You may have heard of them, but what is a patient advocate? Roseanne Geisel discute a missão mais importante do defensor: reduzir o estresse e o medo dos pacientes e de seus entes queridos durante um período muito desafiador e emocional.
Quando eu estava grávida da minha filha há 21 anos atrás, a família e amigos sugeriram que eu contratasse uma enfermeira para ajudar nas primeiras semanas, especialmente porque meu marido e eu não tínhamos família por perto. Dessa forma, eles disseram, eu podia dormir algumas horas quando a enfermeira estava de serviço, e uma enfermeira experiente reduziria o meu stress ensinando-me o que eu ainda não sabia sobre cuidados infantis. Com mais sono e menos stress, eu podia desfrutar muito mais da maravilha do meu recém-nascido, foi-me dito.
Ignorei o conselho, pensando que queria ser eu a cuidar do meu recém-nascido. Aprendi tarde demais que o conselho era bom. Gostaria de ter me concentrado no meu bebê sem me preocupar com tudo.
Pensei nessa história muitas vezes porque ela me lembra o papel mais importante dos defensores dos pacientes: reduzir o estresse sobre o paciente e seus entes queridos.
Quando o meu pai e, cinco anos mais tarde, a minha mãe, experimentaram doenças graves, por vezes dolorosas e finalmente terminais, eu queria estar concentrado quando estava com eles. Eu queria ter a energia para apoiar e saborear momentos especiais, mesmo sentado em silêncio e segurando a mão deles. O estresse diminui a capacidade de fazer isso. Não conseguia estar concentrada quando estava preocupada em chegar a um médico para fazer perguntas ou se algum irmão sentia que tinha uma parte desproporcional das tarefas necessárias para gerir os cuidados. Houve momentos em que pensei que seria sábio procurar uma segunda opinião, mas estava preocupado que o médico atual ficasse aborrecido. (Eles não vão. Podem até ficar contentes.) Além disso, como você encontra alguém para dar uma segunda opinião?
Esses sentimentos ressoam com a colega Trish Laub, autora da série de livros Comfort in their Journey e consultora sobre cuidados e fim de vida. Ela lembrou: “Quando fui a primeira responsável por supervisionar os cuidados diários e gerir os cuidados médicos do meu pai que vivia com Alzheimer, muitas vezes senti-me sobrecarregada com os inúmeros aspectos dos cuidados diários e dos cuidados médicos que eu precisava de acompanhar. Temia que eu não soubesse como prestar os melhores cuidados. Mais tarde aprendi que um defensor do paciente é uma pessoa que atua como quarterback de uma equipe de atendimento, coordenando os cuidados e protegendo os direitos de uma pessoa que precisa de cuidados. Eles são verdadeiramente inestimáveis”.
Como os defensores dos pacientes ajudam
Um defensor de pacientes certificado pela diretoria pode ajudar a reduzir a sensação de sobrecarga que os cuidadores familiares frequentemente sentem e o ressentimento muito humano que pode surgir quando estamos exaustos. Um defensor escolheu entrar neste campo e fez cursos ou participou de outras formas de desenvolvimento profissional, leu artigos e colheu informações e insights valiosos de colegas para saber como assegurar que os melhores interesses do paciente sejam a base para cada decisão de tratamento.
Por isso, você tem uma pessoa que pode ficar de olho em situações que não estão indo como planejado, fazer perguntas quando elas surgem ou monitorar o seu ente querido no hospital quando você não pode estar lá. Eles também podem coordenar os cuidados para que cada membro da equipe de saúde tenha as últimas informações sobre o tratamento do paciente.
Profissionais de saúde fornecem um espectro de serviços relacionados com os cuidados médicos. Alguns oferecem orientação médica em uma área, como o Alzheimer; outros atuam como navegadores através de múltiplas especialidades médicas. Os defensores dos pacientes também podem mediar desacordos familiares sobre o tratamento de um ente querido; oferecer uma avaliação de segurança da casa de uma pessoa; ou ajudar com o “fim do negócio”, incluindo benefícios de seguro, reclamações e recursos, e rever contas de provedores e hospitais. Há alguns títulos diferentes que os defensores independentes dos pacientes podem usar, incluindo gerente de caso ou navegador. O título não é tão importante quanto se os serviços atendem às suas necessidades.
O Código de Conduta e Normas Profissionais proíbe um defensor de tomar decisões para o paciente ou para os seus entes queridos. Em vez disso, o trabalho de um advogado é apresentar todas as opções para que o cliente possa fazer uma escolha informada.
Como encontrar um advogado do paciente
Três associações profissionais representam os advogados do paciente: a Alliance for Professional Health Advocates, Greater National Advocates e a National Assn. of Healthcare Advocacy. Todas essas três associações têm diretórios de advogados que permitem que você pesquise por local ou serviços e conhecimentos necessários. Um defensor independente do paciente não é empregado por um hospital ou companhia de seguros e, portanto, só é obrigado ao paciente e à família do paciente. Por esse motivo, os serviços de um advogado de pacientes não são cobertos pelo seguro.
Outro método de encontrar um advogado de pacientes independente é pesquisar no Google “advogado de pacientes especializado em (serviços que você precisa) em (localização que você precisa)”. Se você não está procurando um defensor para estar fisicamente com um paciente, por exemplo, comparecendo a consultas médicas ou monitoramento no hospital, você pode contratar um defensor baseado em qualquer local.
Como escolher um defensor do paciente
O Patient Advocate Certification Board ofereceu o primeiro exame de certificação nacional em 2018. Aqueles que passarem no exame ganham a designação de Advogado do Paciente Certificado pelo Conselho (BCPA). Esse é um critério que pode ser usado para selecionar um defensor.
Mais importante ainda, as listas de diretório e seus sites devem dar aos defensores as credenciais acadêmicas e a experiência profissional. Espera-se que a listagem do diretório ou website inclua uma pequena narrativa que explique por que a pessoa foi atraída para a defesa dos pacientes. Muitos ex-enfermeiros e enfermeiros de clínica avançada, médicos e assistentes médicos se tornaram defensores dos pacientes. No seu papel como defensores, no entanto, não estão autorizados a prestar cuidados médicos.
Usualmente, o processo de selecção de um defensor envolve uma consulta telefónica inicial curta. Se tanto o advogado como o cliente pensam que pode haver uma relação de trabalho mutuamente benéfica, então uma reunião mais longa será agendada para que o cliente possa fazer mais perguntas sobre a experiência do advogado em lidar com casos similares e como o advogado faz negócios.
Embora não seja essencial contratar um defensor profissional do paciente, a navegação, coordenação e supervisão dos cuidados médicos, seguros e outros aspectos dos cuidados gerais recairão sobre a família ou sobre o cuidador primário. Incluir um defensor do paciente na sua equipe de atendimento pode ser a diferença entre estar confortável com o resultado da doença de um ente querido e se preocupar que mais poderia ter sido feito.
Roseanne Geisel é a fundadora da Advocacia para os Pacientes. Este artigo faz parte da série “Patient Advocacy for Patients”, na qual os defensores dos pacientes discutem o papel de um defensor independente dos pacientes.