Randal G. was altijd een sterke spreker in het openbaar.
“Ik was iemand die gewend was om een presentatie van een uur te geven voor 400 mensen met minimale aantekeningen. Alles stroomde,” zegt Randal.
Maar in 2011, toen hij 55 jaar oud was, veranderde er iets. Tijdens een toespraak voor zijn adviesbureau kon hij niet de juiste woorden vinden om te zeggen. Hij kon ook geen overzicht houden over een project dat hij voor zijn werk leidde, wat niets voor hem was.
Het blijkt dat dit vroege tekenen waren van Lewy body dementie (LBD). Deze ziekte zorgt ervoor dat mensen dingen vergeten, hun evenwicht verliezen en moeite hebben met bewegen en denken. Na verloop van tijd leidt dit tot ernstige geestelijke en lichamelijke achteruitgang.
Meer tekenen
In de maanden daarna merkten Randal en zijn vrouw Lisa meer veranderingen.
Hij had tremoren in zijn handen die hij niet onder controle kon houden. Hij vergat hoe hij alledaagse dingen moest doen.
Toen Lisa’s auto een lekke band had, belde ze Randal, haar auto-goeroe. Maar hij wist niet hoe hij moest helpen.
“Het was een echte schok, en ik was een beetje boos, omdat ik me in de steek gelaten voelde,” zegt ze. Was de depressie er de oorzaak van dat hij zich niet meer kon concentreren op zijn werk? Waren de tremoren een teken van de ziekte van Parkinson?
Toen zijn symptomen in 2013 verergerden, gingen Randal en Lisa naar zijn huisarts om uit te zoeken wat er mis was. Uiteindelijk bezocht hij in acht maanden tijd drie verschillende artsen voordat de diagnose werd gesteld.
Behandeling voor LBD
Randal slikt nu medicijnen om de tremoren in zijn handen onder controle te houden en om de effecten van de ziekte op zijn denken en concentratie te vertragen.
Hij gaat ook regelmatig naar fysiotherapie, wat helpt bij zijn evenwicht. Hij krijgt massagetherapie en Botox-injecties voor spierspanning in zijn benen.
Om hem te helpen alledaagse problemen op te lossen, zoals het gebruik van een computermuis of eten, gaat Randal naar een ergotherapeut.
Het leven met LBD
Randal en Lisa zeggen dat het een uitdaging is geweest om met Lewy-lichaamsdementie om te gaan. De symptomen worden erger, maar niet op een voorspelbare manier.
“Actief hoeft niet lichamelijk actief te betekenen. Wat het belangrijkste is, is dat je iets doet en dat je het gevoel hebt dat je waardevol bent.”
– Lisa G.
“Sommige dagen kan ik zonder problemen de vaatwasser in- en uitladen,” zegt Randal. “Maar sommige dagen kan ik de schalen en het zilverwerk wel inruimen, maar andere dingen niet.”
Dit soort ups en downs zijn moeilijk voor iemand met Lewy-lichaamsdementie.
“Ik denk dat het ook moeilijk is voor de verzorger,” zegt Randal.
Een manier waarop Randal met LBD omgaat, is door actief te blijven.
Voor een aantal jaren was hij twee dagen per week vrijwilliger in een gemeenschappelijke tuin. Hij hielp ook boeren met het opzetten van hun kraampjes op een plaatselijke boerenmarkt.
Voor mensen die denken dat ze LBD zouden kunnen hebben, raadt Lisa aan dat hun dierbaren gedetailleerde notities maken van gedrag en andere veranderingen, evenals de data waarop ze plaatsvinden. Ze zegt dat het hielp bij de diagnose van haar man.
Helpen van anderen
Een andere manier waarop Randal ermee omgaat, is het helpen van andere mensen met Lewy body dementie.
Hij is vrijwilliger voor medische studies en ondergaat regelmatig MRI’s en andere tests om de kennis van onderzoekers over de ziekte te helpen vergroten. Randal neemt ook deel aan online en persoonlijke steungroepen.
Randal en Lisa hebben hun ervaringen gedeeld met leden van de LBD-gemeenschap en de Lewy Body Dementia Association, een non-profitorganisatie die is opgericht om mensen met LBD en hun familieleden te ondersteunen, het bewustzijn van het publiek te vergroten en geld in te zamelen voor onderzoek.
Hun advies voor andere gezinnen met LBD is om te proberen om te gaan met uw veranderende symptomen, hoe moeilijk dat ook kan zijn, en om hulp te vragen wanneer u die nodig hebt. Actief blijven is ook belangrijk.
“Actief hoeft niet lichamelijk actief te betekenen, of je huis uit gaan,” zegt Lisa. “Dat kan wel, maar de situatie verandert met de ziekte. Wat het belangrijkste is, is dat je iets doet en dat je het gevoel kunt hebben dat je waardevol bent.”
5 patiëntentips voor het omgaan met Lewy-lichaamsdementie
Randal G. deelde lessen om anderen te helpen zich aan te passen aan het leven met Lewy-lichaamsdementie. Zijn tips zijn voor de ruimte bewerkt.
- Zoek manieren om rond veranderende symptomen te werken. Leven met LBD betekent dat zodra u zich in een nieuw normaal stadium hebt genesteld, het zand onder uw voeten zal verschuiven. U zult nieuwe of verergerende symptomen vinden en u zult een nieuw normaal moeten vinden. Het zal frustrerend zijn. Het zal pijnlijk zijn. Het zal moeilijk zijn. Maar het helpt om te onthouden dat er mensen beschikbaar zijn om u te helpen.
- Probeer actief en sociaal te zijn. Door actief te blijven en hobby’s te beoefenen waar u van houdt, kunt u zich meer uzelf voelen. Zoek naar activiteiten waar andere mensen bij betrokken zijn. Er zijn veel online en in-person steungroepen en vrijwilligersgroepen waar u kunt bijdragen en anderen kunt ontmoeten. Probeer iets te vinden dat iemand anders helpt.
- Het is OK om hulp te vragen. In feite is het beter om hulp te aanvaarden van iedereen om wie je geeft, eerder vroeger dan later. Een wijs man leerde me ooit dat voor iedereen die hulp wil geven, er iemand moet zijn om die hulp te ontvangen. Nu is het onze beurt om te ontvangen.
- Geef ruimte. Er zullen vrienden of mensen zijn die, om hun eigen redenen, je nieuwe realiteit niet aankunnen. Probeer hen te vergeven.
- Verwelkom nieuwe vrienden. Er zijn ook mensen die je nieuwe realiteit kunnen omarmen, zoals mensen die je ontmoet in steungroepen. Omarm hun vriendelijkheid met dankbaarheid.
december 05, 2019