In 2016 kwam een kleine groep artsen bijeen in een vergaderzaal in Seattle om een betere manier te vinden om mensen te helpen sterven. Onder hen waren artsen in de voorhoede van medische hulp bij sterven – de praktijk om terminale patiënten een manier te bieden om hun eigen leven te beëindigen. En ze waren daar omdat de hulp bij sterven beweging onlangs op een probleem was gestuit. De twee dodelijke medicijnen die al tientallen jaren door de meeste patiënten werden gebruikt, waren plotseling niet meer verkrijgbaar of onbetaalbaar geworden. Toen artsen kort een alternatief probeerden, hadden sommige patiënten zeldzame maar verontrustende ervaringen.
De groep in Seattle hoopte een ander medicijn te ontdekken. Maar de praktische aspecten van stervenshulp, een controversieel beleid dat nog steeds illegaal is in het grootste deel van de Verenigde Staten, zijn niet te vergelijken met die op andere medische gebieden. “Er zijn veel gegevens over dingen die mensen helpen langer te leven, maar er zijn heel weinig gegevens over hoe mensen te doden,” zegt Terry Law, een deelnemer aan de bijeenkomst en een van de meest gebruikte artsen voor hulp bij sterven in de VS.
Zeven staten – waaronder Hawaï, waar op 1 januari een wet van kracht werd – en het District of Columbia staan nu toe dat artsen dodelijke recepten uitschrijven voor in aanmerking komende, geestelijk capabele volwassenen die een terminale ziekte hebben. En de steun voor de praktijk heeft een nieuw nationaal momentum gekregen na de wijdverspreide dood van Brittany Maynard, een jonge kankerpatiënte die in 2014 naar Oregon verhuisde om te profiteren van de hulp bij sterven-wet van die staat.
Lees: Brittany Maynard en de uitdaging van sterven met waardigheid
Maar het publiek blijft diep in conflict over de wetten – net als de medische gemeenschap zelf. Geen enkele medische vereniging houdt toezicht op hulp bij sterven, en geen enkel overheidscomité helpt het onderzoek te financieren. In staten waar de praktijk legaal is, geven de overheden richtlijnen over welke patiënten in aanmerking komen, maar ze zeggen niets over welke medicijnen voorgeschreven moeten worden. “Nergens in de wetten staat een leidraad voor hoe het moet. Er is geen toezicht om ervoor te zorgen dat het op een veilige manier gebeurt, afgezien van jaarverslagen en een soort van gezichtswaarde jaarlijkse hoorzitting, “zegt Laura Petrillo, een palliatieve-zorg arts die tegen gelegaliseerde hulp bij sterven is.
More Stories
De bijeenkomst van de groep van 2016 zette onderzoek in gang dat zou leiden tot het recept voor een van de meest gebruikte hulp-bij-sterven medicijnen in de Verenigde Staten. Maar het werk van de artsen heeft plaatsgevonden in de marge van de traditionele wetenschap. Ondanks hun principiële bedoelingen is het een deel van de geneeskunde dat nog steeds in de schaduw wordt beoefend.
Aan de oppervlakte lijkt het uitzoeken van protocollen om de dood te bespoedigen niet ingewikkeld. Lonny Shavelson, een arts uit Californië die gespecialiseerd is in stervenshulp, zegt dat als hij aan patiënten uitlegt dat het een uur of langer kan duren voordat ze sterven, ze vaak geschokt zijn. Ze vertellen hem: “Toen ik mijn hond liet inslapen, duurde dat 10 minuten,” zegt hij.
Maar dierenartsen kunnen dodelijke injecties bij huisdieren gebruiken. In de VS moeten stervenshulpmiddelen worden ingenomen door de patiënt. De eerste voorgestelde stervenshulp-wet in de staat Washington zou artsen hebben toegestaan medicijnen in te spuiten, maar die wetgeving haalde het niet. In 2008 werd een gewijzigde wet aangenomen, met een extra eis dat patiënten zichzelf injecteren om hen te beschermen tegen de mogelijkheid van dwang door de familie.
Jarenlang waren pentobarbital en secobarbital de twee barbituraten die algemeen werden beschouwd als de beste medicijnen om de dood te bespoedigen bij terminaal zieke patiënten. Deze medicijnen waren pijnloos, snelwerkend, en relatief betaalbaar. Maar sinds 2015 zijn ze grotendeels niet meer verkrijgbaar. Amerikaanse apotheken verkochten geen voor menselijk gebruik goedgekeurde pentobarbital meer, en de prijs van secobarbital, onder de merknaam Seconal, verdubbelde van een reeds historisch hoog niveau nadat Valeant Pharmaceuticals (tegenwoordig bekend als Bausch Health) de productierechten had gekocht. Een paar jaar geleden kostte een dodelijke dosis ongeveer $200 of $300; nu kan het $3.500 of meer kosten.
Lees: Doctors’ secret language for assisted suicide
Om patiënten te helpen die het medicijn niet meer konden betalen, zochten aid-in-dying-groepen naar een oplossing. In Washington adviseerde een belangenorganisatie genaamd End of Life Washington kortstondig om aan ongeveer 70 patiënten een medicijnmengsel met het kalmeringsmiddel chloralhydraat voor te schrijven. “We weten dat dit je in slaap brengt, en we zijn er vrij zeker van dat het je zal doden,” zei Robert Wood, een medisch directeur van de organisatie, tegen de patiënten. Het werkte, maar met een tragisch addertje onder het gras: In een paar gevallen verbrandde het chloraalhydraat de keel van de mensen, wat ernstige pijn veroorzaakte net op het moment dat ze verlichting verwachtten.
De End of Life-bijeenkomst werd geboren uit de behoefte aan een betere oplossing. Wood riep drie anderen op die verbonden waren aan End of Life Washington: Law, de voorzitter; Tom Preston, een voormalig medisch directeur; en Carol Parrot, een gepensioneerde anesthesist die, net als Law, een van de meest ervaren stervenshulpverleners in de V.S. is. Anderen sloten zich aan bij die bijeenkomst of bij latere telefonische bijeenkomsten: een toxicoloog in Iowa, een dierenarts, een farmacoloog, een andere anesthesist. De groep had drie belangrijke criteria, zegt Parrot: Ze wilden “een medicijn dat: nummer één, een patiënt in slaap brengt en houdt; en nummer twee, ervoor zorgt dat er geen pijn bij komt kijken; en nummer drie, ervoor zorgt dat ze sterven, en hopelijk relatief snel.” Plus, het moest goedkoop zijn. Ze mikten op 500 dollar per dosis.
De artsen overwogen een malariamedicijn waarvan bekend was dat het dodelijk was in grote doses, maar ze lazen dat het bij sommige patiënten ernstige spierkrampen veroorzaakte. Ze bespraken de synthetische opioïde fentanyl, maar werden afgeschrikt door de nieuwheid en gevaarlijke reputatie van het middel. De groep besloot daarom een combinatie van medicijnen te gebruiken, en kwam uiteindelijk uit op hoge doses van drie: morfine, diazepam – ook bekend onder de vroege merknaam Valium – en propranolol, een bètablokker die het hart vertraagt. Ze noemden het mengsel DMP.
Daarna moest de groep de drug testen. Maar ze hadden nog steeds geen manier om de standaard procedure te volgen: Er zou geen door de overheid goedgekeurd klinisch geneesmiddelenonderzoek plaatsvinden en er was geen toezicht van de Institutional Review Board op het voorschrijven van het brouwsel aan patiënten. De dokters namen de voorzorgsmaatregelen die ze konden nemen. Patiënten konden kiezen of ze wilden meedoen of niet, en bij de eerste 10 sterfgevallen zouden Parrot of Law aan het bed blijven en de reacties van de patiënten en hun familie noteren.
De eerste twee sterfgevallen verliepen probleemloos. Maar de derde patiënt, een 81-jarige met prostaatkanker, had 18 uur nodig om te sterven, zegt Parrot. In Oregon, waar hulp bij sterven al 20 jaar legaal is, is de mediane tijd tussen het innemen van de medicatie en de dood 25 minuten. Patiënten zelf raken doorgaans binnen vijf of tien minuten buiten bewustzijn, dus zij hebben geen last van lange wachttijden, benadrukken Parrot, Wood en Law. Maar langere wachttijden kunnen zenuwslopend zijn voor families en andere verzorgers, vooral in de uitzonderlijke gevallen waarin deze een dag of langer aanhouden.
Lees: Wat mensen zeggen voordat ze sterven
Parrot en Law stopten de DMP-proef. De informele onderzoeksgroep kwam opnieuw bijeen, dit keer per teleconferentie, en Law spitte door de literatuur en vond een artikel over mensen die opzettelijk een overdosis digoxine, een hartmedicijn, hadden genomen. De groep voegde het toe aan het recept, en het medicijn werd DDMP.
In het begin gaf Parrot de patiënten de vrijheid in hoe ze deze nieuwe medicijncombinatie innamen. “Eén man dronk een half kopje Bailey’s Irish Cream, zijn favoriete drankje, nadat hij zijn medicijnen had ingenomen,” zegt ze. “Het duurde waarschijnlijk vijf of zes uur voor hij stierf. Ze vermoedt dat de vetdeeltjes in de Bailey’s zijn maagontlediging vertraagden. Dus namen de onderzoekers weer contact met elkaar op, en besloten de doses te verhogen tot wat Parrot noemt “doses ter grootte van een blauwe vinvis.” Ze noemden de gewijzigde formule DDMP2.
Het medicijn is geen perfecte stervenshulp. Secobarbital werkt sneller en blijft het middel bij uitstek voor patiënten die het zich kunnen veroorloven, aldus Wood. Net als bij de barbituraten duurt het uren langer voor enkele patiënten die DDMP2 gebruiken, sterven. En het mengsel smaakt extreem bitter. “Stel je voor dat je twee flessen aspirine neemt, het vermaalt en het mengt in minder dan een halve kop water of sap,” zegt Parrot.
Toch is DDMP2 de goedkope oplossing geworden die de Seattle-groep wilde ontdekken. In 2017 was secobarbital nog steeds het meest voorgeschreven medicijn in Washington en Oregon, maar in Colorado werd DDMP2 vaker voorgeschreven. Het middel bereikt consequent zijn doel om de dood te bespoedigen, zegt Parrot: “Het werkt altijd. Het werkt altijd, altijd.”
Parrot en Wood houden de gegevens van de patiënten bij, en ze blijven ontdekkingen doen. Door het onderzoeken van de medische geschiedenis van de patiënten die er langer over deden om te sterven, hebben ze geleerd over bepaalde risicofactoren voor een langere dood: het gebruik van extreem hoge doses pijnstillers zoals fentanyl of morfine; zeer atletisch zijn; een gecompromitteerd spijsverteringskanaal hebben. Voor patiënten die bijzonder riskant zijn, zullen Parrot of Wood soms de keuze van chloraalhydraat aanbieden, het medicijn dat de keel van sommige patiënten verbrandde, hoewel ze zeggen dat ze zorgvuldig potentiële problemen met patiënten en families bespreken.
Totaal hebben Parrot en Law in de loop der jaren misschien 300 dodelijke recepten uitgeschreven en de effecten van medicijnen op talloze patiënten geobserveerd. Geen van beiden was van plan voorstander van stervenshulp te worden; ze wendden zich tot End of Life Washington nadat ze getuige waren geweest van het lijden van sommige stervende patiënten. Ongeveer acht jaar geleden werd Law gevraagd om dodelijke medicatie voor te schrijven aan een stervende vrouw wiens reguliere artsen dit hadden geweigerd. Ze stemde ermee in om de vrouw te zien, en realiseerde zich hoe moeilijk het was voor sommige patiënten met hulp bij sterven om artsen te vinden. Parrot zegt dat ze diep getroffen was door de dood van twee goede vrienden die haar vroegen hun dood te bespoedigen, maar die in staten woonden waar deze praktijk illegaal was. Ze was niet in staat om hen te helpen, en begon met vrijwilligerswerk als stervenshulpverlener kort nadat ze met pensioen was gegaan.
De meeste medische professionals doen niet mee aan stervenshulp. Sommige artsen zijn bezorgd dat hun eed van Hippocrates verbiedt iemand opzettelijk te helpen sterven, of dat verzoeken om hulp bij sterven voortkomen uit behandelbare pijn of depressie. Sommigen maken zich zorgen over de bredere repercussies voor een samenleving die medische hulp bij de dood van terminaal zieken aanvaardt. De American Medical Association blijft officieel tegen.
Zonder de steun van de rest van de beroepsgroep en een groot deel van de samenleving, passen de methoden van onderzoek naar stervenshulp niet in het model van goed medisch onderzoek, zegt Matthew Wynia, de directeur van het Center for Bioethics and Humanities aan de Universiteit van Colorado. Er is geen standaard protocol, geen gestandaardiseerde gegevensverzameling of een onafhankelijke groep die gegevens en veiligheid controleert – allemaal bedoeld om patiënten te beschermen en de kwaliteit van het onderzoek te helpen waarborgen.
Het Belmont Report, dat federale aanbevelingen voor onderzoek op menselijke proefpersonen begeleidt, erkent dat er soms geen bevredigende opties bestaan voor sommige patiënten, wijst Wynia erop. In die zeldzame gevallen kan een arts een innovatieve behandeling willen proberen, iets waarvoor geen goedgekeurd onderzoeksprotocol bestaat. Hoewel dat legaal is, worden artsen volgens Wynia verondersteld te vermijden dat ze die innovatie omzetten in een gevestigde praktijk, of dat ze niet-goedgekeurd onderzoek doen op talrijke patiënten. Dezelfde problemen doen zich voor met medische marihuana, dat in verschillende staten legaal is, maar op federaal niveau nog steeds illegaal. “Er is geen manier om dit op individueel niveau op te lossen,” zegt Wynia. “Er is geen onmiddellijk antwoord.”
Dat laat onderzoekers als Law en Parrot in een lastig parket. Ze hebben geen goede manieren om onderzoek te doen en te communiceren wat ze leren. Maar ze zijn getuige geweest van het lijden dat sommige stervende mensen ervaren, en zetten dat af tegen de vele vreedzame sterfgevallen van patiënten die kiezen voor hulp bij sterven. “Dit zijn geen harde sterfgevallen,” betoogt Shavelson, de Californische arts. “Dit zijn mooie sterfgevallen.”
Shavelson zegt dat hij probeert aan het bed te staan op de dag van het overlijden van zijn aid-in-dying patiënten. “Het is een lichtere sfeer dan je denkt,” zegt hij. De patiënt neemt het eerste medicijn, dat Shavelson scheidt van de rest van het mengsel, en dan gaat Shavelson aan het bed zitten en leest hardop vragen voor uit het vereiste rapport van de staat. Na ongeveer 30 minuten, vraagt hij: “Bent u klaar om de medicijnen in te nemen?” Hij mengt de medicijncocktail en de patiënt drinkt het op.
“Meestal zwijgen ze na het innemen van de medicatie,” zegt hij. “Tegen die tijd hebben ze alles gezegd wat ze willen zeggen.” Gedurende een paar minuten blijven patiënten meestal stil zitten, hun ogen open. “En dan, heel, heel langzaam, sluiten ze hun ogen.”
Shavelson vraagt met tussenpozen: “Ben je er nog?” In het begin zeggen de patiënten meestal ja, of knikken. Binnen vijf of tien minuten reageren ze niet meer op de vraag. Dan zal Shavelson zachtjes hun oogleden aanraken. “Wanneer mensen niet diep bewusteloos zijn, zullen ze een soort van trillende reactie hebben,” legt hij uit. Binnen 10 of 15 minuten, verdwijnt de stuiptrekking reactie, en patiënten gaan in een diepe coma.
Met behulp van een hartmonitor, vertelt Shavelson zorgverleners als de pols van een patiënt vertraagt en het zuurstofgehalte daalt. “We wachten even, en dan zeg ik: ‘Ah, de patiënt is nu dood.'”
Dit is de eerste generatie patiënten die op deze manier bewust hun dood hebben bespoedigd met medicijnen, zegt Shavelson. Hij vertelt hen dat ze pioniers zijn. “Wat een verschil, om te kunnen zeggen: ‘Dit is de dag dat ik sterf,'” zegt hij.