Karen Morley blogt over haar ervaring met het zoeken naar hulp voor haar Obsessief-Compulsieve Stoornis (OCD) en hoe het vinden en gebruiken van Cochrane bewijsmateriaal een keerpunt was. Deze blogpost is oorspronkelijk gepubliceerd op Evidently Cochrane.
Zonder dat ik wist wat het was, had ik al sinds mijn pubertijd last van episodes van Obsessief-Compulsieve Stoornis (OCD), meestal wanneer ik bijzonder gestrest was. Maar toen ik voltijds voor mijn moeder zorgde, die aan meerdere aandoeningen leed, waaronder dementie, had ik een ongewoon verontrustende episode van besmettingsgerelateerde OCD. Toen ik het internet opzocht, was ik verbaasd te ontdekken dat het obsessieve controleren, wassen en de acute, abnormale angst symptomen waren van een ziekte met een naam – en andere symptomen uit mijn verleden te herkennen waarvan ik me nu realiseerde dat ze ermee verband hielden.
Ik las alles wat ik kon vinden…
Ik las alles wat ik kon vinden. Ik wist dat ik voorzichtig moest zijn met mijn bronnen, maar ik las tamelijk lukraak van forums, websites van liefdadigheidsinstellingen en een verscheidenheid aan gezondheidswebsites – sommige verstandig, andere minder – en dat was een vergissing.
Ik had een vaag gevoel van stigma over geestesziekten en in het bijzonder over medicatie, dus ik was geïnteresseerd in gesprekstherapieën, vooral Cognitieve Gedragstherapie (CGT) met Exposure and Response Prevention (ERP). Wat kon ik verwachten als ik het probeerde? Helaas waren er enkele verouderde berichten waarin mensen nachtmerrie-ervaringen beschreven: iemand die zogenaamd twee uur met zijn handen in een toilet had gezeten; een specialist die zijn patiënten alles in hun huis liet ‘besmetten’, inclusief hun beddengoed; een populair zelfhulpboek met een voorbeeld van een ERP-doel: het aanraken van de toiletpot zonder je handen te wassen, dan alle ‘schone’ plekken in je huis, en dan het bereiden van een maaltijd! Alleen al de gedachte hieraan deed mijn angst de pan uit rijzen.
Hulp zoeken voor OCD
Niettemin, omdat de OCD en de angst steeds moeilijker te verdragen waren en de rol van mijn verzorger bemoeilijkten, maakte ik met de voortdurende en geduldige steun van mijn broer een afspraak van tien minuten met mijn huisarts. Ik vertelde haar dat ik dacht dat mijn OCD situationeel was en dat ik begreep dat het gebruikelijk was om een gesprekstherapie te proberen alvorens medicatie te nemen. Ik herinner me niet dat we hierover veel discussie hadden, al hadden we het wel over respijtzorg, iets waarvan ik wist dat mijn moeder het vreselijk zou vinden. De huisarts gaf me de contactgegevens van de plaatselijke dienst Increasing Access to Psychological Therapies (IAPT) en zei dat ik mezelf moest doorverwijzen.
Het was een moeilijk telefoongesprek dat ik moest afspreken op een tijdstip dat mijn moeder niet zou afluisteren. Ik beschreef mijn situatie, mijn symptomen, mijn gevoelens, mijn angsten voor CGT/ERP, ik huilde en ik schaamde me. De call handler sprak met haar supervisor en we kwamen overeen dat ik eerst counseling moest proberen. De wachtlijst bij mijn huisarts zou korter zijn, zei ze; zij zou een brief schrijven en ik zou contact met hen moeten opnemen. Ze vertelden me dat het minstens zes maanden zou duren om een afspraak te krijgen.
De dingen verbeterden niet
Onverrassend genoeg verbeterden de dingen niet. Mijn mantelzorgondersteuner regelde een financiering voor privéconsulten: Ik moest iemand vinden uit een online goedgekeurd register. De steun van deze vriendelijke, sympathieke vrouw was slechts van beperkt belang, vooral omdat mijn OCD vrij ernstig was. Helaas sprak ze mijn angst voor psychologische behandeling niet tegen, ze zei dat ze CGT/ERP ‘wreed’ vond en toen ik het over medicatie had, vertelde ze me een anekdote over haar zus die die niet goed had verdragen. Na tien sessies heb ik het afgeblazen. Ik sprak opnieuw met mijn broer en met een vriend die fluoxetine had genomen en momenteel citalopram gebruikte. In die tijd waren er verwarrende debatten in de pers en de sociale media over de effectiviteit van deze antidepressiva, waarvan sommige hun effectiviteit ontkenden en voorstelden om de vermeende oorzaken van depressie en angst aan te pakken.
Ik wilde het bewijs zien en weten hoe goed het was
En toen heb ik gezocht in de Cochrane Library. Ik wist dat wat ik daar vond evidence based zou zijn, vrij van gevestigde belangen, recent en betrouwbaar.
Dat was wat ik nodig had. Ik wilde het bewijs zien en weten hoe goed het was. Ik wilde ontsnappen aan de verwarring, de emotie (ook die van mezelf), de forumpostings en anekdotes.
Ik vond twee Cochrane Reviews:
Selectieve serotonine heropname remmers (SSRI’s) versus placebo voor obsessieve compulsieve stoornis (OCD)
Psychologische behandelingen versus behandeling zoals gebruikelijk voor obsessieve compulsieve stoornis (OCD)
Ze vertelden me dat van alle SSRI’s in de studie bekend was dat ze effectiever waren dan placebo in het verminderen van symptomen op de korte termijn. Dus ze werkten wel. Het effect werd beschreven als bescheiden, maar elke verbetering zou welkom zijn. Er zouden onaangename bijwerkingen kunnen optreden, wat een punt van zorg was, maar het risico van gewone bijwerkingen voor fluoxetine lag dicht bij dat van placebo.
Psychologische behandelingen afgeleid van cognitieve/gedragsmodellen waren effectiever dan ’treatment as usual’. Ze werkten dus ook, hoewel een subgroepanalyse suggereerde dat mensen met ernstigere symptomen er misschien minder baat bij hadden. Antidepressiva, niet psychologische therapieën, waren meestal de eerste lijn van behandeling. Dat was een opluchting: Ik was op de een of andere manier gaan denken dat ik een morele plicht had om me door een psychologische therapie heen te worstelen en dat het slikken van antidepressiva een teken van zwakte was, maar dat was duidelijk onzin. ERP was collaboratief en de behandeling werd onderhandeld met de patiënt – dus niemand ging me dwingen eten klaar te maken nadat ik het toilet had aangeraakt als ik dat niet wilde – en echt, wie zou dat wel willen?
De tweede review verwees ook naar deze:
Gedragstherapie en cognitieve gedragstherapie voor obsessieve compulsieve stoornis bij kinderen en adolescenten.
Ik wist dat ik hier op mijn hoede voor moest zijn, want mijn achttiende verjaardag is al lang voorbij. Maar de studie zei dat OCD vergelijkbaar was bij kinderen en volwassenen. Ik was geïnteresseerd in de bevinding dat noch medicatie noch BT/CBT superieur was, maar dat er bewijs was dat medicatie en BT/CBT samen betere resultaten opleverden dan medicatie alleen. Het zag ernaar uit dat ik de Exposure and Response Prevention zou moeten aanpakken.
Het gaf me een gevoel van controle
Ik nam me voor om pro-actief te zijn, de brandnetel te pakken en de behandeling met mijn huisarts te bespreken. Het gaf me een gevoel van controle dat ik niet eerder had gehad.
Niet in staat om snel een afspraak met mijn huisarts te maken, vroeg ik of de dienstdoende arts me wilde bellen en me adviseren. Ik had geluk: psychiatrie was zijn specialisme en hij was buitengewoon sympathiek, omzeilde de receptie en maakte een afspraak voor me in zijn kliniek. Hij vroeg me wat ik al wist over OCD en de behandeling ervan. ‘Ik heb een paar Cochrane-reviews gelezen,’ zei ik terloops. Ik was niet voorbereid op het antwoord. Hij schrok meteen op en zag er twee keer zo energiek uit. Het kan toeval zijn geweest – hij was een uitstekende arts – maar voor de allereerste keer ervoer ik gedeelde besluitvorming. Het was geweldig. Ik voelde me als een partner in het consult. Hij liet me zien waar ik online informatie kon vinden. We bespraken de mogelijke voordelen en risico’s van medicatie – het was gebruikelijk om te beginnen met fluoxetine – de dosering, de bijwerkingen, wat we zouden doen als ik de behandeling niet kon verdragen. Hij draaide zijn computerscherm naar mij toe zodat ik de informatie kon delen en praatte met mij over dingen terwijl hij ze opzocht. We bespraken ook mijn omstandigheden en welke positieve stappen genomen konden worden om mijn moeder en mij te helpen.
Cochrane was een keerpunt voor mij
Toen vroeg hij me: ‘Denk je dat je depressief bent?’ Ik was verbaasd. Ik wist dat ik angstig was. Maar toen ik een lijst van depressieve symptomen doornam, realiseerde ik me dat ik dat was. Hij dacht het natuurlijk al, maar hij vertelde het me niet: hij vroeg het me. Hij luisterde naar me. Ik voelde me gewaardeerd; ik kon actief zijn en controle uitoefenen, wat ik bijzonder bemoedigend vond in mijn situatie. Dit hield aan tijdens de volgende afspraken, toen we bespraken of en wanneer we de dosering moesten verhogen. Ik belde nog eens naar IAPT om te vragen om CGT/ERP en kreeg (na enkele maanden) een aantal telefonische therapieën: Ik voelde me veel moediger toen de medicatie eenmaal begon te werken. En ja, het hele proces werd onderhandeld en beoordeeld.
Als ik deze weg niet had bewandeld – als ik was doorgegaan met counseling – weet ik zeker dat ik mijn rol als verzorger had moeten opgeven, en dan zou ik nu niet aan het herstellen zijn. Cochrane was voor mij een keerpunt, en ik ben volkomen overtuigd van de waarde van evidence based medicine.
Maar u hoeft mij niet op mijn woord te geloven. Probeer het zelf maar.