Je hebt er misschien wel eens van gehoord, maar wat is een patient advocate? Roseanne Geisel bespreekt de belangrijkste missie van de advocaat: het verminderen van de stress en angst van patiënten en hun dierbaren tijdens een zeer uitdagende en emotionele tijd.
Toen ik 21 jaar geleden zwanger was van mijn dochter, stelden familie en vrienden voor dat ik een babyverpleegster zou inhuren om de eerste paar weken te helpen, vooral omdat mijn man en ik geen familie in de buurt hadden. Op die manier, zeiden ze, kon ik een paar uur slapen als de verpleegster dienst had, en een ervaren verpleegster zou mijn stress verminderen door me te leren wat ik nog niet wist over de verzorging van baby’s. Met meer slaap en minder stress zou ik veel meer kunnen genieten van het wonder van mijn pasgeborene, zo werd mij verteld.
Ik negeerde het advies, denkend dat ik degene wilde zijn die voor mijn pasgeborene zou zorgen. Ik kwam er te laat achter dat het advies juist was. Ik wou dat ik me op mijn baby had kunnen concentreren zonder me overal zorgen over te maken.
Ik denk vaak aan dat verhaal omdat het me herinnert aan de belangrijkste rol van patiëntenvertegenwoordigers: het verminderen van de stress voor de patiënt en zijn naasten.
Toen mijn vader en, vijf jaar later, mijn moeder, ernstige, soms pijnlijke en uiteindelijk terminale ziektes doormaakten, wilde ik gefocust zijn als ik bij hen was. Ik wilde de energie hebben om hen te steunen en te genieten van speciale momenten, zelfs als ik gewoon rustig zat en hun hand vasthield. Stress vermindert het vermogen om dat te doen. Ik kon niet geconcentreerd zijn wanneer ik me zorgen maakte over het bereiken van een arts om vragen te stellen of wanneer een broer of zus het gevoel had dat hij of zij een onevenredig deel van de taken had die nodig waren om de zorg te regelen. Er waren momenten dat ik dacht dat het verstandig zou zijn om een second opinion te vragen, maar ik was bang dat de huidige arts geïrriteerd zou zijn. (Dat zullen ze niet. Misschien zijn ze zelfs blij.) Plus, hoe vind je iemand om een second opinion te geven?
Deze gevoelens komen overeen met die van collega Trish Laub, auteur van de Comfort in their Journey boekenserie en consultant op het gebied van zorgverlening en het levenseinde. Ze herinnert zich: “Toen ik voor het eerst verantwoordelijk was voor het toezicht op de dagelijkse zorg en het beheer van de medische zorg voor mijn vader die leefde met Alzheimer, voelde ik me vaak overweldigd door de vele aspecten van de dagelijkse zorg en medische zorg die ik moest bijhouden. Ik was bang dat ik niet zou weten hoe ik de beste zorg moest verlenen. Later leerde ik dat een belangenbehartiger een persoon is die optreedt als de quarterback van een zorgteam, de zorg coördineert en de rechten van een zorgbehoevende beschermt. Ze zijn echt van onschatbare waarde.”
Hoe patiëntenpleitbezorgers helpen
Een door de raad van bestuur gecertificeerde patiëntenpleitbezorger kan helpen het overweldigde gevoel te verminderen dat mantelzorgers vaak voelen en de zeer menselijke wrok die kan ontstaan als we uitgeput zijn. Een pleitbezorger heeft ervoor gekozen om dit vakgebied te betreden en heeft cursussen gevolgd of deelgenomen aan andere vormen van professionele ontwikkeling, artikelen gelezen en waardevolle informatie en inzichten van collega’s verzameld om te weten hoe ervoor te zorgen dat het belang van de patiënt de basis is voor elke behandelingsbeslissing.
Daarmee heeft u een persoon die een oogje in het zeil kan houden voor situaties die niet gaan zoals gepland, vragen kan stellen wanneer deze zich voordoen of uw dierbare in het ziekenhuis in de gaten kan houden wanneer u er niet bij kunt zijn. Ze kunnen ook de zorg coördineren, zodat elk lid van het gezondheidszorgteam de meest recente informatie heeft over de behandeling van de patiënt.
Patiëntenvertegenwoordigers bieden een spectrum van diensten met betrekking tot medische zorg. Sommigen bieden medische begeleiding op één gebied, zoals de ziekte van Alzheimer; anderen fungeren als navigator door meerdere medische specialismen. Patiënt pleitbezorgers kunnen ook bemiddelen bij meningsverschillen in de familie over de behandeling van een geliefde; een veiligheidsevaluatie van iemands huis aanbieden; of helpen met de “zakelijke kant”, waaronder verzekeringsuitkeringen, claims en beroepsprocedures, en het beoordelen van rekeningen van aanbieders en ziekenhuizen. Er zijn een paar verschillende titels die onafhankelijke patiënten belangenbehartigers kunnen gebruiken, waaronder case manager of navigator. De titel is niet zo belangrijk als de vraag of de diensten aan uw behoeften voldoen.
De gedragscode en professionele standaarden verbiedt een belangenbehartiger om beslissingen te nemen voor de patiënt of de naasten van de patiënt. In plaats daarvan is het de taak van een pleitbezorger om alle opties te presenteren zodat de cliënt een geïnformeerde keuze kan maken.
Hoe vindt u een patiëntenpleitbezorger
Drie beroepsverenigingen vertegenwoordigen patiëntenpleitbezorgers: de Alliance for Professional Health Advocates, Greater National Advocates en de National Assn. of Healthcare Advocacy. Alle drie deze verenigingen hebben advocatengidsen waarin u kunt zoeken op locatie of diensten en vereiste expertise. Een onafhankelijke belangenbehartiger is niet in dienst van een ziekenhuis of verzekeringsmaatschappij, en is daarom alleen loyaal aan de patiënt en zijn familie. Om die reden worden de diensten van een patient advocate niet gedekt door de verzekering.
Een andere methode om een onafhankelijke patient advocate te vinden is door te googelen op “patient advocate specializing in (services you need) in (location you need)”. Als u niet op zoek bent naar een pleitbezorger om fysiek bij een patiënt te zijn, bijvoorbeeld het bijwonen van medische afspraken of monitoring in het ziekenhuis, kunt u een pleitbezorger inhuren die op elke locatie is gevestigd.
Hoe kies je een patiëntpleitbezorger
De Patient Advocate Certification Board bood in 2018 het eerste nationale certificeringsexamen aan. Degenen die slagen voor het examen verdienen de aanduiding board-certified patient advocate (BCPA). Dat is één criterium dat kan worden gebruikt om een pleitbezorger te selecteren.
Belangrijker is dat de directory-vermeldingen en hun websites de academische geloofsbrieven en professionele ervaring van de pleitbezorgers vermelden. Hopelijk zal de directory-vermelding of de website een kort verhaal bevatten dat uitlegt waarom de persoon werd aangetrokken tot patiëntenbelangenbehartiging. Veel voormalige verpleegkundigen en verpleegkundigen voor gevorderden, artsen en physician assistants zijn patiënten pleitbezorgers geworden. In hun rol als pleitbezorger mogen zij echter geen medische zorg verlenen.
In de regel bestaat het proces van het selecteren van een pleitbezorger uit een eerste kort telefonisch consult. Als zowel de advocaat als de cliënt denken dat er een wederzijds voordelige werkrelatie kan zijn, dan zal een langer gesprek worden gepland, zodat de cliënt meer vragen kan stellen over de expertise van de advocaat in het behandelen van soortgelijke zaken en hoe de advocaat zaken doet.
Hoewel het niet essentieel is om een professionele belangenbehartiger in te huren, zal de navigatie, coördinatie en het toezicht op medische zorg, verzekering en andere aspecten van de algehele zorg bij de familie of primaire zorgverlener liggen. Het opnemen van een belangenbehartiger in uw zorgteam kan het verschil zijn tussen comfortabel zijn met de uitkomst van de ziekte van een geliefde en bezorgd zijn dat er meer gedaan had kunnen worden.
Roseanne Geisel is de oprichter van Geisel Advocacy for Patients. Dit artikel maakt deel uit van de serie Patient Advocacy, waarin patiëntenvertegenwoordigers de rol van een onafhankelijke patiëntenvertegenwoordiger bespreken.