Twee keer in de afgelopen maand heeft een charley horse in mijn rechterkuit me uit een zalige slaap gerukt. Ook al was prednison niet de oorzaak van de kwellende 4 uur ’s morgens, het was wel het eerste waar ik aan dacht toen ik in bed lag te kronkelen van de pijn.
Ik ben de tel kwijtgeraakt van het aantal keren dat ik prednison heb gekregen om mijn sarcoïdose te behandelen, maar ik zal nooit de vele vreselijke bijwerkingen vergeten, en daarom haat ik het om het te slikken en vind ik het heerlijk om er weer vanaf te worden gehaald. Waar mogelijk zoek ik alternatieven, want zelfs kortdurend gebruik van orale corticosteroïden brengt risico’s met zich mee.
Hoewel, ik heb manieren om me door de ergste bijwerkingen heen te slaan.
Het ligt niet aan jou; het is de prednison.
Ik zoek een emotioneel anker. Toen de artsen me na de diagnose sarcoïdose een hoge dosis prednison voorschreven, kreeg ik een waarschuwing van een vriend die steroïdenbehandelingen had ondergaan. Hij vertelde me dat ik een aantal gekke dingen zou doen, en ik zou niet beseffen hoe gek ik me gedroeg, behalve achteraf als ik eenmaal van de prednison af was. Hij had gelijk. Prednison brengt me in een achtbaan van emotionele uitersten. Daarom zorg ik er altijd voor dat ik iemand heb op wie ik kan rekenen als ik hem nodig heb om me van de richels van mijn gekte af te praten.
Drinken, eten, herhalen.
Prednison brengt mijn eetlust in een stroomversnelling. Het onttrekt ook kalium, wat nachtmerrieachtige krampen in mijn handen, benen en voeten veroorzaakt, en vochtretentie. Ik ben grotendeels ontsnapt aan de gewichtstoename door prednison en het gevreesde “maangezicht” door meer water te drinken, minder natrium te gebruiken en eiwitrijk voedsel te eten (waardoor ik me langer vol voel). Ik eet ook veel groenten en fruit – vooral die rijk zijn aan kalium, zoals bananen en zoete aardappelen – om spierkrampen te helpen bestrijden.
Wat is slaap?
Je zou denken dat de strijd tegen spierkrampen, stemmingswisselingen en een niet aflatende eetlust iemand aan het eind van de dag zou uitputten. Nope. Slapeloosheid, wat vaker voorkomt als de dosering stijgt, was een andere verrassende bijwerking van prednison. Ik was in staat om de slaap te herwinnen door het nemen van mijn volledig voorgeschreven dosis vóór 9 uur ’s morgens, wat de optimale tijd is, en het nemen van Benadryl voor het slapen gaan, zoals aanbevolen door mijn arts.
Ik voer oorlog tegen ziektekiemen.
Prednison onderdrukt het immuunsysteem, dus ik was vaak mijn handen, wat de beste verdediging tegen ziektekiemen is. Ik blijf ook uit de buurt van iedereen die ziek is en vermijd drukke openbare plaatsen – vooral besloten ruimtes zoals treinen, bussen en vliegtuigen – wanneer mogelijk.
De bijwerkingen maken het leven met prednison ellendig, maar ik ga door met de kuren als dat nodig is, zolang de voordelen opwegen tegen de risico’s en de schade.
***
Note: Sarcoidosis News is uitsluitend een nieuws en informatie website over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen die in deze column worden geuit zijn niet die van Sarcoidosis News of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over onderwerpen die betrekking hebben op sarcoïdose.
- Details van de auteur
