DSM-5: What Happened to Asperger’s?

© Can Stock Photo / fizkes

Door Ellen Braaten, PhD

Posted in: Hot Topics, U & Uw Familie

Topics: Autisme Spectrum

Billy was een intelligente, 12-jarige jongen die uitblonk in wiskunde, en van Japanse anime hield. Hij kon onophoudelijk praten over World of Warcraft, en maakte indruk op volwassenen met zijn kennis van geografie. In 2012, toen Billy 9 was, kreeg hij de diagnose van de stoornis van Asperger, een stoornis die wordt gekenmerkt door problemen met sociale vaardigheden, moeite met bepaalde aspecten van communicatie en een neiging tot zeer gespecialiseerde interesses in bepaalde onderwerpen. Billy’s ouders hebben altijd gedacht dat hij een eigenzinnig kind was – op 2-jarige leeftijd was hij geobsedeerd door de ruimte, dan dinosaurussen, dan vreemde munten tegen de tijd dat hij 8 was. Billy kon altijd goed opschieten met volwassenen, maar hij was nooit echt in staat om zich aan te passen aan zijn leeftijdsgenoten. Hoewel hij een hoog IQ had, had hij soms moeite om zich uit te drukken, en vaak was hij niet in staat om sociale signalen op te vangen. Toen de diagnose Asperger werd gesteld, deden Billy’s ouders wat onderzoek en waren verbaasd over hoe goed Billy aan de beschrijvingen voldeed die ze vonden. Ze waren opgelucht toen ze wisten dat er hulp beschikbaar was. Maar in 2013 waren Billy’s ouders verrast toen ze ontdekten dat hij niet langer voldeed aan de criteria voor Asperger. In feite werd het helemaal niet meer als een stoornis beschouwd! Wat was er gebeurd?

In 2013 werd een nieuwe editie – de vijfde editie – van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) gepubliceerd door de American Psychiatric Association (APA). De DSM wordt gebruikt om mentale, gedrags- en leerstoornissen te diagnosticeren. Het bevat criteria voor depressie, angst, leerstoornissen en attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), naast vele andere. De DSM-IV vermeldt criteria voor autistische stoornis, stoornis van Asperger, en pervasieve ontwikkelingsstoornissen (PDDs). Volgens die criteria vertoonde Billy de symptomen van de stoornis van Asperger, maar niet de symptomen van een autistische stoornis. Toen DSM-5 echter werd uitgebracht, werden de eerdere diagnoses samengevoegd in één brede categorie – autisme spectrum stoornis (ASS) – wat betekende dat Billy’s diagnose veranderde van Asperger’s in ASS.

Het leek Billy’s ouders enigszins willekeurig dat een diagnose – en een die zo goed bij hem paste – van hem werd afgenomen. De verandering zelf was echter helemaal niet willekeurig, want het weerspiegelde nieuw onderzoek en de voortdurende psychiatrische praktijk. De DSM wordt soms een “levend document” genoemd, wat betekent dat het verandert naarmate we meer leren over verschillende geestelijke gezondheidsproblemen. In dit geval wees het onderzoek uit dat er weinig consistentie was in de manier waarop Asperger en PDD’s werden toegepast. Er was ook een gebrek aan duidelijkheid van de kant van schoolsystemen en verzekeringsmaatschappijen over wat Asperger’s en PDD’s waren. Sommige leerlingen met deze stoornissen hadden moeite om diensten te krijgen, dus werd gedacht dat het geven van één etiket (autismespectrum) aan alle leerlingen een gemeenschappelijke taal en term zou opleveren die iedereen kon begrijpen.

De nieuwe criteria voor ASS vereisen dat mensen aanhoudende tekortkomingen hebben op twee gebieden:

1. sociale communicatie en sociale interactie; en
2. beperkte en repetitieve gedragspatronen.

Meer specifiek hebben mensen met ASS problemen met het begrijpen van sociale wederkerigheid, het aangaan en onderhouden van relaties en het begrijpen van non-verbaal communicatief gedrag. Ze vertonen ook gedragspatronen die kunnen bestaan uit repetitieve motorische bewegingen, inflexibiliteit aan routines, gefixeerde interesses, problemen met zintuiglijke input (overgevoelig of hyposensitief voor geluid, aanraking, etc.), of ongewone interesse in de zintuiglijke aspecten van de omgeving.

Het bleek dat Billy niet opnieuw geëvalueerd hoefde te worden voor ASS, omdat de DSM-5 opmerkte dat, “individuen met een goed vastgestelde DSM-IV TR diagnose van autistische stoornis, Asperger’s stoornis, of pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders gespecificeerd, de diagnose van autisme spectrum stoornis moeten krijgen.” Aanvankelijk waren zijn ouders niet enthousiast over deze verandering, omdat zij vonden dat het woord autisme een groter stigma met zich meedroeg. Ze vonden ook dat een diagnose Asperger een bepaald intelligentieniveau impliceerde dat misschien niet zou worden verondersteld bij iemand die als “autistisch” wordt bestempeld (hoewel die veronderstelling onjuist is).

Na de DSM-5 update veranderde er echter niet echt iets voor Billy; hij bleef ondersteuning krijgen op school, zoals sociale vaardigheidstraining, waar hij samen met de schoolbegeleider werkte aan het leren en toepassen van de juiste sociale vaardigheden. De angst van zijn ouders dat de nieuwe diagnose hem op school zou stigmatiseren is nooit bewaarheid geworden, hoewel zij bezorgd blijven over hoe de diagnose zal worden opgevat als hij eenmaal naar de middelbare school en de universiteit gaat.

Interessant genoeg kan deze verandering in diagnose slechts een korte stop zijn op weg naar een andere classificatie. Naarmate het onderzoek naar ASS toeneemt, groeit ook ons begrip en de mogelijkheid van voortdurende updates en verfijningen van het diagnostische systeem. DSM-5 zal op een gegeven moment worden herzien tot DSM-5.1 of een andere variatie, en het altijd evoluerende document dat de DSM is, zal informatie weerspiegelen die nog moet worden ontdekt.

Facts About DSM-5 Changes to Autism Spectrum Disorder:

• De DSM-5 vervangt de oudere versie (DSM-IV). Het is het handboek dat wordt gebruikt door professionals in de gezondheidszorg om autismespectrumstoornissen (ASS) te diagnosticeren.
• De DSM-5 heeft nu slechts één brede categorie voor autisme: autismespectrumstoornis (ASS), die alle eerdere stoornissen binnen het spectrum vervangt, waaronder de stoornis van Asperger, pervasieve ontwikkelingsstoornissen (PDD’s) en autisme.
• DSM-IV vereiste stoornissen in drie domeinen van functioneren om de diagnose autisme te krijgen (sociale stoornissen, taal-/communicatiestoornissen en repetitieve/beperkte gedragingen), terwijl DSM-5 er twee vereist: sociale communicatiestoornissen en beperkte interesses/repetitieve gedragingen.
• Het geïndividualiseerde onderwijsprogramma (IEP) van een kind mag niet veranderen als gevolg van de verandering in de DSM-criteria.
• Niemand mag opnieuw worden beoordeeld of zijn diagnose “verliezen” vanwege administratieve redenen van de DSM-5.
• De herzieningen waren bedoeld om een betrouwbaardere manier te bieden om alle kinderen vast te leggen die baat zouden hebben bij een behandeling voor ASS.

Ellen Braaten, PhD

Ellen Braaten, PhD, is uitvoerend directeur van het Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) van het Massachusetts General Hospital (MGH), universitair hoofddocent psychologie aan de Harvard Medical School, en voormalig co-directeur van het MGH Clay Cente…

Om de volledige bio te lezen klik hier.