Suche nach Worten und Antworten: Die Erfahrungen eines Paares mit Lewy-Körperchen-Demenz

Randal G. war schon immer ein starker Redner.

„Ich war es gewohnt, einen einstündigen Vortrag vor 400 Leuten zu halten, mit minimalen Notizen. Alles floss“, sagt Randal.

Aber 2011, als er 55 Jahre alt war, änderte sich etwas. Während einer Rede für sein Beratungsunternehmen fand er nicht mehr die richtigen Worte. Außerdem konnte er bei einem Projekt, das er für seine Arbeit leitete, nicht mehr den Überblick behalten.

Es stellte sich heraus, dass dies frühe Anzeichen einer Lewy-Körper-Demenz (LBD) waren. Diese Krankheit führt dazu, dass Menschen Dinge vergessen, ihr Gleichgewicht verlieren und Schwierigkeiten haben, sich zu bewegen und zu denken. Mit der Zeit führt sie zu einem schweren geistigen und körperlichen Verfall.

Weitere Anzeichen

In den folgenden Monaten bemerkten Randal und seine Frau Lisa weitere Veränderungen.

Er hatte ein Zittern in den Händen, das er nicht kontrollieren konnte. Er vergaß, wie er alltägliche Dinge tun konnte.

Als Lisas Auto eine Reifenpanne hatte, rief sie Randal an, ihren Auto-Guru schlechthin. Aber er wusste nicht, wie er helfen sollte.

„Das war ein echter Schock, und ich war ein bisschen wütend, weil ich mich im Stich gelassen fühlte“, sagt sie. War es die Depression, die ihn bei der Arbeit unkonzentriert werden ließ? War das Zittern ein Anzeichen der Parkinson-Krankheit?

Als sich seine Symptome 2013 verschlimmerten, gingen Randal und Lisa zu seinem Hausarzt, um herauszufinden, was los war. Im Laufe von acht Monaten suchte er drei verschiedene Ärzte auf, bevor die Diagnose gestellt wurde.

Behandlung von Morbus Parkinson

Randal nimmt jetzt Medikamente ein, um das Zittern in seinen Händen zu kontrollieren und die Auswirkungen der Krankheit auf sein Denken und seine Konzentration zu verlangsamen.

Außerdem geht er regelmäßig zur Physiotherapie, die ihm beim Gleichgewicht hilft. Er bekommt Massagen und Botox-Injektionen gegen Muskelverspannungen in den Beinen.

Um ihm bei der Lösung alltäglicher Probleme zu helfen, z. B. bei der Bedienung einer Computermaus oder beim Essen, geht Randal zu einem Beschäftigungstherapeuten.

Leben mit LBD

Randal und Lisa sagen, dass es eine Herausforderung ist, mit der Lewy-Körper-Demenz zurechtzukommen. Die Symptome verschlimmern sich, aber nicht auf vorhersehbare Weise.

„Aktiv heißt nicht unbedingt körperlich aktiv. Das Wichtigste ist, dass man etwas tut und das Gefühl hat, wertvoll zu sein.“

– Lisa G.

„An manchen Tagen kann ich problemlos die Spülmaschine ein- und ausräumen“, sagt Randal. „Aber an manchen Tagen kann ich mit den Schüsseln und dem Silberbesteck umgehen, aber mit anderen Dingen nicht.“

Diese Art von Auf und Ab ist für eine Person mit Lewy-Körper-Demenz schwer.

„Ich glaube, es ist auch für das Pflegepersonal schwierig“, sagt Randal.

Eine Möglichkeit, mit der Lewy-Körperchen-Demenz umzugehen, besteht darin, aktiv zu bleiben.

Mehrere Jahre lang arbeitete er zwei Tage pro Woche freiwillig in einem Gemeinschaftsgarten. Außerdem half er Landwirten beim Aufbau ihrer Stände auf dem örtlichen Bauernmarkt.

Für Menschen, die glauben, dass sie LBD haben könnten, empfiehlt Lisa, dass ihre Angehörigen detaillierte Notizen über das Verhalten und andere Veränderungen sowie die Zeitpunkte, an denen sie auftreten, machen. Sie sagt, das habe bei der Diagnose ihres Mannes geholfen.

Anderen helfen

Eine andere Art, mit der Randal zurechtzukommen, ist, anderen Menschen mit Lewy-Körperchen-Demenz zu helfen.

Er nimmt freiwillig an medizinischen Studien teil und unterzieht sich regelmäßig MRTs und anderen Tests, um das Wissen der Forscher über die Krankheit zu erweitern. Randal nimmt auch an Online- und persönlichen Selbsthilfegruppen teil.

Randal und Lisa haben ihre Erfahrungen mit Mitgliedern der LBD-Gemeinschaft und der Lewy Body Dementia Association geteilt, einer gemeinnützigen Organisation, die gegründet wurde, um Menschen mit LBD und ihre Familien zu unterstützen, das öffentliche Bewusstsein zu schärfen und Geld für die Forschung zu sammeln.

Ihr Rat für andere Familien mit LBD ist, zu versuchen, mit den sich verändernden Symptomen umzugehen, so schwer das auch sein mag, und um Hilfe zu bitten, wenn man sie braucht. Aktiv zu bleiben ist ebenfalls wichtig.

„Aktiv zu sein muss nicht bedeuten, körperlich aktiv zu sein oder das Haus zu verlassen“, sagt Lisa. „Das kann es sein, aber die Situation ändert sich mit der Krankheit. Das Wichtigste ist, dass man etwas tut und das Gefühl hat, wertvoll zu sein.“

5 Tipps für Patienten zur Bewältigung der Lewy-Körper-Demenz

Randal G. hat anderen geholfen, sich an das Leben mit Lewy-Körper-Demenz anzupassen. Seine Tipps wurden aus Platzgründen gekürzt.

1. Finden Sie Wege, mit den sich verändernden Symptomen umzugehen. Das Leben mit Lewy-Körperchen-Demenz bedeutet, dass sich der Boden unter Ihren Füßen verschiebt, sobald Sie sich an eine neue Normalität gewöhnt haben. Sie werden neue oder sich verschlimmernde Symptome feststellen, und Sie werden eine neue Normalität finden müssen. Das wird frustrierend sein. Es wird schmerzhaft sein. Es wird hart sein. Aber es hilft, sich daran zu erinnern, dass es Menschen gibt, die Ihnen helfen können.
2. Versuchen Sie, aktiv und sozial zu sein. Aktiv zu sein und Hobbys nachzugehen, die Sie lieben, kann Ihnen helfen, sich wieder wie Sie selbst zu fühlen. Suchen Sie nach Aktivitäten, die andere Menschen einbeziehen. Es gibt viele Online- und persönliche Selbsthilfegruppen und Freiwilligengruppen, in denen Sie sich einbringen und andere treffen können. Versuchen Sie, etwas zu finden, das anderen Menschen hilft.
3. Es ist in Ordnung, um Hilfe zu bitten. Es ist sogar besser, die Hilfe von allen, die Ihnen wichtig sind, eher früher als später anzunehmen. Ein weiser Mann hat mich einmal gelehrt, dass es für jeden, der Hilfe geben will, auch jemanden geben muss, der sie annimmt. Jetzt sind wir an der Reihe, zu empfangen.
4. Gib Raum. Es wird einige Freunde oder Menschen geben, die aus ihren eigenen Gründen nicht mit deiner neuen Realität umgehen können. Versuche, ihnen zu verzeihen.
5. Heiße neue Freunde willkommen. Es gibt auch Menschen, die deine neue Realität annehmen können, zum Beispiel Menschen, die du in Selbsthilfegruppen triffst. Nimm ihre Freundlichkeit mit Dankbarkeit an.