Patientengeschichten

Ich bin sehr hartnäckig. Ich gebe nicht auf, wenn ich eine Idee habe – ich kämpfe dafür. Was zu meiner MS-Diagnose führte, war, dass ich am Computer saß und auf den Bildschirm sah, während ich tippte, und da waren nur Reihen von A’s, und ich wusste nicht einmal, dass ich die A-Taste berührte.

Für mich ist ein MS-Schub kein Kampf, den man zu kämpfen versucht – es ist etwas, mit dem man sich irgendwie arrangiert. Anstatt sein Leben um die Krankheit herum zu gestalten, passt man sie in sein Leben ein.

Die schubförmige MS hat es mir ermöglicht, mich besser in die Gefühle der Menschen hineinzuversetzen. Wenn man die Diagnose erhält, denkt man an nichts anderes mehr. Ich meine, das ist alles, woran man denkt. Also beschloss ich, meine eigene Selbsthilfegruppe für Menschen unter 30 Jahren mit dem Namen „Hope for the Future“ (Hoffnung für die Zukunft) zu gründen, damit wir alle zusammenkommen und uns sozusagen als Team zusammentun konnten, um zu versuchen, die Unterstützung zu bieten, die jeder brauchte oder suchte.

Ich habe ein wirklich großartiges Unterstützungsnetzwerk, vor allem mit meinem medizinischen Team. Sie haben mich 11 Jahre lang mit dieser schubförmigen MS-Diagnose begleitet, und sie haben mich aufwachsen sehen und die Veränderungen miterlebt, die ich durchgemacht habe. Sie sind die Menschen, zu denen man geht und die man so gut kennt, dass man am Ende des Arzttermins „Ich liebe dich“ sagt und sich gegenseitig umarmt.

Ich bin Emily. Ich habe die Diagnose schubförmig verlaufende MS, aber ich bin nicht schubförmig verlaufende MS und Emily.

Ich habe gelernt, dass das Leben mit Anpassungen normal weitergehen kann, dass man seine Träume nicht aufgeben muss – man kann sie weiter verfolgen oder sie könnten sich zu etwas anderem entwickeln, das besser für einen ist. Es wird immer etwas Wunderbares dabei herauskommen. Es wird immer Hoffnung geben und etwas, auf das man sich freuen kann.

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