Recente nieuwsberichten over zeven kinderen uit Minnesota bij wie een zeldzame, polio-achtige aandoening werd vastgesteld, acute flaccide myelitis (AFM) genaamd, hebben de staat en de nationale krantenkoppen gehaald.
Wat is AFM, wie loopt risico en wat zijn de waarschuwingssignalen? Om Minnesota-ouders te helpen deze zeldzame maar ernstige ziekte te begrijpen, spraken we met twee experts van het University of Minnesota Masonic Children’s Hospital, waaronder Pediatric Infectious Disease Physician Mark Schleiss, MD, en Pediatric Neurologist Hyoung Won Choi, MD, over AFM. Hier is wat gezinnen moeten weten.
Het Minnesota Department of Health onderzoekt momenteel acute flaccid myelitis-gevallen in de hele staat. Bezoek hun website voor meer informatie.
Wat is AFM?
Acute slappe myelitis, of AFM, is een aandoening die ernstige spierzwakte en verlies van spierspanning veroorzaakt in een of meer delen van het lichaam. Deze ernstige zwakte wordt veroorzaakt door een ontsteking van het ruggenmerg. AFM wordt vermoedelijk veroorzaakt door bepaalde infecties – meestal virale infecties – die het ruggenmerg aantasten en beschadigen. De meeste van deze virussen – bekend als enterovirussen – zijn gewone infecties die iedereen uiteindelijk oploopt. Niemand weet waarom deze virussen het ruggenmerg slechts bij een klein deel van de bevolking aantasten. Andere ziektekiemen, zoals de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt, kunnen bij sommige patiënten ook AFM veroorzaken. AFM treft vooral kinderen, maar er zijn ook gevallen bij volwassenen gemeld.
“Een veel voorkomende misvatting over AFM is dat het een spierprobleem is waardoor een kind een arm of een been niet kan bewegen. Maar het is geen ziekte in de arm- of beenspieren. Het probleem zit in het ruggenmerg. AFM is een ontstekingsaandoening van de grijze stof in het ruggenmerg,” zegt kinderarts infectieziekten Mark Schleiss, MD.
De zwakte die AFM kenmerkt, kan overal in het lichaam beginnen, inclusief de armen of benen van een kind, gezichtsspieren en oogspieren. In ernstige gevallen kunnen ook de spieren die het slikken of de ademhaling regelen, worden aangetast. De zwakte lijkt willekeurig en bevindt zich vaak aan één kant van het lichaam (het rechterbeen kan bijvoorbeeld worden aangetast, maar niet het linkerbeen).
Ondanks dat de virussen en ziektekiemen die het kunnen veroorzaken zeer veel voorkomen, is AFM zeer zeldzaam, en treft minder dan één op een miljoen mensen. De Centers for Disease Control and Prevention hebben een paar honderd gevallen van AFM geïdentificeerd sinds ze in 2014 begonnen met het volgen van de aandoening.
Wat zijn de waarschuwingssignalen en langetermijneffecten van AFM?
AFM heeft de neiging om plotseling te arriveren. Vaak is het eerste symptoom een plotselinge zwakte in een spiergroep, gevolgd door het verlies van spierspanning in een gebied van het lichaam. Gevallen die de gezichtsspieren van een kind aantasten, kunnen gepaard gaan met een afhangend gezicht, problemen met slikken of spreken en problemen met het bewegen van de ogen. Een spinale MRI is nodig om de diagnose AFM te bevestigen en gaat gepaard met een volledig diagnostisch onderzoek, waaronder een lumbaalpunctie (ruggenmergpunctie) om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten en te proberen het virus of de kiem die verantwoordelijk is te identificeren.
Als een virus of andere kiem de cellen van het ruggenmerg beschadigt, kunnen die cellen niet meer regenereren. Er is geen genezing voor AFM bekend. Kinderen worden meestal behandeld met hoge doses steroïden, die lijken te helpen de ontsteking te verminderen die geassocieerd wordt met de infectie die AFM heeft veroorzaakt. Er is echter hoop. Veel kinderen kunnen met behulp van fysio- en ergotherapie, afhankelijk van het gebied dat door AFM is aangetast, hun functionele vermogens terugkrijgen en hun dagelijkse levensverrichtingen uitvoeren.
“Hoewel het ruggenmerg niet meer normaal wordt, hebben we verbazingwekkende dingen gezien bij kinderen die zich aanpassen en compenseren,” aldus Schleiss.
Wie loopt risico?
AFM kan bij iedereen voorkomen, maar de aandoening lijkt vaker voor te komen bij kinderen. “Hoewel we gegevens hebben over verschillende vergelijkbare aandoeningen, zoals poliomyelitis of transverse myelitis, hebben we nog geen betrouwbare langetermijnstudies die aangeven wie een groter risico loopt op het ontwikkelen van AFM, of de individuele kansen op volledig herstel”, aldus kinderneuroloog Hyoung Won Choi, MD.
Wat moet een ouder doen als je vermoedt dat je kind het kan hebben?
Als uw kind plotseling een deel van zijn of haar lichaam niet meer kan bewegen – inclusief een arm, een been, het gezicht of de ogen – neem dan meteen contact op met de arts van uw kind of breng uw kind naar de afdeling spoedeisende hulp voor kinderen van het University of Minnesota Masonic Children’s Hospital.
Kinderen bij wie AFM is vastgesteld, hebben baat bij een multidisciplinair zorgteam om hen te helpen zoveel mogelijk functie terug te krijgen.
Welke preventieve stappen kunnen ouders nemen, als die er zijn?
De stappen die u kunt nemen om AFM te voorkomen, zijn dezelfde stappen die u moet nemen om elke andere infectie te voorkomen – vaak en zorgvuldig handen wassen. Een goede handhygiëne is de beste manier om allerlei infecties te voorkomen. Om goede gewoonten te versterken, kunnen ouders hun kinderen begeleiden bij het wassen van hun handen. Deskundigen raden aan om te wassen met warm water en zeep gedurende 30 seconden.