Na de geboorte van haar dochter zes jaar geleden, voelde Mary Ellen Ball een ongewone jeuk en pijn rond haar bekkengebied die maar niet weg leek te gaan. Eerst dacht ze dat het een schimmelinfectie was en probeerde ze vrij verkrijgbare behandelingen. Maar die werkten niet.
Gefrustreerd met de constante irritatie, leerde ze over bekkenbodemtherapie en begon in 2019 sessies, in de hoop op enige verlichting. De fysiotherapeut merkte echter niet dat er iets mis was met haar spierfunctie, dus stelde ze Ball voor om een uitstrijkje te laten maken, ook al was ze daar nog niet aan toe.
“Ik heb altijd normale uitstrijkjes gehad,” vertelde de 39-jarige non-profit CEO uit Evanston, Illinois aan TODAY. “Deze kwam heel slecht terug.”
Cellen van haar baarmoederhals testten positief op een stam van HPV, het humaan papillomavirus, dat kanker veroorzaakt. Haar arts wilde een procedure uitvoeren om de cellen van de baarmoederhals te schrapen.
“Dat is eigenlijk een heel goede behandeling en ze hebben een heel groot succespercentage met dat,” zei Ball. “Ik dacht letterlijk dat ik klaar was met HPV.”
Na de procedure die een loop electrosurgical excision, of LEEP, wordt genoemd, begon Ball te bloeden. Ze bezocht de eerste hulp, waar de artsen haar aanraadden een afspraak te maken met haar gynaecoloog. Bij dat bezoek vroeg Ball de dokter naar een plekje op haar vulva te kijken, vlakbij haar perineum, dat nog steeds jeukte. De dokter vond het er normaal uitzien, maar merkte een klein plekje op.
“Ze zei zelfs ‘Weet je wat? Hier heb je last van, laten we even snel een biopsie doen,” herinnert Ball zich. “Godzijdank deed ze een biopsie, want tot op de dag van vandaag is ze nog steeds geschokt dat het zo ernstig terugkwam.”
De zeurende jeuk en vervelende pijn was meer dan alleen een overlast; Ball had precancereuze cellen op haar vulva veroorzaakt door HPV, die kanker van de baarmoederhals, penis, vulva en anus kan veroorzaken.
“Het was heel eng,” zei ze. “(We) wisten niet in hoeverre het zich had verspreid. Of het overal zat of alleen op deze plek.”
In september 2019 bezocht ze een oncoloog en onderging ze een laserablatie-operatie om de cellen te verwijderen. De genezing van de procedure is zowel emotioneel als fysiek zwaar geweest. Toen ze voor het eerst het verband verwijderde, zag ze een grote geschroeide wond die een groot deel van haar schaamlippen bedekte.
“Ik wist niet hoe mijn schaamlippen er echt uitzagen tot nadat ik (deze operatie) kreeg,” zei ze. “Als je er voor het eerst naar kijkt, heb je zoiets van ‘Ok ik denk dat het wel meevalt’ en dan trek je je terug naar de volgende plooien en het is net een heleboel zwart.”
Dachten aan hoe haar lichaam eruitzag na de operatie voelt nog steeds overweldigend.
“Voor een lange tijd kon ik gewoon huilen als ik er aan dacht. Het was verschrikkelijk,” zei ze.
Hoewel het er beter uitziet, gebruikt ze nog steeds een crème om haar immuunsysteem te stimuleren, wat helpt om de precancereuze cellen te bestrijden. Maar het is pijnlijk en maakt seksuele activiteit bijna onmogelijk.
Healing through talking
Toen het HPV-vaccin voor het eerst uitkwam, werd het alleen aanbevolen voor meisjes tot 26 jaar. Nu kunnen mensen tot 45 jaar het krijgen. Ball kreeg te horen dat ze te oud was voor het vaccin en dat het voor haar niet zou werken. Maar ze hoopt dat anderen overwegen het te krijgen om zichzelf te beschermen tegen HPV en de kankers die het veroorzaakt.
“Het is belangrijk voor zowel jongens als meisjes,” zei Ball. “We moeten hierover praten … dit is geen hyperbool. Dit is echt leven of dood voor mensen.”
Ze wil ook dat meer mensen openlijk over hun lichaam praten.
“Ik hoop dat mensen over vaginale en vulva-gezondheid kunnen praten zoals ze over een oorontsteking praten – zonder schaamte,” zei ze. “Ik zou graag willen dat mensen controle nemen over hun eigen lichaam.”
Hoewel het voor sommigen misschien gênant voelt om over schaamlippen of vulva’s te praten, leerde Ball uit eerste hand waarom het essentieel is om rekening te houden met het hele lichaam.
“Het is echt belangrijk voor preventieve gezondheidszorg om ervoor te zorgen dat je weet hoe alles eruitziet en aanvoelt, zodat (je) het zou merken als er iets zou veranderen,” zei ze.
Bal deelde haar verhaal op haar website en de besloten Facebook-groep Pantsuit Nation, waar veel vrouwen haar toevertrouwden dat ze vergelijkbare verhalen hadden. Ze zei dat het contact met anderen het voor haar gemakkelijker maakt om een leven lang kankerscreening en -testen onder ogen te zien.
“Heling voor mij is erover praten,” zei ze. “Iets dat me heeft geholpen is de wetenschap dat mijn pijn letterlijk duizenden mensen helpt.