contra o ABA tem algum incentivo financeiro ou profissional para o fazer?
– Foram pagos para o fazer?
– A sua carreira ou estatuto profissional depende de convencerem as pessoas dos benefícios ou problemas associados a uma determinada terapia?
– Estão a vender ABA ou uma alternativa a ele?
2- O autor tem alguma razão emocional para defender a favor ou contra o ABA?
– Os pais que amam os seus filhos e podem ter gasto uma pequena fortuna e desistido de muitas horas do seu tempo para sustentar os seus filhos usando o ABA não vão querer ouvir dizer que estão a causar danos inadvertidamente. Há uma forte motivação emocional para ignorar ou desacreditar qualquer um que diga que está.
– Os praticantes que escolheram carreiras de boa fé porque querem ajudar crianças autistas, não vão querer aceitar que estão a fazer o contrário.
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3. Esteja ciente do preconceito cognitivo.
– É muito mais fácil convencer alguém de uma mentira, do que convencê-lo de que lhe mentiram.
– Tendemos a acreditar no que encontramos primeiro. Isto é muitas vezes apoio ao ABA, sem surpresa, dado o tamanho dos orçamentos de marketing por detrás da sua promoção e o desequilíbrio de poder entre aqueles que advogam por ele (muitas vezes pessoas não-autisticas, talvez pais ou praticantes) e aqueles que advogam contra ele (muitas vezes pessoas autistas, alguns dos quais têm sido beneficiários do ABA).
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– Tenha estes factores em mente quando considerar o peso a dar às opiniões de um indivíduo. Não estou a sugerir que as pessoas que trabalham na indústria do autismo (e eu considero-o uma indústria) não sejam automaticamente confiáveis – afinal, construir uma carreira a partir da sua paixão é algo que a maioria de nós gostaria de fazer. Estou simplesmente afirmando que o cepticismo é seu amigo quando lê algo relacionado ao autismo.
Para fins de divulgação total e para ajudar seu pensamento crítico, vou lhe falar um pouco sobre mim: Eu sou um pai autista para crianças autistas. Eu estou no módulo final de um Mestrado em autismo. Eu não sou pago por nenhum trabalho com autismo – eu atualmente desisto do meu tempo limitado de graça porque eu sou apaixonado por ajudar outras pessoas autistas. A minha opinião é que a ABA prejudica os autistas. É apenas porque os autistas são um grupo minoritário marginalizado que luta para ser ouvido, que a maioria das pessoas parece não compreender isto. Ela tira dignidade aos autistas, viola os nossos direitos humanos e é uma prova de como muitos dos não autistas acreditam que os autistas querem ser como eles. A maioria de nós só quer ser feliz. É difícil ser feliz quando a narrativa implacável é que você está quebrado e precisa ser consertado. Se eu tivesse a opção de não ser autista, eu não aceitaria – nem aceitaria pelos meus filhos. Isso não significa que a vida seja fácil para mim, significa que gosto de mim e dos meus filhos como somos.
História da ABA
ABA sempre foi controversa. Nos anos 70 foi usado para ‘curar’ crianças que estavam em risco de desenvolver ‘anormalidades sexuais de adultos’ (ou seja, gays ou transgêneros). Um estudo tinha como objetivo extinguir os comportamentos ‘sexuais’ femininos de um menino chamado Kraig (Rekers e Lovaas, 1974). Ele foi submetido a três tratamentos semanais de ABA, onde a sua mãe foi treinada para ignorar o ‘comportamento feminino’ e dar-lhe atenção para o ‘comportamento masculino’. Os sinais da sua angústia foram descritos como ‘birras’ e o rapaz ‘pressionando’ a sua mãe pela atenção dela. O jogo das bonecas era relativamente fácil de extinguir mas os ‘gestos femininos’ (por exemplo, pulso manco, balanço do quadril) permaneciam até que ‘espancamentos’ fossem introduzidos. O papel inteiro está cheio de linguagem que mostra desprezo pelo menino: ‘namoriscar’, ‘gritar’, ‘comportamento de pirralho’. A linguagem usada diz muito mais sobre os adultos que observam e julgam o comportamento do que sobre Kraig, que tinha apenas quatro anos quando o tratamento começou. Lendo-o 40 anos depois de ter sido escrito, fico cheio de nojo. Eu espero e acredito que a sociedade vai olhar para o ABA para pessoas autistas com a mesma repulsa daqui a 40 anos.
E as provas mais recentes para o uso do ABA com crianças autistas? Se eu fizer uma pesquisa por ‘autismo de evidência ABA’ e escolher um artigo de jornal aleatório (Smith e Iadarola, 2015) encontro o comportamento das pessoas autistas descrito como ‘birras’ e ‘agressão’. A probabilidade de ser autista é chamada de ‘risco’. Muitos comportamentos que eu consideraria lógicos e adaptativos dadas as experiências sensoriais individuais são descritos como ‘sintomas’, por exemplo, seletividade alimentar extrema. O artigo refere-se ao stress parental e do cuidador várias vezes, mas não menciona uma única vez o stress da criança autista. Uma criança que é ‘agressiva’ ou tem ‘birras’ é provavelmente uma criança estressada. Porque é que tantas pessoas não conseguem ver isso? Por que as pessoas autistas sempre têm a culpa de interações desafiadoras? Por que estamos tentando mudar as pessoas autistas e seu comportamento em vez de mudar seu ambiente para reduzir seu estresse? Muitas vezes o comportamento dos pais, professores e cuidadores são uma das principais fontes de stress para a criança e são, portanto, uma das causas do “comportamento desafiador”. Devemos chamar a todos os comportamentos que desafiam outra pessoa “comportamento desafiador”, em vez de apenas reservar esse termo para a parte menos poderosa (a pessoa autista). Eu estou escrevendo isso por experiência própria – eu sei o que é ser pai e ensinar pessoas autistas, assim como ser autista.
Aonde o ABA mudou e evoluiu ao longo dos anos, não faz mal lembrar de onde veio. Aqui estão algumas citações de Ivar Lovaas, o ‘pai da ABA’.
“Você vê que você começa praticamente do zero quando você trabalha com uma criança autista. Você tem uma pessoa no sentido físico – eles têm cabelo, nariz e boca – mas eles não são pessoas no sentido psicológico. Uma maneira de olhar para o trabalho de ajudar crianças autistas é vê-lo como uma questão de construir uma pessoa. Você tem as matérias primas, mas tem que construir uma pessoa. (Lovaas citado por Chance, 1974, p76)”
Quando você considera que Lovaas parecia acreditar que as pessoas autistas não são totalmente humanas, é mais fácil entender sua abordagem antiética para nos “tratar”. Os choques elétricos foram um dos vários ‘avessos’ usados em crianças autistas. Os choques elétricos ainda são usados em pessoas autistas em uma instituição bem conhecida, o Judge Rotenberg Centre e são tolerados pelo Behaviour Analysis Certification Board (BACB) e pela Association for Behaviour Analysis International (ABAI). Aqui está uma descrição da ABA sendo usada em uma criança autista chamada Pamela. É um extracto do artigo ‘Screams, Slaps and Love’ na revista Life (1965):
A inovação mais drástica na técnica de Lovaas é o castigo – instantaneamente, imutável para quebrar os hábitos da loucura. O seu último recurso raramente usado é a sala de choque. A certa altura Pamela tinha feito progressos, aprendendo a ler um pouco, a falar algumas palavras de forma sensata. Mas então ela chegou a um muro em branco, à deriva durante as aulas em suas expressões e gesticulações selvagens. As frivolidades e os tremores de popa não faziam nada. Como muitas crianças autistas, Pamela simplesmente não tinha ansiedade suficiente para se assustar.
Para lhe dar algo para estar ansiosa, ela foi levada para a sala de choque, onde o chão está atado com tiras metálicas. Dois eletrodos foram colocados nas costas dela, e seus sapatos foram retirados.
Quando ela retomou o hábito de olhar fixamente para suas mãos, Lovaas mandou uma leve sacudida de corrente através do chão para seus pés descalços. Foi inofensivo, mas desconfortável. Com astúcia instintiva, Pamela procurou apaziguar Lovaas com abraços. Mas ele insistiu que ela continuasse com a sua lição de leitura. Ela leu por um tempo, e depois caiu num ataque de gritos. Lovaas; gritando “Não!”, ligou a corrente. Pamela pulou – aprendeu um novo respeito pelo “Não”.
Muitas coisas me vêm à mente quando leio esse trecho. É bastante claro que a autora tem dificuldade de empatizar com a criança autista. Não há nenhuma tentativa de entender a razão dos comportamentos e motivações que são quase certamente imprecisas. Por que as “expressões e gesticulações selvagens” são um problema? A quem é que eles estão a magoar? Eu não acredito que a Pamela não tenha tido ansiedade suficiente para se assustar. Como uma pessoa extremamente ansiosa e autista, sei que expresso ansiedade de formas que muitas pessoas não-autisticas não reconheceriam. Poucas pessoas podem dizer quando estou ansiosa, a menos que se torne um ataque de pânico total. Da minha perspectiva autista, eu diria que a Pamela olha para a mão dela porque ela gosta disso. É muito provavelmente uma experiência sensorial positiva – ninguém deveria ter o direito de detê-la se ela não estiver machucando ninguém. E impedi-la, electrocutando-a e descrevendo-a como “astuta” por querer um abraço quando ela está chateada? Apesar, ou talvez, por causa deste tratamento repugnante e desrespeito pela ética, a terapeuta é proclamada como inovadora e pioneira.
Alterar o comportamento usando técnicas comportamentais não é particularmente difícil. Talvez devêssemos perguntar: ‘devemos mudar o comportamento?’; ‘quem se beneficiará com a mudança deste comportamento?’; e ‘estamos a mudar o comportamento sem abordar uma causa raiz subjacente?’.
Baseado navidência?
Existem críticas à evidência para ABA disponíveis online, por isso não entrarei em detalhes aqui (ver Dawson, 2004) mas comentarei que quando leio a pesquisa a coisa mais óbvia que os investigadores tão frequentemente não conseguem acertar são as medidas de resultado. As intervenções são julgadas por padrões não-autisticos de ‘sucesso’. Se você pode falar, ter um emprego, ter muitos amigos e vários interesses, mas não está feliz, como é que isso é um resultado de sucesso? Nem todos querem amigos ou um monte de hobbies! Minhas paixões são poucas mas são muito fortes, me fazem feliz e ajudam a contrabalançar os elementos estressantes da minha vida. Se uma pessoa não-autista avaliou minha vida, ela pode muito bem desaprovar ou se preocupar com a abundância, mas isso é porque os humanos acham difícil ter empatia com pessoas que são diferentes deles. Como as pessoas não-autisticas são a maioria, sou bastante versado em maneiras não-autisticas e acho muitos elementos bizarros. Eu não julgo os não-autistas por conversa incessante, fazendo perguntas quando eles não estão interessados na resposta e abraçando para dizer ‘olá’. Aceito as pessoas não-autisticas como são e não sonharia em sugerir que elas precisam de terapia para serem mais como eu. Então, por que temos trabalhos acadêmicos escritos por pesquisadores respeitados onde eles estão julgando uma intervenção por se ela faz a pessoa se comportar mais como uma pessoa não-autista? Acho tão difícil ler esses trabalhos – para mim é tão evidente que eles não estão a entender. Deveríamos estar visando pessoas autistas felizes e não pessoas autistas que podem passar por ‘normais’. Enquanto este conceito básico não for compreendido, tempo e dinheiro continuarão a ser desperdiçados em pesquisas que não ajudam as pessoas autistas, mas que nos estigmatizam e nos machucam.
Outro problema com a maioria das pesquisas é que elas não olham para resultados a longo prazo. De que serve provar que uma intervenção cumpre um objectivo a curto prazo (com falhas) quando não temos ideia das consequências a longo prazo? Há certamente muitas evidências anedóticas de que a ABA tem consequências negativas a longo prazo (ver mais informação) e estamos mesmo a começar a ver a investigação académica (Kupferstein, 2018) embora precisemos de muito mais. Como estamos em desvantagem na educação e no emprego e ainda há estigma e risco de discriminação, ainda não há tantos investigadores abertamente autistas como eu gostaria de ver. As pessoas autistas normalmente não têm orçamentos para pesquisa, ou pessoal dedicado a marketing e RP, ao contrário dos fornecedores de ABA, por isso as nossas histórias podem não ser tão bem promovidas. Além disso, ainda há pessoas que acreditam que ser autista significa que somos incapazes de advogar por nós mesmos ou pelos outros.
Voz autistas
Históricamente, a voz dos autistas tem sido abafada. Simon Baron-Cohen escreveu em seu livro Mindblindness (1999) que a teoria da mente (a habilidade de se colocar metaforicamente no lugar de outra pessoa – uma habilidade que ele teorizou que os autistas não têm) é “uma das habilidades quintessenciais que nos torna humanos”. A implicação, é claro, que as pessoas autistas não são totalmente humanas. Frith e Happé (1999) afirmaram que nossa falta de teoria da mente enfraquece nossa consciência de si mesmo. Se as pessoas autistas são percebidas como não tendo auto-consciência ou como não sendo totalmente humanas, então nossos relatos serão subestimados. Aqui estão alguns exemplos que demonstram como ainda hoje alguns nos vêem como menos que humanos:
1. A pessoa primeiro ou a identidade primeiro debate – por que tantas pessoas não-autisticas defendem a primeira linguagem da pessoa dizendo que precisamos lembrar a todos que somos pessoas antes de tudo?
2. Aqui está um artigo em Psicologia Hoje onde somos descritos como ‘humanos não domesticados’ – o autor Christopher Badcock acredita que isso é preferível a ser descrito como alienígenas (outro termo desumanizador). Somos até comparados com raposas siberianas.
3. Ian McClure um psiquiatra que é influente no tratamento de pessoas autistas (ele presidiu a orientação SIGN 145 e foi um revisor externo da orientação NICE), falou em uma conferência nacional onde descreveu pessoas autistas como ‘não muito bem’, ‘causando estragos’ e ‘emocionalmente preso ao nível de uma criança de 2 anos de idade’. Ele sugeriu que “duas espécies humanas se juntaram” e nós acabamos com “uma confusão genética”. Clique aqui para a transcrição de uma versão editada de 10 minutos.
Ainda há um longo caminho a percorrer até que as pessoas autistas tenham os mesmos direitos e respeito. É difícil ser autista e ter que se defender constantemente contra estas opiniões que muitas vezes vêm de profissionais do autismo – as próprias pessoas que supostamente nos devem servir.
Uma pesquisa recente sugere que adultos autistas devem ser considerados especialistas em assuntos relacionados ao autismo (Gillespie-Lynch, Kapp, Brooks, Pickens e Schwartzman, 2017) então eu recomendo que os pais procurem se conectar com eles para entender seu filho e como apoiá-los.
Conclusão
Se você está considerando o ABA para seu filho, por favor pesquise amplamente sobre o assunto, incluindo opiniões de pessoas autistas. Lembre-se de ser crítico de tudo o que você aprender sobre o tópico. Você só pode chegar a uma visão equilibrada se você tomar tempo para fazer isso.
Há muita evidência anedótica dizendo que o ABA prejudica as pessoas autistas para simplesmente escová-lo debaixo do tapete. Há também algumas provas académicas de que o ABA causa danos. Esperemos que o número crescente de académicos autistas signifique que mais pesquisa será feita nesta área – melhorar a qualidade de vida é um tema comum na pesquisa que os autistas tendem a preferir, ao contrário de para onde vai o financiamento (pesquisa sobre genes e encontrar causas).
A maioria das pessoas pode ver como é pouco ético usar o ABA para ensinar os gays a comportarem-se como heterossexuais. Por que então ainda é considerado aceitável para pessoas autistas? Nunca ouvi uma boa resposta à pergunta.
Ansiedade, depressão, transtorno de stress pós-traumático e outros problemas de saúde mental não são uma parte inevitável de se ser autista. Eles podem ser evitados e eu acredito que a melhor maneira é com amor e aceitação. Uma infância estressante não é propícia à boa saúde mental e bem-estar.
Confie que a compreensão e aceitação da diferença de desenvolvimento não significa que seu filho não irá progredir.
Como Beardon (2017) afirma:
“Autismo + Ambiente = Resultado”
Não se pode mudar o autismo, portanto, para melhorar o resultado, é preciso focar na mudança do ambiente.
Todas as pessoas autistas merecem ser amadas e respeitadas por serem o seu autêntico eu autista.
Outras informações
Relação entre trauma e ABA – evidência anedótica
Uma carta aberta às famílias considerando terapia comportamental intensiva para seu filho com autismo por Virgynia King e Bob King.
>
Parte 1:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba.html>
Parte 2:
>http://www.astraeasweb.net/politics/aba2.html
>
A verdade sobre ABA:
http://autismmythbusters.com/parents/therapy/the-truth-about-aba/
>
Relação entre trauma e ABA – evidência de pesquisa
>
Eficácia do aumento dos sintomas de TEPT em autistas expostos à análise comportamental aplicada. Kupferstein, (2018)
https://www.researchgate.net/publication/322239353_Evidence_of_increased_PTSD_symptoms_in_autistics_exposed_to_applied_behavior_analysis
Contos em primeira mão do ABA
Os meus pensamentos sobre ABA – Amy Sequenzia:
https://autismwomensnetwork.org/my-thoughts-on-aba/
Existe algum adulto autista que esteja disposto a partilhar a sua experiência pessoal da terapia ABA?
https://www.reddit.com/r/autism/comments/50bhcd/are_there_any_adult_autistics_who_are_willing_to/?st=isida1k8&sh=4b2e6577
Mãos quietas de Julia Bascombe:
https://juststimming.wordpress.com/2011/10/05/quiet-hands/
Baron-Cohen, S. (1995). Cegueira mental: Um ensaio sobre o autismo e a teoria da mente. Cambridge, Massachusetts: MIT Press.
Beardon, L. (2017). Como podem as crianças infelizes autistas ser apoiadas? Obtido de https://blogs.shu.ac.uk/autism/2017/07/03/presentation-by-luke-beardon/
Chance, P. (1974). “Depois de bater numa criança, não pode simplesmente levantar-se e deixá-la;
você está agarrado a essa criança”. O. Ivar Lovaas Entrevista com Paul Chance. Obtido de: http://neurodiversity.com/library_chance_1974.html
Dawson, M. (2004). O mau comportamento dos behavioristas. Obtido de: http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html
FRITH, U. e HAPPÉ, F. (1999). Theory of Mind and Self-Consciousness (Teoria da Mente e da Autoconsciência): Como é ser Autista? Mente & linguagem, 14 (1), 82-89.
Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., & Schwartzman, B. (2017). De quem é a perícia? evidência para adultos autistas como especialistas em autismo crítico. Frontiers in Psychology, 810.3389/fpsyg.2017.00438
Hassiotis, A., Poppe, M., Strydom, A., Vickerstaff, V., Hall, I. S., Crabtree, J., e Cooper, V. (2018). Resultados clínicos do treinamento de pessoal em apoio ao comportamento positivo para reduzir o comportamento desafiador em adultos com deficiência intelectual: ensaio controlado aleatório de cluster. The British Journal of Psychiatry, 1-8.
Hughes, M-L. (2008). ABA – Dando mau nome à ciência? Obtido de: https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-21/edition-5/letters
Kupferstein, H. (2018). Evidência de aumento dos sintomas de TEPT em autistas expostos à análise comportamental aplicada. Avanços no autismo, 4(1), 19-29.
Rekers, G. A., & Lovaas, O. I. Tratamento comportamental de comportamentos sexuais desviantes em uma criança do sexo masculino. Journal of Applied Behavior Analysis, 1974, 7, 173-190.
Smith, T., & Iadarola, S. (2015). Evidence Base Update for Autism Spectrum Disorder. Journal of Clinical Child & Psicologia do Adolescente, 44(6), 897-922.