Rond 2 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben een amputatie ondergaan of zijn geboren met een ledemaatverschil, en 185.000 ondergaan elk jaar een amputatie-operatie, volgens de Amputee Coalition. Geen twee mensen bevinden zich in dezelfde situatie: een ledemaat kan worden geamputeerd als gevolg van een ongeval, letsel, ziekte of aandoening. Andere ledematen zijn het gevolg van de manier waarop iemands lichaam in de baarmoeder is gevormd, wat soms wordt omschreven als “aangeboren amputatie.”
Ik wist echt niet veel over het verlies van ledematen totdat ik Erin Ball interviewde, een circusartieste die haar carrière opnieuw startte nadat haar beide voeten waren geamputeerd. Afgelopen zomer organiseerde ze een week lang een kamp voor volwassen geamputeerden om circusvaardigheden te leren. Aan het eind van de week voerde de groep een show op, die Ball “een viering van verschil en van gemeenschap en verbondenheid” noemde.
“Ik heb de hele tijd gehuild”, vertelt ze aan SELF.
Tijdens mijn verslag van het evenement sprak ik met verschillende geamputeerden en leerde ik veel dingen die het grote publiek zich misschien niet realiseert over het leven met een ledemaatverschil – zoals waarom bepaalde vragen over hun ledematen behoorlijk beledigend kunnen zijn, en dat amputatie in veel gevallen iemands leven enorm kan verbeteren. (Opmerking: iedereen die in dit artikel wordt geciteerd identificeert zich als een geamputeerde. Meer in het algemeen identificeren sommige mensen zich als geamputeerde, of ze nu een amputatie-operatie hebben ondergaan of niet, terwijl anderen de voorkeur geven aan de term “verschil in ledematen”, dus ik zal in dit verhaal beide termen gebruiken om dit weer te geven.)
Dit is wat vier geamputeerden willen dat iedereen begrijpt over hoe hun leven er echt uitziet.
Ian Ross Pettigrew
1. Scheer de ervaringen van alle mensen met een ledemaatafwijking niet over één kam
Zoals elke groep individuen die toevallig een specifiek kenmerk gemeen hebben, vormen geamputeerden en mensen met ledemaatafwijkingen geen monoliet. Zo zijn de ervaringen van arm- en beengeamputeerden verschillend, evenals die van aangeboren geamputeerden in vergelijking met mensen die als volwassene geamputeerd zijn geraakt.
“Hoe iedereen zich verhoudt tot zijn specifieke handicap of hoe hij die ook wil labelen en identificeren, verschilt van persoon tot persoon,” vertelt Jason Goldberg, een komiek, acteur en filmmaker uit Toronto die is geboren met een linkerarm die boven de elleboog eindigt, aan SELF.
“Het heeft me als persoon enorm veranderd,” zegt Erin Ball over haar amputatie. “Ik heb een gemeenschap opgebouwd en gewoon contact met mensen op een veel dieper niveau dan ik vroeger deed.”
Anderen hebben niet noodzakelijkerwijs een voor en na frame als dit. “Ik ben altijd zo geweest, er is niets veranderd,” zegt Talli Osborne, een inspirerende spreker gevestigd in Hamilton, Ontario, die werd geboren met armen die een paar centimeter onder haar schouders eindigen en ontbrekende botten in haar benen.
2. Geamputeerden en mensen met ledemaatverschillen gebruiken verschillende woorden om zichzelf en hun lichaam te beschrijven.
“Je zult me mezelf nooit gehandicapt horen noemen,” vertelt Osborne aan SELF. “Ik zeg gewoon dat ik drie voet lang ben en dat ik geen armen heb.”
“We hebben allemaal uitdagingen, en ik weet niet waarom we geobsedeerd moeten zijn over mensen die extreem anders zijn, terwijl we allemaal anders zijn,” vervolgt ze. “Dat is wat de wereld mooi maakt.”
Goldberg verwijst echter wel naar zichzelf als gehandicapt en is door anderen gecorrigeerd wanneer hij het woord gebruikt. “Dit zouden valide mensen zijn die me vertellen dat de taal of de woorden die ik gebruik om mezelf te identificeren niet gepast zijn, en dat ik woorden als ‘anders gehandicapt’ zou moeten gebruiken,” vertelt hij me. “Voor mij is het een eufemisme; het is neerbuigend.”
Ana Chilakos, een voorvechtster van patiënten uit New Jersey bij wie een voet werd geamputeerd na verwondingen als gevolg van een auto-ongeluk waardoor ze chronische pijn had, vertelt SELF dat mensen niet altijd de taal herhalen die ze gebruikt, ook al zouden ze dat wel moeten doen. “Bijvoorbeeld, nadat ik heb vastgesteld dat ik een geamputeerde ben en ze noemen me een ‘persoon met een handicap’. Het voelt bijna alsof ze mijn persoon-zijn in waarheid moeten spreken, of zichzelf eraan moeten herinneren dat ik een persoon ben. Ik voel het als overbodig omdat ik duidelijk een persoon ben!”
Amputeerden gebruiken een verscheidenheid aan woorden om hun overgebleven ledematen te beschrijven, wat de technische term is voor het deel van een arm of been dat overblijft na amputatie. “Stomp,” bijvoorbeeld, resoneert met Chilakos. Ze is van plan om een tatoeage te laten zetten op haar overgebleven ledemaat – “een boomstronk op mijn stronk,” zegt ze.
“Toen ik uiteindelijk de amputatie onderging, was het bijna het idee van het afsnijden van iets dat defect was, iets dat me naar beneden bracht,” legt Chilakos uit. “Ik zie de stomp niet als een dood ding waar niets groeit, want mijn ledemaat is levendiger dan ooit. Ik voel een constante fantoomenergie van waar mijn voet ooit was.”
Het woord ‘stomp’ doet Ball daarentegen terugdeinzen als het op haar lichaam wordt toegepast. Zowel haar restledematen als haar prothesebenen noemt ze gewoon “benen”, vertelt ze aan SELF.
Als je niet zeker weet aan welke woorden iemand de voorkeur geeft, vraag het hem dan en volg zijn voorbeeld.
Michael East
3. Als je een vraag wilt stellen, bedenk dan dat geamputeerden mensen zijn, geen curiosa.
Amputeerden krijgen vaak vragen als ze in het openbaar zijn, waarvan sommige behoorlijk absurd zijn. “Ik was eens in de metro en een vrouw vroeg me of mijn kinderen ook één arm zouden hebben,” herinnert Goldberg zich, eraan toevoegend dat hij “zo verbaasd was.”
Het is OK om eerlijk te zijn en uit te leggen dat je nieuwsgierig bent of nog nooit een geamputeerde hebt ontmoet, zegt Chilakos. Ze vindt het meestal niet erg om vragen te beantwoorden – zelfs van vreemden – zolang mensen tactvol zijn en met haar omgaan als een mens. “Ik ben geen Google-zoekbalk”, voegt ze eraan toe.
“Soms is het vervelend en wil ik niet per se ingaan op het hele ding, maar ik vind het niet erg om snel te zijn en te zeggen: ‘Weet je, ik verloor mijn been, en het is OK,'” legt ze uit.
“Wat is er gebeurd?” kan voor sommigen echter een bijzonder gevoelige vraag zijn. “Een tijdje gaf ik antwoord en dan voelde ik me zo verschrikkelijk,” zegt Ball, die geamputeerd raakte nadat ze bevriezingsverschijnselen opliep tijdens een boswandeling. “Dit zijn gewoon vreemden en ze vragen me over de meest traumatische tijd in mijn leven, en dan lopen ze gewoon weg en ik blijf achter met al deze gevoelens.”
“Er zijn zoveel betere vragen, zoals, Hoe werken mijn benen?” voegt ze eraan toe.
“Ik wenste altijd dat ik een beter verhaal had toen ik jonger was,” voegt Osborne toe, wiens ledemaatverschillen aangeboren zijn. Voor haar is “Wat is er met jou gebeurd?” geladen met het idee dat “er iets mis is met mij,” zegt ze.
Osborne heeft genoeg ongevoelige vragen van volwassenen gehoord, maar ze moedigt kinderen aan om alles te vragen wat in hun opkomt, zodat ze begrijpen dat verschil niet iets negatiefs hoeft te impliceren. “Kinderen wijzen gewoon op het voor de hand liggende,” merkt ze op.
Het is normaal voor iedereen om mensen op te merken die er anders uitzien, gaat ze verder, maar het is belangrijk om aan te passen hoe je op dat verschil reageert. “Reageer niet op die persoon alsof ze een freaking alien zijn met oozing eyeballs all over them, want dat is hoe mensen op mij reageren,” zegt Osborne. “Als ze me zien springen ze soms, , ‘Oh mijn God, je liet me schrikken!’ Ik ben niet eng.”
4. Amputatie kan iemands kwaliteit van leven verbeteren.
Voor iemand die het niet heeft meegemaakt, kan amputatie lijken op iets dat een persoon inherent beperkt. Veel geamputeerden hadden geen keuze over het al dan niet behouden van hun ledematen. Chilakos zegt dat sommige gevoelens rond amputatie vergeleken kunnen worden met het verdriet om het verlies van een dierbare, of “het plotselinge verlies van iets waarvan je dacht dat het er ten minste tot het einde van je leven zou zijn”. Maar voor haar en andere electieve geamputeerden is de operatie een beslissing die de mobiliteit en kwaliteit van leven na een ernstig letsel daadwerkelijk kan herstellen.
Na meer dan een dozijn operaties na haar auto-ongeluk, werd Chilakos nog steeds elke ochtend wakker met ondraaglijke pijn. Zelfs als ze niet op haar gereconstrueerde voet liep, deed het pijn, en ze kon geen gewone schoenen meer dragen. Ze moest haar hobby, buikdansen, opgeven. Uiteindelijk besloot ze haar gewonde voet te laten amputeren zodat ze niet meer met de pijn hoefde te leven, en in december vierde ze wat ze haar eenjarige “ampuversary” noemt. Haar moeder kreeg een taart om het te vieren. Ze trad onlangs op met haar dansgroep en heeft nu een kast vol schoenen.
Als patiëntenvoorvechtster heeft ze met andere electief geamputeerden gewerkt. Ze vertelt me dat ze zich herinnert dat iemand tegen haar zei: “Ik had dit jaren geleden moeten doen om mezelf zoveel pijn te besparen.” Chilakos zegt: “Ik wou dat meer mensen konden horen dat dit de mening is van zoveel verschillende geamputeerden.”
Ana Chilakos
5. Maak geen veronderstellingen over hoe het leven van geamputeerden eruitziet.
Goldberg groeide op met andere kinderen die zeiden dat ze niet wisten hoe ze zouden leven als ze maar één arm hadden. Mensen hebben Osborne ook verteld dat ze zullen bidden voor haar armen om “terug te groeien,” ook al is ze gelukkig zoals ze is.
Wanneer ze gewoon over haar dag gaat, heeft Osborne mensen horen zeggen dat ze niet in staat zouden zijn om de dingen te doen die ze doet als ze zelf ledematen zouden missen. “Ja, je zou, zou je erachter te komen,” zegt ze. “Dus je zegt dat als je nu je arm verliest, je voor de rest van je leven in een bed zou moeten liggen? Je moet niet denken dat je weet waar ik vandaan kom of wat ik heb meegemaakt.”
Hoewel Osborne’s fysieke verschillen haar het leven moeilijk maken in een wereld die niet voor haar is gemaakt, wijst ze erop dat iedereen met uitdagingen te maken heeft. Sommige van die van haar zijn gewoon zichtbaar. “We hebben allemaal onze shit,” zegt ze. “Jij kunt een veel moeilijkere jeugd hebben gehad dan ik. Hoe weet ik dat?”
6. Het is OK om te lachen met iemand als ze het maken van een grap over hun amputatie of ledemaat verschil.
Bijvoorbeeld, wanneer iemand vraagt: “Wiens handschoenen zijn deze?” Osborne houdt ervan om te zeggen dat ze van haar zijn. “Als ik erom moet lachen, moet je met me mee lachen, want het is hilarisch,” zegt ze.
Goldberg heeft een grap over het feit dat hij al zijn handschoenen uit de doos voor gevonden voorwerpen haalt. “
Toen Ball een circuskamp voor geamputeerden organiseerde – waar Goldberg, Chilakos en Osborne aan deelnamen – voerde de groep een voorstelling op waarin de verschillende manieren waarop mensen ledematen kunnen verliezen, werden nagespeeld. Zo deed een groep geamputeerden alsof ze katjes waren die de poot van een andere geamputeerde aflikken. In een andere act tekenden ze gezichten op hun overgebleven ledematen en lieten ze die praten als marionetten.
Voor Ball was een deel van het emotioneel genezen na een amputatie “de humor ervan inzien en beseffen dat oh, ik kan nog steeds verder leven en mijn leven is nu eigenlijk beter,” zegt ze.
.jpg)
Alick Tsui Photography
7. Elk prothese-armbeen is uniek.
“Het is bijna als een vingerafdruk; het is op maat gemaakt voor jou,” zegt Chilakos, die eerder voor een prothesebedrijf werkte. “Er is zoveel kunstzinnigheid en vakmanschap dat gaat in het maken van deze benen perfect voor elke persoon … kijken naar het hele proces van een gipsen mal tot dit verbazingwekkende, op maat gemaakte, high-tech stuk van apparatuur waarmee mensen kunnen lopen.”
Geamputeerden van de onderste ledematen kunnen verschillende prothesebenen of -voeten hebben voor verschillende gelegenheden: een voor dagelijks gebruik, een die gemakkelijk aan en uit te trekken is om in huis te dragen, bladen voor hardlopen, of een voet om te gebruiken met hoge hakken.
Als relatief nieuwe geamputeerde heeft Chilakos nog geen enorme collectie protheses, maar ze heeft een been om op te rennen en te dansen en kijkt ernaar uit om er meer te krijgen. “Misschien trakteer ik mezelf eens op een leuke voet in plaats van op een leuke vakantie,” zegt ze.
8. Maar niet alle mensen met ledemaatafwijkingen kiezen voor protheses.
Prothetische ledematen zijn een essentieel onderdeel van het leven voor veel geamputeerden, vooral voor degenen bij wie voeten en delen van hun benen zijn verwijderd. Maar afhankelijk van hun persoonlijke situatie, vinden niet alle mensen met een ledemaatverschil ze nuttig.
Osborne gebruikte prothetische ledematen tot ze 19 was. Ze vond het fijn om even lang te zijn als haar leeftijdsgenoten, maar het voelde ook alsof ze iemand anders probeerde te zijn. “Ik heb me altijd het meest op mijn gemak gevoeld zonder mijn armen en benen aan,” zegt ze. “Ik heb geleerd hoe ik alles moest doen met mijn armpjes en voetjes zoals een baby dat doet…en dan ineens neem je die lichaamsdelen weg en je bedekt ze met deze plastic dingen, en dan moest ik weer opnieuw leren hoe ik alles moest doen.”
Maar Osborne benadrukt dat “dit helemaal een persoonlijk ding is,” eraan toevoegend: “Ik wil nooit iemand overtuigen om geen protheses te dragen of om protheses te dragen.”
9. Geamputeerden willen hun dynamische leven gerepresenteerd zien in films en op tv.
Verhalen met geamputeerde personages richten zich vaak op een persoon die triomfeert over tegenspoed, en zetten hun ledemaatverlies of verschil in het middelpunt van het verhaal. “Ik zou graag een film zien over een geamputeerde die gewoon een klootzak is,” zegt Goldberg. “Ik heb het gevoel dat we alleen maar bezig zijn met inspiratieporno.”
Chilakos wil meer authentieke representaties van mensen zoals zij op het scherm zien. Films als Skyscraper, met in de hoofdrol Dwayne “The Rock” Johnson als veteraan met een prothesebeen, spreken haar niet aan omdat de rol niet wordt gespeeld door een geamputeerde. “We zijn niet alleen een kostuum.”
10. Je kunt een rol spelen bij het toegankelijk maken van ruimtes voor iedereen.
Om een goede bondgenoot te zijn, suggereert Chilakos, begin met het luisteren naar en het versterken van de stemmen van mensen met een handicap. Let op de manieren waarop de ruimtes waar je bent wel of niet toegankelijk zijn voor mensen die gebruik maken van een rolstoel of andere mobiliteitsbehoeften hebben.
Chilakos kocht een kaartje voor een concert met de gedachte dat ze de zaal in zou lopen op haar prothesevoet. Maar door een blessure zat ze in een rolstoel toen het zover was. Ze was bang dat de zaal niet toegankelijk zou zijn en dat ze de show zou moeten missen, maar ze was blij dat dat niet het geval was. Na afloop schreef ze online een recensie voor de zaal. “Ik denk dat het belangrijk is om hen de eer te geven en erop te wijzen dat dit het soort plek is waar ik zaken mee doe”, zegt ze.
Osborne, die een scootmobiel gebruikt, zegt dat het belangrijk is om mensen met fysieke uitdagingen te vragen wat ze eigenlijk nodig hebben. “Ik kan je niet vertellen hoe vaak dingen er toegankelijk uitzien voor het oog van buitenaf en ik kan er niet in,” legt ze uit. “Er is een automatische deur of een oprijplaat, maar ik kan er toch niet in omdat het niet goed is aangebracht. Niemand heeft gedacht aan de persoon die het gebruikt. De knop zit naast de deur. Wie kan daar in hemelsnaam bij als hij in een rolstoel zit? En als ze dat kunnen, drukken ze op de knop, de deur gaat open, raakt de rolstoel en gaat weer dicht.”
Je moet ook je omgeving observeren en opmerken wat er is, wie er is en wie er niet is. “Als je rondloopt en je ziet geen mensen in een rolstoel, dan is dat niet omdat ze er niet willen zijn”, zegt Chilakos. “Ze zijn er niet omdat ze er niet kunnen zijn – omdat de plaats niet voor hen toegankelijk is gemaakt.”
Gerelateerd:
- Dit is hoe een luchtacrobate haar carrière herstartte nadat beide voeten geamputeerd waren
- Elke dag atleten praten over wat kracht voor hen betekent
- Hoe circustraining me helpt om te gaan met mijn angststoornis