Wat kunnen families doen als dementiepatiënten uit zorginstellingen worden gezet?

Het telefoontje kwam als een schok. Uw tante kan niet overgeplaatst worden naar de geheugenzorg; we moeten haar ontslaan uit deze instelling, vertelde een verpleegster aan Jeff Regan. Je hebt 30 dagen om haar te verhuizen.

De volgende dag werd een wettelijke kennisgeving bezorgd. Marilou Jones, 94, die dementie heeft, werd uit Atria at Foster Square gezet, een faciliteit voor begeleid wonen in Foster City, Californië. De reden: “U draagt geen gewicht en heeft de hulp van twee personeelsleden nodig voor alle transfers,” stond er in de kennisgeving.

In het hele land zetten zorginstellingen bewoners die ouder en zwakker zijn geworden eruit, waarbij ze in feite zeggen dat “we niet langer voor u kunnen zorgen.”

Regan was verbaasd: Na overleg met het personeel van Atria over de verslechterende gezondheid van zijn tante, hadden hij en Jones’ echtgenoot, William, 88, geregeld dat ze zou worden overgeplaatst naar een dementie-zorgafdeling in de faciliteit. Er was een kamer uitgekozen en meubilair gekocht. Maar nu beweerde Atria dat het toch niet aan haar behoeften kon voldoen.

Deze actie is niet ongebruikelijk. In het hele land zetten assistentiewoningen bewoners uit die ouder en zwakker zijn geworden, in wezen zeggen ze dat “we niet langer voor je kunnen zorgen.”

Uitzettingen staan bovenaan de lijst met grieven over assistentiewoningen die zijn ontvangen door ombudsmannen voor langdurige zorg in de hele VS.S. In 2016, het meest recente jaar waarvoor gegevens beschikbaar zijn, werden 2.867 klachten van deze aard geregistreerd-een aantal dat volgens deskundigen bijna zeker een ondertelling is.

Vaak is er weinig dat bewoners of hun families kunnen doen tegen uitzettingen. Assisted living wordt geregeld door staten, en de regelgeving is meestal losjes opgesteld, waardoor faciliteiten aanzienlijke flexibiliteit in het bepalen van wie ze toelaten als bewoners, de zorg die ze bereid zijn te geven en wanneer een ontruiming is gerechtvaardigd, zei Eric Carlson, directeur advocaat bij Justice in Aging, een juridische advocacy-organisatie.

Hoewel de regelgeving van de staat varieert, is uitzetting meestal toegestaan wanneer een bewoner de kosten van de faciliteit niet betaalt, de regels van de faciliteit niet volgt of een gevaar wordt voor zichzelf of anderen; wanneer een faciliteit wordt omgebouwd voor een ander gebruik of sluit; en wanneer het management besluit dat de behoeften van een bewoner groter zijn dan het vermogen om zorg te bieden – een vangnetcategorie die een aanzienlijke discretie toestaat.

Geef een gratis gids voor de 7 stadia van Alzheimer

In tegenstelling tot verpleeghuizen hoeven instellingen voor begeleid wonen over het algemeen hun inspanningen om zorg te bieden niet te documenteren of aan te tonen waarom ze geen adequaat niveau van hulp kunnen bieden. In de meeste staten is er geen duidelijke weg om in beroep te gaan tegen de beslissingen van de faciliteiten of een vereiste dat een veilig ontslag naar een andere omgeving wordt geregeld – rechten die verpleeghuisbewoners hebben onder de federale wetgeving.

Het is erg frustrerend “omdat de regelgeving van de staat niet voldoende bescherming biedt”, zegt Robyn Grant, directeur van openbaar beleid en belangenbehartiging voor de National Consumer Voice for Quality Long-Term Care.

Soms worden uitzettingen ingegeven door een verandering in eigendom of management die een herbeoordeling van het beleid van een woonzorgcentrum oproept. In andere gevallen zijn uitzettingen gericht op bewoners en familieleden die klagen over het feit dat ze geen adequate hulp krijgen.

We zien dit regelmatig: Een assistentiewoning zal zeggen dat je moeder er niet goed uitziet, we sturen haar naar het ziekenhuis om opnieuw te worden geëvalueerd, en dan, voordat ze kan terugkeren, zullen ze zeggen dat we hebben vastgesteld dat haar zorgniveau hoger is dan wat we kunnen bieden en we beëindigen haar overeenkomst.

Amy Delaney, een advocaat voor ouderenrecht in Chicago, vertelt over een cliënt van eind 80 met dementie die werd opgenomen in een luxe assistentiewoongemeenschap. Toen haar twee dochters tekortkomingen in de zorg voor hun moeder opmerkten, eisten managers van hen dat ze een fulltime privéverzorger inhuurden voor $ 10.000 per maand, bovenop de vergoeding van de faciliteit van $ 8.000 per maand.

Op een dag ging een dochter op bezoek, zag het personeel dutten en nam foto’s op haar mobiele telefoon, die ze naar de beheerder van de faciliteit stuurde met een notitie waarin ze haar bezorgdheid uitte. “Een paar dagen later werd ze gebeld met de mededeling dat haar moeder strijdlustig was geworden en naar het ziekenhuis moest worden gebracht voor psychiatrische behandeling,” zei Delaney.

De dochters gingen naar de faciliteit en brachten hun moeder naar een van hun huizen. “Ze vonden een paar weken later een andere faciliteit voor begeleid wonen voor haar,” zei Delaney, opmerkend dat ze geen aantekening vond van gedragsproblemen in het dossier van de vrouw toen de dochters overwogen een rechtszaak aan te spannen.

“We zien dit regelmatig: Een begeleid wonen zal zeggen dat je moeder er niet goed uitziet, we sturen haar naar het ziekenhuis om opnieuw te worden geëvalueerd, en dan, voordat ze kan terugkeren, zullen ze zeggen dat we hebben vastgesteld dat haar zorgniveau hoger is dan wat we kunnen bieden en we beëindigen haar overeenkomst, “zei Crystal West Edwards, een advocaat voor ouderenrecht in New Jersey.

Begeleid wonen exploitanten betogen dat transfers vaak noodzakelijk zijn wanneer de gezondheid van bewoners verslechtert en dat goede communicatie over veranderende behoeften essentieel is.

“Wij geloven dat aanbieders openhartig moeten zijn met consumenten over hun zorgmogelijkheden en een robuust, doorlopend gesprek met bewoners en geliefden over hun behoeften moeten aanmoedigen – vooral als ze evolueren,” schreef Rachel Reeves, een woordvoerster van het National Center for Assisted Living, in een e-mail.

Atria Senior Living, dat gemeenschappen voor begeleid wonen exploiteert op meer dan 225 locaties in 27 staten en zeven Canadese provincies, weigerde commentaar te geven op de omstandigheden van de uitzetting van Jones, in overeenstemming met zijn beleid om de privacy van bewoners te beschermen. In een e-mail legde een woordvoerder uit dat “we regelmatig evaluaties uitvoeren, in overeenstemming met de staatswet, om ervoor te zorgen dat bewoners het juiste niveau van zorg ontvangen en om te bepalen of we aan hun behoeften kunnen blijven voldoen.”

In het geval van Jones zei Regan dat zijn oom William van een marketingmanager te horen kreeg dat zijn vrouw “op zijn plaats kon verouderen” bij Atria at Foster Square omdat daar een breed scala aan diensten – begeleid wonen, geheugenzorg en hospicezorg – beschikbaar was.

Het echtpaar was bereid om een aanzienlijk bedrag te betalen voor hun verhuizing naar de luxe gemeenschap in juli 2017: een eenmalige toegangsprijs van $ 8.000, $ 10.000 per maand voor een appartement met twee slaapkamers, $ 500 per maand om medicijnen te laten toedienen, en extra kosten voor hulp bij transfers, begeleid worden naar maaltijden en vaker in bad gaan, naast andere soorten hulp, die soms in totaal $ 2.300 per maand bedroegen.

Maar Jones werd steeds zwakker. “Mijn grootste fout was dat ik haar niet eerder in geheugenzorg kreeg, waar ze meer aandacht zou hebben gekregen,” zei Regan.

In de weken voor de uitzettingsbeslissing van Atria was Jones verschillende keren gevallen, opgenomen in het ziekenhuis voor een onregelmatige hartslag en begonnen met een nieuwe bloedverdunner medicatie.

Na de actie van Atria, “verloor ik alle vertrouwen in hen,” zei Regan. Binnen twee weken vond hij een andere gemeenschap, Sunrise of Belmont, voor zijn tante, die naar geheugenzorg verhuisde, en zijn oom, die naar zijn eigen appartement verhuisde – tegen een gecombineerde kostprijs van bijna $ 20.000 per maand.

Terwijl zijn tante nu goede zorg krijgt, was zijn oom geschokt door de verhuizing en is depressief en heeft moeite zich aan te passen, zei Regan.

Ouderenrechtadvocaten en ombudsmannen voor langdurige zorg raden verschillende strategieën aan. Voordat u verhuist naar een gemeenschap voor begeleid wonen, “stel zorgvuldige vragen over wat de faciliteit wel en niet zal doen,” zei Carlson van Justice in Aging. Wat zal er gebeuren als mam valt of als haar dementie blijft verergeren? Wat als haar incontinentie verergert of als ze iemand nodig heeft om haar te helpen medicijnen in te nemen?

  • Bekijk de opnameovereenkomst van de faciliteit zorgvuldig, idealiter met de hulp van een advocaat voor ouderenrecht of een ervaren geriatrische zorgmanager. Controleer zorgvuldig het gedeelte over onvrijwillige overplaatsingen en vraag naar de personeelsbezetting. Laat managers van de instelling alle beloften die ze u hebben gedaan schriftelijk vastleggen.
  • Als een bewoner een uitzettingsbevel ontvangt – meestal 30 dagen van tevoren – ga dan niet meteen verhuizen. Als de faciliteit zegt dat het niet langer kan omgaan met iemands zorgbehoeften, laat dan een arts beoordelen of begeleid wonen nog steeds een haalbare optie is, aldus Anthony Chicotel, stafadvocaat bij California Advocates for Nursing Home Reform. Probeer te onderhandelen met de faciliteit als je een oplossing kan voorstellen voor de bezorgdheid die managers naar voren brengen.
  • Deponeer een klacht bij het kantoor van je lokale langdurige zorg ombudsman, wat een onderzoek in gang zal zetten en meestal het proces zal vertragen, zei Joseph Rodrigues, de staats langdurige zorg ombudsman in Californië. Ombudsmannen vertegenwoordigen de belangen van bewoners in geschillen en kunnen helpen om namens u te pleiten, merkte hij op.
  • Overweeg om de zaak voor te leggen aan de huurrechtbank of burgerlijke rechtbank in uw gebied – een juridische optie die beschikbaar is wanneer andere wegen voor beroep niet beschikbaar zijn. Of vraag om een “redelijke aanpassing van de behoeften van de bewoner onder de federale Fair Housing Act.”
  • Ter plaatse blijven en wachten tot de faciliteit juridische stappen onderneemt, zal u tijd winnen, wat uw doel zou moeten zijn. Haast je niet om naar een andere faciliteit te verhuizen zonder te controleren en ervoor te zorgen dat het een betere pasvorm zal zijn, nu en in de toekomst, zei Chicotel.
  • Ook overwegen of u in de huidige faciliteit wilt blijven. “Wilt u echt ergens zijn waar u niet wilt zijn?” zei Jason Frank, een advocaat voor ouderenrecht in Maryland. Voor de meeste cliënten, zei hij, is het antwoord nee.
  • Finitief, overweeg het aanpassen van uw verwachtingen. “Succes voor sommige families is ‘ik kocht drie jaar goede zorg voor mam in begeleid wonen’ en nu is ze verder gegaan in haar ziekte en is het tijd voor geschoolde verpleegkundige zorg, “zei Judith Grimaldi, een advocaat voor ouderenrecht in New York City.

Kaiser Health News is een non-profit nieuwsdienst die gezondheidskwesties behandelt. Het is een redactioneel onafhankelijk programma van de Kaiser Family Foundation, die niet verbonden is aan Kaiser Permanente.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.