De prognose van lupus is tegenwoordig beter dan ooit tevoren. Met een goede follow-up en behandeling kan 80-90% van de mensen met lupus een normale levensduur verwachten.
Het is waar dat de medische wetenschap nog geen methode heeft ontwikkeld om lupus te genezen, en dat sommige mensen aan de ziekte overlijden. Voor de meerderheid van de mensen die vandaag de dag met de ziekte leven, zal deze echter niet fataal zijn.
Lupus varieert in intensiteit en mate. Sommige mensen hebben een mild geval, anderen een matig geval en weer anderen een ernstig geval, dat meestal moeilijker te behandelen en onder controle te houden is. Bij mensen die een ernstige flare-up hebben, is er een grotere kans dat hun lupus levensbedreigend kan zijn.
Mensen met niet-orgaanbedreigende aspecten van lupus kunnen zich verheugen op een normale levensduur als ze:
- de instructies van hun arts opvolgen
- hun medicatie(s) volgens voorschrift innemen
- weten wanneer ze hulp moeten zoeken bij onverwachte bijwerkingen van een medicijn of een nieuwe manifestatie van hun lupus
Hoewel sommige mensen met lupus ernstige terugkerende aanvallen hebben die resulteren in ziekenhuisopname, hebben de meeste mensen met lupus zelden ziekenhuisopname nodig. Vooral degenen die een gezonde levensstijl aanhouden.
Nieuw onderzoek brengt elk jaar onverwachte bevindingen. De vooruitgang in behandeling en diagnose is het laatste decennium groter geweest dan die van de laatste 100 jaar. Het is daarom een verstandig idee om een ziekte onder controle te houden die morgen misschien te genezen is.
Een veelvoorkomend misverstand over levensverwachting
Enige verwarring over de levensverwachting van lupus heeft te maken met de manier waarop over onderzoek wordt gecommuniceerd.
Onderzoek waaruit blijkt dat 80-90% van de mensen met lupus meer dan 10 jaar leeft, wordt vaak verkeerd geïnterpreteerd als zouden mensen met lupus nog maar 10 jaar te leven hebben. Het is belangrijk te begrijpen dat de “10 jaar” die in deze context wordt gebruikt, niet het aantal jaren vertegenwoordigt dat de persoon na zijn diagnose leefde, maar eerder het aantal jaren dat in het onderzoek is betrokken.
Deze studies volgden patiënten met lupus vanaf het moment van de diagnose gedurende een periode van tien jaar. Aan het eind van deze onderzoeksperiode konden de onderzoekers concluderen dat 80-90% van de ingeschreven personen nog in leven was.
Ze zijn deze patiënten niet blijven volgen om te kijken wat er gebeurde in de jaren 11, 12, 15, 20 enzovoort. We weten dat er veel mensen zijn die al 15, 25, 30 en zelfs 40 jaar met lupus leven.