Voor veel mensen heeft chemotherapie een emotionele associatie met kanker. Zoals een vrouw zei, was de eerste behandeling ‘het moment waarop het tot me doordrong wat er werkelijk met me aan het gebeuren was’. Chemotherapie is het gebruik van cytotoxische geneesmiddelen om kankercellen te vernietigen. Omdat kankercellen zich snel delen, zijn ze bijzonder gevoelig voor chemotherapie. Chemotherapie is de eerstelijnsbehandeling voor de meeste soorten lymfomen en wordt soms gebruikt in combinatie met radiotherapie of immunotherapie.
Een combinatie van verschillende geneesmiddelen wordt gewoonlijk gedurende een aantal dagen toegediend, gevolgd door een periode van enkele weken (bekend als een ‘behandelingscyclus’). Dit geeft het lichaam en de bloedcellen de tijd om te herstellen van eventuele bijwerkingen voordat de volgende behandeling wordt gegeven. De behandeling zal waarschijnlijk verscheidene maanden duren, met regelmatige controles.
Er bestaan veel verschillende cytotoxische geneesmiddelen en vaak wordt een combinatie van verschillende middelen gebruikt. Deze “combinatiechemotherapieën” zijn bekend onder afkortingen zoals ABVD, een combinatiechemotherapie die wordt gebruikt voor Hodgkin-lymfoom, en CHOP een combinatiechemotherapie voor non-Hodgkin-lymfoom (NHL). (Voor een lijst van combinatiechemotherapieën voor Hodgkin- en non-Hodgkin-lymfoom zie Macmillan Cancer Support). Chemotherapie kan ook worden gebruikt voor de behandeling van hervallen ziekte en in hooggedoseerde vorm als voorbereiding op stamceltransplantatie (zie ‘Hooggedoseerde therapie en stamceltransplantatie’).
Mensen met gevorderd laaggradig NHL kunnen worden behandeld met chemotherapie in tabletvorm, die thuis kan worden ingenomen. Een vrouw zei dat de pillen ook een zichtbaar hulpmiddel waren bij de uitleg aan haar vierjarig kind over haar ziekte en de behandeling ervan. Een typische behandelingskuur bestaat uit het dagelijks innemen van tabletten gedurende twee weken, gevolgd door een pauze van twee weken, en het herhalen van dit patroon gedurende ongeveer zes maanden. Sommige mensen met wie we spraken, werden behandeld met een combinatie van chemotherapie in tabletvorm en intraveneuze chemotherapie.
Was aanvankelijk terughoudend bij het slikken van haar chemotherapietabletten omdat ze bang was voor de…
Lees hieronder
Was er aanvankelijk huiverig voor om haar chemotherapietabletten door te slikken omdat ze bang was voor de…
Vertelt u mij eens wat meer over de behandeling en wat voor effect die tot nu toe op u heeft gehad?
OK. Ik herinner me de eerste dosis fludarabine, het zijn kleine langwerpige oranje tabletten. Ik herinner me dat ik ze uit hun omhulsel duwde en er naar keek en ze de eerste keer helemaal niet wilde innemen. Het was nogal een psychologisch ding. Het was hetzelfde als, ik droeg contactlenzen en mijn ogen zijn erg gevoelig voor van alles en nog wat, en ik kwam op het punt dat ik mijn vinger een paar centimeter van mijn oog hield en ik kon mezelf er niet toe brengen de contactlens in te doen omdat ik wist dat mijn oog dan zou gaan prikken. En zo was het ook met deze tabletten. Ik zat maar naar die oranje tabletten te staren, ik wilde ze niet doorslikken omdat ik er zeker van was dat zodra ik ze doorslikte ik alle effecten zou krijgen die je van chemotherapie verwacht, mijn haar zou meteen uitvallen en bla, bla, bla. En natuurlijk gebeurde er niets van dat alles. Ik slikte ze in en het was absoluut prima. Ik had geen enkele bijwerking van de fludarabine.
Vond chemotherapie in tabletvorm bevrijdend en beter beheersbaar dan intraveneus in…
Vond chemotherapie in tabletvorm bevrijdend en beter vol te houden dan intraveneus in…
Dus hoewel het behoorlijk hard werken was, vond ik dat over een periode van maanden, ik had drie cycli van ChlVPP over drie cycli van 28 dagen, dus drie maanden. En het was, nogmaals het was cumulatief. Dus tegen het einde van de behandeling dacht ik: ‘Ik denk echt niet dat ik nog meer van deze medicijnen kan hebben’, en ik was weer uitgeput. Minder misselijkheid, ik was erg ziek de eerste keer en ik was erg ziek tijdens de eerste cyclus van ChlVPP, maar toen hebben de medicijnen tegen misselijkheid dat helemaal opgelost en daarna ben ik niet meer misselijk geweest. Ik was uitgeput en ik voelde me over het algemeen niet lekker. Ik beschreef het aan een vriend alsof ik vergiftigd werd, wat in zekere zin ook zo was, weet je, de medicijnen zijn erg giftig. Dus ik voelde me over het algemeen onwel, maar het was eigenlijk veel beter beheersbaar dan ik ABVD vond.
Maar het was eigenlijk heel bevrijdend om thuis tabletten in te nemen, wat gebeurde met ChlVPP. En ja dat was eigenlijk, dat was veel beter, hoewel het een enorm aantal tabletten is om in te nemen. Ik nam er denk ik 13 in één keer, wat saai is, maar ik zou veel eerder 13 tabletten innemen dan vier uur of zo in een wachtkamer van een ziekenhuis te zitten wachten tot de apotheek de medicijnen klaarmaakt. Dus dat was goed.
Intraveneuze chemotherapie wordt meestal in een polikliniek toegediend, maar sommige mensen blijven een nacht in het ziekenhuis. Patiënten die erg ziek zijn, kunnen in het ziekenhuis worden behandeld. Een poliklinische behandeling houdt meestal in dat het bloedbeeld een paar uur in het ziekenhuis wordt gecontroleerd (zie ‘Bloedbeeld en infectierisico’), waarna de medicijnen via een injectiespuit of een zakje in een ader in de hand of arm worden toegediend. Sommige mensen waren gealarmeerd door het grote formaat van de spuiten.
Het infuus duurt bij verschillende geneesmiddelen niet even lang en sommige geneesmiddelen worden de eerste keer langzamer toegediend. Voor sommige mensen duurde het 30-60 minuten, anderen waren het grootste deel van de dag in het ziekenhuis. Sommige mensen bespaarden tijd door de dag voor de behandeling bloed te laten prikken bij hun huisarts. Een typische behandelingskuur bestaat uit één dosis chemotherapie om de twee à drie weken gedurende zes maanden. Mensen waren vaak angstig voor hun eerste behandeling omdat ze niet wisten wat ze konden verwachten, en sommige jongeren kwamen naar hun eerste behandeling vergezeld door verschillende familieleden. Mensen die dichtbij genoeg woonden om naar het ziekenhuis te lopen, waren blij omdat ze niet in staat zouden zijn geweest om na de behandeling naar huis te rijden. Eén man reed wel, maar moest snel naar huis voordat hij de effecten van de behandeling begon te voelen.
Verbleef ’s nachts in het ziekenhuis voor haar eerste dosis CHOP-chemotherapie, zodat haar reactie op de medicijnen…
Verbleef ’s nachts in het ziekenhuis voor haar eerste dosis CHOP-chemotherapie, zodat haar reactie op de medicijnen…
Hij bracht om de twee weken enkele uren door op een dagafdeling waar de verschillende chemotherapiemiddelen werden…
Hij bracht om de twee weken enkele uren door op een dagafdeling waar de verschillende chemotherapiemiddelen werden…
Weet u nog hoe de chemotherapie heette die u kreeg?
De chemotherapie was ABVD, dat is, er is een roze, ze steken de naald in je arm, (een canule is het?) een canule in je arm, dan zijn er vier medicijnen de A, de B, de V en de D, ik weet niet meer hoe ze allemaal heten. Twee van hen worden toegediend met vrij grote spuiten, er gaat zoutoplossing in en tegelijkertijd wordt er een spuit in de lijn gedaan om dit in te spuiten. Ze injecteren je ook met een medicijn tegen de ziekte en ik denk dat er ook een steroïde wordt geïnjecteerd. De andere twee medicijnen zitten ook in een infuus en ze geven je zoutoplossing en een infuus met chemotherapie. Ik ging om ongeveer 9.30, 10 uur het ziekenhuis in en ik ging om ongeveer 3 tot 4 uur weer weg, dus het was een dag in een leunstoel zitten in een dagkamer waar de chemotherapie werd toegediend.
De geplande chemotherapieregime werkte niet altijd en sommige mensen moesten meer behandelingen ondergaan dan oorspronkelijk gepland of kregen een andere combinatie van geneesmiddelen. Eén persoon kreeg minder behandelingen dan verwacht. Bij een man die in een landelijk gebied woonde, werd een behandeling uitgesteld omdat zijn auto stuk was en hij niet bij het ziekenhuis kon komen. Een vrouw werd ongerust toen haar behandeling te laat begon omdat een arts een toestemmingsformulier niet had ondertekend, en opnieuw tijdens een andere behandeling toen ze had gehoopt snel weg te kunnen maar haar infuus er steeds uitviel.
Werd depressief toen hem werd verteld dat hij twee extra chemotherapiebehandelingen nodig zou hebben omdat een scan na…
Werd depressief toen hem werd verteld dat hij twee extra chemotherapiebehandelingen nodig zou hebben omdat een scan na…
Ik kreeg toen nog een scan, waarna ons werd verteld dat er nog steeds knobbels aanwezig waren en dat we nog twee cycli chemotherapie moesten ondergaan. Dat was een schok, hoewel we wisten dat het mogelijk was, hoopten we echt dat dit het einde zou zijn en het was dus behoorlijk deprimerend om te horen te krijgen dat je nog een behandeling moest ondergaan. Dat was bijna nog moeilijker dan de eerste diagnose, want je denkt dat je klaar bent, maar dan krijg je te horen: ‘O nee, er komt nog meer’. En dus werd ons verteld dat dat zou gebeuren. Er werd ons ook verteld dat er een limiet was aan de hoeveelheid chemotherapie die je kon krijgen en dat als je de acht cycli had gehad, dat het dan zou zijn, weet je, er was een mogelijkheid dat ik dan nog radiotherapie kon krijgen of met iets anders beginnen, maar dat zou het einde moeten zijn.
Dus gingen we door, er was een pauze van een maand terwijl de scan werd gemaakt en zo, en ik begon me eigenlijk al beter te voelen na een maand zonder chemotherapie, en toen gingen we terug voor nog twee cycli. De eerste cyclus was waarschijnlijk niet zo erg als de laatste van de zes maanden, omdat ik een pauze had gehad, maar toen het zich in mij begon op te bouwen, begon het me echt weer in de steek te laten.
Bij herhaald gebruik zakken aders in en verharden ze en verschillende mensen zeiden dat het personeel moeite had met het inbrengen van naalden. Bij sommige mensen werd een ‘centrale lijn’ (bv. een Hickman of PICC) in een ader in de borstkas of arm ingebracht, waardoor naalden niet meer hoeven te worden ingebracht en het gemakkelijker is om medicijnen toe te dienen en bloed af te nemen. Er kunnen zich problemen voordoen bij het inbrengen of verwijderen van centrale lijnen; bij een man bijvoorbeeld werd per ongeluk een van zijn longen doorboord toen zijn Hickman-lijn werd verwijderd, hoewel hij vrij snel herstelde. De centrale lijnen werden gewoonlijk tijdens de hele behandelingsperiode ingebracht en moesten regelmatig met een steriele vloeistof worden gereinigd. Sommige mensen gingen hiervoor wekelijks naar de kliniek, terwijl anderen leerden hoe ze hun centrale lijn zelf konden schoonmaken. Centrale lijnen raakten vaak geïnfecteerd en moesten met een antibioticum worden gespoeld of worden verwijderd en vervangen. Eén vrouw vertelde ons dat haar centrale lijn was gebroken voor haar laatste behandeling en dat haar arts de behandeling wilde geven via een fijne plastic canule in haar arm. Zij hield niet van naalden en was dankbaar dat een verpleegster aandrong op het aanbrengen van een nieuwe lijn.
Voorkeur voor naalden in zijn arm tussen elleboog en pols, zodat hij zijn arm niet…
Voorkeur voor naalden in zijn arm tussen elleboog en pols, zodat zijn arm niet…
Hoe dan ook, ik ging naar binnen en onderging de eerste behandeling, wat er in feite op neerkwam dat je daar twee tot vijf uur zat te wachten tot er spul in je arm druppelde. Ik kwam thuis, voelde me de eerste paar dagen goed en toen drong het tot je door. Het was fludarabine en het maakte veel van me kapot. En als je verder ging moest je bloed zich herstellen, en als je bloed hersteld was, meestal ongeveer een maand, kon je een nieuwe behandeling krijgen. En dan ging je weer terug en liep je een week rond met die naald in je arm, en voor degenen onder jullie die harige armen hebben, zoals ik, scheer ze voordat je erin gaat, want die kleine plakkerige kussentjes die ze hebben bewegen rond op de haren en als je geen blote armen hebt, geloof me, het is pijnlijk. En laat ze niet in de hand zetten want je buigt je hand te veel, de arm is de enige plek, het is recht en je kunt het niet verpesten. Het probleem is dat ze de neiging hebben geen ader te kunnen vinden, maar dat is een ander verhaal.
Ik stond erop dat ze, waar mogelijk, in mijn arm gingen, tussen mijn elleboog en mijn pols, zodat de naald in een deel van mijn lichaam ging dat niet kromde. Ik bedoel, wat ze graag doen is de naald in de rug van de hand steken, omdat de aderen dan goed te zien zijn, maar de hand buigt en hoewel de naald van zacht plastic is, kan hij toch irriteren. Als je hem er een week in hebt, irriteert hij nog steeds en trekt hij eruit, wat betekent dat ze hem weer moeten gaan zoeken of terug moeten doen, en dan zit je thuis met een naald die eruit hangt of je moet hem eruit halen en zelf stoppen zonder toezicht. Als ze hem in de geschoren arm steken, blijft de arm stil liggen en omdat er geen haar op zit, grijpt het hele ding en heb je geen probleem. Je hebt ook iets minder kans om te stoten omdat, zoals ik al zei, dit ding daar zit van maandagochtend tot, nou ja, vrijdagmiddag.
Beschrijft hoe een centrale lijn werd ingebracht in de buurt van haar sleutelbeen onder een plaatselijke verdoving en…
Beschrijft hoe een centrale lijn bij haar sleutelbeen werd ingebracht onder plaatselijke verdoving en…
Doen ze dat onder algehele verdoving?
Nee, dat gebeurt allemaal onder plaatselijke verdoving, wat een heel vreemd gevoel is, mensen die dingen in je borstkas duwen en eruit trekken.
Je kunt het zien, maar je voelt niets?
Ja, je voelt alleen een beetje trekken en rukken. Maar nee, je voelt een beetje warmte omdat je bloed voelt sijpelen, wat normaal is, maar wel een beetje alarmerend. Oh ja, het was niet een van de meest plezierige ervaringen. En hoe was het om het eruit te halen? Het eruit halen ging veel, veel sneller, was ongeveer twintig minuten. Dus een hoop getrek, de dokter die heel vreemd keek en probeerde dat ding uit je borstkas te trekken, een beetje een vreemde ervaring.
Vermoedelijk heb je gewoon een klein littekentje van de Hickman-lijn?
Ja, een paar kleine littekentjes: degene waar ze hem erin hebben gedaan; degene waar het buisje uit je borstkas komt, wat een vrij opvallend litteken is, maar ik denk dat je er niet echt last van hebt; en dan de kleine inkeping die ze maken om alle huid los te maken die om het buisje binnenin groeit. Ja.
Sommige mensen kregen hun chemotherapie toegediend via een pomp die aan hun centrale lijn was bevestigd, zodat ze hun dagelijkse bezigheden konden doen terwijl de medicijnen werden toegediend, maar een vrouw zei dat het regelmatige lawaai van de pomp het moeilijk maakte om te slapen. Anderen zeiden dat het moeilijk was zich aan te kleden met een centrale lijn op zijn plaats en dat ze moesten vermijden dat die nat werd. Zwemmen werd daarom verboden en een jongeman kreeg ook te horen dat hij niet mocht voetballen, maar hij deed dat toch, voorzichtig, om zich normaal te voelen. Veel mensen zeiden dat ze het idee van een centrale lijn aanvankelijk niet leuk hadden gevonden, maar dat ze de voordelen ervan waardeerden.
Voor hem was een centrale lijn een godsgeschenk omdat het dingen gemakkelijker maakte.
Lees hieronder
Voor hem was een centrale lijn een godsgeschenk omdat het dingen gemakkelijker maakte.
Ja ik had een, nou ik had een Groshon-lijn, dat was, het was echt omdat wanneer je chemotherapie hebt je aderen soort van instorten, en de canules en dat soort dingen ze moeten worden ingebracht opnieuw en opnieuw. Dus ik had een Groshon-lijn in mijn bovenste deel hier, wat echt een godsgeschenk was, want ze moeten elke dag bloed bij je afnemen, en als het niet voor de Groshon-lijn was, zou ik bloed uit mijn ader moeten laten afnemen, en ik vond het niet leuk dat er bloed werd afgenomen. Het was niet zo dat het veel pijn deed, het was gewoon, het deed pijn, maar ik deed het niet graag en het was gewoon zo veel gemakkelijker om deze Groshon lijn dingen te hebben. Het was echt een godsgeschenk en ze maakten het echt makkelijk, vooral voor medicijnen. Ik hoefde niet zoveel injecties te krijgen en het hielp echt, ik bedoel alle chemotherapie ging er doorheen. Ik bedoel, ze hebben een, ze hebben de neiging om geïnfecteerd te raken, als ze geïnfecteerd raken dan worden ze een probleem, maar ze zijn’
Ging het met je of niet?
Ik denk dat ik tegen het einde een’ had, er was een vermoeden dat het een infectie zou worden en het werd geïnfecteerd door’, maar ik denk niet dat het, er was sprake van dat het eruit moest, maar het kwam er uiteindelijk niet uit, ik heb het tot het einde gehouden.
Een centrale lijn kan ervoor zorgen dat mensen zich kwetsbaar voelen. Bij een vrouw was de centrale lijn erg zichtbaar en zij vond het vreselijk dat er ‘een slang uit mijn borst hing’. Als de behandeling klaar is, willen mensen vaak dat de lijn zo snel mogelijk wordt verwijderd. Een man wiens lijn niet snel verwijderd zou worden, besloot dit privé te doen omdat hij ‘zo wanhopig’ was om hem te laten verwijderen.
Chemotherapie kan ook worden gegeven met behulp van een implanteerbare poort, die ook wel portacath of subcutane poort wordt genoemd. Het bestaat uit een dunne flexibele buis die in een grote ader wordt geplaatst en verbonden is met een kleine kamer of “poort” die onder de huid van de borst, of soms de bovenarm, wordt geïmplanteerd. Implanteerbare poorten worden vaak gebruikt om een behandeling met chemotherapie en/of andere geneesmiddelen toe te dienen aan zowel volwassenen als kinderen met kanker.
Sommige soorten NHL kunnen de hersenen en het ruggenmerg aantasten en kunnen worden behandeld door chemotherapie in te spuiten in de vloeistof die het ruggenmerg omgeeft met behulp van een techniek die lumbaalpunctie wordt genoemd. Verscheidene mensen kregen afwisselend doses van deze ‘intrathecale’ chemotherapie en intraveneuze chemotherapie. Een man moest onder narcose worden gebracht omdat het moeilijk was de naald in zijn ruggengraat te brengen, maar hij vond het prettig dat hij de eerste uren na de behandeling kon slapen, wanneer hij zich anders op zijn slechtst zou voelen.
Beschrijft hoe het was om chemotherapie in haar ruggegraat geïnjecteerd te krijgen, maar alleen de gedachte aan…
Beschrijft hoe het was om chemotherapie in haar ruggegraat geïnjecteerd te krijgen, maar alleen de gedachte aan…
Dat deed ik in die fase, ja. Ja, in feite had ik de ruggegraat eerst op een dag en dan de eerste chemo de tweede dag. En dan was er een gat van ongeveer een maand tussen het geven van meer spinale chemo’s na dat. Maar ik had er zes in totaal over een periode van zes, zeven, acht maanden. Maar ze deden die in, nou ja, het hing ervan af, soms was ik eigenlijk in het ziekenhuis om de andere chemo te krijgen en soms ging ik naar de polikliniek en werd het gedaan.
Hoe was het om de chemotherapie in je ruggengraat geïnjecteerd te krijgen, was dat griezelig?
Het is een beetje zenuwslopend, denk ik, je hoeft alleen maar voorover te buigen op een tafel met een kussen erop en dan bevriezen ze de ruggengraat en dan voel je de naald erin gaan, maar het doet geen pijn, het is maar voor een paar minuten, en dan spuiten ze er nog wat anti-injectie in om de ruggengraat weer te bevriezen, en dan is het alleen maar een gevoel en de druk van het duwen van de naald in de ruggengraat. Maar het duurt niet lang, hooguit tien minuten, en je moet daarna een uur op je rug gaan liggen voor het geval je hoofdpijn krijgt, blijkbaar was dat de reden, gewoon een uur rustig blijven liggen na de injectie. En dan gewoon opstaan en verder gaan zoals normaal.
Je krijgt er niet echt naweeën van, het is alleen de gedachte eraan die een beetje beangstigend is, maar je went eraan, na zoveel keer raak je eraan gewend. Het duurt maar tien minuten, het doet geen pijn, alleen de druk, en ze vragen je de hele tijd: ‘Doet het pijn? Want we geven je wat meer, bevriezen het een beetje meer’ maar, en praten met je, vragen je of je in orde bent, weet je, houden je vrij stabiel in dat opzicht. Maar nee, het is geen groot probleem. Ik bedoel het is voorbij en klaar binnen een paar minuten.
Ik denk dat ze heel voorzichtig moeten zijn dat ze zelf niets aanraken, ik denk dat zij degenen zijn die de, of ze ongelukken hebben gehad ik weet het niet, maar er is een bepaalde plaats waar ze de naald op de juiste plaats moesten steken anders hadden ze problemen kunnen veroorzaken. Maar ik had het geluk dat de uitslag elke keer negatief was, dus het had mijn ruggengraat niet bereikt.
Veel mensen zeiden dat de chemotherapiebehandelingsafdelingen een vriendelijke sfeer hadden en dat de verpleegkundigen erg behulpzaam en ondersteunend waren. Ze konden ook verfrissingen krijgen als ze dat wilden. Velen vonden het leuk om met andere patiënten te praten en grapjes te maken en vergeleken het met een kleine steungroep of familie. Een van hen zei: “Het was echt een gelukkige plek, gezien wat daar allemaal gebeurde”, en een ander weigerde het aanbod van een eenpersoonskamer en gaf er de voorkeur aan om met andere mensen te zijn. Een vrouw ontmoette onder de andere patiënten twee mensen die ze al kende.