Gezondheidsinformatica, een vakgebied dat zich bezighoudt met het beheer van gezondheidsgegevens, is in de jaren zeventig in de plaats gekomen van medische informatica. De gezondheidsinformatica, die breed wordt gedefinieerd als het verzamelen, opslaan, verspreiden en gebruiken van gezondheidsgegevens, verschilt van de medische informatica door het gebruik van informatietechnologie.
Individuen zijn de bron van alle gezondheidsgegevens, maar de meest directe en vaak over het hoofd geziene is de informele persoonlijke verzameling van gegevens. Voorbeelden hiervan zijn een persoon die op een persoonlijke kalender aanvinkt dat hij zijn medicijnen heeft ingenomen, of een persoon die bijhoudt hoeveel slaap hij de afgelopen week heeft gekregen.
Vóór de recente technologische vooruitgang werden de meeste gezondheidsgegevens verzameld binnen de gezondheidszorgsystemen. Terwijl mensen zich door gezondheidszorgsystemen bewegen, hebben zij contact met zorgverleners en deze interactie levert gezondheidsinformatie op. Deze contactpunten omvatten klinieken/artsenpraktijken, apotheken, betalers/verzekeringsmaatschappijen, ziekenhuizen, laboratoria en bejaardentehuizen. Informatie wordt ook verzameld via deelname aan klinische proeven, enquêtes van gezondheidsinstanties, medische apparatuur en genomische tests. Zodra deze informatie is vastgelegd, worden het gezondheidsgegevens. Deze gegevens omvatten doorgaans een verslag van de ontvangen diensten, de voorwaarden voor die diensten en de klinische resultaten die het gevolg zijn van die diensten. Zo kan bijvoorbeeld een bloedafname een ontvangen dienst zijn, een telling van de witte bloedcellen een voorwaarde voor die dienst, en een gerapporteerde meting van de witte bloedcellen een resultaat van die dienst. Informatie die ook vaak wordt verzameld en aangetroffen in medische dossiers omvat administratieve en factureringsgegevens, demografische informatie over patiënten, voortgangsnotities, vitale functies, medicatiediagnoses, immunisatiedata, allergieën en labresultaten.
De recente vooruitgang in gezondheidsinformatietechnologie heeft de reikwijdte van gezondheidsgegevens uitgebreid. De vooruitgang in de gezondheidsinformatietechnologie heeft het e-gezondheidsparadigma bevorderd, dat de verzameling, het gebruik en de filosofie van gezondheidsgegevens heeft uitgebreid. EHealth, een term die is bedacht in de sector van de gezondheidsinformatietechnologie, is in de academische wereld omschreven als
een opkomend gebied op het snijvlak van medische informatica, volksgezondheid en het bedrijfsleven, dat verwijst naar gezondheidsdiensten en -informatie die worden geleverd of verbeterd via het internet en verwante technologieën. In bredere zin kenmerkt de term niet alleen een technische ontwikkeling, maar ook een state-of-mind, een manier van denken, een houding en een inzet voor genetwerkte, wereldwijde denkwijzen, om de gezondheidszorg te verbeteren … met behulp van informatie- en communicatietechnologie.
Uit de samenvloeiing van e-gezondheidszorg en mobiele technologie ontstond m-gezondheidszorg, die wordt beschouwd als een subsector van e-gezondheidszorg. m-gezondheidszorg is gedefinieerd als
medische en volksgezondheidszorgpraktijken ondersteund door mobiele apparatuur … . mHealth omvat het gebruik en de kapitalisatie van de kernfunctionaliteit van een mobiele telefoon, namelijk spraak en short messaging service (SMS), maar ook complexere functionaliteiten en toepassingen, waaronder general packet radio service (GPRS), mobiele telecommunicatie van de derde en vierde generatie (3G- en 4G-systemen), global positioning system (GPS) en Bluetooth-technologie.
De opkomst van e-gezondheid en m-gezondheid heeft de definitie van gezondheidsgegevens verruimd door nieuwe mogelijkheden te creëren voor door patiënten gegenereerde gezondheidsgegevens (PGHD). PGHD is gedefinieerd als “gezondheidsgerelateerde gegevens – waaronder gezondheidsgeschiedenis, symptomen, biometrische gegevens, behandelingsgeschiedenis, levensstijlkeuzes en andere informatie – gecreëerd, geregistreerd, verzameld of afgeleid door of van patiënten of de door hen aangewezen personen … om een gezondheidsprobleem te helpen aanpakken”. MHealth stelt patiënten in staat om buiten een klinische setting PGHD te monitoren en te rapporteren. Een patiënt zou bijvoorbeeld een bloedmonitor kunnen gebruiken die is gekoppeld aan haar of zijn smartphone om PGHD te volgen en te verspreiden.
PGHD, mHealth, eHealth, en andere technologische ontwikkelingen zoals telegeneeskunde, vormen een nieuw digitaal gezondheidsparadigma. Digitale gezondheid beschrijft een patiëntgericht gezondheidszorgsysteem waarin patiënten hun eigen gezondheid en welzijn beheren met nieuwe technologieën die hun gegevens verzamelen en beoordelen.
Gegevens zijn in de 21e eeuw steeds waardevoller geworden en nieuwe economieën zijn gevormd door wie ze controleert-gezondheidsgegevens en de gezondheidszorgindustrie zullen hierop waarschijnlijk geen uitzondering zijn. Een toename van PGHD heeft ertoe geleid dat sommige deskundigen zich een toekomst voorstellen waarin patiënten meer invloed hebben op het gezondheidszorgsysteem. Patiënten kunnen hun invloed als gegevensproducenten gebruiken om meer transparantie, open wetenschap, duidelijker toestemming voor het gebruik van gegevens, meer betrokkenheid van patiënten bij onderzoek, ontwikkeling en levering, en meer toegang tot onderzoeksresultaten te eisen. Met andere woorden, het is te verwachten dat “de gezondheidszorg eigendom wordt van, beheerd wordt door en gestuurd wordt door de consument”. Bovendien hebben enkele grote technologiebedrijven zich in de PGHD-ruimte begeven. Een voorbeeld hiervan is Apple’s ResearchKit. Deze bedrijven kunnen hun pas ontdekte PGHD-hefboomwerking gebruiken om de gezondheidszorgmarkt te betreden en te verstoren.