Noot van de redactie: (Deborah Ziegler behaalde haar MA in wetenschapseducatie in Californië, waar ze momenteel woont met haar man Gary, en twee cavapoos genaamd Bogie en Bacall. Ze begon een ingenieursbureau voor vrouwen na haar pensionering als lerares. Ze zegt dat Brittany Maynard’s moeder zijn haar meest trotse verwezenlijking in het leven is. Ziegler spreekt veel voor opties aan het einde van het leven in de hoop dat op een dag alle terminaal zieke Amerikanen het recht zullen hebben op hulp bij het sterven als ze daarvoor kiezen. Haar nieuwe memoires zijn “Wild and Precious Life.” De meningen die in dit commentaar worden geuit, zijn uitsluitend die van de auteur).
(CNN) Voor veel Amerikanen was mijn dochter, Brittany Maynard, het gezicht van de right-to-die-beweging. Gediagnosticeerd in het begin van 2014 met terminale hersenkanker, koos ze ervoor om te verhuizen van Californië naar Oregon om te profiteren van de Death with Dignity Law van die staat. Het was daar dat ze twee jaar geleden in november van dit jaar een einde aan haar leven maakte.
Het proces van verhuizen naar Oregon, waarvoor talloze reizen in en uit de staat nodig waren, was niet gemakkelijk voor Britt, maar in sommige opzichten heeft ze geluk gehad. We hadden de mogelijkheid, de tijd en de middelen om bij haar te zijn toen haar toestand verslechterde, en om haar te helpen een nieuwe reeks artsen te vinden en te ontmoeten, om te gaan met ziektekostenverzekeringskwesties, en de medische zorg te regelen die ze nodig zou hebben.
We hebben ook verschillende taken op ons genomen om haar te helpen zich te vestigen, waaronder het vinden, huren en inrichten van een huis waar ze haar leven zou kunnen beëindigen wanneer ze voelde dat de tijd rijp was.
Maar wat gebeurt er met mensen in soortgelijke situaties die niet over de financiële middelen beschikken om te verhuizen naar een van de weinige staten waar wetten voor het recht op overlijden bestaan? (Momenteel zijn er slechts vijf.) Wat gebeurt er met degenen die geen familieleden hebben om steun te bieden zoals wij deden? Voor hen is het uitoefenen van echte autonomie wanneer ze worstelen met een terminale ziekte vrijwel onmogelijk.
Zo gepassioneerd als Britt was over het feit dat ze haar eigen lot in handen had terwijl ze naar haar doel van de dood door een arts toeging, was ze even gepassioneerd over het feit dat het een keuze is die iedereen zou moeten hebben, in het hele land. Met zo weinig levensvatbare opties beschikbaar voor mensen die terminaal ziek zijn, vond ze dat het onthouden van een optie die het lijden zou kunnen verminderen niet alleen onmenselijk is, het is marteling.
In hoeverre is Amerika klaar om zich te verdiepen in medische zorg en planning aan het einde van het leven? Ik denk dat we op de drempel staan van een enorme paradigmaverschuiving.
Naast de ouder wordende babyboomers die zich bewust beginnen te worden van hoe het einde eruit kan zien, is er een jongere generatie mensen zoals Brittany die zegt: “Nee, je kunt me niet vertellen wat ik met mijn lichaam moet doen. Ik wil weten wat al mijn opties zijn.” Ze zijn klaar om te gaan praten over hoe we gaan leven en hoe we gaan sterven. Je kunt niet echt praten over het één zonder het ander, want als je bepaalt hoe je gaat sterven, bepaal je ook hoe je de rest van je leven gaat leven.
Brittany geloofde dat de dood ieders eigen privébestemming is waarvoor ze plannen moeten maken. Voor sommige mensen die geconfronteerd worden met een terminale ziekte, is het ideale plan te doen alsof ze niet ziek zijn en zo normaal mogelijk verder te leven. Voor anderen bestaat het plan erin alle mogelijke medicatie tot het einde toe uit te proberen, zonder kosten te sparen. Weer anderen kiezen voor hospicezorg om de pijn te verzachten. Er is geen verkeerde keuze. De enige verkeerde is dat men je de mogelijkheid ontzegt om je eigen keuze te maken.
Omdat er in Californië geen wet was die een waardige dood ondersteunde toen Brittany’s kanker werd gediagnosticeerd, ondervond zij van professionals in de gezondheidszorg een cultuur van “Nee!” Alleen al het willen praten over verhuizen naar Oregon en het beëindigen van haar eigen leven resulteerde in een gestage stroom van negativiteit.
Ze kreeg het gevoel dat ze elke seconde sterk moest blijven en de controle moest houden, anders zou ze de macht verliezen om haar eigen lot te bepalen. Het bouwde een enorme laag van wantrouwen om haar heen. Als ze niet zo bang was geweest dat iemand haar het recht om te sterven kon ontnemen, hadden we als familie waarschijnlijk hulp gehad – misschien hospicezorg met een soort verpleegstersbezoek om de pijn te helpen beheersen.
Zoals het nu was, was Britt bang om iemand binnen te laten. Niemand van ons had een medische opleiding gehad, dus als gezin hadden we moeite om met haar toenemende symptomen en wilde gedragsschommelingen om te gaan.
Verhuizen naar Oregon betekende verhuizen van een gezondheidszorgsysteem dat zei: “Nee, dit kun je niet doen, we gaan er niet eens over praten”, naar een systeem waar alle opties openlijk en gelijkwaardig werden besproken. Er was geen vooroordeel over de manier waarop Britt de dingen moest aanpakken. Maar helaas bleef het wantrouwen dat zij voelde, haar in een defensieve houding dwingen die haar tot het einde toe bijbleef.
Wanneer ik praat met mensen die worstelen met een terminale ziekte en die in het Oregon-systeem zitten en uiteindelijk van plan zijn om de wet te gebruiken om waardig te sterven, beschrijven ze een andere ervaring. Ze voelen zich niet bedreigd of bang. Al 20 jaar maakt die staat gebruik van de wet en het werkt goed.
Alles wat de nee-zeggers zeiden dat zou gebeuren – de verschillende glibberige hellingen – is niet uitgekomen. Er is een zeer kalme, nuchtere manier van presenteren en het beoefenen van de geneeskunde daar dat is anders. Je kunt het voelen. In feite is de kwaliteit van alle zorg aan het einde van het leven verbeterd. Ik twijfel er niet aan dat dit ook zo is in andere staten die wetten hebben aangenomen voor waardig sterven. Brittany vond dat het in het hele land zo zou moeten zijn. En dat doe ik ook.
Het recht om waardig te sterven is een moeilijk onderwerp, maar als we onze ogen niet openen en er niet over praten, zullen we in een samenleving blijven waarin we in ziekenhuizen sterven die zijn aangesloten op machines, niet in staat om onze eigen mening uit te oefenen over de manier waarop we willen dat ons leven eindigt.